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Asociación de Enfermedades Raras D'Genes La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes es una Entidad sin ánimo de lucro que nace en el municipi

🧡 El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras cierra dos jornadas de conocimiento, encuentro y compromisoEl XIX ...
30/10/2026

🧡 El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras cierra dos jornadas de conocimiento, encuentro y compromiso

El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, llega a su fin tras dos intensas jornadas dedicadas a compartir conocimiento, experiencias, investigación y buenas prácticas en torno a las enfermedades raras y las personas sin diagnóstico.

La clausura y cierre, pone el broche final a un encuentro que ha reunido a familias, profesionales, investigadores, representantes de asociaciones, estudiantes, voluntariado y entidades colaboradoras.

📸 La tradicional foto de familia simboliza todo lo vivido durante estos dos días y refleja el verdadero espíritu del Congreso: personas de diferentes ámbitos y procedencias unidas por un mismo objetivo, seguir mejorando la atención y la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad rara.

Desde D’Genes queremos agradecer a todas las personas que han participado, a quienes han compartido sus conocimientos y testimonios, al equipo profesional y voluntario, a la UCAM y a todas las instituciones, empresas y entidades colaboradoras que han hecho posible esta nueva edición.

💚 Terminamos el Congreso, pero continúa el trabajo, la investigación, el acompañamiento y el compromiso con las personas y familias.

✨ Gracias por caminar juntos y seguir construyendo el futuro.

🏆 El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras reconoce cinco trabajos en la entrega de premios de pósteres y com...
30/10/2026

🏆 El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras reconoce cinco trabajos en la entrega de premios de pósteres y comunicaciones orales

El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, celebra la entrega de premios de pósteres y comunicaciones orales, reconociendo el esfuerzo, la investigación y la divulgación científica desarrollada por profesionales y estudiantes participantes.

A lo largo del Congreso se han presentado 38 trabajos científicos, de los cuales 33 corresponden a pósteres y 5 a comunicaciones orales, todos ellos evaluados por el Comité Científico del Congreso.

🏅 Finalmente, cuatro trabajos han sido premiados, poniendo en valor la calidad de las aportaciones presentadas y su contribución al conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras.

💚 Desde D’Genes felicitamos a las personas premiadas y agradecemos a todos los participantes su implicación, esfuerzo y compromiso con la investigación y la difusión científica.

✨ Cada trabajo compartido suma para seguir avanzando en diagnóstico, atención, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

💪 Rehabilitación, ejercicio y autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades rarasLa segunda...
30/10/2026

💪 Rehabilitación, ejercicio y autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

La segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, continúa con la mesa «Rehabilitación y autonomía», centrada en la importancia del movimiento, la rehabilitación y el fortalecimiento físico para favorecer una mayor independencia.

La sesión está presentada por Carmen María Gómez Navarro, profesora del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia y vocal del Colegio Oficial de Trabajo Social de la Región de Murcia.

🏃‍♀️ María Cánovas-López, docente investigadora de la UCAM especializada en Educación Física, aborda el desarrollo motor en personas con TEA, acercando la teoría a la práctica y destacando la importancia de adaptar la intervención a las necesidades de cada persona.

🩺 Serafín Rodríguez Palero, médico rehabilitador del Hospital Niño Jesús, analiza el papel de la rehabilitación en las enfermedades raras, como parte fundamental de una atención integral orientada a mantener capacidades, prevenir complicaciones y mejorar la funcionalidad.

💪 Noemí Hernández Vera, graduada en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y entrenadora en Romo Centro de Entrenamiento, presenta «Más fuerte, más independiente. El músculo, un órgano para la vida», poniendo el foco en el fortalecimiento muscular como herramienta para favorecer la autonomía y la calidad de vida.

💚 La mesa se completa con el testimonio de María Presentación Martínez Martínez, incorporando una vez más la experiencia directa de las personas y familias al contenido del Congreso.

Una sesión que recuerda que rehabilitar no es solo recuperar capacidades, sino también conservarlas, potenciar la autonomía y mejorar la participación en la vida diaria.

✨ «Caminando juntos, construyendo el futuro».

📚 Las historias también sensibilizan: las voces de las enfermedades raras toman la palabra en el CongresoLa segunda jorn...
30/10/2026

📚 Las historias también sensibilizan: las voces de las enfermedades raras toman la palabra en el Congreso

La segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, continúa con el espacio «Voces de las enfermedades raras», dedicado a visibilizar estas realidades a través de la literatura, los cuentos y las experiencias personales.

La sesión está presentada por Mauro Rosati García-Morato, presidente de la Asociación Sense Barreres.

📖 Lourdes Cano Alcina presenta el libro «¿Por qué yo no? Sensibilizar desde el gran olvidado», una obra que invita a reflexionar sobre realidades que con frecuencia permanecen en un segundo plano y sobre la necesidad de generar mayor comprensión y sensibilidad social.

👑 Naca Eulalia Pérez de Tudela acerca al público el cuento «Celia, una princesa poco frecuente», utilizando la literatura infantil como herramienta para acercar las enfermedades raras a los más pequeños desde una mirada cercana e inclusiva.

✨ Por su parte, Cristina Martínez Martínez presenta el cuento «Simón el curioso», sumando una nueva historia para educar, sensibilizar y favorecer que la diversidad se comprenda desde edades tempranas.

💚 Un espacio que demuestra que contar historias también es una forma de dar visibilidad, romper barreras y conseguir que las enfermedades raras sean mejor conocidas y comprendidas por la sociedad.

✨ «Caminando juntos, construyendo el futuro».

🧡 Tiempo para compartir también fuera de las mesas del XIX Congreso Internacional de Enfermedades RarasLa segunda jornad...
30/10/2026

🧡 Tiempo para compartir también fuera de las mesas del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

La segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, hace una pausa para el descanso y el almuerzo tras una mañana intensa de ponencias, comunicaciones y experiencias compartidas.

Este momento permite a familias, profesionales, investigadores, representantes de asociaciones, ponentes y asistentes encontrarse en un ambiente más distendido, intercambiar impresiones y seguir creando vínculos alrededor de un objetivo común: mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

🥪 Desde D’Genes queremos agradecer nuevamente el apoyo de patrocinadores, empresas y entidades colaboradoras, así como de quienes han contribuido en especie a hacer posible estos momentos de convivencia durante el Congreso.

💚 Y, como siempre, nuestro reconocimiento al equipo profesional y al voluntariado de D’Genes, que continúa pendiente de cada detalle para que esta segunda jornada se desarrolle de la mejor manera posible.

Porque un Congreso también se construye en estos espacios de conversación, encuentro y colaboración.

✨ «Caminando juntos, construyendo el futuro».

💚 Humanizar la atención también es cuidar mejor.La segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras,...
30/10/2026

💚 Humanizar la atención también es cuidar mejor.

La segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, continúa con la mesa «Humanización y buenas prácticas en la atención al colectivo de personas con enfermedades raras», presentada por María Teresa Montero Cebrián, pediatra del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.

🤝 José Carlos Bermejo Higuera, director del Centro de Humanización de la Salud San Camilo, aborda el acompañamiento en el duelo, destacando la importancia de la escucha, el apoyo y una atención verdaderamente humanizada ante la pérdida y el sufrimiento. Su experiencia pone de relieve el valor de acompañar los procesos de duelo desde una perspectiva profesional y cercana.

🏫 Naty Tomás Tevar, presidenta de la Asociación Enfermedad Tango2 España, centra su intervención en el reto de lograr escuelas seguras e informadas, preparadas para responder adecuadamente a las necesidades del alumnado con enfermedades raras.

👩‍⚕️ Adriana Díaz Gautier, miembro del Observatorio Nacional de Enfermeras Escolares, analiza la situación de la enfermería escolar en España y su impacto en la salud, seguridad y bienestar de la infancia.

💚 Álvaro Navarro Mingorance, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y presidente de PEDPAL, aborda la relación entre enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos, destacando la necesidad de una atención integral y coordinada.

📱 La mesa incorpora además el testimonio de Martín Jiménez Fernández, presidente de la Asociación HHT España, quien presenta el uso de una APP como herramienta para mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas con HHT.

🌍 También participa María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) de Argentina, aportando la perspectiva internacional y la experiencia de las familias.

Una mesa que recuerda que la buena atención no depende solo de los tratamientos, sino también de escuchar, acompañar, coordinar recursos y poner a la persona y a su familia en el centro.

✨ «Caminando juntos, construyendo el futuro».

🧬 Treinta y ocho trabajos científicos se presentan en el XIX Congreso Internacional de Enfermedades RarasLa segunda jorn...
30/10/2026

🧬 Treinta y ocho trabajos científicos se presentan en el XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

La segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, comienza con la defensa de pósteres y la presentación de comunicaciones orales, poniendo nuevamente el foco en la investigación, el conocimiento y la difusión científica.

Un total de 38 trabajos se han presentado al Congreso en estas dos modalidades.

📌 De ellos, 33 trabajos se exponen en formato póster, abordando diferentes enfermedades raras, investigaciones, experiencias profesionales y casos clínicos. Los trabajos pueden visitarse en la exposición habilitada en las inmediaciones de la sala donde se celebra el Congreso, convirtiéndose en un espacio más para compartir conocimiento entre las personas asistentes.

🎤 Además, cinco trabajos han sido seleccionados para su presentación como comunicaciones orales, que tienen lugar durante esta segunda jornada tras la defensa de los pósteres.

Desde D’Genes queremos agradecer el esfuerzo y la implicación de profesionales y estudiantes que han participado presentando sus trabajos y contribuyendo a divulgar conocimiento sobre las enfermedades raras.

Todos ellos son evaluados por el Comité Científico del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, garantizando el rigor y la calidad de los contenidos presentados.

💚 Una muestra más de la importancia de generar, compartir y acercar el conocimiento científico para seguir avanzando en el diagnóstico, la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

✨ «Caminando juntos, construyendo el futuro».

🧡 ¡Comienza la segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras!Tras una intensa primera jornada, el...
30/10/2026

🧡 ¡Comienza la segunda jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras!

Tras una intensa primera jornada, el XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, retoma hoy su actividad en Murcia.

Desde primera hora, las personas asistentes están pasando por la zona de inscripciones y acreditaciones, mientras el templo de la UCAM vuelve a llenarse para compartir una nueva mañana de conocimiento, experiencias y encuentro.

💚 Familias, profesionales, investigadores, representantes de asociaciones y personas vinculadas al ámbito de las enfermedades raras vuelven a reunirse para continuar abordando los retos y avances relacionados con la atención, los apoyos, la investigación y la mejora de la calidad de vida.

Nos espera una nueva jornada para escuchar, aprender, compartir y seguir construyendo juntos respuestas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias.

✨ ¡Arrancamos la segunda jornada!

«Caminando juntos, construyendo el futuro».

💚 Cuando no se puede curar, se puede cuidar: la atención integral cierra la primera jornada del XIX Congreso Internacion...
29/10/2026

💚 Cuando no se puede curar, se puede cuidar: la atención integral cierra la primera jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

La primera jornada del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, concluye con la mesa «Cuando no se puede curar, se puede cuidar: la importancia de la atención integral a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico».

La sesión está presentada por Dolores María Peñalver García, logopeda especialista en enfermedades raras, y aborda diferentes aspectos que influyen directamente en la calidad de vida de las personas y sus familias.

🗣️ Javier Bueno Herrera, logopeda, centra su intervención en la deglución en las enfermedades raras, una cuestión fundamental dentro de la atención diaria y del abordaje multidisciplinar.

🥗 Silvia García Castellanos, fundadora de Pacuidar-T y presidenta de la Asociación Unikos-Gen PFKFB1, presenta herramientas prácticas de nutrición moderna bajo el título «Pequeños cambios, grandes impactos», poniendo el foco en medidas que pueden contribuir al bienestar de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

🏫 Carmen María Gómez Navarro, profesora del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia y vocal del Colegio Oficial de Trabajo Social de la Región de Murcia, aborda una guía para centros educativos con alumnado con enfermedades raras visuales, destacando la importancia de adaptar los entornos educativos y ofrecer los apoyos adecuados.

💚 La mesa se completa con el testimonio de Ana Requena Cánovas, incorporando una vez más la experiencia directa de las personas y familias al debate profesional.

Una última sesión que recuerda que la atención no termina cuando no existe un tratamiento curativo. Cuidar, acompañar, adaptar los apoyos y atender todas las dimensiones de la persona también forma parte de una asistencia de calidad.

✨ «Caminando juntos, construyendo el futuro».

💚 Nuevas vías terapéuticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnósticoEl XI...
29/10/2026

💚 Nuevas vías terapéuticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico

El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM, continúa con la mesa «Avances en tratamientos para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico», dedicada a mostrar distintas líneas clínicas y de investigación orientadas a ofrecer nuevas respuestas a los pacientes.

La sesión está presentada por Isabel López Expósito, directora del Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica de la Región de Murcia (CBGC).

🩺 Benito Ramos Medina, jefe de Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial del Hospital Universitario Santa Lucía de Cartagena, aborda el papel de la cirugía maxilofacial en las enfermedades raras y las posibilidades de intervención para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes.

🧬 Víctoriano Mulero Méndez, catedrático de Biología Celular e Histología de la Universidad de Murcia, presenta CebraÚnica, una plataforma innovadora basada en modelos experimentales para avanzar en la investigación y en el desarrollo de terapias para enfermedades raras.

🔬 Alicia Martínez López, investigadora de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS) y del IMIB-Pascual Parrilla, centra su intervención en el estudio de la disfunción de la vía secretora, profundizando en mecanismos celulares implicados en diferentes enfermedades raras.

💚 La mesa incorpora además el testimonio de Francisco Javier Rabal Segura, quien comparte su experiencia bajo el título «La vida con Distrofia Muscular de Duchenne», acercando al Congreso la realidad cotidiana de convivir con esta enfermedad.

Una mesa que vuelve a demostrar la importancia de conectar investigación, práctica clínica y experiencia de los pacientes para avanzar hacia tratamientos que no solo actúen sobre la enfermedad, sino que permitan mejorar realmente la calidad de vida.

✨ «Caminando juntos, construyendo el futuro».

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Martes 08:30 - 20:30
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