SISU. Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos

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SISU. Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos

Trabajamos para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades incurables.

16/06/2026

🩷 ¡No podemos estar más orgullosos de ti, Hugo!
Nuestro peque Hugo ha conseguido quedar 4º en el Campeonato de España de Slalom en Silla de Ruedas.

Enhorabuena, Hugo, por demostrarnos día a día que los límites están para superarlos, por tu esfuerzo, tu ilusión y tus ganas de lanzarte a nuevos retos.

Enhorabuena también a tus padres, por animarte siempre a competir, a crecer y a confiar en ti. A todo tu equipo de preparación, por acompañarte en este camino.💪 Y, por supuesto, a nuestro fisio respiratorio Alejandro, que con sus sesiones en tu domicilio ha vivido esta aventura casi como si fuera suya.

¡Sois muy grandes! 👏

En SISU tenemos un campeón y queremos que todo el mundo se entere.
¿Nos ayudas a compartirlo? 📢📢

07/06/2026

Llevar la fisioterapia al hogar va más allá de la salud; es cuidar a toda la familia. 🏡💙

Nuestro fisio Alejandro Moreno realiza sesiones a domicilio dentro de los programas de SISU para mejorar la calidad de vida de nuestros peques: les ayuda a respirar mejor, evita complicaciones y ahorra viajes al hospital.

Pero en casa pasa algo mágico. El hermano de nuestra pequeña Elena le preguntó a Alejandro cómo sabía cuándo había "pitos" o sibilancias. Alejandro, con ese don tan especial que tiene para los niños, se paró a enseñarle cómo detectarlas. ✨🩺

Al hacer las sesiones en el hogar, enseñamos también a la familia a cuidar. Gracias, Alejandro, por tu profesionalidad y por estar siempre tan atento a los peques y a sus hermanos. 🧸

04/06/2026

Esta semana nuestro querido Manuel Cañestro Fernández ha asistido a las Jornadas de Ética y Voluntariado, un espacio de encuentro súper interesante y constructivo organizado por la Plataforma del Voluntariado. 🤝✨

En SISU tuvimos el honor de estar presentes y, sobre todo, de reflexionar en profundidad sobre el verdadero sentido de nuestra labor.

Para nosotros, el voluntariado no es solo hacer, es ser y estar. Hoy recordamos la importancia de acompañar a las familias cuando más lo necesitan:

* Escuchar sin juzgar.
* Acompañar en el silencio o en la charla.
* Ayudar en el día a día y en las gestiones cotidianas.

Porque a veces, el acto más revolucionario y ético es, simplemente, estar ahí. 🩷

02/06/2026

💛 Una firma puede cambiar una vida.

Desde SISU queremos sumarnos a la llamada de La Sonrisa de Juan , una iniciativa nacida de la historia de Juan, un niño sevillano con adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara que podría detectarse al nacer mediante la conocida prueba del talón.

Su historia se ha convertido en un grito de esperanza para muchas familias: que ningún bebé en España pierda oportunidades de diagnóstico y tratamiento por haber nacido en una comunidad autónoma u otra.

Por eso, La Sonrisa de Juan está impulsando, con Más Visibles, una recogida de firmas para solicitar un cribado neonatal universal, ampliado y equitativo en toda España.

El objetivo es alcanzar 500.000 firmas para llevar esta propuesta al Congreso y ampliar la prueba del talón, permitiendo detectar de forma precoz enfermedades graves y tratables.

Porque diagnosticar a tiempo puede salvar vidas.
Porque todos los recién nacidos merecen las mismas oportunidades.
Porque la sonrisa de Juan puede abrir camino para muchos niños.

✍️ Firma. Comparte. Haz que llegue.

20/05/2026

🩷 Porque ninguna familia debería sentirse sola en el camino.

Desde SISU queremos dar difusión a esta preciosa iniciativa organizada por Rotary Club Sevilla Corporate, una jornada de convivencia dirigida a familias con hijos e hijas con enfermedades raras.

Será una tarde pensada para compartir experiencias, escuchar, acompañar y crear redes de apoyo reales entre familias que viven situaciones parecidas 🤝

El encuentro contará además con la charla-taller “Cuidar a quien cuida”, impartida por Lina Kabarity, y finalizará con un espacio de convivencia y un cóctel-cena para las familias asistentes ✨

📍 Club Militar Hispalis
📅 Sábado, 30 de mayo de 2026
🕓 De 16:00 a 21:00 h

Inscripciones abiertas hasta el 26 de mayo.

Desde SISU sabemos lo importante que es sentirse acompañado, escuchado y sostenido. Por eso os animamos a participar en esta jornada tan necesaria.

¡Gracias al Club Rotary por esta iniciativa tan necesaria!

16/05/2026

📢 Familias, sanitarios y voluntarios, tenemos nueva sesión del GAEI

Os invitamos al ### encuentro del Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica, que organiza PEDPAL el próximo martes 19 de mayo a las 17:30 h.

En esta ocasión abordaremos un tema de gran interés:
👉 “Ley ELA y Cuidados Paliativos Pediátricos: claves para el acceso al nuevo Grado III+ de Dependencia”

Contaremos con la participación de Yedra Carretero Lanchas, quien nos ayudará a comprender en qué consiste este nuevo grado y cómo podría aplicarse en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.

Para participar regístrate en www.pedpal.es

13/05/2026

En SISU convocamos cada mes dos sesiones de acompañamiento para padres y madres que han perdido a un hijo por enfermedad.

Un lugar tranquilo donde poder hablar, compartir silencios y sentirse sostenidos por personas que comprenden la profundidad de ese dolor. Porque el duelo no tiene tiempos ni respuestas fáciles, pero sí puede transitarse acompañado.

Sesiones de terapia de duelo
📅 13 y 27 de mayo
🕠 17:30 a 19:30 h
📍 Local Andex C/ Castillo Alcalá de Guadaíra, 18, bajo

🩷Cuidar también es acompañar cuando la ausencia duele.

13/05/2026

Hoy, 13 de mayo, celebramos el Día del Niño Hospitalizado 💖

En SISU queremos recordar la enorme fortaleza de todos los niños y niñas que pasan tiempo en un hospital, así como el cariño y dedicación de sus familias y profesionales sanitarios.

Creemos en una atención más humana, cercana y respetuosa con la infancia. Por eso, trabajamos cada día para favorecer al máximo la hospitalización domiciliaria, reduciendo siempre que sea posible las estancias hospitalarias y permitiendo que los peques puedan recuperarse en el entorno donde mejor se sienten: su hogar.

Porque cuidar también es acompañar, escuchar y hacer más amable cada proceso. 🏡✨

11/05/2026

Hoy queremos contaros un poquito de todo lo que hay detrás de las sesiones de terapia respiratoria a domicilio que realizamos en SISU con nuestros peques de paliativos pediátricos.

Nuestra fisio Julia no explica que, para que cada sesión pueda llevarse a cabo, hace falta un gran trabajo en equipo.

* El equipo de paliativos, que pauta gran parte de la medicación y los equipos necesarios.
* Neumología, que acompaña y orienta el tratamiento respiratorio.
* Bivisol, que revisa los equipos y suministra el material.
* La fisioterapeuta, que realiza la sesión con todo el cuidado y cariño.
* Y SISU, que organiza y coordina para que todo llegue a tiempo y cada peque pueda recibir la atención que necesita en casa.

Mascarillas, guantes, pulsioxímetro, oxígeno, suero, nebulizador, asistente de la tos… cada elemento cuenta.

Gracias a todos los que formáis parte de esta cadena de cuidado. 🩷

Dirección

Glorieta Gerente Carlos Moreno, 4 1ª Planta 19A
Tomares
41940

Página web

https://sisuasociacion.org/

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