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Iguala3 Asociación dedicada a la atención domiciliaria a personas con daño cerebral y a sus familias.

Continuamos nuestra serie dedicada a las enfermedades poco frecuentes, acercándonos a realidades que, aunque afectan a u...
13/10/2026

Continuamos nuestra serie dedicada a las enfermedades poco frecuentes, acercándonos a realidades que, aunque afectan a un número reducido de personas, merecen toda nuestra atención y visibilidad.
Hoy hablamos del Pseudohipoparatiroidismo (PHP), un grupo de trastornos genéticos poco frecuentes en los que el organismo presenta resistencia a la acción de determinadas hormonas, especialmente a la hormona paratiroidea (PTH), que desempeña un papel fundamental en la regulación del calcio y el fósforo.
Esta alteración puede provocar niveles bajos de calcio en sangre y elevados de fósforo, dando lugar a síntomas como calambres musculares, hormigueos o, en algunos casos, convulsiones. Dependiendo del tipo de PHP, también pueden aparecer alteraciones del crecimiento, características físicas específicas o dificultades en el desarrollo.
Pero no todas las personas presentan las mismas manifestaciones ni tienen las mismas necesidades. Por eso, el diagnóstico temprano, el seguimiento especializado y una atención multidisciplinar son fundamentales para mejorar su calidad de vida.
💜 Como sucede con tantas enfermedades poco frecuentes, las familias también se enfrentan a otros desafíos: la falta de información, el desconocimiento social, la incertidumbre ante el diagnóstico y la necesidad de encontrar profesionales y recursos adecuados.
En este camino, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel esencial.
La Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo (AEPHP) nació en 2015 de la unión de diez familias afectadas y una especialista en la enfermedad. Desde entonces, trabaja con tres objetivos fundamentales: ofrecer apoyo a pacientes y familiares, conseguir fondos para la investigación e informar y dar visibilidad al PHP.

👉 Si quieres conocer mejor esta enfermedad, encontrar información o colaborar con la asociación, visita su página web:www.asociacionphp.com

Porque detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una persona, una familia y una historia. 💚💜

Seguimos dando visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y acercándonos a la realidad de las personas y familias qu...
02/10/2026

Seguimos dando visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y acercándonos a la realidad de las personas y familias que conviven con ellas.
Hoy hablamos de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF), un grupo de trastornos neurológicos hereditarios poco frecuentes. Sus principales manifestaciones son la espasticidad progresiva y la debilidad muscular, especialmente en las piernas y la cadera, lo que puede provocar dificultades para caminar y desplazarse. AEPEF
Pero no existe una única Paraparesia Espástica Familiar. Actualmente se conocen numerosos tipos y la forma de manifestarse, la edad de aparición y la evolución pueden ser muy diferentes de una persona a otra. La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) señala que la investigación identifica alrededor de 123 tipos diferentes y estima que en España puede haber unas 4.000 personas afectadas.
💜 En el día a día, la fisioterapia, la rehabilitación, las ayudas técnicas y el seguimiento de diferentes profesionales pueden ser importantes para mantener la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.
Y junto a la atención profesional hay algo igualmente necesario: información, orientación y acompañamiento. La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Aepef y defiende los derechos de las personas con PEF y sus familias, además de ofrecer orientación, servicios y recursos.
👉 Para conocer mejor la enfermedad y acceder a información y recursos, podéis visitar su web www.aepef.org
Porque detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una persona, una familia y una historia. 💚💜

Hoy hablamos del Síndrome de Wolfram, una enfermedad genética rara y progresiva causada, en su forma más habitual, por a...
30/09/2026

Hoy hablamos del Síndrome de Wolfram, una enfermedad genética rara y progresiva causada, en su forma más habitual, por alteraciones en el gen WFS1 y que puede afectar a distintos órganos y sistemas.
También se conoce como DIDMOAD, un acrónimo que reúne algunas de sus principales manifestaciones: diabetes insípida, diabetes mellitus, atrofia óptica y sordera. Sin embargo, no todas las personas presentan los mismos síntomas ni estos aparecen de la misma forma o al mismo tiempo.
La afectación de la visión, la audición y otros problemas neurológicos o endocrinos hacen que las personas con Síndrome de Wolfram puedan necesitar el seguimiento coordinado de diferentes especialistas a lo largo de su vida.
💜 Y, como sucede con tantas enfermedades poco frecuentes, detrás del diagnóstico hay mucho más: adaptación, cuidados, incertidumbre, investigación y familias que buscan respuestas y recursos.
Por eso es tan importante el trabajo de entidades como la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram , que acompaña a las familias y contribuye a dar visibilidad a esta enfermedad.
📅 Además, mañana 1 de octubre se conmemora el Día de Concienciación del Síndrome de Wolfram, una oportunidad para poner el foco en una realidad todavía muy desconocida.
Porque detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una persona, una familia y una historia. 💚💜

🍀 ¡Ya tenemos nuestra Lotería de Navidad de Iguala3! 🎄Este año jugamos con dos números: 33633 y 20707. Dos oportunidades...
21/09/2026

🍀 ¡Ya tenemos nuestra Lotería de Navidad de Iguala3! 🎄
Este año jugamos con dos números: 33633 y 20707. Dos oportunidades para compartir ilusión… y, sobre todo, una forma muy sencilla de colaborar con Iguala3. 💚💜
Cada participación es de 5 €: 4 € se juegan y 1 € es donativo para apoyar la labor de nuestra asociación.
Porque quizá toque… 😉 Pero lo que seguro conseguimos con cada participación es seguir sumando apoyo, rehabilitación y acompañamiento a las personas con daño cerebral y a sus familias.
🎟️ Hazte con tu participación y ayúdanos.
📩 Pregúntanos cómo conseguirla.
Y el 22 de diciembre… que la suerte nos acompañe! 🍀✨

💜 SÍNDROME DE KABUKI: una enfermedad genética con manifestaciones muy diversasHoy hablamos del Síndrome de Kabuki, una e...
17/09/2026

💜 SÍNDROME DE KABUKI: una enfermedad genética con manifestaciones muy diversas
Hoy hablamos del Síndrome de Kabuki, una enfermedad genética poco frecuente que puede afectar a diferentes partes del organismo y al desarrollo. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 32.000 nacimientos, aunque su frecuencia real podría ser mayor debido a casos que no llegan a diagnosticarse.
Una de sus características es precisamente que no se manifiesta de la misma manera en todas las personas. Puede asociarse con retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual generalmente leve o moderada, dificultades de crecimiento y alteraciones musculoesqueléticas. También pueden aparecer problemas auditivos, cardíacos, inmunológicos o de alimentación, entre otros.
Su nombre procede de determinados rasgos faciales que recordaron a quienes describieron inicialmente el síndrome al maquillaje utilizado en el teatro tradicional japonés Kabuki. Pero esos rasgos son solo una característica más y no definen a la persona.
💚 Debido a la variedad de necesidades que pueden aparecer, el seguimiento suele requerir la participación coordinada de diferentes profesionales y apoyos adaptados a cada etapa de la vida.
Y, como sucede con tantas enfermedades poco frecuentes, contar con un diagnóstico, información adecuada y una buena red de apoyo puede marcar una enorme diferencia para las personas afectadas y sus familias.
Porque detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una persona, una familia y una historia.

💚 ENFERMEDAD DE POMPE: cuando el glucógeno se acumula en los músculosDurante septiembre seguimos acercándonos a las enfe...
15/09/2026

💚 ENFERMEDAD DE POMPE: cuando el glucógeno se acumula en los músculos
Durante septiembre seguimos acercándonos a las enfermedades poco frecuentes para conocer mejor qué significan y, sobre todo, cómo pueden afectar a la vida de las personas.
Hoy hablamos de la Enfermedad de Pompe, también conocida como Glucogenosis Tipo II. Es una enfermedad genética poco frecuente en la que existe una deficiencia de una enzima llamada alfa-glucosidasa ácida (GAA). Como consecuencia, el glucógeno no se degrada correctamente y se va acumulando dentro de las células, especialmente en los músculos.
💜 Una de sus particularidades es que puede aparecer a edades muy diferentes. Existe una forma infantil, que puede manifestarse durante los primeros meses de vida, y formas de inicio tardío que pueden comenzar en la infancia, adolescencia o incluso en la edad adulta.
En las formas de inicio tardío es frecuente que aparezca debilidad muscular progresiva, especialmente en músculos próximos al tronco, y también pueden verse afectados los músculos que intervienen en la respiración. La forma infantil puede presentar además una importante afectación cardíaca. La evolución y la intensidad de los síntomas son diferentes en cada persona.
La Enfermedad de Pompe cuenta con tratamientos específicos, además del seguimiento y apoyo de diferentes profesionales. La atención multidisciplinar resulta especialmente importante para abordar las necesidades musculares, respiratorias, nutricionales y funcionales que puedan aparecer.
💚 Poner nombre a estas enfermedades también ayuda a hacer visibles las necesidades de quienes conviven con ellas.
Porque detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una persona, una familia y una historia.

💜 MASTOCITOSISSeguimos dando visibilidad a las enfermedades poco frecuentes. Hoy queremos acercarnos a la mastocitosis.L...
11/09/2026

💜 MASTOCITOSIS
Seguimos dando visibilidad a las enfermedades poco frecuentes. Hoy queremos acercarnos a la mastocitosis.
Los mastocitos son células de nuestro sistema inmunitario que participan, entre otras funciones, en las reacciones alérgicas. En la mastocitosis se produce una acumulación anormal de estas células en determinados tejidos u órganos. Existen diferentes tipos: algunas formas afectan principalmente a la piel y otras, denominadas sistémicas, pueden afectar a la médula ósea y a otros órganos.
¿Y cómo se manifiesta? Depende mucho de cada persona. Pueden aparecer picor, enrojecimiento de la piel, molestias digestivas, dolor de cabeza o episodios de bajada de tensión. En algunas personas pueden producirse reacciones graves, como la anafilaxia.
Una de las cosas que hace especialmente compleja esta enfermedad es precisamente su variabilidad: no todas las personas presentan los mismos síntomas ni tienen el mismo tipo de mastocitosis. Por eso el diagnóstico, seguimiento y tratamiento deben adaptarse a cada caso.
💚 Y un mensaje importante: conocer los síntomas y disponer de información adecuada ayuda a las personas afectadas y a sus familias a convivir mejor con la enfermedad.

💚 ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA): cuando los músculos van perdiendo fuerzaHoy hablamos de la Esclerosis Lateral Am...
09/09/2026

💚 ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA): cuando los músculos van perdiendo fuerza
Hoy hablamos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta a las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas de controlar nuestros movimientos voluntarios.
A medida que estas neuronas se deterioran, los músculos van perdiendo fuerza de forma progresiva. Puede comenzar con dificultades para caminar, utilizar las manos o realizar determinados movimientos y, conforme avanza, puede afectar también al habla, la deglución y la respiración. Su evolución no es exactamente igual en todas las personas.
Algo importante: la ELA no debe entenderse únicamente como una pérdida de movilidad. La persona sigue necesitando comunicarse, tomar decisiones, mantener relaciones, participar y conservar la mayor autonomía y calidad de vida posibles.
Por eso son fundamentales la atención multidisciplinar, la fisioterapia y terapia ocupacional, el apoyo nutricional y respiratorio, la logopedia y las tecnologías de apoyo a la comunicación, adaptándose siempre a las necesidades de cada momento.
💜 Y junto a la persona está la familia. Acompañar una enfermedad progresiva también implica necesidades emocionales, sociales y de cuidados que necesitan ser atendidas.

💜 NEUROFIBROMATOSIS: una enfermedad que puede manifestarse de formas muy diferentesHoy hablamos de la neurofibromatosis,...
07/09/2026

💜 NEUROFIBROMATOSIS: una enfermedad que puede manifestarse de formas muy diferentes
Hoy hablamos de la neurofibromatosis, nombre que engloba distintos trastornos genéticos que afectan principalmente al sistema nervioso y pueden favorecer la aparición de tumores en los nervios. No todas las neurofibromatosis son iguales y sus manifestaciones pueden variar muchísimo entre unas personas y otras.
La más frecuente es la neurofibromatosis tipo 1 (NF1), que afecta aproximadamente a 1 de cada 3.000 personas. Entre sus signos más característicos están las manchas de color “café con leche” en la piel y la aparición de neurofibromas, que generalmente son tumores benignos relacionados con los nervios.
Pero la NF1 puede afectar a diferentes partes del organismo. Algunas personas presentan pocas manifestaciones, mientras que otras necesitan seguimiento por problemas neurológicos, visuales, óseos o de otro tipo. También pueden aparecer dificultades de aprendizaje o atención. Por eso el seguimiento médico individualizado es especialmente importante.
Y hay algo que merece la pena recordar: dos personas con neurofibromatosis pueden vivir situaciones completamente diferentes, incluso perteneciendo a la misma familia.
💚 Conocer estas enfermedades nos ayuda a comprender mejor a quienes conviven con ellas y a derribar prejuicios.
Porque detrás de cada enfermedad poco frecuente hay algo que nunca es poco frecuente: una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada.

👁️ RETINOSIS PIGMENTARIA: cuando el campo de visión se va reduciendo💚 Durante septiembre queremos acercarnos a algunas d...
03/09/2026

👁️ RETINOSIS PIGMENTARIA: cuando el campo de visión se va reduciendo
💚 Durante septiembre queremos acercarnos a algunas de las enfermedades poco frecuentes y conocer un poco mejor la realidad de las personas que conviven con ellas.
Hoy hablamos de la retinosis pigmentaria, un grupo de enfermedades hereditarias que afectan a la retina y provocan una pérdida progresiva de la visión. Está considerada una enfermedad rara y se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 3.000-5.000 personas.
¿Cómo suele empezar? Uno de los primeros síntomas puede ser la dificultad para ver cuando hay poca luz o por la noche. Con el tiempo puede ir reduciéndose la visión periférica, provocando lo que muchas personas describen como una “visión en túnel”. La evolución, la edad de aparición y el grado de afectación pueden ser muy diferentes de una persona a otra.
No significa necesariamente perder la visión de repente. Habitualmente se trata de un proceso progresivo y la visión central puede conservarse durante bastante tiempo.
Detrás del diagnóstico también hay una vida cotidiana que necesita adaptarse: desplazarse con seguridad, orientarse en determinados espacios, leer, trabajar o mantener la autonomía. Las ayudas visuales, la rehabilitación y los recursos de apoyo pueden contribuir a afrontar esas dificultades.
💜 Conocer una enfermedad poco frecuente es también una manera de hacer visibles a quienes conviven con ella.

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Paseo Río Guadiela, 25
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