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Asociación Mácula Retina

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Asociación Mácula Retina

Síguenos en nuestra web: www.macula-retina.es Para ello promoverá la agrupación de todos los afectados por dichas patologías.

MÁCULA RETINA es una Asociación sin ánimo de lucro, que persigue objetivos de solidaridad social y que nace para luchar contra las patologías degenerativas y no degenerativas de la mácula y de la retina. MÁCULA RETINA es una Asociación sin ánimo de lucro, que persigue exclusivamente objetivos de solidaridad social y que nace para luchar contra las patologías degenerativas y no degenerativas de la

mácula y de la retina, y una de sus consecuencias, la Baja Visión; patologías que afectan la salud ocular de los afectados, reduciendo su visión de forma progresiva hasta llegar a la hipovisión o a la ceguera legal.

12/06/2026

La Asociación Mácula-Retina estrena nueva página web.
Un espacio renovado, más accesible y con una estructura más clara para facilitar el acceso a información rigurosa sobre enfermedades maculares y retinianas, investigación y recursos para pacientes.
Durante las últimas semanas hemos centrado nuestra actividad en su desarrollo, por lo que el portal no ha publicado novedades.
Ya puedes visitarla aquí: https://macula-retina.es/
Te invitamos a explorarla y a compartirla.

16/04/2026

📢 La Asociación Mácula Retina participa en Retina4Future, la acción COST que reúne a investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes en torno a las enfermedades de la retina. 🇪🇺🔬
Estar dentro de este proyecto europeo permite que la experiencia de las personas afectadas influya en la investigación y en la traslación de los resultados a la práctica clínica. 👁️‍🗨️🤝
más información: https://www.macula-retina.es/participacion-de-la-asociacion-macula-retina-en-el-encuentro-retina4future-en-lisboa/

11/03/2026

👁️ La atrofia geográfica genera un coste de más de 20.000 € al año por paciente en España.

Un nuevo informe impulsado por la Asociación Mácula Retina, con el apoyo de Astellas Pharma, analiza el impacto económico, social y emocional de esta enfermedad ocular.

📊 Los datos muestran que gran parte del coste lo asumen las familias, especialmente a través de cuidados y gastos directos.

Además, el estudio señala la importancia de mejorar:

✔️ el diagnóstico temprano

✔️ el seguimiento especializado

✔️ el apoyo a pacientes y cuidadores

📄 Puedes consultar el informe completo aquí: https://www.macula-retina.es/la-atrofia-geografica-cuesta-mas-de-20-000-euros-al-ano-por-paciente-en-espana/

27/02/2026

👁️💜 Día de las Enfermedades Raras 2026

Las distrofias hereditarias de retina son raras una a una, pero juntas son una de las principales causas de discapacidad visual grave y ceguera en infancia y juventud.
Aún hoy miles de personas viven sin diagnóstico genético fiable, fuera de ensayos clínicos y de las pocas terapias disponibles.

En este Día de las Enfermedades Raras pedimos:
✅ Equidad: mismo acceso a diagnóstico y tratamientos, vivas donde vivas.
✅ Investigación: más inversión en terapias génicas y terapias agnósticas que puedan llegar a todos los pacientes.
✅ Diagnóstico genético de calidad para cada persona con sospecha de distrofia hereditaria de retina.

Las personas con enfermedades raras de la retina no son un nicho de mercado: son niñas, niños, jóvenes y adultos que quieren estudiar, trabajar y vivir con autonomía.

📖 Te contamos las cifras, el impacto y las esperanzas en nuestro nuevo artículo:
👉 Lee la noticia en: https://www.macula-retina.es/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2026-reivindicamos-mas-equidad-para-impulsar-diagnosticos-y-tratamientos/

16/02/2026

🎬 Aforo casi completo y mucha emoción en el Auditorio Baluarte de Pamplona con el estreno del documental “Ensayo sobre la Mirada”, de Movistar+ y Roche. Pacientes, familiares, profesionales sanitarios y ciudadanía compartieron una reflexión sobre cómo es vivir con pérdida de visión por DMAE, retinopatía diabética y edema macular diabético. +1
En el debate posterior, nuestro presidente, Pedro Rascón, lanzó un reto a la Sanidad pública: reforzar la prevención e implantar rejillas de Amsler en las consultas de Atención Primaria y de Oftalmología, junto con campañas digitales de información para favorecer la detección precoz.
🔗 Consulta la noticia completa en la web de la Asociación Mácula Retina: https://goo.su/FiqUH43

01/02/2026

📰 HONEYCOMB: La Distrofia Retiniana Ultrarrara que Asemeja un Panal de Abeja

¡Compartimos un reportaje de investigación que te interesará si te preocupa tu salud ocular!

Una enfermedad tan rara que afecta a apenas unos pocos cientos de personas en el planeta. Muchas de ellas sin saberlo.

¿Qué es Honeycomb?
Una distrofia retiniana genética que forma depósitos amarillo-blanquecinos en la mácula (zona de visión central) con un patrón exacto como los hexágonos de un panal de miel. De ahí su nombre.

El gran problema del diagnóstico:
Es prácticamente indistinguible a primera vista de la degeneración macular relacionada con la edad (DMAE). Resultado: muchos pacientes permanecen mal diagnosticados durante años.

Cifras de la rareza:
✓ Solo 44 pacientes confirmados genéticamente documentados mundialmente
✓ Se estima cientos a pocos miles de afectados globales
✓ Más rara incluso que el síndrome de Kearns-Sayre

La esperanza está en marcha:
Investigadores de la Universidad de Londres desarrollan un tratamiento revolucionario basado en terapia génica. Primeros ensayos clínicos esperados entre 2025-2028.

🔗 Lee el reportaje completo en nuestro apartado de Noticias
https://www.macula-retina.es/honeycomb-la-distrofia-ultrarrara-que-asemeja-un-panal-de-abeja/

27/01/2026

¡ESPERANZA PARA PACIENTES CON AGUJEROS MACULARES!

Una investigación reciente del Instituto Oftalmológico de la Universidad de Fudan en Shanghái ha demostrado resultados extraordinarios con una nueva técnica quirúrgica utilizando membrana amniótica humana.

¿Por qué es tan importante? Cierra el 100% de agujeros maculares grandes Recupera la visión de forma significativa (de 0,05 a 0,25) Sin efectos secundarios ni rechazo Funciona en casos que no responden a cirugía convencional

El estudio ha sido publicado en la revista científica Retina y ya ha sido destacado por la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERVy) como una opción terapéutica esperanzadora.

Para las personas diagnosticadas con agujeros maculares grandes, esta noticia trae ESPERANZA REAL de recuperar la capacidad de leer, reconocer rostros y disfrutar de una visión funcional.

¿Conoces a alguien con esta patología? Comparte esta información Artículo completo aquí: https://www.macula-retina.es/avances-en-china-en-nueva-tecnica-esperanzadora-para-cerrar-agujeros-maculares-grandes/

22/01/2026

🧬 Primer ensayo clínico mundial con terapia génica contra la ENFERMEDAD DE BEST 🧬
✅ Opus Genetics (EEUU) ya dosificó 4 pacientes con OPGx-BEST1
✅ Comité de seguridad dio luz verde tras primer mes
✅ Datos iniciales en primavera 2026 📊
✅ Estudio durará hasta 2030
🇪🇺 En Europa: estudio clave de historia natural en Tübingen y París
🇪🇸 En España: Miranza corrige BEST1 con CRISPR en en pruebas preclínicas
¡El tratamiento específico de esta enfermedad rara está más cerca! Lee todos los detalles 👇
https://n9.cl/mqv9w
Huérfano

18/01/2026

🧬 Avances en investigación para la enfermedad de Stargardt
El ensayo clínico ASTRA, desarrollado por SpliceBio, ha iniciado la fase de expansión de dosis de la terapia génica SB-007.
🔬 La fase 1/2 evalúa seguridad y tolerabilidad, con diferentes niveles de dosis y seguimiento durante 96 semanas en pacientes con Stargardt.
🔗 Más información: macula-retina.es
💙 Raras

11/01/2026

🧬 Nanoscope obtiene una nueva patente en EE. UU. para restaurar la visión
La empresa Nanoscope Therapeutics ha anunciado la concesión de una nueva patente en Estados Unidos para su tecnología de restauración visual. Este avance se suma a las patentes ya concedidas en Japón y Australia y a los resultados obtenidos en ensayos clínicos en personas con enfermedades retinianas.
🔗 Lee la noticia completa en nuestra web. https://www.macula-retina.es/nanoscope-obtiene-una-nueva-patente-en-ee-uu-para-restaurar-la-vision/

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