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Asociación Mácula Retina

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Asociación Mácula Retina

Síguenos en nuestra web: www.macula-retina.es Para ello promoverá la agrupación de todos los afectados por dichas patologías.

MÁCULA RETINA es una Asociación sin ánimo de lucro, que persigue objetivos de solidaridad social y que nace para luchar contra las patologías degenerativas y no degenerativas de la mácula y de la retina. MÁCULA RETINA es una Asociación sin ánimo de lucro, que persigue exclusivamente objetivos de solidaridad social y que nace para luchar contra las patologías degenerativas y no degenerativas de la

mácula y de la retina, y una de sus consecuencias, la Baja Visión; patologías que afectan la salud ocular de los afectados, reduciendo su visión de forma progresiva hasta llegar a la hipovisión o a la ceguera legal.

09/08/2026

🌘 ¡Disfruta el eclipse sin perder de vista tu salud ocular! 👀
Este 12 de agosto viviremos un eclipse solar espectacular. Pero mirarlo sin la protección adecuada puede dañar la mácula de forma irreversible, sobre todo en quienes ya tienen enfermedades graves de retina.
Desde la Asociación Mácula-Retina nos sumamos a las recomendaciones de las sociedades científicas y te invitamos a informarte bien, desde la evidencia científica, antes de mirar al cielo:
✅ Consejos de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO):
👉 https://www.oftalmoseo.com/eclipse-solar-2026-como-proteger-tus-ojos
✅ Podcast de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV):
🎧 “Cómo proteger la retina durante la observación del eclipse”
👉 oftalmhttps://www.oftalmoseo.com/wp-content/uploads/2026/06/Folleto-SERV-SEO_ok.pdf
✅ Recomendaciones oficiales de la Comisión Interministerial para el Trío de Eclipses (Ministerio de Ciencia):
👁️ Salud visual y eclipse
👉 https://trioeclipses.es/salud
Las personas con patología macular somos aún más vulnerables: extremar las precauciones es fundamental para no perder el resto de visión que conservamos.
🔗 Lee la noticia completa en nuestra web:
ENLACE NOTICIA AMR 👉 https://macula-retina.es/disfruta-el-eclipse-sin-arriesgar-tu-vista/
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05/08/2026

Las inyecciones intravítreas han cambiado el pronóstico de muchas personas con degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y retinopatía diabética, pero siguen siendo tratamientos invasivos que requieren visitas frecuentes al hospital.

Ahora, un proyecto financiado por la Unión Europea, NeoVasculoStop, investiga una alternativa completamente diferente: un medicamento administrado por vía oral que se activaría específicamente en la retina gracias a la luz natural.

🔬 Los resultados obtenidos hasta el momento son prometedores, pero conviene ser prudentes: la investigación continúa en fase preclínica y todavía no hay ensayos clínicos finalizados en personas.

En Asociación Mácula Retina analizamos este proyecto, explicamos cómo funciona y qué podría significar para los pacientes en el futuro.

📖 Lee la noticia completa en nuestra web:
👉 https://macula-retina.es/un-tratamiento-sin-agujas-para-la-retina/

28/07/2026

👁️‍🗨️ ¿Te imaginas tratar la DMAE húmeda con apenas dos pinchazos al año?

La EMA ha recomendado la aprobación en la UE de Susvimo (PDS), un pequeño implante ocular de Roche que libera el medicamento de forma continua dentro del ojo, reduciendo la frecuencia de las inyecciones y ayudando a mantener la visión. 💙

En nuestra web te contamos:

Cómo funciona el implante

Cada cuánto se recarga

Qué puede suponer para los pacientes en España y en Europa

🔗 Enlace a la noticia en la web de la Asociación Mácula-Retina: consulta el enlace en nuestra bio / stories.

28/07/2026

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👁️‍🗨️ Un paso adelante frente a la DMAE húmeda

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado la aprobación en la Unión Europea de Susvimo (Port Delivery System, PDS), el implante ocular de Roche que libera el medicamento de forma continua dentro del ojo.

Esto significa que, en lugar de acudir con mucha frecuencia a recibir inyecciones intravítreas, muchas personas podrían mantener su visión con solo dos recargas al año, mejorando su calidad de vida y la de sus cuidadores. 🙌

En la noticia te contamos qué es el implante, cómo se recarga y qué supone para los pacientes en Europa y en España.
Más info en: https://macula-retina.es/la-ema-aprueba-susvimo-de-roche-para-la-dmae-humeda-liberacion-continua-y-dos-recargas-al-ano/

14/07/2026

Ascidian Therapeutics comunicó la finalización de la fase de escalada de dosis en adultos del ensayo clínico STELLAR para enfermedad de Stargardt.

El estudio evaluará ahora a pacientes pediátricos mayores de 12 años. El tratamiento experimental ACDN-01 utiliza edición de ARN para intentar restaurar la proteína ABCA4 sin modificar el ADN.

La compañía también inició STARPATH, un estudio observacional para apoyar el desarrollo de futuros ensayos clínicos en esta enfermedad hereditaria de retina.

📌 La Asociación Mácula Retina ya publicó anteriormente noticias relacionadas con los avances de Ascidian Therapeutics.

Más información: https://macula-retina.es/ascidian-amplia-el-ensayo-stellar-en-enfermedad-de-stargardt/

02/07/2026

👁 Nuevo artículo en la web de Asociación Mácula-Retina

El “valor social” del medicamento entra al mismo nivel que el valor clínico y económico. Esto cambiará profundamente cómo se aprueban y financian los tratamientos para enfermedades de la retina en España. 🧬

✅ Para pacientes, familias y sociedad, esto significa:

Más autonomía

Más equidad en salud

Mejor calidad de vida

📌 Criterios de valor social:

Equidad y cohesión social

Autonomía y participación (leer, trabajar, desplazarse)

Carga para familias y cuidadores

Productividad laboral

Impacto organizativo y territorial

Las asociaciones de pacientes pasan a un lugar central: desde el diseño de ensayos hasta la decisión de si una terapia se incorpora a la cartera nacional.

Ver artículo completo en: https://macula-retina.es/el-valor-social-del-medicamento-transforma-su-aprobacion-y-financiacion-en-espana/

23/06/2026

👁️🧠 ¡MÁS DE 430 PROFESIONALES YA HAN REALIZADO EL CURSO MIRAMOSXTI!

La Asociación Mácula-Retina, con el impulso de Bayer, ha formado ya a +430 profesionales de oftalmología en el apoyo y manejo psicoemocional de pacientes con discapacidad visual.

✨ ¿Por qué es importante?
• 90% de oftalmólogos reconoce NO tener formación en gestión psicoemocional [web:1][web:20]
• Curso GRATUITO y online [web:1][web:15]
• ÚNICO en España para oftalmólogos [web:1][web:14]
• Mejora resultados en salud más allá de los cuidados médicos [web:1][web:11]
• Disponible solo desde mediados de diciembre 2025 (apenas 5-6 meses) [web:1]

📚 Qué incluye:
✓ Guías para identificar ansiedad/depresión
✓ Habilidades de comunicación con el paciente
✓ Información sobre rehabilitación visual y baja visión
✓ Orientación en trámites de discapacidad
✓ Claves para enfermedades raras sin tratamiento

🚨 ¡Realiza el curso ahora! Solo unos meses disponible y tiene recursos, estrategias, información y claves para una carencia que tiene el 90% de los oftalmólogos.

🔗 ACCESO AL CURSO: https://miramosxti.es/ [web:1][web:12]
📰 NOTICIA COMPLETA: https://macula-retina.es/mas-de-430-profesionales-han-completado-el-curso-miramosxti-de-apoyo-psicoemocional-al-paciente/

Impulsado por Asociación Mácula-Retina + Bayer, cocreado por oftalmólogos, optometristas, psicólogos, comunicadores, consultores y pacientes [web:1][web:11].

12/06/2026

La Asociación Mácula-Retina estrena nueva página web.
Un espacio renovado, más accesible y con una estructura más clara para facilitar el acceso a información rigurosa sobre enfermedades maculares y retinianas, investigación y recursos para pacientes.
Durante las últimas semanas hemos centrado nuestra actividad en su desarrollo, por lo que el portal no ha publicado novedades.
Ya puedes visitarla aquí: https://macula-retina.es/
Te invitamos a explorarla y a compartirla.

16/04/2026

📢 La Asociación Mácula Retina participa en Retina4Future, la acción COST que reúne a investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes en torno a las enfermedades de la retina. 🇪🇺🔬
Estar dentro de este proyecto europeo permite que la experiencia de las personas afectadas influya en la investigación y en la traslación de los resultados a la práctica clínica. 👁️‍🗨️🤝
más información: https://www.macula-retina.es/participacion-de-la-asociacion-macula-retina-en-el-encuentro-retina4future-en-lisboa/

Dirección

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Página web

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