Fundación Leucodistrofia Tubb4a

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Fundación Leucodistrofia Tubb4a

Contribuir al desarrollo de terapias génicas para la cura de la Leucodistrofia TUBB4A

31/05/2026

Ayer estuvimos en la feria del libro en Madrid. Gracias Lucia por el ratito que nos has dedicado. Hemos tenido la oportunidad de presentarte a Marquetes (y a Alba) y además poder contarte los avances hechos desde la fundación. Hay pocos momentos tan gratificantes en los que puedes compartir la esperanza común que tenemos, que te comprendan y encima, nos llevemos una buena lectura para nuestros hijos.

26/05/2026

🎁✨ Nuestro merchan solidario no solo ayuda a dar visibilidad a la leucodistrofia TUBB4A… también está lleno de sensibilidad, dedicación y compromiso.

💛 Queremos hacer un agradecimiento muy especial a Virginia Alba, por su implicación y creatividad en el diseño de piezas tan significativas.

Gracias a colaboraciones como esta, conseguimos que cada detalle cuente, que cada gesto sume y que nuestra causa llegue más lejos.

Si quieres formar parte, colaborar o conocer el merchan, escríbenos.

Porque juntos, cada pequeño gesto puede generar un gran impacto. ✨

21/05/2026

✨ ¡Un gran paso hacia el futuro de la investigación! ✨

La visibilidad es el primer paso para encontrar curas, y este fin de semana tenemos una cita que marca un antes y un después para nuestra comunidad. 🧬🌍

Desde la Fundación Leucodistrofia TUBB4A, nos llena de emoción y orgullo anunciar nuestra participación activa en la Conferencia Virtual Familiar TUBB4A 2026. Este evento es un pilar fundamental para dar voz, visibilidad y esperanza a todas las familias que conviven con esta enfermedad.

🔬 ¿Por qué es tan importante?

Porque reúne en un mismo espacio (virtual) a los médicos y científicos más destacados a nivel mundial, junto con empresas biotecnológicas y líderes de pacientes. Es donde se debaten los tratamientos del mañana y el avance real de la ciencia.

¡Y nosotros estaremos ahí! Como fundación, seguimos siendo parte del motor que impulsa la investigación hacia adelante. 💪💙

Toma nota de los detalles para acompañarnos:

📅 ¿Cuándo? Este sábado, 23 de mayo de 2026.

⏰ ¿Hora? A partir de las 9:00 a.m. EDT (las 3 de la tarde en España).

💻 ¿Cómo? Es 100% virtual, gratuito y no requiere registro.

Podrás hacer preguntas en directo a los expertos y ser parte de esta gran comunidad internacional.

🔗 ¡Tienes el enlace de acceso directo en nuestra biografía! Ayúdanos a compartir para que el mensaje llegue más lejos. 💫

✨ A major step forward in research! ✨

Visibility is the first step towards finding a cure, and this weekend we have an event that is a turning point for our community. 🧬🌍

The Fundación Leucodistrofia TUBB4A is thrilled and proud to announce our active participation in the 2026 TUBB4A Virtual Family Conference. This event is essential to give a voice, visibility, and hope to all the families living with this disease.

🔬 Why is this so important?

Because it brings together the world’s leading clinicians and scientists, biotechnology companies, and advocacy leaders in one (virtual) space. It’s where tomorrow’s treatments and the real progress of science are discussed.

And we will be there! As a foundation, we continue to be a driving force pushing research forward. 💪💙

15/05/2026

🌼✨ Hoy celebramos San Isidro, una fecha llena de tradición, encuentros y momentos compartidos.

Días como hoy nos recuerdan la importancia de parar, disfrutar y estar cerca de quienes más queremos.

Desde Fundación TUBB4A seguimos caminando juntos, celebrando cada pequeño avance y cada momento que suma en nuestro camino. 💛

12/05/2026

🎉💛 Hoy celebramos el cumpleaños de Carolina, una niña muy especial que ilumina con su sonrisa y su historia.

Carolina es la protagonista del libro “Carolina Purpurina”, un proyecto lleno de sensibilidad y amor impulsado por la asociación .

💛 Gracias a esta iniciativa, además, se contribuye a dar visibilidad y apoyo a la investigación, ya que parte de la venta del libro se destina a nuestra fundación.

Hoy celebramos mucho más que un cumpleaños: celebramos una historia que inspira, que suma y que ayuda a muchas familias.

¡Feliz cumpleaños, Carolina! ✨

03/05/2026

🌸💛 Hoy celebramos a todas esas madres que acompañan, cuidan y luchan cada día sin descanso.

Madres que aprenden, que se reinventan, que encuentran fuerza incluso en los momentos más difíciles.

En Fundación TUBB4A sabemos que detrás de cada pequeño hay una madre que no se rinde, que sostiene y que ama sin medida.

Gracias por ser refugio, motor y esperanza.

Feliz Día de la Madre 💐

30/04/2026

🎉💛 Hoy celebramos el cumpleaños de Marcos.

Un día especial para una persona muy especial, que nos recuerda cada día la importancia de seguir luchando, avanzando y no perder la esperanza.

Te deseamos un año lleno de momentos felices, cariño y muchas sonrisas.

Gracias, Marcos, por inspirarnos a seguir soñando en grande. ✨

16/04/2026

📚💛 No todos los niños aprenden igual… y eso no es un problema.
Es una oportunidad.

Las adaptaciones curriculares permiten que cada niño aprenda según su ritmo, sus capacidades y su forma de entender el mundo.

✨ No se trata de bajar el nivel, sino de cambiar la forma de enseñar para que todos puedan avanzar.

Cuando adaptamos, conseguimos:
✔️ Más autoestima
✔️ Más motivación
✔️ Más inclusión real
✔️ Más oportunidades

Familias y docentes tienen un papel fundamental: acompañar, comprender y confiar en cada proceso.

💛 Gracias a por la creación de algunas de estas fichas, que ayudan a hacer el aprendizaje más accesible e inclusivo.

Porque sí, se puede llegar al mismo lugar… de muchas maneras diferentes.

10/04/2026

🧬✨ Gracias a la investigación... la ciencia ya está cambiando vidas.

Hoy, las terapias génicas están dejando de ser futuro para convertirse en una realidad también en España:

🧒 Niños que recuperan funciones que habían perdido
👂 Casos de sordera genética que han recuperado la audición
💉 Terapias avanzadas que empiezan a aplicarse en enfermedades raras

La ciencia está avanzando hacia algo que hace unos años parecía imposible:
👉 tratar enfermedades desde su origen, el ADN

💚 Cada avance es una puerta abierta a la esperanza para muchas familias.

En Fundación Tubb4a seguimos creyendo, apoyando y dando visibilidad a la investigación.
Porque lo raro no debería significar invisible.

02/04/2026

🪁✨ La Pascua es tiempo de ilusión, de aire fresco y de volver a mirar al cielo con esperanza.

Como una cometa que vuela alto, seguimos avanzando con fuerza, acompañando a nuestras familias y creyendo en un futuro con más oportunidades.

Porque incluso en los días difíciles… siempre hay espacio para seguir soñando. 💛

Dirección

Avenida República Argentina 21 B, 2ª Planta
Seville
41011

Página web

https://www.fundaciontubb4a.org/

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