Fundación Leucodistrofia Tubb4a

Fundación Leucodistrofia Tubb4a Contribuir al desarrollo de terapias génicas para la cura de la Leucodistrofia TUBB4A

🤍 Cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad rara, las palabras tienen un enorme impacto.Muchas veces qu...
25/08/2026

🤍 Cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad rara, las palabras tienen un enorme impacto.

Muchas veces queremos ayudar, pero no sabemos cómo hacerlo.

Frases como:

• "Seguro que se cura."
• "Todo irá bien."
• "No pienses en eso."

nacen desde el cariño, pero pueden hacer que la familia sienta que su realidad no está siendo comprendida.

A veces, lo que más ayuda es algo mucho más sencillo:

💛 Escuchar sin juzgar.
💛 Acompañar sin intentar dar respuestas.
💛 Estar presente.

Porque no siempre podemos cambiar lo que ocurre, pero sí podemos hacer que nadie tenga que vivirlo en soledad.

Si este mensaje puede ayudar a crear más empatía, compártelo.

💛 Hay aprendizajes que llegan sin avisar.Nadie quiere recorrer este camino, pero quienes conviven con una enfermedad rar...
20/08/2026

💛 Hay aprendizajes que llegan sin avisar.

Nadie quiere recorrer este camino, pero quienes conviven con una enfermedad rara descubren cada día una fuerza que no sabían que tenían.

Hemos aprendido...

✨ Que la paciencia también es una forma de amor.

✨ Que los pequeños logros merecen las mayores celebraciones.

✨ Que vivir el presente es el mejor regalo.

✨ Que pedir ayuda no es una debilidad, sino una fortaleza.

✨ Y que la esperanza siempre encuentra la manera de seguir adelante.

Cada familia tiene su propia historia, pero todas comparten algo: una enorme capacidad para seguir luchando.

💛 Gracias por caminar junto a nosotros.

🧬 ¿Qué significa realmente investigar?Para nosotros, investigar significa mucho más que trabajar en un laboratorio.Signi...
10/08/2026

🧬 ¿Qué significa realmente investigar?

Para nosotros, investigar significa mucho más que trabajar en un laboratorio.

Significa ofrecer esperanza donde antes solo había incertidumbre.

Significa abrir nuevas oportunidades para las familias que conviven con una enfermedad rara.

Significa acercarnos a tratamientos que hace unos años parecían inalcanzables.

Y, sobre todo, significa construir un futuro con más opciones para los niños y niñas con TUBB4A.

💛 Cada proyecto de investigación necesita tiempo, recursos y el apoyo de personas comprometidas.

Ayúdanos a seguir avanzando. Porque cada paso cuenta.

👵💛👴 Hoy celebramos a quienes siempre tienen un abrazo preparado, una palabra de ánimo y una fuerza infinita para acompañ...
25/07/2026

👵💛👴 Hoy celebramos a quienes siempre tienen un abrazo preparado, una palabra de ánimo y una fuerza infinita para acompañar a sus familias.

Los abuelos son una parte fundamental en la vida de muchos de nuestros niños y niñas. Son apoyo, compañía, cariño y un ejemplo de entrega incondicional.

Gracias por cada gesto, por cada sonrisa compartida, por estar presentes en los momentos difíciles y por celebrar cada pequeño logro como una gran victoria.

Hoy queremos rendir homenaje a todos los abuelos y abuelas que caminan junto a nosotros cada día.

💛 Feliz Día de los Abuelos.

💛 Hoy queremos reconocer el trabajo de todas las personas que han hecho posible nuestra Rifa Solidaria.Gracias a la Junt...
15/07/2026

💛 Hoy queremos reconocer el trabajo de todas las personas que han hecho posible nuestra Rifa Solidaria.

Gracias a la Junta Directiva, al equipo organizador, a quienes han colaborado en la gestión, difusión y desarrollo de la iniciativa, y a todas las personas que han participado comprando una papeleta o ayudando a compartirla.

Un agradecimiento especial a nuestro equipo de comunicación y redes sociales por su dedicación y esfuerzo para dar visibilidad a la campaña.

Y, muy especialmente, a nuestra presidenta, por liderar este proyecto con ilusión, compromiso y una enorme dedicación.

Detrás de cada acción solidaria hay muchas horas de trabajo, y hoy queremos poner en valor a todas las personas que hacen posible que Fundación Tubb4a siga creciendo.

Gracias por formar parte de este camino. ✨

💙 En Fundación Tubb4a creemos que cada niño merece recibir la atención y los recursos que mejor se adapten a sus necesid...
08/07/2026

💙 En Fundación Tubb4a creemos que cada niño merece recibir la atención y los recursos que mejor se adapten a sus necesidades.

Por eso, algunas de nuestras familias han participado en programas individualizados de la Fundación Nipace, una entidad que desde 2004 trabaja para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores mediante una atención integral y especializada.

Estas iniciativas representan una oportunidad para seguir avanzando, potenciando el desarrollo y favoreciendo el bienestar de los niños y de sus familias.

Queremos agradecer a la Fundación Nipace su dedicación y el trabajo que realiza cada día, acompañando a tantas familias con profesionalidad, cercanía y compromiso.

💛 Juntos seguimos construyendo un camino lleno de oportunidades.

05/07/2026

Hace un par de semanas vivimos un día inolvidable en el torneo de YagoTenis 🎾✨ Una jornada preciosa, llena de diversión, risas, recuerdosy momentos que guardaremos siempre.

​Queremos dar las gracias de corazón a por hacer posible un día tan especial, y a cada uno de los amigos que os sumasteis a participar.

​Gracias a vuestro apoyo y solidaridad, seguimos dando un pasito más en el camino hacia la investigación. ¡Juntos somos más fuertes! 💪❤️

🎼💛 Queremos dar las gracias a todas las personas que hicieron posible el concierto benéfico celebrado el pasado 22 de ju...
30/06/2026

🎼💛 Queremos dar las gracias a todas las personas que hicieron posible el concierto benéfico celebrado el pasado 22 de junio a favor de Fundación Tubb4a.

Gracias a la música, la solidaridad y el compromiso de tantas personas, seguimos dando visibilidad a la leucodistrofia TUBB4A y apoyando la investigación.

Nuestro agradecimiento especial a:

🎵 por la organización del evento.
📣 y por ayudarnos a difundir la iniciativa.
🏛️ por acoger este encuentro solidario.
🎶 por incluirnos en su concierto de fin de curso.

Gracias a músicos, familias, asistentes y colaboradores por acompañarnos en una tarde tan especial.

Juntos conseguimos que nuestra voz llegue más lejos. 💛

☀️🍦 Comienza el verano…tiempo de piscinas, playa, helados y pequeños momentos que se convierten en grandes recuerdos.En ...
22/06/2026

☀️🍦 Comienza el verano…
tiempo de piscinas, playa, helados y pequeños momentos que se convierten en grandes recuerdos.

En Fundación TUBB4A queremos que todos los niños puedan disfrutar, jugar y crear recuerdos felices junto a sus familias.

💛 Porque la felicidad también está en las cosas sencillas.

Os deseamos un verano lleno de sonrisas, descanso y momentos especiales. ✨

Dirección

Avenida República Argentina 21 B, 2ª Planta
Seville
41011

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