Glucogenosis

Cómo llegar Página web Contactar con la organización

NUEVA y OFICIAL de la Asociación (AEEG)

Web www.glucogenosis.org

22/10/2026

📚💛 CONOCER LA GLUCOGENOSIS ES EL PRIMER PASO PARA DARLE VISIBILIDAD.

Seguimos celebrando la Semana Mundial de Concienciación de la Glucogenosis, y hoy queremos poner el foco en algo fundamental: la educación y el conocimiento. 💙

¿Sabías que la glucogenosis es un grupo de enfermedades raras de origen genético que afectan al metabolismo del glucógeno? Existen distintos tipos y cada uno puede afectar al organismo de una manera diferente.

Detrás de cada tipo hay personas y familias que se enfrentan a retos diarios, desde conseguir un diagnóstico hasta acceder a un seguimiento adecuado y a tratamientos que respondan a sus necesidades.

🧩 Por eso, informar también es cuidar.

💙 Aprender ayuda a comprender.
💙 Comprender ayuda a acompañar.
💙 Compartir información ayuda a construir una sociedad más consciente, empática e inclusiva.

Durante esta semana, te invitamos a conocer más sobre la glucogenosis, compartir esta publicación y contribuir a que estas enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas.

Porque lo que no se conoce, difícilmente se comprende. Y la glucogenosis merece ser conocida. 💛

AEEG

19/10/2026

💙 ¡HAGAMOS VISIBLE LA GLUCOGENOSIS! 💛

Del 19 al 25 de octubre celebramos la Semana Mundial de Concienciación de la Glucogenosis, una semana para dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuentes, compartir experiencias y recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias e historias que merecen ser escuchadas.

✨ Queremos que tú también formes parte de esta iniciativa.

📸 Comparte una foto y muéstranos qué significa la glucogenosis para ti: tu día a día, tu familia, tu fuerza, tus retos o aquello que te da esperanza.

💬 Cada historia cuenta. Cada imagen suma. Cada gesto ayuda a que la glucogenosis sea más conocida.

👉 ¿Cómo participar?
💙 Publica tu foto.
💙 Etiqueta a Glucogenosis.
💙 Utiliza el hashtag .

Entre todos podemos dar voz a quienes conviven con la glucogenosis y contribuir a que estas enfermedades sean más visibles.

¡Esta semana, llenemos las redes de historias, apoyo y visibilidad! 💛

AEEG

18/10/2026

💚 II Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) 💚

Hay encuentros que nos recuerdan por qué merece la pena seguir caminando juntos. Y este ha sido, sin duda, uno de ellos. 🫂

Desde la AEEG queremos dar las gracias de corazón al Centro CREER por acogernos con los brazos abiertos y ofrecernos un espacio en el que sentirnos acompañados, escuchados y comprendidos.

Gracias también a asociacion española de enfermos de pompe , por sumarse a este encuentro y compartir con nosotros sus experiencias, porque sabemos que compartir nos enriquece y nos ayuda a crecer.

Agradecemos enormemente a todos los profesionales que han querido regalarnos su tiempo, conocimientos y experiencia, aportando su granito de arena para ayudar a las familias y hacer que este encuentro sea aún más especial.

Y, por supuesto, gracias a todas las familias y personas asistentes, porque sois quienes dais vida y sentido a nuestra asociación. Vuestra participación, compromiso y ganas de seguir adelante nos impulsan a continuar trabajando por y para todas las personas con glucogenosis.

Para nosotros, estos encuentros son mucho más que una reunión. Son una oportunidad para compartir vivencias, conocimientos, dudas y barreras; para aprender unos de otros, encontrar apoyo y descubrir que, cuando caminamos juntos, los obstáculos se afrontan de otra manera y somos más fuertes. 💪💚

Seguimos trabajando, aprendiendo y creciendo juntos, porque nadie debería recorrer el camino de la glucogenosis en soledad.

¡Gracias por formar parte de esta gran familia y por ayudarnos a seguir construyendo un futuro mejor para todas las personas con glucogenosis! 💚

08/07/2026

📚 ¡Nuestra Biblioteca de Recursos está a un clic!

¿Buscas información fiable sobre las glucogenosis? En la Biblioteca de Recursos de la AEEG encontrarás materiales pensados para pacientes, familias, cuidadores y profesionales.

🎥 Vídeos informativos
📄 Guías y documentos
📚 Recursos educativos
💙 Información sobre los distintos tipos de glucogenosis

Solo tienes que escanear el código QR de la imagen o acceder al enlace de nuestra bio para descubrir todo el contenido.

Porque compartir información de calidad también es una forma de cuidar. 💚

Familias Salud InformaciónEsPoder Recursos AsociacionesDePacientes Concienciación

13/05/2026

✨ ¡Abrimos el plazo de inscripción del II Encuentro de Familias de Glucogenosis! ✨

📍 Burgos
📅 Del 16 al 18 de octubre
🏢 Centro CREER – Centro Estatal de Enfermedades Raras

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis volvemos a crear un espacio de encuentro donde familias y equipo médico podremos compartir experiencias, aprender juntos y seguir trabajando por todas las personas afectadas por la glucogenosis.

💙 Un fin de semana para conectar, apoyarnos y fortalecer nuestra comunidad.

Muy pronto compartiremos más información. ¡Os esperamos!

Burgos

03/05/2026

Hoy queremos compartir un gesto que, aunque parezca pequeño, significa muchísimo para nuestra comunidad 💙

Nuestro amigo Bruno, cada vez que va a competir, se lleva con orgullo la camiseta de la asociación, ayudando a dar visibilidad a la glucogenosis allá donde va. Esta vez ha sido en los .games durante el finde del 24-26 de abril.

Son acciones como esta las que marcan la diferencia, las que hacen que más personas conozcan nuestra realidad y nos ayudan a seguir avanzando 💪

Gracias, Bruno, por estar siempre ahí y por apoyar la causa de una forma tan especial 🙌 y mencionar a que es donde Bruno entrena y hace posible que ocurra la magia.

29/04/2026

Hoy queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a este increíble equipo por su esfuerzo, compromiso y solidaridad. 🚴‍♂️💙

Sabemos que no fue fácil: el calor hizo que la prueba fuera especialmente dura. Aun así, seguisteis adelante hasta lograr llegar a meta. Ese espíritu de superación lo dice todo.

Gracias a vuestra iniciativa, se han recaudado 1.160 € destinados a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis. Una aportación que no solo ayuda, sino que también impulsa la investigación y el apoyo a quienes conviven con esta enfermedad.

Además, queremos daros las gracias por brindarnos la oportunidad de dar visibilidad a la glucogenosis y acercarla a más personas.

Gracias por cada pedalada, por no rendiros y por hacerlo por una causa tan importante.

22/03/2026

🎉 ¡OBJETIVO CONSEGUIDO en el ! 🎉

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis queremos dar las GRACIAS a todas las personas que han colaborado y han hecho posible alcanzar este reto 💙

Vuestra ayuda, apoyo y difusión han sido clave para lograrlo 🙌

👉 Pero esto no termina aquí: aún se puede seguir colaborando y sumando para continuar impulsando la investigación y el apoyo a quienes conviven con la glucogenosis.

¡Seguimos! 👉
https://www.migranodearena.org/reto/volvemos-a-correr-por-la-glucogenosis

Cada pequeño gesto suma muchísimo🚴🏼‍♀️¡Gracias por ayudarnos a seguir!

19/03/2026

📢 Oportunidad para la comunidad con Glucogenosis tipo Ia (GSDIa)

La compañía Ultragenyx está buscando pacientes adultos con GSDIa y cuidadores de menores con la enfermedad para participar en un Patient Advocacy Advisory Board, cuyo objetivo es recoger experiencias y opiniones de la comunidad para orientar futuras investigaciones.

👥 ¿Quién puede participar?
• Adultos (18+) con GSDIa
• Cuidadores de niños/as (8+) con GSDIa
• Residentes en la UE, Reino Unido, Suiza o Arabia Saudí

💻 ¿En qué consiste?
• Completar un breve cuestionario de selección (en inglés)
• Si eres seleccionado/a, participar en una reunión virtual de 2 horas (en inglés)
• Compartir tu experiencia con la enfermedad y tu perspectiva sobre la investigación en terapia génica

ℹ️ Información importante
• Máximo 14 participantes
• Los participantes recibirán compensación económica por su tiempo
• No pueden participar personas que hayan estado en un ensayo clínico de terapia génica DTX401

📩 Si estás interesado/a, escribe a:
[email protected]

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis seguimos compartiendo oportunidades para que la voz de los pacientes y las familias esté presente en la investigación 💙

GeneTherapy

04/03/2026

🚴🏼‍♂️💚 VOLVEMOS A CORRER POR LA GLUCOGENOSIS 💚🚴🏼‍♂️

El desierto de los Monegros vuelve a ser el escenario de un reto muy especial. No corremos solo kilómetros con nuestra bicicleta… corremos por cada niño, cada adulto y cada familia que convive con la glucogenosis.

Con este desafío apoyamos la labor de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, que trabaja cada día para impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

💚 Cada donación es un paso más hacia la esperanza.

Colabora aquí 👇
🔗 https://www.migranodearena.org/reto/volvemos-a-correr-por-la-glucogenosis

Comparte, comenta y ayúdanos a que este reto llegue muy lejos.

Dirección

Centro Sociocultural José Saramago, Rúa De Carlos Maside, 7
Santiago De Compostela
15704

Página web

http://www.glucogenosis.org/

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Glucogenosis publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.