Glucogenosis

NUEVA y OFICIAL de la Asociación (AEEG)

Web www.glucogenosis.org

13/05/2026

✨ ¡Abrimos el plazo de inscripción del II Encuentro de Familias de Glucogenosis! ✨

📍 Burgos
📅 Del 16 al 18 de octubre
🏢 Centro CREER – Centro Estatal de Enfermedades Raras

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis volvemos a crear un espacio de encuentro donde familias y equipo médico podremos compartir experiencias, aprender juntos y seguir trabajando por todas las personas afectadas por la glucogenosis.

💙 Un fin de semana para conectar, apoyarnos y fortalecer nuestra comunidad.

Muy pronto compartiremos más información. ¡Os esperamos!

Burgos

03/05/2026

Hoy queremos compartir un gesto que, aunque parezca pequeño, significa muchísimo para nuestra comunidad 💙

Nuestro amigo Bruno, cada vez que va a competir, se lleva con orgullo la camiseta de la asociación, ayudando a dar visibilidad a la glucogenosis allá donde va. Esta vez ha sido en los .games durante el finde del 24-26 de abril.

Son acciones como esta las que marcan la diferencia, las que hacen que más personas conozcan nuestra realidad y nos ayudan a seguir avanzando 💪

Gracias, Bruno, por estar siempre ahí y por apoyar la causa de una forma tan especial 🙌 y mencionar a que es donde Bruno entrena y hace posible que ocurra la magia.

29/04/2026

Hoy queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a este increíble equipo por su esfuerzo, compromiso y solidaridad. 🚴‍♂️💙

Sabemos que no fue fácil: el calor hizo que la prueba fuera especialmente dura. Aun así, seguisteis adelante hasta lograr llegar a meta. Ese espíritu de superación lo dice todo.

Gracias a vuestra iniciativa, se han recaudado 1.160 € destinados a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis. Una aportación que no solo ayuda, sino que también impulsa la investigación y el apoyo a quienes conviven con esta enfermedad.

Además, queremos daros las gracias por brindarnos la oportunidad de dar visibilidad a la glucogenosis y acercarla a más personas.

Gracias por cada pedalada, por no rendiros y por hacerlo por una causa tan importante.

22/03/2026

🎉 ¡OBJETIVO CONSEGUIDO en el ! 🎉

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis queremos dar las GRACIAS a todas las personas que han colaborado y han hecho posible alcanzar este reto 💙

Vuestra ayuda, apoyo y difusión han sido clave para lograrlo 🙌

👉 Pero esto no termina aquí: aún se puede seguir colaborando y sumando para continuar impulsando la investigación y el apoyo a quienes conviven con la glucogenosis.

¡Seguimos! 👉
https://www.migranodearena.org/reto/volvemos-a-correr-por-la-glucogenosis

Cada pequeño gesto suma muchísimo🚴🏼‍♀️¡Gracias por ayudarnos a seguir!

19/03/2026

📢 Oportunidad para la comunidad con Glucogenosis tipo Ia (GSDIa)

La compañía Ultragenyx está buscando pacientes adultos con GSDIa y cuidadores de menores con la enfermedad para participar en un Patient Advocacy Advisory Board, cuyo objetivo es recoger experiencias y opiniones de la comunidad para orientar futuras investigaciones.

👥 ¿Quién puede participar?
• Adultos (18+) con GSDIa
• Cuidadores de niños/as (8+) con GSDIa
• Residentes en la UE, Reino Unido, Suiza o Arabia Saudí

💻 ¿En qué consiste?
• Completar un breve cuestionario de selección (en inglés)
• Si eres seleccionado/a, participar en una reunión virtual de 2 horas (en inglés)
• Compartir tu experiencia con la enfermedad y tu perspectiva sobre la investigación en terapia génica

ℹ️ Información importante
• Máximo 14 participantes
• Los participantes recibirán compensación económica por su tiempo
• No pueden participar personas que hayan estado en un ensayo clínico de terapia génica DTX401

📩 Si estás interesado/a, escribe a:
[email protected]

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis seguimos compartiendo oportunidades para que la voz de los pacientes y las familias esté presente en la investigación 💙

GeneTherapy

04/03/2026

🚴🏼‍♂️💚 VOLVEMOS A CORRER POR LA GLUCOGENOSIS 💚🚴🏼‍♂️

El desierto de los Monegros vuelve a ser el escenario de un reto muy especial. No corremos solo kilómetros con nuestra bicicleta… corremos por cada niño, cada adulto y cada familia que convive con la glucogenosis.

Con este desafío apoyamos la labor de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, que trabaja cada día para impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

💚 Cada donación es un paso más hacia la esperanza.

Colabora aquí 👇
🔗 https://www.migranodearena.org/reto/volvemos-a-correr-por-la-glucogenosis

Comparte, comenta y ayúdanos a que este reto llegue muy lejos.

27/02/2026

📅 28 de febrero | Día de las Enfermedades Raras

Hoy alzamos la voz por todas las personas que conviven con una enfermedad rara, como la GLUCOGENOSIS. Un día para dar visibilidad, para informar, para sensibilizar… pero sobre todo, para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias, esfuerzo y superación diaria.

💙 Un día para concienciar,
✨ el resto de días para vivir y aprender de ello.

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis seguimos trabajando para apoyar, acompañar e impulsar la investigación, porque juntos somos más fuertes.

AEEG FEDER

05/02/2026

Bienvenido, febrero: Mes de las Enfermedades Raras

Febrero llega con un significado muy especial para nuestra comunidad 💜: es el Mes de las Enfermedades Raras, un tiempo para dar visibilidad, concienciar y seguir recordando que juntos somos más fuertes.

Desde la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis queremos dar la bienvenida a este mes tan importante y compartir con mucha ilusión una noticia que ya estamos preparando con cariño:
📢 Nuestro próximo Encuentro Familiar.

🗓 16, 17 y 18 de octubre
📍 Burgos

Un fin de semana para reencontrarnos, compartir experiencias, apoyarnos mutuamente y seguir construyendo comunidad entre socios y familias. Muy pronto iremos contando más detalles… ¡pero ya podéis ir reservando la fecha!

Gracias por formar parte, por acompañarnos y por dar visibilidad a las enfermedades raras cada día 💪💜

06/11/2025

🧬 Jornada de Malalties Minoritàries Hepàtiques

📍 Lugar: Sala Francesc Cambó – Recinte Modernista de Sant Pau (Barcelona)
🕤 18 de noviembre.
Horario: De 9:30 a 14:30 h

Será una oportunidad única para que profesionales y pacientes compartan conocimiento y experiencias con el objetivo de avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de estas patologías.

Organizan:
🔹 Plataforma de Malalties Minoritàries
🔹 Fundació Dr. Torrent-Farnell

💙 Desde la AEEG animamos a nuestros socios y familias afectadas por glucogenosis hepáticas a participar y formar parte de esta jornada de aprendizaje y colaboración.

05/11/2025

✨ Nuevo resumen disponible en MetabERN ✨
La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis celebró recientemente su congreso, un encuentro lleno de aprendizaje, intercambio de experiencias y avances en el conocimiento de estas enfermedades raras.

📚 En MetabERN han preparado un resumen con los puntos más destacados del congreso.

👉 Si te interesa conocer lo más relevante del evento, puedes leer el resumen completo aquí: https://metab.ern-net.eu/meetings-and-events/

¡No te lo pierdas! 💙

Dirección

Centro Sociocultural José Saramago, Rúa De Carlos Maside, 7
Santiago De Compostela
15704

Página web

http://www.glucogenosis.org/

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