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Asociación Síndrome de Williams de Cantabria

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Asociación Síndrome de Williams de Cantabria

La asociación Síndrome Williams Cantabria nació en 2010 con el fin de ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas y a sus fam

31/05/2026

❤️ 31 de Mayo ¡Cerramos el mes de concienciación del Síndrome de Williams!

Este mes hemos compartido realidades, retos y también fortalezas.
Hemos hablado de comprender, acompañar… y ajustar el entorno a las necesidades reales.

💡 Conocer es importante. Comprender, imprescindible. Pero incluir de verdad… sigue siendo el gran reto.

🎯 La diferencia está en lo que hacemos cada día.

🙌 Gracias a quienes habéis difundido y acompañado.

Y, especialmente, a las familias: lo que hacéis cada día tiene un valor enorme y merece ser reconocido.

💜 Mayo termina… pero el compromiso continúa. ¡Seguimos! 💪

30/05/2026

👨‍👩‍👧‍👦 La familia en el Síndrome de Williams: lo que no siempre se ve.

Detrás de cada persona con Síndrome de Williams hay una familia que descubre, aprende y se adapta… cada día.

💜 Recibir el diagnóstico no es solo información médica. Es un momento que sacude, que rompe expectativas… y que cambia muchas cosas.
Es normal sentir miedo, incertidumbre, rabia o incluso culpa. Es una montaña rusa emocional… y forma parte del proceso.

❓ “¿Por qué a mí?”
Es una pregunta frecuente… pero no tiene respuesta.
No hay culpables. No podías haber hecho nada diferente.

🔍 Con el tiempo, lo que hoy parece imposible encuentra su lugar.
La vida cambia… pero también se reorganiza.

🤝 Las familias se convierten en guía, apoyo y motor: ajustan expectativas, celebran cada logro… y siguen avanzando.

🎯 Y hay algo clave: quien cuida, también necesita ser cuidado. Cuidar también es cuidarse.

👨‍👩‍👧‍👦 Las familias lo dan todo… pero también necesitan apoyo, comprensión y una sociedad que esté a la altura.

🌱 Si estás empezando este camino: no necesitas tenerlo todo claro hoy.
Paso a paso, encontrarás tu manera… y no estarás solo/a.

👏 👏 👏 ¡Aplausos para las familias, que lo hacen todo posible!

29/05/2026

🌍 Inclusión y síndrome de Williams: más allá de las palabras

Decimos “inclusión”… pero muchas veces seguimos hablando de integración. Y no es lo mismo:
👉 Integrar es que la persona se adapte al entorno.
👉 Incluir es que el entorno se adapte a la persona.
💥 Ahí está la diferencia.

🔍 Cuando una persona no encaja, quizá el problema no está en ella… sino en un entorno que no contempla otras formas de ser, de aprender y de estar.

❤️ Y, sin embargo, las personas con Síndrome de Williams tienen una enorme capacidad para conectar, adaptarse y formar parte.
Muchas veces, hacen ese esfuerzo cada día… incluso cuando el entorno no lo pone fácil.

💡 La inclusión real empieza cuando entendemos que el problema no está en la persona, sino en las barreras.

🎯 Necesitamos un mundo que deje de excluir y aprenda a incluir de verdad.

💜 Incluir no es solo abrir la puerta, ni tampoco es sólo invitar a entrar… es cambiar las reglas para que todas las personas tengan su lugar y sus oportunidades.

28/05/2026

❤️ Salud cardiovascular en el Síndrome de Williams

En el Síndrome de Williams, el corazón también forma parte de la historia.

🫀 Una de las condiciones más frecuentes es la estenosis aórtica supravalvular, un estrechamiento de la arteria que puede dificultar la salida de la sangre desde el corazón.

🔍 Puede estar presente desde el nacimiento y, en muchos casos, requiere seguimiento a lo largo del tiempo, adaptado a cada persona.

💡 Por eso es importante:
✔️ Mantener revisiones cardiológicas periódicas
✔️ Observar posibles cambios
✔️ Ajustar el seguimiento según cada situación

👉 No todas las personas con SW presentan la misma afectación, ni la viven de la misma manera. Cada caso es único y evoluciona de forma diferente.

💜 Hablar de salud también es hablar de acompañamiento, de información y de apoyo a las familias en cada etapa.

🎯 El seguimiento permite acompañar y tomar decisiones ajustadas en cada momento.

27/05/2026

🧭 Anticipación y rutinas en el Síndrome de Williams

Saber qué va a pasar… no es un detalle. Es una necesidad.
En las personas con Síndrome de Williams, la anticipación y las rutinas son clave para entender el entorno y sentirse seguras.

🔍 Cuando no saben lo que viene: puede aparecer ansiedad, inseguridad, frustración o bloqueo.

💡 En cambio, cuando anticipamos:
✔️ Reducimos la ansiedad
✔️ Mejoramos la comprensión
✔️ Facilitamos la adaptación a los cambios
✔️ Favorecemos conductas más ajustadas

👉 ¿Cómo hacerlo?
📅 Explicando con antelación lo que va a ocurrir
🖼️ Utilizando apoyos visuales (agendas, pictogramas…)
🔁 Manteniendo rutinas claras y predecibles
🗣️ Avisando de cambios, aunque sean pequeños

🎯 Anticipar no es sobreproteger, es dar herramientas para comprender.
💜 Cuando el entorno se entiende… todo se vive con más calma.

26/05/2026

🏠 Autonomía y vida independiente en el Síndrome de Williams
Hablar de autonomía en el Síndrome de Williams es hablar de apoyos, aprendizaje y realidad diaria.
Aunque muchas personas con SW muestran buenas habilidades sociales y comunicativas, pueden encontrar dificultades en su vida independiente que no siempre son visibles.
🔍 En el día a día puede haber retos en:
• Organizar tareas y seguir secuencias
• Tomar decisiones adecuadas (por ejemplo, elegir ropa según el contexto o el clima)
• Gestionar el tiempo y las rutinas
• Resolver situaciones nuevas o imprevistas
• Mantener hábitos de autocuidado de forma autónoma
💡 Por eso, la autonomía no puede darse por hecho:
✔️ Necesita enseñanza explícita
✔️ Apoyos estructurados y visuales
✔️ Supervisión ajustada
✔️ Práctica en contextos reales
👕 Actividades como el aseo personal, hacer la cama, preparar la ropa o colaborar en casa no son solo tareas… son aprendizajes clave para una vida más independiente.
🎯 La autonomía no es ausencia de apoyo, es capacidad con apoyo adecuado.

25/05/2026

🗣️ Comunicación y comprensión en el Síndrome de Williams
Las personas con Síndrome de Williams suelen tener un lenguaje expresivo muy desarrollado: hablan con fluidez, utilizan un vocabulario rico y muestran gran facilidad para comunicarse.
Pero hay una realidad menos visible: comprender no siempre es tan fácil como parece.
🔍 Pueden tener dificultades para:
• Entender instrucciones complejas
• Procesar información abstracta
• Seguir conversaciones largas o con muchos matices
• Interpretar bien ciertas situaciones sociales
💡 Esto puede generar malentendidos: parece que lo han entendido… pero no siempre es así.
👉 Por eso es importante:
✔️ Dar mensajes claros y sencillos
✔️ Acompañar con apoyos visuales
✔️ Comprobar la comprensión
✔️ Tener paciencia y ajustar el ritmo
🎯 No se trata solo de hablar bien, sino de comprender mejor.
💜 Porque cuando adaptamos la comunicación, facilitamos la participación y la inclusión real.

22/05/2026

📚💜 Hoy participamos como voluntariado de COCEMFE Cantabria en la Jornada de Sensibilización organizada por CERMI Cantabria
📍 IES Miguel Herrero (Torrelavega)
🕥 De 10:30 a 13:30 horas
Durante la mañana compartimos este espacio con alumnado de Educación Secundaria, acercando la realidad de la discapacidad desde la sensibilización, el respeto y la inclusión.
🤝 Una oportunidad para informar, generar conciencia y construir una mirada más empática entre las y los jóvenes.

22/05/2026

💜 Fortalezas de las personas con Síndrome de Williams
Hablar del SW también es hablar de todo lo que aportan, sienten y construyen cada día.
👉 Algunas de sus grandes fortalezas:
🎶 Sensibilidad musical: conexión especial con el ritmo, las canciones y la emoción
🤝 Sociabilidad: facilidad para acercarse, conversar y crear vínculos
💬 Lenguaje expresivo: gran capacidad para comunicarse de forma cercana y afectiva
❤️ Empatía: sensibilidad hacia las demás personas y sus emociones
😊 Alegría y espontaneidad: forma auténtica de vivir y compartir
🎯 Perseverancia: cuando algo les importa, lo intentan una y otra vez
🔆 Autenticidad: una manera de ser sincera, sin filtros, que conecta de verdad
💡 Cada persona es única, pero reconocer sus fortalezas es clave para potenciar su desarrollo y su inclusión.
🌱 Porque no se trata solo de apoyar…
se trata también de valorar todo lo que pueden aportar.

21/05/2026

🧠 FRUSTRACIÓN y SÍNDROME de WILLIAMS: aprender a gestionarla es crecer

La frustración aparece cuando algo no sale como esperamos. Duele, incomoda… pero también enseña. Aprender a manejarla desde la infancia es clave para el desarrollo emocional.

👶🏽 En niñas y niños con Síndrome de Williams (y sin él), es fundamental porque:
• Ayuda a regular emociones
• Favorece la resiliencia y tolerancia al error
• Enseña a convivir con los “no”, la espera y los cambios
• Potencia la autonomía

❌ Cuando no se gestiona bien: aparecen rabietas, ansiedad, impaciencia o rigidez. Todo se vive como un “ahora o nunca”.
✅ ¿Qué podemos hacer desde casa o en el aula?
✔️ Dar ejemplo como personas adultas
✔️ Evitar la sobreprotección
✔️ No resolver todo por ellas y ellos
✔️ Proponer metas o retos ajustados
✔️ Enseñar a esperar, respirar y volver a intentar
✔️ Convertir los errores en aprendizaje

🎯 Frustrarse no es fracasar.
No siempre conseguimos lo que queremos… pero sí podemos aprender a cómo afrontarlo.

Dirección

Santander
39012

Página web

http://www.sindromewilliamscantabria.org/

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