12/04/2026
lavanguardia Nacho, por fin podrá ir de colonias. Han pasado 15 años desde que le diagnosticaron una rara enfermedad. Y hoy hay un medicamento experimental para tratarlo.
Para llegar hasta el tratamiento, la familia ha tenido que mover cielo y tierra para reunir fondos destinados a la investigación. Ningún céntimo de dinero público. En total, a través de la fundación Asociación Enfermedad de Dent, han logrado más de un millón y medio de euros gracias a años de esfuerzo y tenacidad.
En especial, por parte de Eva, que ha participado en las carreras de resistencia más duras de todo el mundo para dar a conocer su causa. “Me he pateado cinco desiertos en bicicleta, como el de Atacama, pedaleando hasta 12 horas al día. No era mi sueño cruzar esos desiertos, pero conseguí que las imágenes, con el logo de Asdent, dieran la vuelta al mundo”, relata la madre.
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✍️Cristina Oriol Val
📸Alex Garcia