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Hipertensión Pulmonar España

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España
Sant Feliu de Llobregat
Hipertensión Pulmonar España

Iniciativa basada en el empoderamiento de los pacientes afectados por Hipertensión Pulmonar. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas.

HIPERTENSIÓN PULMONAR ESPAÑA ORG, cuya misión es el empoderamiento de los pacientes afectados por Hipertensión Pulmonar. Con la finalidad de Informar, formar, dar apoyo, acompañamiento al paciente y su entorno familiar; divulgar, sensibilizar, concienciar y dar a conocer la Hipertensión Pulmonar en pos de un diagnostico temprano. La HP es una enfermedad rara o húerfana, que afecta a un pequeño po

rcentaje de la población. El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones. Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad. Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.

17/06/2026

📢 Mañana, 18 de junio se celebra el I Encuentro de Asociaciones de Pacientes: “Voces que dialogan, experiencias que construyen”.

Un espacio para escuchar, compartir y construir de forma colectiva, poniendo en común los retos, oportunidades y aprendizajes del movimiento asociativo.

Desde HPE-ORG estaremos presentes en esta jornada, convencidos de la importancia de que las organizaciones de pacientes participemos activamente en los espacios donde se reflexiona sobre el presente y el futuro de la salud.

Porque nuestra voz cuenta. Y porque solo desde el diálogo, la colaboración y la experiencia compartida podemos avanzar hacia un sistema más participativo, justo y conectado con las necesidades reales de las personas.

15/06/2026

❤️ ¿Sabías que algunas alteraciones del ritmo cardíaco pueden influir en la evolución de la hipertensión arterial pulmonar (HAP)?

Un estudio reciente ha observado que las personas con HAP que desarrollan arritmias como la fibrilación auricular o el aleteo auricular presentan un mayor riesgo de complicaciones graves, trasplante o fallecimiento.

La investigación también destaca la importancia de vigilar los cambios que se producen en el corazón derecho, ya que podrían ayudar a identificar de forma más temprana a las personas con mayor riesgo.

Conocer cómo evoluciona la HAP y qué factores pueden influir en su pronóstico es una herramienta más para tomar decisiones informadas junto al equipo médico.

🔗 Te contamos todos los detalles de este estudio en nuestra web: www.hipertension-pulmonar.com

(Link en la bio 👆🏼)

12/06/2026

¿Qué consigue una persona al hacerse socia?

✅ Acceso a información fiable y actualizada.
✅ Formar parte de una comunidad que comprende tu realidad.
✅ Contribuir a dar visibilidad a la hipertensión pulmonar.
✅ Ayudar a que la voz de los pacientes llegue más lejos.

Tu participación cuenta.

💙 Hazte socio/a y fortalece nuestra comunidad 👇🏻

www.hipertension-pulmonar.com

10/06/2026

☀️ Verano e Hipertensión Pulmonar: disfrutar también es cuidarse

El verano invita a cambiar rutinas, viajar, pasar más tiempo al aire libre y disfrutar de momentos de descanso. Para las personas con hipertensión pulmonar, esta época también puede traer algunos retos relacionados con el calor, la hidratación o el cansancio.

💧 Escucha a tu cuerpo
Cada persona vive la enfermedad de forma diferente. Conocer tus límites y reconocer las señales que te envía tu cuerpo es una herramienta fundamental para tomar decisiones informadas.

🌡️ Atención a las altas temperaturas
El calor intenso puede aumentar la sensación de fatiga o dificultar la realización de algunas actividades. Buscar espacios frescos, evitar las horas centrales del día y planificar con antelación puede ayudarte a disfrutar del verano con mayor comodidad.

🚰 Mantén una buena hidratación
Sigue siempre las recomendaciones de tu equipo médico respecto a la ingesta de líquidos y adapta tus hábitos a las condiciones del entorno.

✈️ Si vas a viajar
Planificar con tiempo la medicación, la documentación sanitaria y las necesidades específicas del desplazamiento puede darte mayor tranquilidad.

❤️ El mejor plan para este verano
No es hacer más. Es hacer aquello que te permita disfrutar sintiéndote bien.

Porque vivir con hipertensión pulmonar también significa aprender a conocerse, adaptarse y tomar decisiones que favorezcan tu bienestar.

¿Qué estrategia te ayuda más a sobrellevar el calor durante el verano? Te leemos en comentarios.

08/06/2026

🫁 La hipertensión pulmonar asociada a la displasia broncopulmonar (DBP) puede mejorar con el crecimiento en muchos niños.

Un estudio realizado en centros especializados muestra que muchos menores con DBP e hipertensión pulmonar necesitan tratamiento durante los primeros años de vida, pero que la necesidad de medicación suele disminuir a partir de los 2 años, coincidiendo con la maduración y el desarrollo pulmonar.

Los investigadores destacan, además, la importancia de un seguimiento adecuado y la necesidad de avanzar hacia recomendaciones clínicas más homogéneas para garantizar la mejor atención posible.

📊 Este trabajo aporta información valiosa sobre la evolución de la hipertensión pulmonar en la infancia y ayuda a comprender mejor los desafíos que afrontan las familias y los profesionales sanitarios.

🔗 ¿Quieres conocer todos los detalles del estudio y sus implicaciones?

Lee la noticia completa en nuestra web: www.hipertension-pulmonar.com (link en la bio)

06/06/2026

🫁💚 En el Día Mundial de las Personas Trasplantadas, reconocemos a quienes han recibido un trasplante y a las familias donantes que lo hacen posible.

En hipertensión pulmonar, el trasplante puede representar una nueva oportunidad para algunas personas. Hoy celebramos la vida, la solidaridad y la esperanza.

Gracias por donar vida.

03/06/2026

🎳💙 ¡Qué gran tarde compartida!

Queremos dar las gracias a por sumarse al Mes de Concienciación sobre la Hipertensión Pulmonar con esta partida solidaria tan especial.

Porque la concienciación también se construye compartiendo momentos, creando comunidad y acercando nuestra realidad a nuevas personas.

Cada bola lanzada fue una oportunidad para visibilizar la hipertensión pulmonar y recordar que, cuando sumamos esfuerzos, llegamos más lejos.

💙 Gracias por vuestro compromiso y por ayudarnos a que la esperanza siga presente en cada prueba.

01/06/2026

Una resistencia vascular pulmonar elevada puede aportar información importante sobre la evolución clínica en personas con hipertensión pulmonar asociada a enfermedad del corazón izquierdo.

Un estudio realizado en Japón, con datos de cerca de 1.000 pacientes, señala que una PVR superior a 3 unidades Wood se asocia con mayor riesgo de complicaciones, incluyendo hospitalización por empeoramiento de la insuficiencia cardíaca, necesidad de asistencia ventricular, trasplante cardíaco o fallecimiento.

Además, el trabajo apunta a que los inhibidores SGLT2, utilizados actualmente en insuficiencia cardíaca, podrían tener un efecto beneficioso en pacientes con PVR elevada, aunque serán necesarios nuevos estudios para confirmarlo.

La investigación sigue avanzando y conocer estos datos nos ayuda a comprender mejor la enfermedad, hacer mejores preguntas y participar de forma activa en las decisiones sobre nuestra salud.

Lee la noticia completa en nuestra web:
www.hipertensión-pulmonar.com

25/05/2026

📱⌚ ¿Pueden los relojes inteligentes ayudar a detectar antes la hipertensión pulmonar?

Un nuevo estudio sugiere que los datos recogidos por smartphones y dispositivos portátiles podrían ayudar a identificar señales tempranas de hipertensión arterial pulmonar idiopática (HAPI) incluso antes del diagnóstico.

Cambios en la actividad diaria como caminar más despacio, dar menos pasos o subir menos escaleras podrían convertirse en indicadores útiles para detectar antes la enfermedad y hacer un seguimiento más continuo y menos invasivo.

La investigación también destaca el potencial de estas herramientas para complementar las pruebas clínicas tradicionales y favorecer una detección más precoz.

La tecnología avanza, pero el conocimiento y la escucha del propio cuerpo siguen siendo fundamentales para un diagnóstico temprano y una mejor calidad de vida.

👉 Lee el artículo completo en nuestra web.

Dirección

Centre Cívic Les Tovalloles. Riera De La Salut, 7
Sant Feliu De Llobregat
08980

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Lunes	09:00 - 18:00
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Página web

http://www.hipertension-pulmonar.com/

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