Alianza von Hippel-Lindau España

11/06/2026

Os presentamos el primer resumen del encuentro europeo de jóvenes VHL.

23/05/2026

¡Belzutifan (Welireg®) recibe luz verde para su financiación en España!

Nos alegra compartir con todos vosotros esta magnífica noticia, precisamente en este mes, que es el de concienciación de VHL.
El Ministerio de Sanidad, tras la reunión de la CIPM del 20 de mayo, ha emitido la propuesta de financiación positiva para este esperado tratamiento de la farmacéutica MSD.

🔹 ¿Qué significa esto?
Que Sanidad aprueba su financiación pública, lo que permitirá que el fármaco esté próximamente disponible en el Sistema Nacional de Salud para los pacientes con von Hippel-Lindau (VHL) que cumplan con los criterios e indicaciones establecidas.

¡Un avance médico crucial que está cada vez más cerca de los pacientes gracias al esfuerzo de toda la comunidad! 👏❤️

📄 Todos los detalles en la nota oficial del Ministerio:
👉 Enlace al documento PDFhttps://www.sanidad.gob.es/areas/farmacia/precios/comisionInteministerial/acuerdosNotasInformativas/docs/Nota_informativa_CIPM_Mayo_2026.pdf

VHL

23/05/2026

¡Belzutifan (Welireg®) recibe luz verde para su financiación en España!

Nos alegra compartir con todos vosotros esta magnífica noticia, precisamente en este mes, que es el de concienciación de VHL.
El Ministerio de Sanidad, tras la reunión de la CIPM del 20 de mayo, ha emitido la propuesta de financiación positiva para este esperado tratamiento de la farmacéutica MSD.

🔹 ¿Qué significa esto?
Que Sanidad aprueba su financiación pública, lo que permitirá que el fármaco esté próximamente disponible en el Sistema Nacional de Salud para los pacientes con von Hippel-Lindau (VHL) que cumplan con los criterios e indicaciones establecidas.

¡Un avance médico crucial que está cada vez más cerca de los pacientes gracias al esfuerzo de toda la comunidad! 👏❤️

📄 Todos los detalles en la nota oficial del Ministerio:
👉 Enlace al documento PDFhttps://www.sanidad.gob.es/areas/farmacia/precios/comisionInteministerial/acuerdosNotasInformativas/docs/Nota_informativa_CIPM_Mayo_2026.pdf

22/05/2026

Desde la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, colaboradores y participantes que hicieron posible la celebración de la XII edición del Torneo de Golf Solidario, celebrada el pasado 20 de mayo en el Campo de Golf de La Dehesa, Madrid.

El torneo contó con la participación de cerca de 200 jugadores, cuya implicación y solidaridad contribuyeron de manera fundamental a apoyar la labor que desarrollamos en favor de la investigación.

Queremos realizar una mención muy especial a la familia Gómez-Robledo, por su compromiso, dedicación y apoyo constante a nuestra asociación. Su compromiso y esfuerzo han contribuido de manera decisiva al éxito de esta edición.

Gracias a eventos como este, podemos continuar impulsando proyectos de investigación.

Con todo nuestro agradecimiento,

Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.

04/05/2026

🚨 ¡Esta semana se decide todo!
Solo quedan 3 días, ¡estamos en la recta final para conseguir los 5.000 €! Cada voto cuenta de verdad, porque en estos días es cuando más suben las votaciones. Si aún no lo has hecho,
✅ vota aquí:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto-de-acceso-a-terapias-rehabilitadoras-para-las-personas-con-von-hippel-lindau-23794
Por favor, comparte con quien puedas. ¡Es muy importante!

El presente proyecto tiene como objetivo principal apoyar a las personas afectadas por la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL), enfermedad rara, cancerosa y sin cura. Mediante la financiación de tratamientos de rehabilitación tras intervenciones neuroquirúrgicas. Entre los servicios que contempl...

01/05/2026

Necesitamos ayuda con tu voto. La Alianza VHL ha sido seleccionada para optar a una ayuda de La voz del paciente de CINFA.
Los 100 primeros proyectos más votados recibirán una ayuda de 5.000€. En nuestro caso, serán utilizados para ayudar a los socios que necesiten rehabilitación neuroquirúrgica.
Solo tienes que pinchar en el enlace y votar nuestro proyecto. Si puedes también comparte.
GRACIAS.

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto-de-acceso-a-terapias-rehabilitadoras-para-las-personas-con-von-hippel-lindau-23794?contestTitle=5-edicion-la-voz-del-paciente-vota-por-tu-proyecto&contestId=23712

30/04/2026

🚨 ¡ÚLTIMA LLAMADA! ¡Solo quedan 7 días para votar!
Si no lo conseguimos, perderemos la subvención para el proyecto de acceso a terapias rehabilitadoras en von Hippel-Lindau.
Cada voto cuenta de verdad. 1 sólo voto puede ser la diferencia entre conseguirlo o perderlo todo.
**Cada persona a la que le pidas que vote puede ser decisiva**
¡No lo dejemos escapar en el último momento!
✅ Vota ahora mismo aquí:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto-de-acceso-a-terapias-rehabilitadoras-para-las-personas-con-von-hippel-lindau-23794

Por favor, comparte este mensaje con tu familia, amigos y grupos de WhatsApp. No lo dejes para mañana, porque mañana ya serán menos días y puede que ya sea tarde.
Estamos muy cerca... ¡Ayúdanos a cruzar esa línea y no perder esta oportunidad tan importante!
¡Gracias de corazón! ❤️

El presente proyecto tiene como objetivo principal apoyar a las personas afectadas por la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL), enfermedad rara, cancerosa y sin cura. Mediante la financiación de tratamientos de rehabilitación tras intervenciones neuroquirúrgicas. Entre los servicios que contempl...

18/04/2026

¡Buenos días! Sois muchas las personas que nos estáis comunicando que estáis intentando votar en el concurso de CINFA y no os llega el sms para confirmar el voto. Tenemos más de 2600 visualizaciones y unos 900 votos. Hay una diferencia que no ocurre con otras asociaciones. Hemos contactado con CINFA para comunicar el problema. Os rogamos que sigáis intentando votar y compartiendo el enlace. ¡Muchas gracias y un abrazo!

El presente proyecto tiene como objetivo principal apoyar a las personas afectadas por la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL), enfermedad rara, cancerosa y sin cura. Mediante la financiación de tratamientos de rehabilitación tras intervenciones neuroquirúrgicas. Entre los servicios que contempl...

10/04/2026

Únase a la Alianza VHL para un seminario web informativo y atractivo el 13 de abril a las 6:00 pm (ET), presentado por el reconocido investigador y médico James Brugarolas, MD, Ph.D.

En esta sesión, el Dr. Brugarolas compartirá los últimos avances en la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL), incluyendo nuevas perspectivas sobre la biología del cáncer renal, el papel de la vía HIF y las terapias emergentes que están dando forma al futuro del tratamiento. Este seminario está diseñado para pacientes, familias, cuidadores y cualquier persona interesada en comprender mejor la ciencia detrás de BVS y cómo los descubrimientos actuales pueden traducirse en mejores resultados para los pacientes.

Habrá tiempo para preguntas y respuestas en vivo, brindando a los asistentes la oportunidad de interactuar directamente con el Dr. Brugarolas.

No pierda esta oportunidad de aprender de un líder en el campo y mantenerse al día con los avances más recientes en la investigación de VHL.

Regístrese aquí: https://vhl.org/events

27/02/2026

Detrás de cada diagnóstico hay historias de esfuerzo, resiliencia y esperanza.

Las enfermedades raras nos recuerdan la importancia de la investigación, el acceso equitativo a la atención sanitaria y el apoyo social.

Visibilizar es el primer paso para avanzar.

Hoy alzamos la voz para recordar que lo raro no debe ser invisible. Que cada vida importa. Que cada paso cuenta.

Por los que se fueron.
Por los que están.
Por los que vendrán.

Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.