Alianza von Hippel-Lindau España

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Alianza von Hippel-Lindau España Asociación de familias afectadas por la enfermedad de von Hippel-Lindau.

¡GRACIAS DE TODO CORAZÓN! Hay gestos que llegan mucho más lejos de lo que imaginamos, y el pasado 17 de octubre vivimos ...
19/10/2026

¡GRACIAS DE TODO CORAZÓN!

Hay gestos que llegan mucho más lejos de lo que imaginamos, y el pasado 17 de octubre vivimos uno de ellos gracias al Bingo Solidario del Bar Ven y Veras , en Calabazanos.

Gracias de corazón al Bar Ven y Verás por organizar esta iniciativa solidaria, por abrir sus puertas a una causa tan especial y por demostrar que, cuando las personas se unen, pueden conseguir cosas maravillosas.

Gracias también a todos los colaboradores que aportasteis vuestro granito de arena, y a cada una de las personas que participasteis en el bingo. Con vuestra generosidad, ilusión y solidaridad, habéis conseguido recaudar 1.152 € para la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.

La solidaridad no siempre necesita grandes gestos; a veces, nace alrededor de una mesa, entre amigos, con un bingo y muchas ganas de ayudar. Y vosotros habéis demostrado que juntos podemos hacer mucho.

De parte de todas las familias que formamos la Alianza VHL, gracias por acompañarnos, por pensar en nosotros y por ayudarnos a mantener viva la esperanza de un futuro mejor.

¡Gracias, Bar Ven y Verás! ¡Gracias, colaboradores! ¡Gracias a todas las personas que lo hicisteis posible! ❤️❤️

Ensayo clínico con Belzutifan para adolescentes con enfermedad de VHL.La Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Infanti...
09/10/2026

Ensayo clínico con Belzutifan para adolescentes con enfermedad de VHL.

La Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid se ha puesto en contacto con la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau (Alianza VHL) para informarnos de la próxima apertura en España de un ensayo clínico dirigido a adolescentes de 12 a 17 años con enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL).

¿ En qué consiste el ensayo?

El estudio evalúa la eficacia y seguridad de Belzutifan,
Belzutifan se administra por vía oral.

Qué tumores contempla el estudio?

Los tumores que se contemplan en este ensayo son:

• Hemangioblastomas del sistema nervioso central, es decir, localizados en el cerebro y/o la médula espinal.

• Carcinoma renal.

• Tumores neuroendocrinos.

• Feocromocitomas.

• Paragangliomas.

¿ *Dónde se realizará en España?*

Está previsto que el ensayo se abra próximamente en tres centros hospitalarios españoles:

• Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona)

• Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

La apertura del estudio está prevista próximamente. Antes de poder participar, el equipo médico de cada centro deberá comprobar que el paciente cumple todos los criterios establecidos en el protocolo del ensayo.

¿ Quién puede participar?

A priori, el estudio está dirigido a adolescentes que:

• Tengan entre 12 y 17 años.

• Presenten enfermedad de von Hippel-Lindau.

• Tengan alguno de los tumores contemplados en el estudio.

• Necesiten tratamiento para dicho tumor.

Importante: cumplir estos requisitos generales no garantiza que el paciente pueda participar.

El ensayo establece otros criterios de inclusión y exclusión que deberán ser valorados individualmente por el equipo médico responsable del estudio.

Por este motivo, si una familia considera que el ensayo puede ser de interés para su hijo/a, deberá ponerse en contacto con uno de los centros participantes para que los profesionales puedan valorar su caso.

Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.

01/07/2026

Os presentamos el segundo y último vídeo resumen del encuentro europeo de jóvenes VHL.

11/06/2026

Os presentamos el primer resumen del encuentro europeo de jóvenes VHL.

¡Belzutifan (Welireg®) recibe luz verde para su financiación en España!Nos alegra compartir con todos vosotros esta magn...
23/05/2026

¡Belzutifan (Welireg®) recibe luz verde para su financiación en España!

Nos alegra compartir con todos vosotros esta magnífica noticia, precisamente en este mes, que es el de concienciación de VHL.
El Ministerio de Sanidad, tras la reunión de la CIPM del 20 de mayo, ha emitido la propuesta de financiación positiva para este esperado tratamiento de la farmacéutica MSD.

🔹 ¿Qué significa esto?
Que Sanidad aprueba su financiación pública, lo que permitirá que el fármaco esté próximamente disponible en el Sistema Nacional de Salud para los pacientes con von Hippel-Lindau (VHL) que cumplan con los criterios e indicaciones establecidas.

¡Un avance médico crucial que está cada vez más cerca de los pacientes gracias al esfuerzo de toda la comunidad! 👏❤️

📄 Todos los detalles en la nota oficial del Ministerio:
👉 Enlace al documento PDFhttps://www.sanidad.gob.es/areas/farmacia/precios/comisionInteministerial/acuerdosNotasInformativas/docs/Nota_informativa_CIPM_Mayo_2026.pdf

VHL

23/05/2026

¡Belzutifan (Welireg®) recibe luz verde para su financiación en España!

Nos alegra compartir con todos vosotros esta magnífica noticia, precisamente en este mes, que es el de concienciación de VHL.
El Ministerio de Sanidad, tras la reunión de la CIPM del 20 de mayo, ha emitido la propuesta de financiación positiva para este esperado tratamiento de la farmacéutica MSD.

🔹 ¿Qué significa esto?
Que Sanidad aprueba su financiación pública, lo que permitirá que el fármaco esté próximamente disponible en el Sistema Nacional de Salud para los pacientes con von Hippel-Lindau (VHL) que cumplan con los criterios e indicaciones establecidas.

¡Un avance médico crucial que está cada vez más cerca de los pacientes gracias al esfuerzo de toda la comunidad! 👏❤️

📄 Todos los detalles en la nota oficial del Ministerio:
👉 Enlace al documento PDFhttps://www.sanidad.gob.es/areas/farmacia/precios/comisionInteministerial/acuerdosNotasInformativas/docs/Nota_informativa_CIPM_Mayo_2026.pdf

Desde la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas ...
22/05/2026

Desde la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, colaboradores y participantes que hicieron posible la celebración de la XII edición del Torneo de Golf Solidario, celebrada el pasado 20 de mayo en el Campo de Golf de La Dehesa, Madrid.

El torneo contó con la participación de cerca de 200 jugadores, cuya implicación y solidaridad contribuyeron de manera fundamental a apoyar la labor que desarrollamos en favor de la investigación.

Queremos realizar una mención muy especial a la familia Gómez-Robledo, por su compromiso, dedicación y apoyo constante a nuestra asociación. Su compromiso y esfuerzo han contribuido de manera decisiva al éxito de esta edición.

Gracias a eventos como este, podemos continuar impulsando proyectos de investigación.

Con todo nuestro agradecimiento,

Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.

🚨 ¡Esta semana se decide todo!Solo quedan 3 días, ¡estamos en la recta final para conseguir los 5.000 €! Cada voto cuent...
04/05/2026

🚨 ¡Esta semana se decide todo!
Solo quedan 3 días, ¡estamos en la recta final para conseguir los 5.000 €! Cada voto cuenta de verdad, porque en estos días es cuando más suben las votaciones. Si aún no lo has hecho,
✅ vota aquí:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto-de-acceso-a-terapias-rehabilitadoras-para-las-personas-con-von-hippel-lindau-23794
Por favor, comparte con quien puedas. ¡Es muy importante!

El presente proyecto tiene como objetivo principal apoyar a las personas afectadas por la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL), enfermedad rara, cancerosa y sin cura. Mediante la financiación de tratamientos de rehabilitación tras intervenciones neuroquirúrgicas. Entre los servicios que contempl...

01/05/2026

Necesitamos ayuda con tu voto. La Alianza VHL ha sido seleccionada para optar a una ayuda de La voz del paciente de CINFA.
Los 100 primeros proyectos más votados recibirán una ayuda de 5.000€. En nuestro caso, serán utilizados para ayudar a los socios que necesiten rehabilitación neuroquirúrgica.
Solo tienes que pinchar en el enlace y votar nuestro proyecto. Si puedes también comparte.
GRACIAS.

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto-de-acceso-a-terapias-rehabilitadoras-para-las-personas-con-von-hippel-lindau-23794?contestTitle=5-edicion-la-voz-del-paciente-vota-por-tu-proyecto&contestId=23712

🚨 ¡ÚLTIMA LLAMADA! ¡Solo quedan 7 días para votar!Si no lo conseguimos, perderemos la subvención para el proyecto de acc...
30/04/2026

🚨 ¡ÚLTIMA LLAMADA! ¡Solo quedan 7 días para votar!
Si no lo conseguimos, perderemos la subvención para el proyecto de acceso a terapias rehabilitadoras en von Hippel-Lindau.
Cada voto cuenta de verdad. 1 sólo voto puede ser la diferencia entre conseguirlo o perderlo todo.
**Cada persona a la que le pidas que vote puede ser decisiva**
¡No lo dejemos escapar en el último momento!
✅ Vota ahora mismo aquí:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto-de-acceso-a-terapias-rehabilitadoras-para-las-personas-con-von-hippel-lindau-23794

Por favor, comparte este mensaje con tu familia, amigos y grupos de WhatsApp. No lo dejes para mañana, porque mañana ya serán menos días y puede que ya sea tarde.
Estamos muy cerca... ¡Ayúdanos a cruzar esa línea y no perder esta oportunidad tan importante!
¡Gracias de corazón! ❤️

El presente proyecto tiene como objetivo principal apoyar a las personas afectadas por la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL), enfermedad rara, cancerosa y sin cura. Mediante la financiación de tratamientos de rehabilitación tras intervenciones neuroquirúrgicas. Entre los servicios que contempl...

Dirección

CC Rogelio Soto, Calle Campoamor 93-95
Sabadell
08204

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