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Plataforma de difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales.

06/09/2026

⚽💜 Hay días en los que el fútbol es mucho más que un deporte.

El pasado 29 de agosto, Navalcarnero se llenó de solidaridad en una jornada en la que jugadores, familias y vecinos se unieron por una misma causa: apoyar a las personas con síndrome de Dravet.

💜 Uno de los momentos más especiales fue escuchar a Gema, mamá de Clara, que compartió unas palabras en nombre de la Fundación Síndrome de Dravet. Un testimonio lleno de realidad, fuerza y esperanza que nos recordó la importancia de seguir dando visibilidad a esta enfermedad.

👏 Gracias al Ayuntamiento de Navalcarnero, a los organizadores, a los equipos participantes, a las empresas colaboradoras y a todas las personas que asistieron y aportaron su granito de arena.

Cada gesto suma. Cada apoyo cuenta. Y cada evento como este nos ayuda a seguir construyendo un futuro mejor para las familias Dravet. 💜

💬 ¿Qué mensaje le dejarías a Gema, Clara y a todas las familias que conviven con el síndrome de Dravet?

05/09/2026

💜 Dos bicis, un camino de tierra y una camiseta morada que las une.

Abuela y nieto salena rodar temprano, como cada mañana de verano. Detrás de esa rutina hay una familia que convive con el síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica que condiciona el día a día desde el primer año de vida.

Rodar juntas también es una forma de empujar la investigación. Eso es 💜

👉Únete a nuestro equipo con tu camiseta solidaria en shop.retodravet.com

04/09/2026

🎉 ¡Vuelven las III Fiestas Puente Madre!

El próximo domingo 6 de septiembre, Villamediana de Iregua celebrará una jornada llena de diversión, convivencia y solidaridad para toda la familia.

📍 Programación: 🕐 13:00 h | Disparo del cohete, inauguración del mural e hinchables. 🥘 15:00 h | Paella Popular Solidaria (2 € por ración). 🎶 16:00 h | Animación musical. 🎲 17:00 h | Bingo popular.

Además, durante todo el día habrá hinchables, talleres infantiles, guerra de globos de agua y servicio de barra.

Una fiesta para compartir, disfrutar y apoyar la labor de la Fundación Síndrome de Dravet. 💜

¿Te animas a pasar un domingo diferente y solidario con tu familia y amigos?

04/09/2026

💜 Hay quien se va de vacaciones y se lleva la causa en la maleta.

Daniel, papá de Marina, ha pedaleado el norte de España, Andorra y el sur de Francia con la camiseta morada puesta. Bonaigua, Portillon, La Rabassa, Coll d'Ordino… cada puerto, un altavoz para el síndrome de Dravet 🚴‍♂️

Gracias, Daniel. Así se llega lejos 💜

👉 dravetfoundation.eu/donacion

03/09/2026

💜 Hay camisetas que representan mucho más que un color.

Entre senderos, montañas y nuevos retos, la camiseta de RetoDravet nos recuerda que cada paso cuenta en la lucha por un futuro mejor para las personas con síndrome de Dravet. 🏔️

✨ Además de mostrar tu apoyo, ayudas a dar visibilidad a una enfermedad rara que necesita más investigación, más recursos y más esperanza.

🛍️ Consigue ya tu camiseta oficial en: https://shop.retodravet.com

💬 ¿En qué lugar te harías una foto con tu camiseta morada de RetoDravet? ¡Te leemos en comentarios!

30/08/2026

💜 «Hoy corremos por ellos».

Así empieza el día David, en Cintruénigo (Navarra), con la camiseta morada puesta.
David no es familia de Fernando: es amigo de sus padres. Y con eso le basta para salir a sumar kilómetros por nuestro guerrero.

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético: crisis difíciles de controlar y un día a día que se sostiene entre toda la familia… y entre los que se ponen al lado.

Gracias, David, por recordarnos que esto también se corre en equipo 💜

¿Quién es tu David? Etiquétale 👇

27/08/2026

💜 No hace falta llevar el apellido para ser Familia Dravet.

Nuestra amiga Almudena también se ha ido de vacaciones con su morada. No es familiar directa: es amiga. De las que eligen la causa, se ponen la camiseta y la llevan allá donde van.

Porque la Marea Morada crece así: con cada persona que decide que el síndrome de Dravet también es asunto suyo.

Gracias, Almudena, por llevarnos contigo ✨

📸 ¿Tu morada también está de viaje? Mándanos tu foto por MD y la compartimos.

26/08/2026

⚽💜 ¡El fútbol se une a la solidaridad en Navalcarnero!

El próximo 29 de agosto viviremos una mañana muy especial con el Torneo Benéfico de Fútbol 7 Alevines, donde el deporte y la solidaridad jugarán en el mismo equipo. 🙌

🏆 Cuatro grandes clubes se enfrentarán en una jornada llena de emoción, compañerismo y valores: ⚽ CD Villamanta ⚽ Fútbol Sala Navalcarnero ⚽ CDA Navalcarnero ⚽ CD Villa de El Escorial

💜 Con una entrada solidaria de solo 2 €, estarás contribuyendo directamente a la labor de la Fundación Síndrome de Dravet y a impulsar la investigación de esta enfermedad rara.

📍 Campos de Fútbol Los Manzanos (Navalcarnero)
🗓️ 29 de agosto de 2026
🕥 Inicio a las 10:30 h

✨ Porque cada gol puede convertirse en esperanza.

¿Con quién vendrás a animar y apoyar esta gran causa? ¡Te leemos en comentarios! 👇💜

25/08/2026

💜 La Marea Morada no se toma vacaciones.

Hasta PortAventura ha llegado la morada con la familia Hernández García, que ha querido llevarse consigo algo más que la maleta: el orgullo de una comunidad que no se rinde.

Porque cada camiseta que viaja cuenta la misma historia: la de las familias que conviven con el síndrome de Dravet y la investigación que puede cambiar su futuro.

Gracias por llevarnos con vosotros, familia. ¡Felices vacaciones! ✨

📸 ¿A dónde te acompaña tu morada este verano? Cuéntanoslo en comentarios o mándanos tu foto por mensaje privado.

Dirección

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Página web

https://retodravet.com/

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