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La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización No Gubernamental y sin ánimo de lucro.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización No Gubernamental y sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 en Sevilla por un grupo de enfermos y familiares (Nº de registro 170.095 en el Registro Nacional de Asociaciones y número 876 de la Sección 3ª en el Registro Provincial de Asociaciones de Sevilla). Tambien estamos registrados en el Ayuntamiento de Madrid en la categoría de ASOCIACIONES DE CARÁCTER SOCIAL con el número 01564.

17/10/2026

💙🧡 17 DE OCTUBRE | DÍA MUNDIAL DE LA PEF

🌍 Un día mundial para dar visibilidad a la PEF. Y tú también tienes un lugar.

Hoy, 17 de octubre, personas de todo el mundo nos unimos para celebrar el Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEF).

A lo largo de los años hemos trabajado para que hablar de la PEF signifique hablar de personas, de historias, de familias y de vidas que van mucho más allá de un diagnóstico.

🔬 Se han logrado avances en investigación, estudios y ensayos clínicos, pero todavía queda mucho camino por recorrer. Necesitamos más concienciación, más colaboración internacional y más investigación que nos acerque a mejores tratamientos.

🤝 Por eso, este día reúne a pacientes, familias, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de todo el mundo. Porque juntos podemos compartir conocimiento, impulsar la investigación y construir un futuro con más esperanza.

✨ El lema de este año nos llega muy dentro:

🚶‍♀️ CADA PASO CUENTA.

Cada paso en la investigación.
Cada paso hacia un diagnóstico.
Cada paso que damos para apoyarnos.
Cada paso que nos acerca a una comunidad más fuerte y un futuro mejor.

💙🧡 Desde AEPEF queremos recordar a todas las personas con PEF y a sus familias que no estáis solas. Cada historia importa, cada voz suma y cada persona tiene un lugar en esta comunidad.

📢 Hoy te invitamos a compartir esta publicación y ayudarnos a dar visibilidad a la PEF. Porque cuanto más se conozca, más cerca estaremos de avanzar juntos.

¡Feliz Día Mundial de la PEF! ¡Cada paso cuenta! 💙🧡

European HSP Federation- Euro HSP

15/10/2026

🎉💙🧡 ¡BINGO Y SORTEO SOLIDARIO A FAVOR DE AEPEF! 🧡💙

¡Tenemos un plan solidario para este domingo! 🍀🎁

📅 Domingo, 18 de octubre
📍 Ciudad Deportiva Santa María, Alcañiz (Teruel)

Ven a disfrutar de una jornada de bingo y sorteo solidario en la que, además de pasarlo bien y tener la oportunidad de llevarte algún premio, estarás colaborando con AEPEF, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.

💙🧡 Todo apoyo cuenta para dar visibilidad a la PEF y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

🙏 Queremos agradecer de corazón a todas las personas que hacen posible esta iniciativa solidaria y que dedican su tiempo y esfuerzo a apoyar nuestra causa.

🎟️ ¡Anímate a participar, invita a tus amigos y familiares y ayúdanos a llenar el bingo de solidaridad!

¡Os esperamos en Alcañiz! 💙🧡

Alcañiz Club De Futbol

15/10/2026

💙🧡 ¡Cada paso cuenta para conseguir el Día Europeo de la PEF y la ELP!

Desde hace años trabajamos para que el 17 de octubre sea una fecha de referencia para la visibilidad, la investigación y el reconocimiento de estas enfermedades neurológicas poco frecuentes.

Un camino que nos ha llevado a conseguir importantes avances:

📍 2021: establecimiento en España del Día Nacional de la Paraparesia Espástica Familiar o Hereditaria (PEF).

🌍 2025: proclamación del 17 de octubre como Día Mundial de la PEF/HSP y la ELP/PLS, gracias a una iniciativa conjunta respaldada por 19 asociaciones de 15 países. También se han promovido solicitudes de reconocimiento ante la ONU y la OMS.

🇪🇺 2026: presentación de la Petición 1261/2026 ante el Parlamento Europeo para conseguir el reconocimiento oficial del 17 de octubre como Día Europeo de la Paraparesia Espástica Hereditaria y la Esclerosis Lateral Primaria.

¿Por qué es importante conseguirlo?

Porque un Día Europeo significa más visibilidad, más colaboración internacional, más impulso a la investigación y una mayor sensibilización de las instituciones sobre las necesidades sanitarias, sociales y de accesibilidad de las personas afectadas.

🗣️ Ahora necesitamos tu apoyo.

✅ Entra en el Portal de Peticiones del Parlamento Europeo y adhiérete a la Petición 1261/2026 a través de la opción de apoyo.

📢 Comparte esta iniciativa con familiares, amigos, asociaciones y entidades colaboradoras.

📲 Difunde la petición en tus redes sociales para que llegue cada vez más lejos.

👉 Apoya la petición aquí:
https://www.europarl.europa.eu/petitions/es/petition/view/39229

Cada firma, cada difusión y cada gesto ayudan a avanzar hacia el reconocimiento que merecen las personas con PEF y ELP.

💙🧡 Cada paso cuenta. Este es el tuyo.

Delegación Cataluña AEPEF
Delegación Galicia Aepef
European HSP Federation- Euro HSP

03/10/2026

📢 NOVEDADES IMPORTANTES PARA LAS PERSONAS CON PEF Y SUS FAMILIAS

El BOE ha publicado la Ley 4/2026, que reforma las leyes de discapacidad y dependencia. Estos son sus cinco cambios principales:

♿ 1. Reconocimiento del 33 % de discapacidad
Las personas con una situación de dependencia reconocida oficialmente tendrán reconocido un grado de discapacidad del 33 % a efectos legales.

🧑‍🦽 2. Más apoyos para la autonomía
Se incorporan productos de apoyo y se amplía la regulación de la asistencia personal.

🏠 3. Atención más personalizada
Se refuerzan los apoyos adaptados a las necesidades, preferencias y decisiones de cada persona, incluida la ayuda a domicilio.

🤝 4. Apoyo a las familias cuidadoras
Se prevén servicios de asesoramiento, apoyo psicológico, formación y respiro familiar.

💶 5. Mayor flexibilidad
Se elimina el régimen general de incompatibilidades entre prestaciones y servicios de dependencia, dentro de los límites que establezcan las administraciones.

🔎 Importante: la reforma abre nuevas posibilidades, pero no implica que todas las ayudas estén disponibles de forma inmediata ni que se concedan automáticamente. La ley entrará en vigor veinte días después de su publicación y algunas medidas necesitarán desarrollo administrativo.

Desde AEPEF seguiremos atentos para informar sobre su aplicación y defender que estos cambios se traduzcan en apoyos reales para las personas con paraparesia espástica familiar y sus familias.

📄 Consulta la ley en el BOE:
https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2026-20528

28/09/2026

🎶🧬 AEPEF participa en Sensogenoma26

El pasado 25 de septiembre, asociados y asociadas de AEPEF participaron en Sensogenoma26, celebrado en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela.

🎵🧬 Esta iniciativa combina música, ciencia y participación ciudadana para estudiar cómo los estímulos musicales pueden influir en diferentes respuestas biológicas, fisiológicas y emocionales de las personas.

Impulsado por los investigadores Antonio Salas y Federico Martinón-Torres, y coordinado por Laura Navarro, el proyecto ha contribuido al desarrollo de la sensogenómica, una línea de investigación que estudia la interacción entre los estímulos sensoriales y la expresión génica, explorando el posible papel de la música en la salud y el bienestar.

En la edición de 2026 participaron personas procedentes de diferentes entidades de pacientes, creando un espacio de encuentro y colaboración entre ciudadanía, comunidad científica y movimiento asociativo.

Para AEPEF, nuestra participación ha supuesto una oportunidad para dar visibilidad a la paraparesia espástica familiar (PEF) y reafirmar nuestro compromiso con la investigación biomédica y la generación de conocimiento científico.

🔬 Además, desde AEPEF consideramos especialmente importante que el mayor número posible de personas afectadas por PEF pueda participar en estudios de investigación. Una participación amplia permite enriquecer las muestras y puede contribuir a obtener resultados más sólidos y representativos, haciendo que las enfermedades poco frecuentes tengan una mayor presencia en proyectos científicos.

🤝 La colaboración en Sensogenoma26 ha incluido también tareas de difusión, coordinación y organización de la participación de nuestros asociados y asociadas, fortaleciendo los vínculos entre pacientes, ciencia y sociedad.

💙🧡 Porque participar en investigación también es avanzar hacia un futuro con más conocimiento sobre la PEF.

SENSOGENOMICS_
Real Filharmonía de Galicia
BMSCompostela

Compostela Cultura

26/09/2026

⚽💙🧡 ¡38.000 euros para las personas con paraparesia espástica familiar!

El Torneo Solidario de Fútbol 7 organizado por Auxadi ha llegado a su fin y desde AEPEF solo podemos decir una cosa: ¡GRACIAS! 🙏

Gracias a Auxadi por organizar este magnífico torneo y por haber elegido a AEPEF como entidad beneficiaria.

Gracias, de corazón, a todas las empresas que participaron con sus equipos, por vuestro tiempo, vuestro esfuerzo y vuestra solidaridad. Y gracias también al grupo de voluntarios que quiso participar en el equipo de fútbol de AEPEF.

💙🧡 Entre todos habéis conseguido recaudar 38.000 euros, que serán destinados a beneficio de las personas asociadas a AEPEF afectadas por y sus familias.

Más allá del fútbol, este torneo nos ha permitido dar visibilidad a una enfermedad rara, acercar la PEF a muchas personas y demostrar que cuando empresas, deporte y solidaridad unen sus fuerzas, se puede conseguir un impacto real.

🤝 Gracias por hacer equipo con AEPEF y por ayudarnos a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con PEF y sus familias.

¡Gracias, Auxadi!
¡Gracias a todas las empresas participantes!
¡Gracias por hacer posible estos 38.000 euros! 💙🧡

22/09/2026

COCEMFE
Delegación Cataluña AEPEF

21/09/2026

🧡💙 AEPEF en la IX Feria de las Asociaciones de Paracuellos de Jarama

Ayer, 20 de septiembre, AEPEF participó en la IX Feria de las Asociaciones de Paracuellos de Jarama, celebrada en el Polideportivo Municipal.

Durante la jornada, varios de nuestros asociados estuvieron al frente del puesto de AEPEF, ofreciendo información y dando visibilidad a la paraparesia espástica familiar y a la realidad de las personas afectadas y sus familias.

🤝 Fue también una estupenda oportunidad para compartir espacio con otras asociaciones y disfrutar de una jornada llena de actividades para todos: ciclismo, bádminton, baile, patinaje, fútbol, baloncesto, música, magia y muchas más propuestas.

Desde AEPEF queremos agradecer al Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama y, especialmente, a la Concejalía de Participación Ciudadana, la organización de esta feria y la oportunidad de que las asociaciones podamos acercarnos a los vecinos, compartir nuestro trabajo y dar visibilidad a nuestras causas.

🙏 Y, por supuesto, muchísimas gracias a nuestros asociados que dedicaron parte de su domingo a representar a AEPEF y a hacer visible la PEF.

💙 Seguimos sumando visibilidad, participación y apoyo.

Ayto. Paracuellos de Jarama

21/09/2026

🏃‍♂️🧡💙 69 kilómetros por la PEF

El pasado sábado, nuestro presidente, Raúl Arribas, se enfrentó al reto de completar los 100 kilómetros de la Madrid-Segovia con un objetivo muy especial: dar visibilidad a la paraparesia espástica familiar y recaudar fondos para AEPEF.

Después de 69 kilómetros, y tras varias horas luchando con importantes problemas estomacales que le impedían prácticamente alimentarse y dificultaban incluso beber, Raúl tuvo que poner fin a la carrera.

Pero llegó hasta donde pudo. Dándolo todo. 💪

Desde AEPEF queremos agradecerle enormemente el esfuerzo, el compromiso y la determinación de haber llevado nuestra causa durante esos 69 kilómetros. Cada paso ha servido para hablar de la PEF, para hacerla más visible y para acercarla a muchas más personas.

🧡💙 El reto continúa hasta el 30 de septiembre.

Si quieres colaborar, puedes hacerlo a través del enlace https://www.migranodearena.org/reto/100-kilometros-por-andres-y-miguel-100-kilometros-por-la-pef

Cada aportación, grande o pequeña, ayudará a AEPEF a seguir apoyando a las personas afectadas por paraparesia espástica familiar y a sus familias, y a impulsar nuestros proyectos y actividades.

🙏 Gracias de corazón a todas las personas que ya habéis colaborado, animado y acompañado a Raúl durante este reto.

Y si todavía no lo has hecho, te animamos a colaborar. Las personas con PEF y sus familias lo agradecerán. 🧡💙

Dirección

Calle Fuente Grande, Número 18, Bajo
Paracuellos De Jarama
28860

Página web

http://www.aepef.org/

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