Aepef

28/08/2026



⚽️💙🧡 El fútbol también puede marcar la diferencia.

Del 14 al 18 de septiembre, las instalaciones de Agrupación Deportiva Unión Adarve, en Madrid, acogerán el Torneo Solidario de Fútbol 7 organizado por Auxadi, una iniciativa que vuelve a unir deporte, solidaridad y compromiso social.

Durante esos días, equipos participantes disfrutarán de un torneo en horario de tarde, pero, sobre todo, estarán contribuyendo a una causa que para nosotros es muy especial: dar visibilidad y apoyar a las personas y familias afectadas por la paraparesia espástica familiar.

En este vídeo, Raúl Arribas, presidente de AEPEF, y Teresa Palomero, representante de AEPEF en EuroHSP, quieren agradecer de corazón a Auxadi la iniciativa y a todos los equipos y participantes que van a hacer posible este torneo.

🙏🏻 Gracias, Auxadi, por contar con AEPEF.

🙏🏻 Gracias a todos los participantes por convertir cada partido en un gesto de solidaridad.

Porque cuando el deporte se une a la solidaridad, todos ganamos.



Apoyar a significa acompañar a familias que conviven cada dí...

26/07/2026

Muchas gracias a nuestros asociados Marcos y Guillermo.

Marcos y Guillermo, padre e hijo, nos han dado una lección de vida. A través de nuestro Programa IMPULSO, que impulsamos junto a la Federación Española de Enfermedades Raras, acceden a terapias que mejoran su calidad de vida.

Conoce su inspiradora historia en : grupomutua.info/dos-generaciones-una-misma-lucha_fb

22/07/2026

✨ ¡Tenemos una gran noticia! ✨

AEPEF ha sido seleccionada en el , una iniciativa de Fundación Mutua Madrileña y FEDER que permitirá que nuestros niños, niñas y jóvenes accedan a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo que contribuirán a mejorar su calidad de vida.

💙🧡 Este programa, que celebra ya su octava edición, ha beneficiado a más de 15.000 niños, niñas, jóvenes y adultos que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de diagnóstico.

Desde AEPEF queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Fundación Mutua Madrileña y FEDER por impulsar iniciativas que ofrecen oportunidades reales a las personas y familias que conviven con enfermedades raras.

🤝 Gracias por confiar en nuestro trabajo y por seguir construyendo, junto a las asociaciones de pacientes, un futuro con más apoyos, esperanza y calidad de vida.

18/07/2026

🧡💙 ¡Objetivo cumplido!

Hoy Marcos, con paraparesia espástica familiar SPG11, ha logrado completar la DEKAFIT Madrid, un reto tan exigente como inspirador, con un objetivo muy especial: recaudar fondos para la Asociación.

La DEKAFIT combina 10 estaciones de fuerza y resistencia intercaladas con tramos de carrera. Un desafío que ya supone un gran esfuerzo para cualquier participante, pero que en el caso de Marcos tenía un significado aún mayor. Algunos ejercicios eran especialmente difíciles debido a las limitaciones que provoca la paraparesia espástica, pero su determinación, valentía y capacidad de superación han podido con todo.

Ha sido realmente emocionante verle luchar en cada estación y cruzar la meta. 💪

En la imagen aparece acompañado por su hermano Fran, su madre Teresa, responsable de EuroHSP en la Asociación, su padre Pablo, y por Raúl, presidente de la Asociación AEPEF, junto a su hijo Andrés.

👏 ¡Enhorabuena, Marcos! Eres un auténtico campeón y un ejemplo de que, con esfuerzo, ilusión y el apoyo de quienes nos rodean, los retos más difíciles también pueden alcanzarse.

Gracias a todos los que habéis apoyado esta iniciativa y seguís caminando junto a las familias afectadas por la paraparesia espástica familiar. 🧡💙

Spartan DEKA



💪🏻

Fran

Teresa Palomero
Raúl Arribas

15/07/2026

📍El pasado lunes 13 de julio AEPEF asistió al encuentro de entidades de en donde cerca de 30 representantes se reunieron para compartir conocimiento, analizar retos comunes y seguir fortaleciendo el trabajo en red.

🗣️Se abordaron los principales proyectos de la Federación, la aplicación de la Ley ELA, el nuevo Grado III+ de Dependencia, el papel de los biobancos en la investigación y la creación colaborativa de recursos.

Federación ASEM

14/07/2026

🧡 💙 Hoy queremos compartir la historia de Marcos, un joven asociado a AEPEF de 16 años que ha decidido convertir un diagnóstico en un reto lleno de fuerza, esperanza y visibilidad.

Después de que a su hermano Fran le diagnosticaran paraparesia espástica familiar SPG11 en 2023, Marcos comenzó a notar síntomas que culminaron con su propio diagnóstico en marzo de 2026.

Lejos de rendirse, ha decidido demostrar que la enfermedad no definirá su actitud ante la vida.

🏋️ El próximo sábado 18 de julio participará en la DEKA FIT de Madrid con un objetivo muy claro, dar visibilidad a la paraparesia espástica familiar, al SPG11 y a todas las personas que conviven con enfermedades raras.

Además, ha creado un reto solidario en migranodearena.org, donde todas las donaciones irán destinadas a AEPEF para seguir apoyando a las familias afectadas e impulsar la investigación.

🙏 Te pedimos que nos ayudes:

✅ Comparte esta publicación.
✅ Anima a Marcos en este gran reto.
✅ Si puedes, colabora con su campaña solidaria.

Historias como la de Marcos nos recuerdan que la fuerza no siempre consiste en no caer, sino en seguir avanzando a pesar de las dificultades.

🧡💙 Gracias, Marcos, por convertir cada paso en un mensaje de esperanza y por ayudarnos a que la PEF sea cada vez más visible.

Soy Marcos, 16 años y tengo una enfermedad neurodegenerativa rara. Participo en Dekafit'26 para dar visibilidad a mi enfermedad.

13/07/2026

Hay historias que inspiran. Y luego está Mario. 💙🧡

Con 13 años, Mario, de Guadalajara, convive con SPG35 y hoy nos vuelve a demostrar que las barreras están para desafiarlas. Sobre su bicicleta adaptada, nos recuerda que la ilusión, el esfuerzo y las ganas de disfrutar no entienden de límites.

Es un auténtico campeón. 💪🚴

En AEPEF soñamos con el día en que la ciencia pueda quitar una rueda a este triciclo y Mario, y tantos niños y niñas como él, puedan elegir montar en una bicicleta de dos ruedas.

Cada avance en investigación nos acerca un poco más a ese futuro. Y por ese futuro no vamos a dejar de pelear.

25/06/2026

🏊‍♂️💙🧡 ¡Gran éxito de la Travesía Solidaria de Sant Joan!

Ayer, 24 de junio, se celebró con una magnífica participación la Travesía Solidaria de Sant Joan en Llançà (Girona), organizada por el Tintoreres Swimming Club y a beneficio de AEPEF.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la organización por su compromiso, esfuerzo e implicación, así como a todas las personas participantes que hicieron posible una jornada deportiva, solidaria y llena de ilusión.

Un agradecimiento especial a Sònia Cervià, asociada de AEPEF, por su valiosa colaboración y apoyo en esta iniciativa.

Gracias por ayudarnos a seguir dando visibilidad a la paraparesia espástica familiar y apoyando la labor de nuestra asociación.


Sònia Cervià Peracaula
Delegación Cataluña AEPEF

17/06/2026

Hoy hemos participado en la Asamblea General y Extraordinaria de FEDER, celebrada en Madrid. En representación de AEPEF ha asistido nuestro presidente, Raúl Arribas, compartiendo este importante espacio de encuentro, participación y trabajo conjunto en favor de las personas que conviven con enfermedades raras.

Queremos agradecer a FEDER su compromiso, dedicación y esfuerzo constante para dar visibilidad a las enfermedades raras y defender los derechos y necesidades de quienes las padecen.

FEDER | Enfermedades Raras

15/06/2026

⚽💙 El pasado viernes 12 de junio tuvo lugar en las oficinas de Auxadi, en Madrid, la presentación oficial del Torneo de Fútbol 7 Solidario Auxadi 2026, un evento que este año tendrá como entidad beneficiaria a AEPEF.

El acto fue presentado por Víctor Salamanca, CEO de Auxadi. En representación de AEPEF asistieron Raúl Arribas, presidente de la asociación, y Teresa Palomero, responsable de relaciones con EuroHSP.

Para nuestra asociación supone un enorme honor formar parte de esta iniciativa solidaria, que no solo contribuirá a apoyar nuestros proyectos y a mantener nuestra Asociación, sino también a dar mayor visibilidad a la paraparesia espástica familiar y a las personas y familias que conviven con esta enfermedad.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Auxadi por su confianza y generosidad con AEPEF. Gracias por ayudarnos a seguir avanzando y por contribuir a que nuestra realidad sea cada vez más conocida.

📌 Más información sobre el torneo:
🔗 https://www.auxadi.es/torneo-futbol-solidario-auxadi-2/xvii-torneo-de-futbol-solidario-auxadi-2026/

📌 Colabora con el reto solidario:
🔗 https://www.migranodearena.org/reto/torneo-de-futbol-7-solidario-auxadi-2026