En Ruta por las Enfermedades Raras

En Ruta por las Enfermedades Raras Asociación sin ánimo de lucro cuyos fines son dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Y sin darnos prácticamente cuenta... ¡llegamos a junio!¡Nuestro momento de sensibilización sobre enfermedades raras de n...
01/06/2026

Y sin darnos prácticamente cuenta... ¡llegamos a junio!

¡Nuestro momento de sensibilización sobre enfermedades raras de nuestro segundo reto ordinario 2025 ilustra la página que hoy estrenamos en nuestro calendario! ¡Nuestra tarjeta de visita en la Majada de Mesones, en Picos de Europa, y una breve descripción sobre la enfermedad a la que daremos especial visibilidad este mes, la miastenia gravis, la completan!


¡Somos noticia, con motivo de nuestros últimos retos, en el Diario de Valderrueda!
01/06/2026

¡Somos noticia, con motivo de nuestros últimos retos, en el Diario de Valderrueda!


Diario de Valderrueda - La asociación palentina sumó kilómetros en la Senda de las Doncellas del Hoyal, el Pico Mencilla y el Monte Gorbea, y apoyó la nueva convocatoria de ayudas de FEDER ...

¡Con estas tres fotos de nuestro reto de ayer por el Parque Natural del Gorbeia, donde conquistamos la cima del Gorbea (...
31/05/2026

¡Con estas tres fotos de nuestro reto de ayer por el Parque Natural del Gorbeia, donde conquistamos la cima del Gorbea (1.482 m) y su aledaña cumbre del Pagazuri (1.307 m), y nos aproximamos a las canteras de Murua, cerramos esta semana tan intensa para nuestra asociación!

¡En las próximas semanas, como es habitual, por aquí, repasaremos todo lo que dio de sí este reto!


¡TERCER RETO ORDINARIO 2026 SUPERADO! ✅️¡Acabamos de superar nuestro tercer reto ordinario de esta temporada! Como es ha...
30/05/2026

¡TERCER RETO ORDINARIO 2026 SUPERADO! ✅️

¡Acabamos de superar nuestro tercer reto ordinario de esta temporada!

Como es habitual en nuestros terceros retos ordinarios nuestra expedición, en esta ocasión, ha estado conformada por dos equipos que, a través de dos rutas diferentes, han conseguido dar visibilidad a nuestra causa.

El primero de ellos, conformado por una docena de socios, ha partido a primera hora de la mañana de la localidad alavesa de Murua para dirigir sus pasos hasta la cima del Monte Gorbea (1.482 m), referente fundamental del montañismo vasco ubicado entre Álava y Vizcaya, que ha conseguido coronar alrededor del mediodía llevando nuestra pancarta al corazón del Parque Natural del Monte Gorbeia, espacio natural protegido al que todavía no habíamos llegado como asociación. Cada uno de los componentes de este equipo ha podido sumar a nuestro contador por la espERanza, tras salvar casi 900 m+ de desnivel, un total de 18 kilómetros.

El segundo equipo, también partiendo de la misma localidad alavesa, ha realizado un recorrido algo más sencillo por un impresionante hayedo, que ha permitido a cada socio sumar 6 kilómetros más a nuestro contador.

Ambos equipos, al concluir sus respectivas rutas, se han reunido para realizar nuestro tradicional momento de sensibilización, el cual, en esta ocasión, se ha centrado en las personas sin diagnóstico, y ha tenido como punto de referencia el lema del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: "sin diagnóstico, no hay pronóstico"

La jornada de hoy ha finalizado, de un modo especial, con nuestra comida solidaria campestre 2026, gracias a la cual, podremos impulsar aún más la investigación en España de la mano de .

Únete a nuestro reto y apoya la investigación en menos de tres minutos a través de https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2026


“La fuerza del equipo reside en cada miembro. La fuerza de cada miembro es el equipo” (P. Jackson) ,  ,   ,  , 
27/05/2026

“La fuerza del equipo reside en cada miembro. La fuerza de cada miembro es el equipo” (P. Jackson)

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“Llegar a la cima es opcional. Bajar es obligatorio” (Ed Viesturs) ,  ,  ,  , 
17/05/2026

“Llegar a la cima es opcional. Bajar es obligatorio” (Ed Viesturs)

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“La cima es solo el comienzo de otro viaje” ,  ,   ,  , 
09/05/2026

“La cima es solo el comienzo de otro viaje”

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¡Entramos en mayo con fuerza y en nuestro calendario lo hacemos con esta foto, tomada durante nuestro tercer reto ordina...
01/05/2026

¡Entramos en mayo con fuerza y en nuestro calendario lo hacemos con esta foto, tomada durante nuestro tercer reto ordinario 2025, en la Cascada de Mazobre, en plena Montaña Palentina!

También en este espacio natural, pero esta vez en el Alto de las Lagunillas, aparece esta vez nuestra tarjeta de visita.

La Enfermedad de Lyme, cuyo día mundial se celebra hoy, será nuestra enfermedad poco frecuente del mes.


- 29 de abril Día Mundial de las pERsonas sin diagnóstico -"Porque cada pERsona importa"
29/04/2026

- 29 de abril Día Mundial de las pERsonas sin diagnóstico -

"Porque cada pERsona importa"


El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo.🍀

Hoy, 29 de abril, alzamos la voz por quienes conviven con una enfermedad que aún no tiene nombre. En España, las familias esperan una media de 6 años para obtener un diagnóstico. Seis años de incertidumbre, de "peregrinaje" médico y de barreras para acceder a tratamientos que podrían frenar el avance de la enfermedad.

No tener un diagnóstico no es solo no tener un nombre; es ser invisible para el sistema. Por eso, desde FEDER reivindicamos:
✅ El reconocimiento del colectivo como diferenciado.
✅ La implementación del código Orpha para que nadie quede fuera de las estadísticas.
✅ Más investigación y equidad en el acceso a pruebas genéticas.

Porque detrás de cada síntoma, hay una vida. Porque cada pERsona importa. ❤️

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