Ames Miastenia de España

19/06/2026

Seguimos compartiendo las iluminaciones realizadas con motivo del . 💚

En esta ocasión, es el turno de Almería, que también se sumó a esta iniciativa iluminando de verde algunos de sus espacios más emblemáticos para contribuir a la visibilización de la enfermedad:

💚 Auditorio Municipal Maestro Padilla (Almería)
💚 Hospital Universitario Torrecárdenas (Almería)

Gracias a las instituciones y entidades que han participado en esta acción de apoyo y sensibilización, ayudando a dar mayor visibilidad a la Miastenia y a las personas que conviven con ella cada día.

18/06/2026

✨ AMES asistió a la Gala de los Premios Sociedad Inclusiva 2026 de COCEMFE

El pasado 11 de junio, nuestro vicepresidente, Ignacio Fernández, asistió en representación de AMES a la Gala de los Premios Sociedad Inclusiva 2026, un encuentro que reunió a personas, entidades y proyectos comprometidos con la construcción de una sociedad más justa, accesible e inclusiva.

Estos premios reconocen iniciativas que demuestran que avanzar en derechos es posible cuando existe compromiso, innovación y una firme mirada social hacia las necesidades de las personas.

Desde AMES celebramos estos espacios de reconocimiento y reflexión, que ponen en valor el trabajo de quienes contribuyen cada día a derribar barreras y a promover la participación plena de las personas con discapacidad y enfermedades crónicas.

💜 Seguimos trabajando para dar visibilidad a la Miastenia y para avanzar hacia una sociedad donde todas las personas tengan las mismas oportunidades.

18/06/2026

📢 Próximos encuentros de personas afectadas de Miastenia y familiares – Junio 2026

Desde AMES seguimos creando espacios de encuentro, apoyo y aprendizaje para personas afectadas de Miastenia y sus familiares.

📍 Logroño (La Rioja) – 17 de junio
💻 Santander (Cantabria) Online – 24 de junio
📍 Valencia – 26 de junio

Encuentro de Valencia – 26 de junio

🕚 11:00 - 11:30 | Recepción y bienvenida

🧘 11:30 | 5 minutos de mindfulness

💜 Campaña "Protagonistas Desconocidos"
🤝 Entendimiento y aprendizaje compartido

🍽️ 14:00 | Comida en la Cafetería de la ONCE

📌 Confirmación de asistencia
Rogamos confirmar asistencia tanto al encuentro como a la comida contactando con Bienvenida Ruix (676 020 958) antes del miércoles 24 de junio.

Agradecemos a la ONCE la cesión de la sala para la celebración de este encuentro.

Para más información, por favor, contacta con la delegada o el delegado de AMES de tu comunidad autónoma.

¡Te esperamos para compartir experiencias, aprender y seguir avanzando juntos! 💚

17/06/2026

📸 Del 17 de junio al 3 de julio de 2026, AMES presenta la exposición fotográfica “Así es vivir con Miastenia” en el Hospital Universitari Josep Trueta de Girona.

La exposición busca visibilizar una discapacidad invisible, fomentar la empatía y sensibilizar sobre las necesidades del colectivo afectado.

La exposición ha sido realizada en colaboración con CESCE

📍 Hospital Universitari Josep Trueta de Girona
📌 Planta 1 – Área ambulatoria de consultas externas
📅 Del 17 de junio al 3 de julio de 2026

📩 Más información:
Mireia Sais, Delegada de Cataluña
✉️ [email protected]
📞 669 95 17 82

Os esperamos para compartir, visibilizar y dar voz a quienes conviven cada día con la Miastenia. 💙

15/06/2026

Encuentro con empresarios del grupo BNI para compartir una comida y hacer networking.

Hemos aprovechado la ocasión para disfrutar de la hamburguesa solidaria de Can Pericus, en Banyoles, a beneficio de AMES. Un pequeño gesto que suma y apoya una gran causa. 💙

13/06/2026

Desde AMES te invitamos a un webinar de nutrición: “Hidratarse en verano”, con Fran Duarte, de Tu Nutrición Real.

El webinar tendrá lugar el martes 16 de junio a las 17:30 h.

Para conectarse a la sesión, puedes acceder al siguiente enlace:

https://us06web.zoom.us/j/85734304017?pwd=835bJH0bZSvmGmAYbwH10DKIyvFJUt.1

Datos de acceso a la reunión:

ID de reunión: 857 3430 4017

Código de acceso: 866779

12/06/2026

El 2 de junio, por el , diferentes fachadas, edificios y monumentos emblemáticos de ciudades y pueblos de España se iluminaron de verde para sumarse a la visibilización de la enfermedad.

Compartimos algunas de las iluminaciones de la Comunidad Valenciana y otras localidades que se unieron a esta iniciativa:

💚 Plaza de los Luceros (Alicante)
💚 Ayuntamiento de Benaguasil (Valencia)
💚 Ayuntamiento, Rotonda y Casa Nova de Calpe (Alicante)
💚 Ayuntamiento, iglesias, plazas y rotondas de La Nucía (Alicante)
💚 Olivera Mil·lenària de L'Alcúdia (Valencia)
💚 Ayuntamiento de Manises (Valencia)
💚 Rotonda de Manises (Valencia)
💚 Ayuntamiento de Moncada (Valencia)
💚 Castillo de Bellver (Palma de Mallorca)
💚 Palacio del Ayuntamiento de Sagunto (Valencia)
💚 Tenencia de Alcaldía de Puerto de Sagunto (Valencia)
💚 Ayuntamiento de Siete Aguas (Valencia)
💚 Fuente de la Plaza de Sueras (Castellón)
💚 Porta de la Mar (Valencia)
💚 L’Home de la Manta Bocairent (Valencia)
💚 Museros (Valencia)
💚 Alzira (Valencia)
💚 Sueca (Valencia)
💚 Carlet (Valencia)
💚 Sollana (Valencia)
💚 El Perelló (Valencia)

Gracias a todas las instituciones y entidades que han contribuido a dar visibilidad a la Miastenia con este gesto de apoyo, compromiso y sensibilización. Juntos seguimos iluminando el camino hacia una mayor concienciación sobre esta enfermedad.

12/06/2026

🎭 Gala Benéfica “Bailando entre Sueños” a favor de AMES 💙

El próximo 19 de junio a las 18:00 h, te invitamos a disfrutar de una tarde muy especial llena de arte, emoción y solidaridad.

La escuela de baile “Bailando entre Sueños” ofrece una gala benéfica a favor de AMES, gracias a la colaboración del Teatro Juan Bravo, la Diputación de Segovia y AMES.

📍 Teatro Juan Bravo (Segovia)
🗓️ 19 de junio | 18:00 h
💴 Entrada solidaria: 5 €

🎟️ Entradas: https://www.tickentradas.com/eventos/acto-beneficio-miastenia-teatro-juan-bravo-segovia-2026

🤝 Fila 0
Si no puedes asistir pero deseas colaborar con AMES, puedes realizar tu aportación en la siguiente cuenta:

IBAN: ES02 2085 8836 4403 3022 7508

Cada entrada y cada donación contribuyen a seguir apoyando la labor de AMES. ¡Gracias por ayudarnos a transformar sueños en oportunidades! 💙✨

11/06/2026

📢 Las personas pacientes tienen derechos que favorecen una atención más humana, participativa y respetuosa.

En este post destacamos dos de ellos:

🤝 Derecho a estar acompañada/o por una persona de confianza en aquellas situaciones en las que sea posible.

📣 Derecho a reclamar o presentar sugerencias cuando consideres que la atención recibida puede mejorar o que tus derechos no han sido respetados.

💡 Estos son solo algunos ejemplos. Existen muchos otros derechos que protegen a las personas pacientes y garantizan una atención sanitaria centrada en sus necesidades.

Conocerlos es el primer paso para poder ejercerlos.

💜 Desde AMES trabajamos para informar, acompañar y dar visibilidad a los derechos de las personas con miastenia.

11/06/2026