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HePA es una organización privada, sin animo de lucro, formada por un grupo de familiares y amigos de niños afectados por enfermedades hepáticas y trasplantados hepáticos HePA es una organización privada, sin animo de lucro, que se constituyó de la mano de un grupo de familias y amigos de niños afectados por enfermedades hepaticas y trasplantados hepáticos, sensibilizados con las necesidades de est

e colectivo y que ante la situación de vacío con que se encuentran este tipo de pacientes infantiles, deciden formar una Asociación abierta a todas las personas interesadas en promover el interés general por estas enfermedades, ayudando a su divulgación y desarrollando cuantas actividades sean necesarias para mejorar la calidad de vida de estos niños.

03/07/2026

Del 🗓️ 28 al 30 de junio, nuestra presidenta ha viajado hasta Paris para representar a ✨HePA✨ y participar en el 📍Rare Liver Diseases Community Camp 2026📍 organizado por 🌀Ipsen🌀.

Un encuentro internacional que ha reunido a representantes de asociaciones de pacientes de 🙌 26 países 🙌 para compartir experiencias y afrontar conjuntamente los retos de las enfermedades hepáticas raras 🌱.

Durante estos días hemos tenido la oportunidad de conocer la realidad de países tan diversos como Corea del Sur, Colombia o Australia 😮, comprobando que, pese a las diferencias entre sistemas sanitarios y contextos sociales, muchas de las necesidades de pacientes y familias son comunes 🫶.

En estas jornadas hemos trabajado conjuntamente aspectos fundamentales para las asociaciones para dar respuesta a las necesidades: cómo conseguir construir comunidades más fuertes y resilientes 💪; cómo incorporar la experiencia del paciente en la toma de decisiones 🗣️; cómo mejorar la incidencia política 📣; y cómo avanzar hacia una visión compartida de las enfermedades hepáticas raras 🤝.

En los grupos de trabajo, por otra parte, participamos activamente en el abordaje de uno de los grandes retos a los que se enfrentan nuestros pacientes y sus familias: la transición de la atención pediátrica a la atención sanitaria de adultos 👶➡️👨, una etapa especialmente vulnerable en las enfermedades hepáticas raras.

❤️ Queremos agradecer a 🌀Ipsen🌀 la oportunidad de formar parte de este encuentro internacional, que nos ha permitido intercambiar experiencias, conocer nuevas iniciativas y compartir el trabajo que realizamos desde nuestra asociación ❤️.

Regresamos con nuevas ideas 💡, nuevos contactos ☎️ y la satisfacción de haber llevado el nombre y el trabajo de ✨HePA✨ hasta muchos lugares del mundo 🥰

RareLiverDiseasesCommunityCamp2026

21/06/2026

Desde ✨Asociación HePA✨ también nos adherimos al manifiesto impulsado por ASFACUME en defensa de las familias con hijos e hijas con enfermedades graves.

Sabemos lo imprescindible que es contar con este recurso para nuestras familias, que permite que nuestros niños y niñas estén cuidados como se merecen cuando más lo necesitan.

Por ello, pedimos una revisión integral del borrador del RD 1148/2011 para garantizar que los cuidados sigan siendo el eje central de la CUME y nuestras familias pueden seguir accediendo a ella sin más trabas burocráticas.

✍️ Sí quieres unirte a nuestras peticiones, firma por favor:
👉 https://bit.ly/43NGrkT

ASFACUME - Asociación de familias en CUME y asimilados
Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones Elma Saiz Delgado

18/06/2026

El primer fin de semana de Junio volvimos a hacer algo que nos encanta: encontrarnos en nuestra ✨convivencia de familias HePA✨.

Han sido dos días de muchas conversaciones ☺️, muchas risas 😂 y también muchos abrazos 🥰. De compartir experiencias, preocupaciones, logros y pequeñas cosas del día a día que sólo quienes han pasado por situaciones parecidas entienden de verdad… 💞 Un tiempo precioso para hablar sin prisas, para que los niños jueguen juntos, para poner cara a quienes se incorporan por primera vez y para reencontrarse con quienes forman parte de esta familia desde hace años 🤗.

Este año el lugar de reunión ha sido Murcia. Hasta allí hemos ido para disfrutar juntos de Terra Natura Murcia 🦒🏞️, donde pequeños y mayores lo hemos pasado fenomenal, y de la estancia en el Hotel Occidental Murcia Agalia 🏨, donde hemos podido descansar y compartir ratos alrededor de una mesa preparada con cariño.

❤️Gracias a Fundación “la Caixa” por hacer posible con su ayuda que se haya hecho realidad este proyecto de respiro familiar, donde hemos podido tener este tiempo y espacio tan valioso para compartir experiencias, crear nuevos recuerdos y sentirnos acompañados fuera de las paredes de un hospital.

❤️Gracias a Terra Natura Murcia y Hotel Occidental Agalia Occidental Hotels & Resorts por vuestra cercanía, vuestra disposición para ayudarnos y la sensibilidad que habéis mostrado hacia nuestra asociación y hacia las familias que forman parte de ella.

❤️Y, sobre todo, gracias a todas las familias que habéis participado. Sois quienes hacéis que estos encuentros y el trabajo diario merezcan la pena. Nos llevamos fotos, anécdotas, muchos buenos momentos para recordar y muchas ganas de volver a encontrarnos muy pronto.

✨Seguimos caminando juntos... 👣✨

03/06/2026

Como cada año, el primer miércoles de Junio, 🎉celebramos..

🫀🫁 Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos ✋🏻👁️

💫Desde queremos rendir homenaje a todas aquellos donantes y familiares, que con un gesto de valentía 💪🏻, amor ❤️ y generosidad 🫶🏻, han hecho posible que miles de personas reciban una segunda oportunidad. GRACIAS 🙏🏻

💚GRACIAS a todos los donantes por ser la pieza de puzzle que completa otra vida. 🧩

💞La donación salva vidas , transforma historias y convierte la solidaridad en una huella imborrable para otros. 🫆

❣️Hoy también es un día para concienciar sobre la importancia de la donación. Ser donante puede ayudar a salvar y mejorar la vida de muchas personas.♻️
Vuestra solidaridad es esperanza… vuestra generosidad vive en un nuevo latido.💓

➡️Gracias a La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos, que pone en valor la fortaleza del modelo español de donación y trasplantes, referente internacional desde hace más de tres décadas, bajo el lema en esta campaña “Dale un LIKE a la VIDA. Dona órganos, regala futuros”, 👍🏻💕

20/05/2026

El pasado viernes nuestra presidenta participó en el congreso de la Sociedad Española de Trasplante en la mesa redonda: 👣La vida después del trasplante. Perspectivas, alianzas y prioridades en el cuidado a largo plazo👣.

Un espacio muy necesario para hablar no solo del trasplante que salva vidas, sino también de todo lo que viene después: el acompañamiento 🤲, la salud emocional 🧠, el paso del paciente pediátrico a los equipos de adultos 🔜y las necesidades reales de los pacientes y sus familias 🫶.

Durante la mesa tuvo un papel muy especial el "
🌱Panel de Jovenes Trasplantados🌱 , fruto del trabajo comprometido del equipo de transición a la vida adulta en trasplantados de órgano sólido del Hospital La Paz. Varios jóvenes trasplantados compartieron en primera persona sus experiencias, inquietudes y retos. Hablaron de la importancia de sentirse comprendidos, acompañados y escuchados; de la necesidad de una transición cuidada a la medicina de adultos; y de poder construir una vida plena más allá de la enfermedad y el trasplante 🙌.

Desde ✨HePA✨ pudimos dar voz a muchos niños y familias que recorren este camino cada día, defendiendo la importancia de una atención verdaderamente centrada en la persona y construida junto a pacientes y asociaciones 🤗.

❤️ Gracias a la Sociedad Española de Trasplante por abrir este espacio tan necesario de escucha y diálogo en este foro de profesionales médicos. ❤️Gracias a los jóvenes por compartir su vivencia. ❤️ Y gracias a todos nuestros niños y familias por ser nuestro motor para seguir construyendo camino.

19/04/2026

🤫 Hay un órgano que te cuida todos los días de manera silenciosa…
🤎El Hígado🤎

Hoy, 19 de Abril 🗓️, en el 🌎Día Mundial del Hígado, desde queremos recordarte la importancia de nuestro bien más preciado:

💡El hígado es un órgano imprescindible, que merece su protagonismo 🗣️🔊.

👨‍🔬Trabaja en silencio todos los días: filtra ♻️, limpia 🧼, transforma energía 🔋y ayuda a que todo funcione como debe, sin descanso. ⏳

🚧 Nuestra salud se construye cada día… Por eso hoy, es el momento de escucharlo, cuidarlo y darle la importancia que se merece. ❤️‍🩹

🧱 Pequeños hábitos pueden marcar la diferencia:

🥗 🍏🐟Comer saludable y 🚫reducir ultraprocesados 🍔🍭🍩

🏃‍♂️ Hacer ejercicio con regularidad

🚫 Evitar o reducir el alcohol 🍻🍸

🩺 Hacer revisiones médicas para prevenir enfermedades 🤒🦠

💝Tu hígado no pide mucho… pero lo da todo 💪🏻.

💛 Cuidar tu hígado, es cuidar tu vida.💛

Gracias a , una campaña internacional de concienciación sobre la salud hepática impulsada por varias sociedades científicas del hígado, por su divulgación e información sobre la salud hepática (https://worldliverday.org/)

16/04/2026

El martes tuvimos la oportunidad de participar en el ciclo de webinars sociales de .foundation con el encuentro
📍“Jóvenes trasplantados y atención centrada en la persona”📍

Compartimos este ratito con DTI Foundation: el Dr. David Paredes, colaborador de DTI, nefrólogo y coordinador de trasplantes en el Hospital Clinic de Barcelona; 👩🏼‍🦱 Érika, nuestra psicóloga; y 👩🏻‍🦱 Ana, nuestra presidenta, para hablar de algo que nos toca muy de cerca: cómo acompañar a nuestros niños y familias en cada etapa de su vida 👣.

Hablamos de nuestros proyectos, todos con un mismo objetivo: cuidar 🤲, acompañar 🫶 y dar visibilidad 🧐.
Y también de cómo nuestros niños han ido creciendo… y con ellos han llegado nuevos retos 😅.

La adolescencia es una etapa compleja, llena de cambios a todos los niveles, también a nivel emocional y cerebral 🤯. Entenderla nos ayuda a vivirla de otra manera: con más calma, con más herramientas… y también con más disfrute 🥰.

Iniciativas como 🏕️ nuestro campamento de verano o el acompañamiento en 🏥 la consulta de transición a la vida adulta del Hospital Universitario La Paz son solo algunos ejemplos de cómo intentamos dar respuesta desde ✨HePA ✨ a lo que nuestros chicos y chicas necesitan hoy.

❤️ Gracias a .foundation por abrirnos este espacio.
❤️ Gracias a todas las personas que nos acompañasteis.
❤️ Y gracias Érika por ayudarnos a mirar esta etapa con más tranquilidad y confianza.

Seguimos caminando, creciendo con ellos.

😀¡Si te perdiste la webinar pero quieres escucharla ahora puedes hacerlo a través e este enlace!: https://vimeo.com/1183141081?share=copy&fl=sv&fe=ci 😀

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45400

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+34747411385

Página web

http://asociacionhepa.org/

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