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HePA es una organización privada, sin animo de lucro, formada por un grupo de familiares y amigos de niños afectados por enfermedades hepáticas y trasplantados hepáticos HePA es una organización privada, sin animo de lucro, que se constituyó de la mano de un grupo de familias y amigos de niños afectados por enfermedades hepaticas y trasplantados hepáticos, sensibilizados con las necesidades de est

e colectivo y que ante la situación de vacío con que se encuentran este tipo de pacientes infantiles, deciden formar una Asociación abierta a todas las personas interesadas en promover el interés general por estas enfermedades, ayudando a su divulgación y desarrollando cuantas actividades sean necesarias para mejorar la calidad de vida de estos niños.

03/06/2026

Como cada año, el primer miércoles de Junio, 🎉celebramos..

🫀🫁 Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos ✋🏻👁️

💫Desde queremos rendir homenaje a todas aquellos donantes y familiares, que con un gesto de valentía 💪🏻, amor ❤️ y generosidad 🫶🏻, han hecho posible que miles de personas reciban una segunda oportunidad. GRACIAS 🙏🏻

💚GRACIAS a todos los donantes por ser la pieza de puzzle que completa otra vida. 🧩

💞La donación salva vidas , transforma historias y convierte la solidaridad en una huella imborrable para otros. 🫆

❣️Hoy también es un día para concienciar sobre la importancia de la donación. Ser donante puede ayudar a salvar y mejorar la vida de muchas personas.♻️
Vuestra solidaridad es esperanza… vuestra generosidad vive en un nuevo latido.💓

➡️Gracias a La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos, que pone en valor la fortaleza del modelo español de donación y trasplantes, referente internacional desde hace más de tres décadas, bajo el lema en esta campaña “Dale un LIKE a la VIDA. Dona órganos, regala futuros”, 👍🏻💕

20/05/2026

El pasado viernes nuestra presidenta participó en el congreso de la Sociedad Española de Trasplante en la mesa redonda: 👣La vida después del trasplante. Perspectivas, alianzas y prioridades en el cuidado a largo plazo👣.

Un espacio muy necesario para hablar no solo del trasplante que salva vidas, sino también de todo lo que viene después: el acompañamiento 🤲, la salud emocional 🧠, el paso del paciente pediátrico a los equipos de adultos 🔜y las necesidades reales de los pacientes y sus familias 🫶.

Durante la mesa tuvo un papel muy especial el "
🌱Panel de Jovenes Trasplantados🌱 , fruto del trabajo comprometido del equipo de transición a la vida adulta en trasplantados de órgano sólido del Hospital La Paz. Varios jóvenes trasplantados compartieron en primera persona sus experiencias, inquietudes y retos. Hablaron de la importancia de sentirse comprendidos, acompañados y escuchados; de la necesidad de una transición cuidada a la medicina de adultos; y de poder construir una vida plena más allá de la enfermedad y el trasplante 🙌.

Desde ✨HePA✨ pudimos dar voz a muchos niños y familias que recorren este camino cada día, defendiendo la importancia de una atención verdaderamente centrada en la persona y construida junto a pacientes y asociaciones 🤗.

❤️ Gracias a la Sociedad Española de Trasplante por abrir este espacio tan necesario de escucha y diálogo en este foro de profesionales médicos. ❤️Gracias a los jóvenes por compartir su vivencia. ❤️ Y gracias a todos nuestros niños y familias por ser nuestro motor para seguir construyendo camino.

19/04/2026

🤫 Hay un órgano que te cuida todos los días de manera silenciosa…
🤎El Hígado🤎

Hoy, 19 de Abril 🗓️, en el 🌎Día Mundial del Hígado, desde queremos recordarte la importancia de nuestro bien más preciado:

💡El hígado es un órgano imprescindible, que merece su protagonismo 🗣️🔊.

👨‍🔬Trabaja en silencio todos los días: filtra ♻️, limpia 🧼, transforma energía 🔋y ayuda a que todo funcione como debe, sin descanso. ⏳

🚧 Nuestra salud se construye cada día… Por eso hoy, es el momento de escucharlo, cuidarlo y darle la importancia que se merece. ❤️‍🩹

🧱 Pequeños hábitos pueden marcar la diferencia:

🥗 🍏🐟Comer saludable y 🚫reducir ultraprocesados 🍔🍭🍩

🏃‍♂️ Hacer ejercicio con regularidad

🚫 Evitar o reducir el alcohol 🍻🍸

🩺 Hacer revisiones médicas para prevenir enfermedades 🤒🦠

💝Tu hígado no pide mucho… pero lo da todo 💪🏻.

💛 Cuidar tu hígado, es cuidar tu vida.💛

Gracias a , una campaña internacional de concienciación sobre la salud hepática impulsada por varias sociedades científicas del hígado, por su divulgación e información sobre la salud hepática (https://worldliverday.org/)

16/04/2026

El martes tuvimos la oportunidad de participar en el ciclo de webinars sociales de .foundation con el encuentro
📍“Jóvenes trasplantados y atención centrada en la persona”📍

Compartimos este ratito con DTI Foundation: el Dr. David Paredes, colaborador de DTI, nefrólogo y coordinador de trasplantes en el Hospital Clinic de Barcelona; 👩🏼‍🦱 Érika, nuestra psicóloga; y 👩🏻‍🦱 Ana, nuestra presidenta, para hablar de algo que nos toca muy de cerca: cómo acompañar a nuestros niños y familias en cada etapa de su vida 👣.

Hablamos de nuestros proyectos, todos con un mismo objetivo: cuidar 🤲, acompañar 🫶 y dar visibilidad 🧐.
Y también de cómo nuestros niños han ido creciendo… y con ellos han llegado nuevos retos 😅.

La adolescencia es una etapa compleja, llena de cambios a todos los niveles, también a nivel emocional y cerebral 🤯. Entenderla nos ayuda a vivirla de otra manera: con más calma, con más herramientas… y también con más disfrute 🥰.

Iniciativas como 🏕️ nuestro campamento de verano o el acompañamiento en 🏥 la consulta de transición a la vida adulta del Hospital Universitario La Paz son solo algunos ejemplos de cómo intentamos dar respuesta desde ✨HePA ✨ a lo que nuestros chicos y chicas necesitan hoy.

❤️ Gracias a .foundation por abrirnos este espacio.
❤️ Gracias a todas las personas que nos acompañasteis.
❤️ Y gracias Érika por ayudarnos a mirar esta etapa con más tranquilidad y confianza.

Seguimos caminando, creciendo con ellos.

😀¡Si te perdiste la webinar pero quieres escucharla ahora puedes hacerlo a través e este enlace!: https://vimeo.com/1183141081?share=copy&fl=sv&fe=ci 😀

28/03/2026

El sábado pasado estuvimos en la ✏️Academia de Colestasis✏️, organizada por dirigida a profesionales sanitarios dedicados a la hepatología pediátrica y de adultos.

Nuestra presidenta participó en la mesa redonda 💡“Colestasis y calidad de vida: entendiendo el viaje del paciente para transformar la práctica clínica”💡, dando voz a nuestros niños y sus familias 🤗.

Compartimos lo que significa convivir con una enfermedad colestásica en la infancia, el impacto del diagnóstico en la familia, la importancia de sentirse acompañados 🫶 y el trabajo que hacemos desde ✨HePA✨ en ese camino.

También reflexionamos sobre un momento clave en el viaje de enfermedad de nuestros niños y familias: la transición a la vida adulta 👶🏻🔜🙎‍♂️. Proyectos como el que desde hace años se lleva a cabo en el Hospital La Paz y en el que colaboramos desde HePA, son imprescindibles para que este paso sea un éxito.

❤️ Gracias a por darnos la oportunidad de formar parte de esta reunión para visibilizar nuestra realidad. Porque entender el viaje del paciente también significa mejorar su futuro 🥰.

25/03/2026

Hoy 25 de Marzo es el ❤️Día Nacional del Trasplante ❤️.

Un día para celebrar la vida… y para dar las gracias.

En 2025, en España:
🪡6.334 trasplantes salvaron vidas
🪡180 fueron en niños
🪡79 trasplantes hepáticos pediátricos

Detrás de cada uno de ellos hay algo en común: un equipo de profesionales extraordinarios que lo hace posible 🙌.

Hoy queremos dar las 🫶GRACIAS 🫶 a todos los profesionales sanitarios que forman parte del proceso de trasplante y a la Organización Nacional de Trasplantes .esp : por su trabajo, su compromiso y su cuidado.

Y también a quienes dicen sí a la donación y regalan vida a otros 😘.

Desde HePA nos sumamos a este día con nuestra iniciativa .

Porque para nuestros niños, una costura no es solo una cicatriz… es vida. 🪡 🌱

Gracias por hacerlo posible 🤗.

.esp

24/03/2026

Mañana es el ❤️Día Nacional del Trasplante❤️ y en ✨HePA✨ tenemos mucho que celebrar y agradecer...

Celebrar la vida 🥳.
Agradecer a quienes la hacen posible una segunda vez 🤗.

Porque hay costuras que no se ven… pero lo cambian todo. 🪡

Por eso, 🗓mañana 25 de Marzo🗓, queremos que nos ayudes a hacerlas visibles para celebrar este día tan importante para nosotros. ¡Queremos llenar las redes de costuras un año más! 🙌

¿Te animas a hacerlo? ¡Es muy fácil!:
👕 Ponte una prenda del revés
📸 Enseña tus costuras y hazte una foto o un vídeo
📲 Compártelo, etiquétanos y usa nuestro hastag
📢 Anima a tus amigos a hacer lo mismo

🫶Y ayúdanos a recordar a todos que algunas costuras salvan vidas 🫶.

.esp

04/03/2026

¡La semana pasada fue muy intensa! 🙌

1. El miércoles estuvimos en Valencia, invitados por la en el taller 📍“Cuidados pediátricos y apoyo familiar”📍. Pudimos compartir nuestra experiencia acompañando a nuestros niños y familias y hablar de algo fundamental: apoyo mutuo 🤝, empatía 🫶 y escucha 👂 .

2 y 3. También asistimos al cuentacuentos organizado por Ipsen en La Fe y en La Paz, donde se presentó 📍“El dragón que robaba belleza”📍, un cuento inspirado en lo que viven los niños con Colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC). Un proyecto en el que han colaborado , y a, pensado para ayudar a los más pequeños a entender su enfermedad 📖 ❤️.

4 y 5. Y el viernes participamos en la📍 I Jornada de Actualización de Enfermedades Raras Hepáticas del Hospital Universitario La Paz📍. Nuestra presidenta intervino en la mesa redonda ✨“La voz del paciente y humanización en atención sanitaria”✨, donde se destacó:
*El papel clave de las asociaciones 💪
*La importancia de la salud emocional 🧠
*La necesidad de romper barreras administrativas para acceder a centros de referencia 🏥

👣¡Seguimos caminando junto a nuestros niños y sus familias para visibilizar su realidad y para que se sientan acompañados y escuchados en cada paso! 👣

28/02/2026

Hoy es el 💚Día Mundial de las Enfermedades Raras💚.

De esas enfermedades con nombres difíciles y que implican caminos que nadie esperaba recorrer 👣 .

Hoy es el día de enfermedades hepáticas como 🩷la atresia biliar, 💚el síndrome de Alagille o 🩵la colestasis intrahepatica familiar progresiva, que llegan sin avisar y cambian la vida de una familia desde el primer momento.

Enfermedades que no solo afectan a un hígado pequeño: transforman la infancia 👶, la maternidad 🤰, la paternidad 🙍‍♂️, los planes, las prioridades y la manera de entender el día a día 🥹.

Porque detrás de cada diagnóstico poco frecuente hay familias a las que les toca aprender términos médicos por necesidad , que conocen los hospitales como una segunda casa, y que reorganizan su vida alrededor del cuidado de su hijo. Como lo hacen cada día nuestros niños y nuestras familias...🫶

Son poco frecuentes, pero las familias que las viven necesitan lo mismo que cualquier otra: 👩‍⚕️buenos profesionales, 📝 información clara y 🫂 acompañamiento.

Hoy pensamos especialmente en ellos, en ✨nuestros niños y en sus familias✨, que nos enseñan cada día lo que significa convivir con una enfermedad rara.

Porque raro no significa invisible 💫. Y tampoco significa solo💞.

28/01/2026

El pasado 16 de Enero el circo se llenó de risas 😂, aplausos 👏 y corazón ❤️ en la gala benéfica de .

Gracias Manu, Rafa y María por hacer que la magia y la ilusión no se queden sólo bajo la carpa y lleguen mucho más allá 💫: viajarán a uno de nuestros proyectos más importantes, 🫶el apoyo psicológico para nuestros niños y sus familias🫶.

Gracias por creer, por sumar y por demostrar que la solidaridad también puede ser un espectáculo maravilloso 🎪✨

Dirección

Mora
45400

Teléfono

+34747411385

Página web

http://asociacionhepa.org/

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