Mara CLN1

26/08/2026

Así pasamos el ratillo en días de lluvia ....... tan a gusto Mara y mamá juntitas🥰🥰💜💜

07/07/2026

Queríamos contaros que Mara ya tiene su botón gastrico desde hace una semana. Ha sido un proceso duro de asimilar, en especial para mi. No podía parar de mirar y acariciar su barriguita antes de entrar al quirofano

Estamos convencidos de que hemos hecho lo mejor para ella y que va a mejorar su calidad de vida, le vamos a poder alimentar de una manera segura y de manera que ella pueda disfrutar. Pero no por ello deja de ser tan duro.

Esta odiosa enfermedad nos quiere robar todo pero somos nosotros los q le vamos a poner todos los obstáculos posibles.

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29/06/2026

Un pequeño recopilatorio de un gran día 🥰.
Letra de la canción: Daniela Pérez San José
No hay letra más bonita que la que nace del corazón de una niña, y más aún si es pensando en su prima Mara💜💜💜💜💜💜💜💜💜

29/06/2026

¿Habéis sentido alguna vez los pelos de punta de tanta emoción????
Es lo que nos hicisteis sentir a nosotros este sábado en el coso del Carmen con vuestra ovación.
Gracias a todos por acompañarnos en un evento tan especial.
Gracias a cada una de las personas que se acercó a conocernos y se emocionó con nuestra niña.
Gracias por cada mirada de orgullo, cada caricia, cada abrazo y cada palabra de ánimo que recibimos que fueron muchísimas.
Gracias por vuestra solidaridad.
Gracias por ayudarnos a dar visibilidad a la enfermedad de Mara.
Gracias por rodearnos de un ambiente de cariño y sobre todo, de diversión.
Gracias a todos los que de una manera u otra conseguís que año tras año se siga celebrando un evento que despierta tanto sentimiento.
GRACIAS POR VUESTRA GRAN HUMANIDAD. 💜💜💜💜

08/06/2026

BATTEN EGUNA OSPATU DA MARA SOSTENGATUZ: “IKERKETA GEHIAGO, ITXAROPEN GEHIAGO”
https://mondraberri.eus/batten-eguna-egin-da-mara-babestuz-ikerketa-gehiago-itxaropen-gehiago/

28/05/2026

El 9 de junio es el día internacional de la enfermedad de Batten, la enfermedad que sufre nuestra niña.

Por este motivo, EL DOMINGO 7 DE JUNIO, hemos organizado una mañana para dar visibilidad a su enfermedad. Y como no, con la ayuda de que nos están apoyando de manera incondicional.

Va a haber vermú musical, motos,información...... os animamos a todos a que os acerquéis a la plaza Biteri donde empezará nuestra iniciativa sobre las 11 de la mañana.

Y recordad.....ES UN BUEN DIA PARA VESTIR VUESTRAS CAMISETAS MORADAS!!!!!💜💜💜💜


❤️

28/05/2026

11/04/2026

Día de moñoñas!!!!🥰🥰 es lo bueno que tiene el mal tiempo 😅💜

10/04/2026

Queríamos enseñaros una obra de arte increíble!!!! Esta canción se la ha compuesto mi sobrina Daniela de 10 años a su prima Mara que la adora. Es una artista......nos ha dejado a todos con la lagrimilla colgando. Muchas graciaaaaaaas tata Daniiiii💜💜💜💜💜 Te queremos un mundo entero🥰

02/03/2026

Echando de menos oír esa risa tan bonita de Mara💜