Mara CLN1

Mara CLN1 Cada día nos despertamos habiendo soñado con una esperanza para Mara. Por un mundo de sueños.......por un mundo sin Batten 🙏🙏🌈🌈

Día de moñoñas!!!!🥰🥰 es lo bueno que tiene el mal tiempo 😅💜
11/04/2026

Día de moñoñas!!!!🥰🥰 es lo bueno que tiene el mal tiempo 😅💜

Queríamos enseñaros una obra de arte increíble!!!! Esta canción se la ha compuesto mi sobrina Daniela de 10 años a su pr...
10/04/2026

Queríamos enseñaros una obra de arte increíble!!!! Esta canción se la ha compuesto mi sobrina Daniela de 10 años a su prima Mara que la adora. Es una artista......nos ha dejado a todos con la lagrimilla colgando. Muchas graciaaaaaaas tata Daniiiii💜💜💜💜💜 Te queremos un mundo entero🥰

02/03/2026

Echando de menos oír esa risa tan bonita de Mara💜

01/03/2026
Hoy hemos tenido un tardeo taaaaan agusto con los chicos de  !!!!! Solo tenemos palabras de agradecimiento para todos el...
22/02/2026

Hoy hemos tenido un tardeo taaaaan agusto con los chicos de !!!!! Solo tenemos palabras de agradecimiento para todos ellos. Un año más han pensado en Mara para donar la recaudación del concurso de fotografía. Tenéis todos un corazón increíble. Millones de gracias siempre 💜💜

Mis pink ladies 💜💜🥰🥰🥰🥰
18/02/2026

Mis pink ladies 💜💜🥰🥰🥰🥰

Hoy nos vamos a dormir con el corazón roto por la mayor luchadora que hemos conocido. Hoy Amelia ha dado su último suspi...
08/02/2026

Hoy nos vamos a dormir con el corazón roto por la mayor luchadora que hemos conocido. Hoy Amelia ha dado su último suspiro rodeada de todo el amor de su familia como siempre.
Cada vez que uno de nuestros guerreros ha perdido la batalla se nos han llenado los ojos de lágrimas pero con Amelia nuestro sentimiento de dolor es mayor. Para nosotros siempre ha sido un ejemplo de supervivencia. Ha sido una luchadora increíble. Sus ganas de vivir nos han dado esperanza, ese impulso que nosotros necesitábamos para seguir adelante cuando nos dieron el diagnóstico de nuestra Mara.
Y qué decir de su sonrisa.......me encantaba abrir Facebook/instagram y ver esa sonrisa tan bonita.
Siento tanta tristeza por su familia, por el vacío que deben sentir. Ellos también han sido unos luchadores admirables. Nunca se han rendido en la búsqueda del milagro que su niña y todos los guerreros cln1 necesitan.
También siento una rabia enorme, impotencia.....días como hoy recuerdo con más fuerza lo enfadada que estoy con la vida.
Queremos mandar un abrazo lleno de amor a Jennifer y Philip y a toda la familia.
Descansa en paz princesa 💜💜💜

Felicidades mi corazón, mi mundo, mi todo 💜💜💜💜
02/01/2026

Felicidades mi corazón, mi mundo, mi todo 💜💜💜💜

Mararen aldeko ekintza solidarioa antolatu dute Arizmendiko ikasleak!!!!!👏👏👏👏👏Seberon eta Arizmendiarreta plazan egongo ...
27/11/2025

Mararen aldeko ekintza solidarioa antolatu dute Arizmendiko ikasleak!!!!!👏👏👏👏👏
Seberon eta Arizmendiarreta plazan egongo dira bihar 11.30-tatik 13.30-tara.
Hara hurbiltzera animatzen zaituztegu danori.
MARA HARA HURBILDUKO DA ZUEKIN ERE BAI!!!!!
Eskerrik askooooo neska-mutilak!!!!💜💜💜💜


Que me decís de la iniciativa tan ingeniosa que ha tenido  para ayudar a Mara?????a nosotros nos ha encantado🥰🥰. Cuanto ...
01/11/2025

Que me decís de la iniciativa tan ingeniosa que ha tenido para ayudar a Mara?????a nosotros nos ha encantado🥰🥰. Cuanto habrá pesado la calabaza...🤔🤔🤔. Sois un amoooor!!!!!Muchísimas graciaaaaaaas 👏👏👏👏💜💜😘😘😘😘😘😘

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