29/05/2026
Per que cada persona importa.
Sota aquest lema, el V Fòrum català de malalties minoritàries celebrat ahir al Vall d'Hebrón Institut de Recerca, organitzat per FEDER Catalunya, va posar de manifest la realitat de les persones que pateixen una malaltia rara, les necessitats no cobertes que encara tenen i les novetats que ens fan somiar en un futur millor per tots.
Només el 6% de les 7000 patologies raras catalogades disposen d'un tractament i des de que pareixen els primers símptomes es triga una mitjana de 6 anys en rebre un diagnòstic. Malgrat tots els avenços, encara avui només s'investiguen el 20% de les malalties minoritàries.
Però tot i aixó, els pacients continuem lluitant per aconseguir millores i la nostra perseverança es el motor que impulsa els canvis que mica en mica van arribant. Al fòrum van tenir testimonis de pacients, exemples de participació al Consell de Pacients, mostra d'iniciatives prometedores, de canvis llargament demandats com l'agencia integrada social i sanitària de Catalunya o la xarxa Únicas. Hem parlat de cribratge neonatal i de formació dels pacients mitjançant l'escola catalana de salut.
Una jornada molt intensa que va contar amb una gran participació de profesionals i de pacients.
Gràcies a tots el assistents i molt especialment al i a tot el personal de l'hospital Vall d'hebron, per acollir-nos i donar-nos suport.
Porque cada persona importa.
Bajo este lema, el V Foro catalán de enfermedades minoritarias celebrado ayer en el Vall d'Hebrón Institut de Recerca, organizado por FEDER Catalunya, puso de manifiesto la realidad de las personas que padecen una enfermedad rara, las necesidades no cubiertas que todavía tienen y las novedades que nos hacen soñar en un futuro mejor para todos.
Sólo el 6% de las 7000 patologías raras catalogadas disponen de un tratamiento y desde que parecen los primeros síntomas se tarda una media de 6 años en recibir un diagnóstico. Pese a todos los avances, todavía hoy sólo se investigan el 20% de las enfermedades minoritarias.
Pero aún así, los pacientes seguimos luchando por conseguir mejoras y nuestra perseverancia es el motor que impulsa los cambios que poco a poco van llegando. En el foro tuvieron testimonios de pacientes, ejemplos de participación en el Consejo de Pacientes, muestra de iniciativas prometedoras, de cambios largamente demandados como la agencia integrada social y sanitaria de Catalunya o la red Únicas. Hemos hablado de cribado neonatal y de formación de los pacientes a través de la escuela catalana de salud.
Una jornada muy intensa que contó con una gran participación de profesionales y pacientes.
Gracias a todos los asistentes y muy especialmente al ya todo el personal del hospital Vall d'hebron, por acogernos y apoyarnos.
