Lunes 10:00 - 14:00 17:30 - 18:00 Martes 10:00 - 14:00 17:30 - 18:00 Miércoles 10:00 - 14:00 17:30 - 20:30 Jueves 10:00 - 14:00 17:30 - 20:30 Viernes 10:00 - 14:00 17:30 - 20:30 Sábado 10:00 - 14:00

Piel de Mariposa

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Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa. Asociación no lucrativa. Trabajamos para ayudar a las personas con Piel de
(220)

La ONG DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior de España y miembro fundador de la red DEBRA Internacional. Fue fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. Hoy representamos a más de 300 familias, contamos con un equipo de 47 profesionales, 12 tiendas solidar

ias y más de 300 voluntarios, todos inspirados por una misma misión: Mejorar la calidad las personas con Piel de Mariposa y sus familias.

07/06/2026

Gracias al equipo Cybernova por llevar el logo de DEBRA en su equipación y ayudarnos a dar visibilidad a la Piel de Mariposa en sus competiciones.

Los próximos 27 y 28 de mayo competirán en los regionales de Cataluña, y los días 18 y 19 de junio en los nacionales de Madrid, dentro de una competición en la que los equipos diseñan y compiten con coches miniatura impulsados por CO₂.

Es un orgullo que estos jóvenes talentos contribuyan a que más personas conozcan nuestra causa. 💙

05/06/2026

El Grupo Scout 591 Hermano Lobo de Osuna ha recaudado 675€ a través de un bingo de plantas y una rifa solidaria, una aportación que ayudará a seguir acompañando a las personas con Piel de Mariposa y sus familias. 🦋

Muchísimas gracias por la implicación de todas las personas que participaron y colaboraron para que esta actividad saliera adelante, ayudando a dar visibilidad a la Piel de Mariposa y a acercar su realidad a más personas. 💙

03/06/2026

Durante el Campeonato de Andalucía celebrado en Huelva, las personas asistentes recibieron un llavero solidario en apoyo a nuestar ONG. Una iniciativa sencilla que permitió dar visibilidad a la Piel de Mariposa en un entorno deportivo y acercar esta realidad a más personas.

Mil gracias al club organizador su implicación y apoyo. Acciones como esta demuestran que cualquier evento puede ser una oportunidad para sensibilizar. Un pequeño detalle solidario es una forma cercana y natural de dar a conocer la Piel de Mariposa. 🦋

01/06/2026

Gracias al mercado solidario de la Semana Cultural del Colegio San Babil se recaudaron 760 € destinados a apoyar la atención integral que ofrecemos desde nuestra ONG a personas con Piel de Mariposa y sus familias.

Mil gracias al alumnado, profesorado, familias y a todas las personas que participaron preparando comida, colaborando en la organización y acercándose durante la jornada. 💙

30/05/2026

Cada encuentro solidario también es una oportunidad para que más personas conozcan qué supone vivir con Piel de Mariposa y la importancia de contar con atención especializada y continuada.

Esta carrera solidaria celebrada en Salamanca recaudó 2.000 euros que nos ayudarán a mantener el acompañamiento a personas con Piel de Mariposa y sus familias en distintas etapas de la vida.

Además, tuvimos la suerte de contar con Javi, que fue el encargado de recoger el cheque en nombre de nuestra ONG y se llevó el cariño de todas las personas presentes. 💙

🙏 Mil gracias a quienes participaron y dedicaron parte de su tiempo a apoyar esta iniciativa.

28/05/2026

El partido entre .d.quintanardelrey y se convirtió en mucho más que un encuentro de fútbol . ⚽

A través de la venta solidaria de entradas, fila cero y donaciones, la iniciativa logró recaudar 15.426 para nuestra ONG, además de ayudarnos a dar visibilidad a la Piel de Mariposa para que sea cada vez sea menos desconocida.

Mil gracias a todas las personas que habéis participado, colaborado y ayudado a difundir esta iniciativa solidaria.💙

27/05/2026

Este cuento solidario nace de la iniciativa de una colaboradora comprometida con dar a conocer la realidad de las personas que viven con Piel de Mariposa desde la infancia.

A través de una historia cercana y accesible, el libro invita a hablar sobre cuidados, convivencia e inclusión en el entorno familiar y educativo.

La protagonista es Luna, una niña con una piel especialmente frágil. A medida que avanza el cuento, niñas y niños descubren cómo pequeños gestos de cuidado y respeto forman parte de su día a día. El relato ofrece una forma sencilla de acercarse a la Epidermólisis bullosa y puede ser un recurso útil para trabajar la empatía, la amistad y la diversidad en edades tempranas.

Puedes comprarlo en el enlace de nuestro perfil ↗️

25/05/2026

Hace poco visitamos a nuestra socia Victoria y compartimos un rato con ella y su familia, charlando tranquilamente y revisando de primera mano cómo van las curas cotidianas.

En este encuentro participaron nuestro psicólogo Pablo, Eva (¡nueva incorporación al equipo de enfermería!) y nuestro enfermero Álvaro.

Además de pasar tiempo con Victoria, aprovechamos el viaje para reunirnos con el personal de su centro de salud, llevando a cabo una sesión formativa para transmitir las pautas técnicas sobre la Piel de Mariposa y facilitar así que reciba una atención adecuada.

23/05/2026

🚗 La semana pasada nos desplazamos hasta Castellón en una nueva visita de DEBRA en casa, en la que participaron los equipos de enfermería y psicología.

Durante la jornada realizamos curas y revisión de materiales, ajustando algunos aspectos del cuidado diario según las necesidades actuales de la familia. Además, dedicamos parte de la visita a trabajar cuestiones relacionadas con la dinámica familiar, la toma de decisiones y el acompañamiento emocional, en un espacio tranquilo donde poder compartir cómo están viviendo este momento.

Dirección

Calle Jacinto Benavente Nº 12
Marbella
29601

Horario de Apertura

Lunes	10:00 - 14:00
	17:30 - 18:00
Martes	10:00 - 14:00
	17:30 - 18:00
Miércoles	10:00 - 14:00
	17:30 - 20:30
Jueves	10:00 - 14:00
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Viernes	10:00 - 14:00
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Sábado	10:00 - 14:00

Teléfono

+34952816434

Página web

http://www.pieldemariposa.es/

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