Aspata5

Aspata5 Asociación de afectados por la mutación del gen Spata5 (Aspata5)

✨ Necesitamos vuestra ayuda para algo muy especial ✨Estamos preparando una cesta solidaria y queremos llenarla de ilusió...
01/04/2026

✨ Necesitamos vuestra ayuda para algo muy especial ✨

Estamos preparando una cesta solidaria y queremos llenarla de ilusión… 💛

Si eres una empresa, autónomo o artesano y puedes donar algún producto, estarás formando parte de algo muy grande: ayudar a nuestros pequeños guerreros 💪

🎁 Cada aportación suma.
🤝 Cada gesto cuenta.
❤️ Y juntos podemos llegar mucho más lejos.

📩 Puedes ponerte en contacto con nosotros por:


💌Correo: [email protected]
👫🏻O a través de cualquiera de nuestros socios

🙏 Gracias de corazón, porque sin vosotros esto no sería posible

🌐 www.aspata5.org

Ayer fue un día que nunca olvidaremos.Ayer dimos un paso enorme: hemos abierto una línea de investigación para la enferm...
24/03/2026

Ayer fue un día que nunca olvidaremos.

Ayer dimos un paso enorme: hemos abierto una línea de investigación para la enfermedad de nuestros hijos.

Lo que hace un tiempo parecía imposible, ahora empieza a ser una realidad gracias a la unión, la lucha y el amor de tantas personas.

Detrás de este paso hay meses de trabajo, reuniones y mucha lucha de familias que no se rinden.

Estamos un poco más cerca de entender, de avanzar y de cambiar el futuro de nuestros pequeños guerreros.

No es solo investigación.
Es esperanza.
Es futuro.
Es vida para nuestros pequeños guerreros.

Seguimos. Por ellos. Siempre 💙

🙏 Gracias a cada persona que confía, que comparte y que aporta su granito de arena.

💙 Bizum > Donar/Enviar ONG > Código 13049

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❤️ Dona.
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Gracias al Rector de la UPO, D. Francisco Oliva Blázquez; la Vicerrectora de Investigación, Transferencia y Doctorado, Dña. Antonia Jiménez Rodríguez; y los miembros del laboratorio del Dr. José Antonio Sánchez Alcázar por vuestro apoyo, difusión y sobre todo por vuestros frutos futuros que esperamos sean efectivos.

✨ Hola, soy Alejandro. Y esta es mi historia. ✨Tengo 7 años.Soy de Cádiz. 💙💛Mi diagnóstico llegó cuando tenía 3 años.Y c...
20/03/2026

✨ Hola, soy Alejandro. Y esta es mi historia. ✨

Tengo 7 años.
Soy de Cádiz. 💙💛

Mi diagnóstico llegó cuando tenía 3 años.
Y cuando mis papás lo recibieron… no los hundió, los hizo más fuertes.

Desde entonces caminamos juntos en esta batalla.

Mi mamá y mi papá son mis amigos, mis compañeros de lucha, de diversión… y mi mayor apoyo. Siempre están ahí, ayudándome a superarme cada día.

Voy a un cole de educación especial que me hace muy feliz. Allí hago fisioterapia y logopedia, y me encanta aprender cosas nuevas cada día. 🤓

También me gusta mucho contar cuentos a papá y mamá con mi comunicador…
y charlar con ellos.

Hay algo que me gusta casi tanto como reír y jugar: el agua. 💦
En el agua me muevo como un pez… libre y feliz. 🐬

Soy un disfrutón.

Me encanta pasarlo bien, me apunto a todos los planes fuera de casa. Y también trabajo muy duro para seguir avanzando: hago logopedia, fisioterapia, fisioterapia respiratoria e hidroterapia.

Porque aunque soy pequeño…
soy un guerrero de mil batallas.

Y esta historia… la seguimos escribiendo cada día. 💛

✨ Hola, soy Nil. Y esta es mi historia. ✨Tengo 9 años.Soy de Montesquiu (Barcelona), un pueblo muy pequeñito cerca de lo...
10/03/2026

✨ Hola, soy Nil. Y esta es mi historia. ✨

Tengo 9 años.
Soy de Montesquiu (Barcelona), un pueblo muy pequeñito cerca de los Pirineos 🌄

A los 6 años me diagnosticaron gracias a mi amigo Lucas, mi compañero de aventuras y de batallas. Cuando los médicos supieron lo que tenía él, entendieron que yo también compartía su misma enfermedad.

Y desde entonces caminamos juntos como verdaderos guerreros. 💙✨

Tengo un hermano 5 años mayor que es mi héroe favorito. Nos queremos muchísimo.

Y mis papis son mi motor, mi fuerza y mi sonrisa de cada día.

Somos una familia de guerreros que creen, luchan y celebran cada pequeño logro. 💪🌟

Entre semana voy a una escuela de educación especial donde me han ayudado a dar mis primeros pasos…
¡y lo he conseguido! 🦸‍♂️

También voy a una escuela ordinaria, donde he hecho amigos de mi edad que me ayudan a espabilarme y a crecer cada día.

Hago muchas terapias: fisioterapia, logopedia e integración sensorial.
También he probado hipoterapia, canoterapia y fisioterapia acuática… ¡y esta última me encanta! 💦

Los fines de semana y en verano me encanta ir a la playa. 🌊
El mar me llena de paz, energía y alegría.

Soy Nil.
Soy valiente.
Soy fuerte.

Y sobre todo… soy muy, muy feliz. 😊✨

💚 ¡Ya tenemos la lista oficial del sorteo!❤️Detrás de cada número hay algo mucho más importante que una participación:pe...
06/03/2026

💚 ¡Ya tenemos la lista oficial del sorteo!❤️

Detrás de cada número hay algo mucho más importante que una participación:
personas que han decidido ayudar y creer en la investigación del SPATA5.

Gracias de corazón por cada Bizum, por cada gesto y por formar parte de esta lucha.

🎟 700 números asignados
👕⚽ Camiseta de la Selección Andaluza + balón Nike

⏰ Hoy a las 20:00 en directo

Busca tu número…
y gracias por ayudarnos a seguir luchando 💪🙌


✨ Hola, soy Eray. Y esta es mi historia. ✨Tengo 10 años.Soy de Manzanares (Ciudad Real).Y soy el único guerrero SPATA5 d...
04/03/2026

✨ Hola, soy Eray. Y esta es mi historia. ✨

Tengo 10 años.
Soy de Manzanares (Ciudad Real).
Y soy el único guerrero SPATA5 de La Mancha. 💛

Me diagnosticaron cuando tenía 3 años.
Fui el segundo caso descubierto en España.

Pero mi lucha empezó mucho antes.
Antes incluso del diagnóstico, ya caminaba junto a mi familia entre terapias, esfuerzo y mucha esperanza.

Ahora, además, lucho junto al resto de guerrer@s spatan@s. Y juntos somos más fuertes.

Voy a un cole de educación especial donde cada día sigo aprendiendo y creciendo.
Allí recibo estimulación, fisioterapia, logopedia, hidroterapia y muchas más cosas que mis seños me enseñan con todo el cariño y la profesionalidad.

Ahora estoy empezando a comunicarme con un lector de mirada.
Es un camino lento y trabajoso…
pero cada pequeño avance es una gran victoria.

Tengo un hermano mayor, Gael.
Junto a mis padres, mi familia y mis amigos, me cuidan, me ayudan y me quieren muchísimo.

Me encanta estar con ellos.
Que me den besos, abrazos… y que me hagan cosquillas.

Y si hay dos cosas que me hacen especialmente feliz son la piscina y la música. 💦🎶
Ahí disfruto muchísimo, y dicen que mi risa contagiosa es capaz de alegrarle el día a cualquiera.

Ahora ya me conocéis un poquito más.

Gracias por vuestra ayuda, porque como dicen mis papis…
“todo suma”.

¡¡¡Seguiremos nadando!!! 🐟💛

21/02/2026

💚🤍 ¡Se acerca el Día de Andalucía… y el gran derbi! 💚❤️

El 28 de febrero celebramos nuestra tierra, nuestra gente y nuestras raíces…
Y este año lo hacemos con aún más emoción ⚽🔥

Consigue esta camiseta y este balón y, además, estarás colaborando con una buena causa. Porque cuando Andalucía se une, dentro y fuera del campo… ¡hace magia! ✨

🎟 5 euros = 1 papeleta
📲 Bizum > Donar/Enviar a ONG > Código 13049

Al hacerlo a través de una entidad registrada sin ánimo de lucro, tus datos nos llegarán automáticamente. No tienes que hacer nada más. Así de fácil 💌

📅 El sorteo se realizará el 6 de marzo a las 20:00 horas en Instagram.
⏰ Una hora antes publicaremos el listado completo de participantes junto con sus números de papeleta.

Participa, comparte y celebra Andalucía ayudando 💚
Porque ser andaluz no es solo sentirlo… es vivirlo y demostrarlo cada día. 🌿🔥


22/12/2025

Felices Fiestas de parte de toda la familia Aspata5! 🎄

Estamos muy contentos de poder anunciar que hemos destinado parte de nuestra recaudación de fondos a la Fundación de Spa...
04/11/2024

Estamos muy contentos de poder anunciar que hemos destinado parte de nuestra recaudación de fondos a la Fundación de Spata5 en EEUU para juntos poder empezar una linea de investigación.

Gracias a todos los que habéis hecho posible esto. Seguiremos en la lucha porque esto solo es el principio. Se necesitan más recursos para conseguir, esperemos que en un futuro no muy lejano, un tratamiento para esta enfermedad.

Gracias de corazón no solo a quienes habéis aportado ayuda a nuestra asociación sino también a todos los que habéis colaborado con The SPATA Foundation desde diferentes puntos del mundo.

Thank you to Aspata5 for helping us reach our goal for the drug repurposing project!

There are multiple SPATA5 and SPATA5L1 families located in Spain, so they have begun their own organization there called Aspata5 Association.

Together, we can increase awareness and research for SPATA related disorders world-wide.

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