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Asociación de afectados por la mutación del gen Spata5 (Aspata5)

14/10/2026

❤️🤍 HAY SENTIMIENTOS QUE VAN MUCHO MÁS ALLÁ DE 90 MINUTOS.

Hoy, 14 de octubre, es un día especial para todos los sevillistas. 🔴⚪

Y nosotros queremos aprovecharlo para dar las GRACIAS a Sevilla FC Radio por abrirnos sus micrófonos y ayudarnos a contar una historia que necesita ser escuchada. 🎙️❤️

La historia de Álvaro y de todos nuestros pequeños GUERREROS SPATANOS. ⚔️

Una historia de lucha, de esperanza y de familias que no van a rendirse hasta conseguir que la investigación del SPATA5 siga avanzando. 🧬

Porque hay partidos que se juegan sobre el césped… y otros que se luchan cada día, fuera de él.

❤️ Gracias por darnos voz.
🤍 Gracias por ayudarnos a llegar más lejos.

Y ahora necesitamos que todos os suméis a nuestro próximo gran reto:

🏃 I CARRERA SPATANA
📅 7 de noviembre
📍 Parque del Alamillo, Sevilla

Puedes correr, caminar o colaborar con nuestro DORSAL 0.

🌐 www.carrera-spatana.org

DICEN QUE NUNCA SE RINDE❤️

09/10/2026

🎬 DE MALVIVIENDO A LUCHAR POR UNA BUENA CAUSA. ❤️

Hay historias que nos hacen reír, otras que nos emocionan… y algunas que merecen ser contadas para cambiar vidas.

Hoy queremos dar las gracias a Teresa Segura, productora de la inolvidable serie Malviviendo, por sumarse a nuestra lucha y ayudarnos a dar visibilidad a la I CARRERA SPATANA. ⚔️

Porque detrás de esta carrera hay historias reales. Las de nuestros pequeños Guerreros Spatanos, que cada día nos enseñan lo que significan la fuerza, la superación y las ganas de seguir adelante.

🧬 Nuestro objetivo es seguir impulsando la investigación del SPATA5, una enfermedad genética ultrarrara.

Y para conseguirlo necesitamos que esta historia llegue muy lejos.

🏃‍♀️ CORRE.
🚶‍♂️ ANDA.
❤️ COLABORA.

Y si no puedes acompañarnos, también puedes ayudar con nuestro DORSAL 0.

📍 7 de noviembre · Parque del Alamillo, Sevilla.

👉 www.carrera-spatana.org

Gracias, Teresa, por ayudarnos a contar esta historia. ❤️

PORQUE AVANZAR LENTO TAMBIÉN ES AVANZAR.

08/10/2026

💃❤️ ¡LA DANZA SE UNE A LA LUCHA CONTRA EL SPATA5! ❤️💃

✨ ¡Tenemos una noticia preciosa que compartir con vosotros!

El próximo jueves 22 de octubre, el escenario se llenará de arte, emoción y solidaridad con un ESPECTÁCULO SOLIDARIO DE DANZA muy especial. 🥹❤️

De la mano de Infinity Fusion Studio, disfrutaremos de una noche mágica en la que diferentes estilos de danza se unirán por una misma causa: dar esperanza a nuestros pequeños Guerreros Spatanos. 🧬❤️

Porque cuando el talento y la solidaridad se encuentran, pueden suceder cosas maravillosas. ✨

📅 Jueves 22 de octubre de 2026
🕗 20:00 h
📍 Centro Cívico Torre del Agua · Sevilla

🎟️ ¡AFORO LIMITADO!

📩 Apúntate en nuestra lista: ✉️ [email protected] 📱 627 062 534

❤️ ¿No puedes venir, pero quieres colaborar?

En el cartel encontrarás las diferentes formas de aportar tu granito de arena. ¡Cada gesto cuenta!

Y esto no acaba aquí… 👀

🎭 ¡Próximamente iremos desvelando sorpresas y artistas invitados!

Gracias de corazón a Infinity Fusion Studio y a todas las personas que están haciendo posible esta noche tan especial.

Diferentes estilos. Una misma pasión. Una misma causa. ❤️

🧬 ¡JUNTOS SEGUIMOS LUCHANDO CONTRA EL SPATA5!

04/10/2026

🚨 ¡Y SEGUIMOS SUMANDO VOCES A LA I CARRERA SPATANA! ❤️

Esta vez nos llega una voz muy nuestra… una voz con arte, sentimiento y mucho corazón. 🎶

💚 PEPE EL MARISMEÑO ha querido mandar este mensaje para animaros a participar en la I Carrera Spatana.

Gracias, Pepe, por regalarnos tu tiempo, por ayudarnos a llegar un poquito más lejos y, sobre todo, por poner tu voz al lado de nuestros Guerreros Spatanos. ❤️

🏃‍♀️🏃‍♂️ Porque el próximo 7 de noviembre no corremos solo kilómetros.

Corremos por Álvaro, Lucas, Eray, Nil, Alejandro, Aitana y por todos nuestros Guerreros Spatanos.

Corremos por sus familias.
Corremos para dar a conocer el SPATA5.
Y corremos para que la investigación siga avanzando. 🧬

📍 Parque del Alamillo · Sevilla
📅 7 de noviembre

Y como diríamos por aquí…

¡Ahora solo faltas tú! ❤️

🔥 ¿TE UNES A LA I CARRERA SPATANA?
Inscríbete o colabora con nuestro Dorsal 0.

🌐 carrera-spatana.org

02/10/2026

🧬 ELLOS SON UNA PARTE FUNDAMENTAL DE ESTA CARRERA. ❤️

Desde el laboratorio de la Universidad Pablo de Olavide, el equipo del Dr. José A. Sánchez Alcázar trabaja para avanzar en la investigación del SPATA5.

Hoy han querido dejar por un momento el laboratorio para mandarnos este mensaje y animaros a participar en la I Carrera Spatana. 🏃‍♀️🏃‍♂️

Y quizá ahora entendáis todavía mejor por qué esta carrera significa tanto para nosotros.

Mientras nosotros corremos, ellos investigan.

Mientras nosotros sumamos kilómetros, ellos siguen buscando respuestas. 🧬

Cada inscripción, cada dorsal 0 y cada persona que nos ayuda a llenar el Parque del Alamillo nos permite seguir apoyando una investigación que para nuestras familias significa ESPERANZA. ❤️

Porque detrás de cada muestra, de cada experimento y de cada hora de trabajo hay un objetivo enorme:

Mejorar el futuro de nuestros Guerreros Spatanos.

🗓️ 7 de noviembre
📍 Parque del Alamillo · Sevilla

🔥 CORRE POR ELLOS. CORRE POR LA INVESTIGACIÓN.

¿Te unes a la I Carrera Spatana?

29/09/2026

💙 ¡Mucho más que una carrera! 💙

El 7 de noviembre queremos vivir un día para correr, jugar, reír y compartir en familia. 🥰

Carreras para pequeños y mayores, carrera inclusiva, talleres, pintacaras, tómbola, música, comida… ¡y muchas ganas de pasarlo bien! 🎨🎁🎶

Todo con un mismo objetivo: seguir impulsando la investigación del SPATA5. 🔬💙

📍 Parque del Alamillo
🕥 10:30 h
👉 Inscripciones: www.carrera-spatana.org

Ven a correr o simplemente ven a disfrutar del día con nosotros. 💙⚔️

📲 Y si no puedes venir, también puedes ayudarnos:

COLABORA con el dorsal 0
COMPARTE este post.

Mándalo a tus amigos, familia, grupos del cole, del trabajo… Cuantas más personas lo vean, más lejos llegará nuestra lucha. 🙏❤️

25/09/2026

💜 Tenemos algo muy especial que contaros…

¡Se acerca nuestra I Carrera Spatana! 🏃‍♀️🏃‍♂️

Pero queremos que sepáis que no va a ser solo una carrera.

Queremos que sea un día para venir al parque, para disfrutar en familia, para que los niños se lo pasen genial, para encontrarnos, conocernos, reír, compartir… y, sobre todo, para unirnos por una misma causa. 💜

Álvaro y yo estaremos allí esperando a todos los que queráis acompañarnos. 🥰

No importa si corres mucho, poco, si vienes a caminar o simplemente quieres pasar el día con nosotros.

Lo importante es estar. Lo importante es sumar.

Porque cada persona que venga nos estará ayudando a dar visibilidad al SPATA5 y a seguir luchando para que la investigación avance. 🔬💪

Así que apunta la fecha, prepara las zapatillas… 👟
y ven a vivir con nosotros un día que esperamos que sea inolvidable.

💜 Nos vemos en la I Carrera Spatana.

Porque, como siempre decimos…

🐢 Avanzar lento también es avanzar.

🗓️ 7 Noviembre 2026
📍 Parque del Alamillo, Sevilla
🕐 Desde las 10:30

Inscripciones en www.carrera-spatana.org

23/09/2026

🏃‍♀️🏃‍♂️ ¿QUIERES FORMAR PARTE DE LA I CARRERA SPATANA? 💜

¡Apuntarse es muy fácil! 🙌
Te dejamos en este post los pasos que tienes que seguir para inscribirte y empezar a formar parte de esta carrera tan especial.

📲 1. Entra en el enlace de inscripción
📝 2. Completa tus datos
💳 3. Realiza el pago
✅ 4. ¡Listo! Ya tienes tu dorsal

Cada inscripción es mucho más que correr. 🏃‍♂️💜

Es sumarte a una causa, apoyar a las familias SPATA5 y ayudarnos a seguir avanzando en la investigación de esta enfermedad ultrarrara.

Porque aquí no importa el ritmo…
lo importante es avanzar juntos. 🐢💜

¿Te vienes a correr con nosotros?
¡Te esperamos en la I CARRERA SPATANA! 🔥

18/09/2026

🚨 ¡YA PODEMOS DESVELARLO! 🚨

Tenemos el enorme orgullo de presentar al PRIMER EMBAJADOR DE LA I CARRERA SPATANA…

⚽️ IVAN RAKITIĆ ❤️

Una persona que ha dejado una huella enorme en el mundo del fútbol y, especialmente, en Sevilla. Una leyenda que sabe que detrás de cada camiseta, cada carrera y cada esfuerzo hay algo mucho más importante: las personas.

Hoy queremos darle las gracias por aceptar ser parte de esta aventura y por acompañar a los Guerreros Spatanos en una carrera muy especial.

🏃‍♀️🏃‍♂️ Porque esta no será solo una carrera.

Será una carrera por la investigación del SPATA5.
Por nuestros niños.
Por sus familias.
Y por seguir avanzando juntos.

❤️ Gracias, Iván, por ser nuestro primer embajador.

Esto no ha hecho más que empezar…

🔥 ¿TE UNES A LA I CARRERA SPATANA?

18/06/2026

✨ Hoy hemos tenido una reunión muy importante para ASPATA5. ✨

Esta mañana hemos estado con la Consejera Territorial de Salud y Consumo en Sevilla, Silvia Pozo para dar a conocer la realidad de Álvaro, de los niños afectados por SPATA5 y el trabajo que realizamos desde ASPATA5.

Ha sido una oportunidad para visibilizar una enfermedad ultrarrara que sigue siendo desconocida para muchas personas y para trasladar las necesidades a las que se enfrentan nuestras familias cada día.

También hemos podido presentar los proyectos que estamos impulsando desde la asociación y explorar de qué manera la Junta de Andalucía puede colaborar y apoyarnos en nuestro camino.

Cada reunión, cada conversación y cada puerta que se abre supone un paso más para que nuestros niños sean escuchados, para avanzar en la investigación y para mejorar su calidad de vida.

Seguiremos trabajando con ilusión, constancia y esperanza para que la voz de nuestros guerreros spatanos llegue cada vez más lejos.

💙 Gracias por escucharnos y por interesarse por nuestra causa y por su cercanía.

Dirección

Manzanares

Página web

http://www.aspata5.org/

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