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Asociación de Familias con Deficiencia de la β‑Oxidación de Ácidos Grasos

13/08/2026

¿𝗦𝗮𝗯í𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘅𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗵𝗼𝘀𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀?

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son hospitales especializados en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de enfermedades poco frecuentes y complejas. Su objetivo es que cualquier persona, viva donde viva, pueda acceder a la atención más especializada cuando la necesite.

Si tú o un familiar convivís con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD), conocer qué centros son CSUR puede ayudarte a entender mejor el recorrido asistencial.

Hemos preparado un listado descargable para que puedas consultarlo siempre que lo necesites.

👉 Descárgalo ya desde nuestra web.

¿Conocías qué es un CSUR? Cuéntanos en comentarios si alguna vez has sido derivado a uno de estos centros.

10/08/2026

¡𝗨𝗻𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝗰𝗶𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗼𝘀 𝗹𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗱𝗲 𝗶𝗹𝘂𝘀𝗶ó𝗻!

BOAG forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Este paso supone un impulso para seguir defendiendo los derechos de las personas y familias con trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD), trabajando junto a otras entidades para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras y promover una atención sanitaria, social y educativa de calidad.

Gracias a todas las familias, profesionales, colaboradores y socios que hacéis posible que sigamos creciendo.

05/08/2026

¿𝗦𝗮𝗯í𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝗹 𝗰𝗮𝗹𝗼𝗿 𝗲𝘅𝘁𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗮𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗿 𝗲𝗹 𝗿𝗶𝗲𝘀𝗴𝗼 𝗱𝗲 𝗱𝗲𝘀𝗰𝗼𝗺𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘀 𝗙𝗔𝗢𝗗?

Las altas temperaturas favorecen la deshidratación y aumentan el gasto energético del organismo. En personas con trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD), esto puede incrementar el riesgo de una crisis metabólica si no se toman las medidas adecuadas.

- Mantén una buena hidratación.
- Evita saltarte las comidas o los periodos de ayuno.
- Busca ambientes frescos y limita la exposición al sol en las horas de más calor.

La prevención es la mejor herramienta para disfrutar del verano con mayor seguridad.

17/07/2026

¿𝗟𝗮𝘀 𝗰𝗿𝗲𝗺𝗮𝘀 𝗵𝗶𝗱𝗿𝗮𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗼 𝗹𝗼𝘀 𝗮𝗰𝗲𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲𝗻 𝘀𝗲𝗿 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗯𝗹𝗲𝗺𝗮 𝗲𝗻 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝘁𝗿𝗮𝘀𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 β-𝗼𝘅𝗶𝗱𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 á𝗰𝗶𝗱𝗼𝘀 𝗴𝗿𝗮𝘀𝗼𝘀 (𝗙𝗔𝗢𝗗)?

La evidencia científica disponible indica que, en condiciones normales, las cremas, lociones, protectores solares y otros productos cosméticos pueden utilizarse con seguridad, ya que su absorción a través de la piel es mínima y no altera el metabolismo de los ácidos grasos.

Desde BOAG hemos preparado un documento con información basada en la evidencia para responder a esta y otras preguntas frecuentes.

🔗 Descárgalo gratuitamente desde nuestra web (enlace en la bio).

16/07/2026

𝗘𝗹 𝗽𝗿ó𝘅𝗶𝗺𝗼 𝟮𝟳 𝗱𝗲 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼, 𝗲𝗹 𝗥𝗲𝘀𝘁𝗮𝘂𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗟𝗮𝘀 𝗕𝗮𝗿𝗮𝗻𝗱𝗮𝘀 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘇𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝗚𝗮𝗹𝗮 𝗕𝗲𝗻é𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗮 𝗳𝗮𝘃𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗕𝗢𝗔𝗚.

Será una noche para compartir, disfrutar de una excelente cena y seguir apoyando a las familias que conviven con las deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos (FAOD).

Evento abierto al público.
Los Santos de Maimona (Badajoz).
Reserva antes del 10 de agosto escribiéndonos a [email protected].

Queremos agradecer de corazón al Restaurante Las Barandas por convertir la solidaridad en una oportunidad para seguir avanzando juntos.

¡Nos encantará compartir esta noche con vosotros! 💜

15/07/2026

𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗦𝗜𝗟𝗟𝗔 𝗘𝗦 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗔𝗦𝗙𝗔𝗖𝗨𝗠𝗘

Hoy, desde Asociación BOAG, nos unimos a la campaña impulsada por ASFACUME para recordar algo esencial: las familias CUME deben estar presentes en la mesa donde se toman las decisiones.

El nuevo Real Decreto CUME se encuentra en una fase decisiva. Después de presentar sus alegaciones y defenderlas ante el Ministerio, ahora es el momento de que la voz de las familias siga siendo escuchada.

Desde BOAG apoyamos esta iniciativa y nos sumamos a este movimiento para pedir que las familias formen parte del proceso de construcción del nuevo Real Decreto.

Invitamos a todas las familias a compartir esta imagen o a publicar su propia fotografía con una silla vacía y el cartel "ESTA SILLA ES PARA ASFACUME".

Juntos hacemos visible que las familias CUME queremos estar presentes donde se decide nuestro futuro.

09/07/2026

Convivir con una enfermedad metabólica rara implica mucho más que seguir un tratamiento. Con el paso del tiempo, madres y padres desarrollan conocimientos y habilidades que les permiten reconocer señales de alerta, adaptar la alimentación, prevenir descompensaciones y tomar decisiones complejas en el día a día.

Organizan horarios, evitan ayunos, crean recetas adaptadas, preparan alimentos para el colegio, los viajes o el deporte, coordinan con el entorno educativo y aprenden a gestionar una gran cantidad de información que no siempre aparece en los protocolos médicos.

Todo ello requiere observación, aprendizaje, organización y una enorme capacidad de adaptación.

El investigador Filip Rogalski destaca que muchas familias llegan a sentirse "casi como profesionales sanitarios", porque integran cuidados altamente especializados en su vida cotidiana. Sin embargo, ese conocimiento nace de la experiencia y del compromiso diario con la salud de sus hijos e hijas.

En BOAG queremos visibilizar este trabajo invisible y reconocer el papel fundamental que desempeñan las familias en el manejo de las enfermedades metabólicas.

Descubre el artículo completo en nuestra web www.asociacionboag.org

26/06/2026

𝗖𝗥𝗜𝗕𝗔𝗗𝗢 𝗡𝗘𝗢𝗡𝗔𝗧𝗔𝗟 𝗘𝗡 𝗘𝗦𝗣𝗔Ñ𝗔 | 𝗔𝗩𝗔𝗡𝗖𝗘𝗦 𝗜𝗠𝗣𝗢𝗥𝗧𝗔𝗡𝗧𝗘𝗦

El Congreso de los Diputados ha dado un nuevo paso en la mejora del programa de cribado neonatal en España, incorporando la evaluación anual del programa, la participación de asociaciones de pacientes y familias en su seguimiento y medidas para avanzar hacia una mayor equidad entre comunidades autónomas.

Este avance supone un progreso clave para garantizar la igualdad de oportunidades en la detección precoz de enfermedades en todos los recién nacidos, independientemente de su lugar de nacimiento.

Este logro es fruto del esfuerzo colectivo de familias, profesionales, entidades y personas que han apoyado este cambio.

En nuestra web puedes leer la noticia completa y descargar el documento oficial de la Ponencia con todos los detalles.

25/06/2026

A veces, las mayores dificultades alrededor de la alimentación no siempre están en el plato.

Están en las emociones, en las rutinas que cambian constantemente, en las situaciones sociales, en el miedo a equivocarse, en el cansancio acumulado o en la sensación de tener que estar siempre alerta.

Por eso hemos querido dedicar una segunda sesión a un tema que despertó mucho interés entre las familias:

🍽️ “Cuando comer se convierte en un reto: experiencias, barreras y estrategias que nos ayudan (Parte II)”

Un encuentro para compartir experiencias reales, escuchar a otras familias y descubrir herramientas que pueden ayudarnos en el día a día.

💬 Moderado por una psicóloga clínica.
💻 Online y gratuito.
📅 30 de junio.
🕕 18:00h.

No hace falta tener respuestas ni experiencias perfectas. A veces, simplemente escuchar a otras personas que entienden lo que vivimos ya marca la diferencia.

👉 Inscripción gratuita en el enlace de nuestra bio.

📢 Comparte esta publicación para que llegue a más familias que puedan necesitar este espacio.

24/06/2026

Nuestros hijos e hijas necesitan cuidados continuos. Sus derechos no pueden recortarse.

Desde BOAG nos sumamos al movimiento impulsado por ASFACUME - Asociación de familias en CUME y asimilados para mostrar nuestro rechazo al borrador de modificación de la prestación CUME y defender una protección adecuada para los menores con enfermedades graves y sus familias.

Cuidar no puede ser un privilegio. Es una necesidad.

BOAG ASFACUME

Dirección

España
Madrid

Teléfono

+34650434822

Página web

http://asociacionboag.org/, https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeTu_WFiLWXgZ0ahg9d_KDUfdBnPlhB8gW0uFRjNACZ4E0T1w/v

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