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Asociación de Familias con Deficiencia de la β‑Oxidación de Ácidos Grasos

13/10/2026

𝗨𝗻𝗮 𝗴𝘂í𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗲𝗷𝗼𝗿𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝗮𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶ó𝗻 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗟𝗖-𝗙𝗔𝗢𝗗

La información y el conocimiento son fundamentales para avanzar en el diagnóstico, el manejo y la atención de las personas con deficiencias de la oxidación de los ácidos grasos de cadena larga (LC-FAOD).

Desde BOAG queremos dar visibilidad a esta guía internacional, un recurso de interés para conocer las recomendaciones sobre el diagnóstico, el manejo de estas enfermedades y la atención en situaciones de emergencia.

📚 ¿Qué aborda esta guía? ¿Por qué es importante? ¿Dónde puedes consultarla?

🔗 Te lo contamos en nuestra web. Accede al artículo completo y descubre más sobre esta guía internacional.

👉 https://betaoxidacionacidosgrasos.org/guia-internacional-lc-faod/

04/10/2026

New guidance for people living with long-chain fatty acid oxidation disorders (LC-FAOD).

Everyday care involves planning for food, activity and illness. This international JIMD guideline covers diagnosis, nutrition, exercise, pregnancy and long-term monitoring, with care adapted to each person’s needs.

Developed with healthcare professionals and patient representatives, it offers a shared framework for care throughout life.

Read the open-access guideline - link in comments

20/09/2026

𝗛𝗔𝗬 𝗘𝗡𝗙𝗘𝗥𝗠𝗘𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗤𝗨𝗘 𝗡𝗢 𝗦𝗘 𝗩𝗘𝗡. 𝗣𝗘𝗥𝗢 𝗘𝗦𝗧Á𝗡 𝗔𝗛Í

Durante la 𝗦𝗲𝗺𝗮𝗻𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗠𝗶𝘁𝗼𝗰𝗼𝗻𝗱𝗿𝗶𝗮𝗹𝗲𝘀, desde BOAG queremos poner el foco en una realidad que muchas familias conocen demasiado bien:

𝗟𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗲𝘁𝗮𝗯ó𝗹𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗵𝗲𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲𝗻 𝘀𝗲𝗿 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗾𝘂𝗶𝗲𝗻𝗲𝘀 𝗹𝗮𝘀 𝗺𝗶𝗿𝗮𝗻 𝗱𝗲𝘀𝗱𝗲 𝗳𝘂𝗲𝗿𝗮, 𝗽𝗲𝗿𝗼 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮 𝗰𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗲 𝗺𝘂𝗰𝗵𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀.

Una persona puede parecer estar bien y, sin embargo, necesitar:

- Respetar horarios de alimentación.
- Seguir unas pautas nutricionales específicas.
- Acudir a revisiones médicas frecuentes.
- Tener un plan de actuación ante una enfermedad o situación de riesgo.
- Vivir con la incertidumbre de una posible descompensación.

Y detrás de cada diagnóstico hay una familia que 𝗮𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲, 𝘀𝗲 𝗮𝗱𝗮𝗽𝘁𝗮, 𝗽𝗿𝗲𝗴𝘂𝗻𝘁𝗮, 𝗮𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮ñ𝗮 𝘆 𝗹𝘂𝗰𝗵𝗮.

En BOAG sabemos que la visibilidad no consiste únicamente en hablar de una enfermedad. Visibilizar también significa comprender.

- Significa que un profesor conozca las necesidades de un alumno con FAOD.
- Que un profesional sanitario conozca estas enfermedades.
- Que una familia recién diagnosticada encuentre apoyo.
- Que la sociedad entienda que lo que no se ve también necesita atención.

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19/09/2026

𝗛𝗢𝗬 𝗡𝗢𝗦 𝗜𝗟𝗨𝗠𝗜𝗡𝗔𝗠𝗢𝗦 𝗣𝗢𝗥 𝗟𝗔𝗦 𝗘𝗡𝗙𝗘𝗥𝗠𝗘𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗠𝗜𝗧𝗢𝗖𝗢𝗡𝗗𝗥𝗜𝗔𝗟𝗘𝗦

Hoy, 19 de septiembre, desde BOAG nos unimos a , una campaña internacional en el marco de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales.

Esta noche, monumentos y edificios de distintos lugares se iluminarán de verde para dar visibilidad a las enfermedades mitocondriales y a todas las personas y familias que conviven con ellas.

💚 Una luz verde. Un mensaje. Miles de historias.

Porque las enfermedades mitocondriales existen.
Porque las familias necesitan visibilidad.
Porque necesitamos más conocimiento, investigación y apoyo.

16/09/2026

Comer bien es parte del tratamiento

En las enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD), no se trata simplemente de “comer sano”. La cantidad, composición y distribución de los alimentos a lo largo del día forman parte del manejo nutricional.

Pesar los alimentos puede ser necesario para ajustar hidratos de carbono, proteínas y grasas según las necesidades de cada persona.

Por ejemplo, el salmón puede ser un alimento no permitido en algunas pautas y, en otras, utilizarse en cantidad limitada y con una frecuencia moderada. Aunque tenga grandes beneficios nutricionales, su contenido en grasa debe tenerse en cuenta dentro de la pauta indicada.

Además, ajustar la cantidad de carbohidratos e incorporar frutas y verduras ayuda a conseguir un plato completo y adaptado.

El seguimiento nutricional permite adaptar la alimentación al crecimiento, la actividad física y la situación clínica. En LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT o MADD, no existe una pauta idéntica para todas las personas: debe individualizarse y estar supervisada por el equipo médico especializado.

Este tupper de comida completa, es un ejemplo.

14/09/2026

𝗦𝗘𝗠𝗔𝗡𝗔 𝗠𝗨𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟 𝗗𝗘 𝗟𝗔𝗦 𝗘𝗡𝗙𝗘𝗥𝗠𝗘𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗠𝗜𝗧𝗢𝗖𝗢𝗡𝗗𝗥𝗜𝗔𝗟𝗘𝗦

Las mitocondrias son las estructuras de nuestras células encargadas de producir gran parte de la energía que nuestro organismo necesita para funcionar.

En las personas con FAOD, existe 𝘂𝗻𝗮 𝗮𝗹𝘁𝗲𝗿𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘀 𝘃í𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗲𝗿𝗺𝗶𝘁𝗲𝗻 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝘇𝗮𝗿 𝗹𝗼𝘀 á𝗰𝗶𝗱𝗼𝘀 𝗴𝗿𝗮𝘀𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝗳𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴í𝗮, especialmente cuando el organismo necesita recurrir a las grasas para obtener energía.

LCHAD, VLCAD, MCAD, CPT II, TFP... son algunas de las diferentes deficiencias que forman parte de este grupo de enfermedades metabólicas hereditarias.

Cada una tiene sus particularidades y su evolución puede ser muy diferente, pero todas tienen algo en común:

𝙉𝙚𝙘𝙚𝙨𝙞𝙩𝙖𝙢𝙤𝙨 𝙢á𝙨 𝙘𝙤𝙣𝙤𝙘𝙞𝙢𝙞𝙚𝙣𝙩𝙤, 𝙢á𝙨 𝙞𝙣𝙫𝙚𝙨𝙩𝙞𝙜𝙖𝙘𝙞ó𝙣 𝙮 𝙢𝙖𝙮𝙤𝙧 𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙙𝙖𝙙.

Desde BOAG trabajamos cada día para que las deficiencias de la beta-oxidación (FAOD) sean más conocidas, para acompañar a las familias y para contribuir a que las personas afectadas puedan estar mejor informadas y comprendidas.

Durante esta Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, queremos recordar que 𝗵𝗮𝗯𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗺𝗶𝘁𝗼𝗰𝗼𝗻𝗱𝗿𝗶𝗮𝘀 𝘁𝗮𝗺𝗯𝗶é𝗻 𝗲𝘀 𝗵𝗮𝗯𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗺𝘂𝗰𝗵𝗮𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗲𝘁𝗮𝗯ó𝗹𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗵𝗲𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀 como las FAOD.

📲 Comparte esta publicación para ayudarnos a llevar esta realidad un poco más lejos.

14/09/2026

¿𝗤𝘂é 𝘀𝗲 𝗲𝘀𝘁á 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗵𝗼𝘆 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘀 𝗙𝗔𝗢𝗗? ¿𝗬 𝗵𝗮𝗰𝗶𝗮 𝗱ó𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗮𝗺𝗼𝘀?

La investigación en las enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD) avanza. Y queremos que las familias puedan conocer esos avances, entenderlos y saber qué líneas de investigación están abiertas.

Este viernes celebramos un webinar sobre investigación y avances en las FAOD, presentados en la Conferencia Anual de INFORM en Helsinki.

Hablaremos, de forma clara y adaptada a las familias, sobre:

🧬 Nuevas terapias y líneas de investigación
🥗 Nutrición en las LC-FAOD
🤰 Embarazo y salud reproductiva
🧑‍🦳 Evolución de las personas adultas con FAOD
🧪 Nuevas moléculas, combustibles alternativos, terapia génica y edición genética

No se trata de convertirnos en científicos. Se trata de saber qué se está estudiando, qué avances existen y qué posibilidades se están abriendo para el futuro.

📅 18 de septiembre | 10:00 h
💻 Online · Zoom
🎟️ Asistencia libre y gratuita

👉 Consulta toda la información en nuestra web.

La investigación avanza. Y las familias queremos saber hacia dónde.

31/08/2026

𝗟𝗔𝗦 𝗙𝗔𝗠𝗜𝗟𝗜𝗔𝗦 𝗖𝗨𝗠𝗘 𝗦𝗔𝗟𝗜𝗠𝗢𝗦 𝗔 𝗟𝗔 𝗖𝗔𝗟𝗟𝗘

El próximo 16 de septiembre, las familias CUME estaremos frente al Congreso de los Diputados, en Madrid, para defender el futuro de la prestación CUME y reclamar que las familias que cuidamos de hijos e hijas con enfermedades graves podamos seguir contando con esta protección.

📅 16 de septiembre de 2026
⏰ 10:00 h
📍 Congreso de los Diputados · Madrid
👕 Camiseta blanca

Porque detrás de cada prestación CUME hay una historia.
Hay un niño, una niña o un joven con una enfermedad grave.
Y hay una familia que necesita poder cuidar, acompañar y estar presente.

Desde BOAG – Asociación de Familias con Deficiencia de la β-Oxidación de Ácidos Grasos, nos sumamos a esta movilización junto a ASFACUME y animamos a nuestras familias a participar y a dar máxima difusión a esta convocatoria.

31/08/2026

𝗛𝗮𝘆 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗮𝗽𝗼𝘆𝗼 𝗿𝗲𝗮𝗹 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗺𝘂𝗰𝗵𝗮𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝘀.

Desde BOAG queremos agradecer enormemente a@restaurantelasbarandas por la organización de la Cena Maridaje de la Semana de la Uva y por destinar a nuestra asociación 800 € recaudados durante el evento.

Lo recaudado se destinará íntegramente a financiar programas de apoyo para familias y pacientes con FAOD, contribuyendo a mejorar el acompañamiento, la información, la formación y la atención a las personas afectadas por enfermedades de la β-oxidación de ácidos grasos.

Gracias también a todas las personas que participaron en la cena, colaboraron y ayudaron a hacer posible esta iniciativa. Porque cada aportación cuenta y, juntas, nos permite seguir construyendo una red de apoyo para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD y otras deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos.

Gracias.

26/08/2026

¿Eᴍᴘɪᴇᴢᴀ ᴇʟ ᴄᴏʟᴇ ʏ ʏᴀ ᴛɪᴇɴᴇꜱ ᴍɪʟ ᴘʀᴇɢᴜɴᴛᴀꜱ ᴇɴ ʟᴀ ᴄᴀʙᴇᴢᴀ?

Si tu hijo o hija tiene una enfermedad metabólica, la vuelta al cole puede generar ilusión… pero también incertidumbre.

¿Conocerán la enfermedad?
¿Respetarán los horarios de las comidas?
¿Qué pasará en Educación Física, el comedor o las excursiones?
¿Sabrán cómo actuar ante una urgencia?

La buena noticia es que una vuelta al cole bien planificada puede marcar la diferencia.

En nuestra web hemos preparado una guía con consejos prácticos para ayudar a las familias a organizar el inicio del curso y mejorar la coordinación con el centro educativo.

Además, aprovechamos este nuevo curso para presentar "𝗠á𝘀 𝗮𝗹𝗹á 𝗱𝗲𝗹 𝗮𝘂𝗹𝗮", el nuevo proyecto de BOAG para impulsar la inclusión y la seguridad del alumnado con FAOD y otras enfermedades metabólicas en el entorno escolar. Porque una escuela informada es una escuela más segura para todos.

🔗 Lee el artículo completo en nuestra web.
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Página web

http://asociacionboag.org/, https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeTu_WFiLWXgZ0ahg9d_KDUfdBnPlhB8gW0uFRjNACZ4E0T1w/v

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