Asociación Española Síndrome de Rubinstein Taybi

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Asociación Española Síndrome de Rubinstein Taybi

La AESRT pretende ser nexo de unión y apoyo entre familiares y afectados. Promover actitudes sociales positivas, divulgación, soluciones, tratamientos.

19/05/2026

El sábado pasado con motivo de las jornadas de la AESRT tuvimos el placer de contar con el Gabinete Creamos que nos hicieron una presentación: El mapa y la brújula , navegando la discapacidad en familia.
Tres súper profesionales que nos ofrecieron una guía de acompañamiento emocional, adaptación vital y herramientas de afrontamiento para cuidadores

18/05/2026

El pasado fin de semana se celebraron las jornadas de la AESRT en un paraje natural en la Rioja. Natura Resorts.
Para la mañana del sábado contamos con el grupo kids and party. Multiespacios de ocio educativo

¡Muchísimas gracias, equipazo!

Vuestro trabajo en estas jornadas familiares ha sido sencillamente extraordinario. Gracias por cuidar de nuestros pequeños con tanta profesionalidad, amor y alegría. Para las familias de niños con enfermedades raras, encontrar personas con vuestra sensibilidad y entrega es un auténtico regalo.

Nos habéis dado respiro, tranquilidad y, a ellos, muchísima felicidad. ¡Sois increíbles!
También agradecemos a Patricia su gran labor como voluntaria

16/05/2026

Jornadas AESRT 2026 en Natura Resorts. Casalarreina. La Rioja.
Este fin de semana se realiza el encuentro de familias de la Asociación española del Síndrome de Rubinstein Taybi.
Una asociación no es solo un lugar de encuentro, es un refugio donde nos sostenemos, aprendemos y crecemos en comunidad
No estamos solos en esta ruta; somos una red de familias valientes tejiendo un futuro más amable

06/05/2026

Proyecto para mejorar la salud bucodental en el Síndrome de Rubinstein Taybi
Apoyo a nuestro proyecto para mejorar la salud bucodental en el Síndrome de Rubinstein Taybi

¡¡¡¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!! Cuando la solidaridad se comparte, se hace mucho más grande!!! GRACIAS A VUESTRO GRANITO DE ARENA podremos llevar a cabo el proyecto de asistencia y cuidado de salud bucodental para pacientes afectados por SRT, y gracias a CINFA otras 99 asociaciones van a poder ejecutar sus proyectos. Es increíble haber conseguido más de 3.000 visualizaciones y más de 2500 votos!!! Una oportunidad maravillosa para que conozcáis el trabajo que hacemos desde las asociaciones para mejorar la calidad de vida de nuestros asociados. Hoy los protagonistas sois vosotros, GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD, con ella, todo es posible!!!

05/05/2026

¡Hola! 💙

Necesitamos tu ayuda 🙏

Nuestro proyecto participa en “La voz del paciente” de Cinfa y puede marcar una gran diferencia en la vida de personas con Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT).

🦷 Muchas personas con SRT tienen graves problemas bucodentales,
esto hace que algo tan básico como ir al dentista sea complejo y, en muchos casos, requiera tratamientos especializados o incluso sedación.

Con este proyecto queremos ayudar a las familias a:
✔️ Prevenir y tratar problemas bucodentales
✔️ Acceder a atención especializada
✔️ Mejorar la salud, la alimentación y la calidad de vida

🗳️ Puedes apoyarnos con tu voto aquí:
👉 https://lavozdelpaciente.cinfa.com/s/23795

ENLACE DIRECTO EN LA BIO

Solo necesitas tu móvil (recibirás un código por WhatsApp o SMS).

⏳ Tienes hasta el 6 de mayo a las 12:00h

💙 Cada voto cuenta muchísimo. Por favor, vota y comparte.

¡Gracias de corazón!

17/04/2026

Apoya nuestro proyecto para mejorar la salud bucodental en el Síndrome de Rubinstein Taybi

Queremos compartir con vosotros una iniciativa muy importante en la que participamos dentro de la campaña “La voz del paciente” de Cinfa.

Nuestro proyecto, “Asistencia y cuidado de la salud bucodental en personas con Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT)”, tiene como objetivo mejorar la atención odontológica de las personas afectadas por este síndrome, que con frecuencia presentan importantes dificultades en esta área.

🧬 Las personas con SRT pueden presentar malformaciones orofaciales, problemas respiratorios, dificultades de deglución y discapacidad intelectual, lo que convierte el cuidado dental en un proceso complejo que requiere un enfoque altamente especializado.

🦷 Por ello, nuestro proyecto busca:

Facilitar la prevención y el tratamiento de problemas bucodentales

Favorecer consultas adaptadas a las necesidades de cada persona

Mejorar la coordinación entre especialistas

Contribuir a una mejor salud general, alimentación y calidad de vida

💙 Con tu apoyo podemos seguir avanzando en una atención más adecuada, humana y adaptada a las necesidades reales de las personas con SRT.

🗳️ ¡Vota por nuestro proyecto!

Ya puedes apoyarnos en la campaña “La voz del paciente”.

📅 El periodo de votación está abierto hasta el 6 de mayo del 2026, a las 12:00h

👉 Vota aquí: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/s/23795

El proceso es muy sencillo:

Introduce tu número de teléfono

Recibirás un código por WhatsApp o SMS

Confirma tu voto y listo

🏆 Los proyectos más votados recibirán financiación para seguir desarrollando su labor.

🙏 Te agradecemos mucho tu apoyo y te animamos a compartir esta iniciativa con familiares, amigos y redes sociales.

¡Cada voto cuenta! 💙

24/02/2026

Adrián nos enseña una historia de héroes de la mano genial

13/01/2026

Ayer 12 de enero del 2026, tuvimos el placer de reunirnos en Madrid con Ángel García, miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Nuestro presidente, Francisco Javier Besteiro, y la ex presidenta fundadora de la AERST, Cristina Rodríguez-Fonseca, compartieron una reunión cálida, amena y muy productiva.

Agradecemos su compromiso con las enfermedades raras y su disposición para unir lazos y estar en primera línea junto a nosotros.

22/12/2025

Desde la AESRT les deseamos una Navidad llena de alegría, unión y buenos momentos junto a sus seres queridos.
Gracias por acompañarnos y ser parte de este camino.
✨ Que el Año Nuevo venga cargado de salud, esperanza y nuevos logros.

¡Felices Fiestas! 🤍

17/12/2025

💙 Lectura imprescindible | AESRT

Desde la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) queremos recomendar de corazón la lectura del libro
📘 “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?”, de Lluís Montoliu.

Para nosotros, es una lectura imprescindible. Un libro que consigue, con una claridad y cercanía extraordinarias, que quienes no somos expertos en genética podamos entender en qué punto se encuentra la investigación, qué se está haciendo y por qué cada avance importa.

Es una lectura que informa, acompaña y, sobre todo, aporta esperanza. Esperanza en un futuro mejor para las próximas generaciones de pacientes, basada en el conocimiento, el rigor científico y el compromiso con las familias.

📣 Llamada a la acción
Si ya lo has leído, nos encantaría conocer tu opinión.
¿Qué te ha aportado? ¿Qué reflexión te ha dejado?
Abrimos debate en los comentarios 👇

Dirección

Avenida Alfonso XIII, 75 LOCAL 4
Madrid

Página web

http://www.rubinsteintaybi.es/, https://www.teaming.net/group/list?q=Rubinstein-Taybi+

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