Ashemadrid

Ashemadrid Asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, otras coagulopatías congénitas y portadoras en la Comunidad de Madrid.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares residentes en la Comunidad de Madrid. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo

. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. También fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009. Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia. También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA), de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

🎒 ¡Vuelve el Training en Hemofilia y Otras Coagulopatías!  Del 24 al 28 de agosto.📍 Club Las Encinas de Boadilla (Madrid...
03/06/2026

🎒 ¡Vuelve el Training en Hemofilia y Otras Coagulopatías!

Del 24 al 28 de agosto.
📍 Club Las Encinas de Boadilla (Madrid)

🌳 Una semana llena de actividades al aire libre, talleres, convivencia, diversión y nuevos amigos para niños y niñas de entre 7 y 14 años. 💙

Además, cada día realizaremos talleres de autotratamiento para seguir aprendiendo de forma práctica y divertida.

📝 Inscripciones: https://forms.gle/1dpvCFRGgADChUTt8

⏳ Fecha límite: 23 de julio

⚠️ Plazas limitadas. ¡No te quedes sin la tuya!

💙 ¿Por qué no te puedes perder la Escuela de Padres y Madres de ASHEMADRID?01. Porque aprenderás de los profesionales qu...
02/06/2026

💙 ¿Por qué no te puedes perder la Escuela de Padres y Madres de ASHEMADRID?

01. Porque aprenderás de los profesionales que mejor conocen la hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

02. Porque compartir experiencias con otras familias ayuda a resolver dudas, encontrar apoyo y sentirse acompañado.

03. Porque te llevarás herramientas, conocimientos y confianza para afrontar el día a día con mayor tranquilidad.

📍 Guadarrama (Madrid)
📅 27 y 28 de junio (Opción de llegada el viernes 216)

👉 Inscripciones abiertas: https://acortar.link/y2weB9

Gracias a la colaboración de , , y

¡Te esperamos! 💙

🩸 Una nueva esperanza para las personas con déficit congénito de Factor V.Desde el Comité Científico de ASHEMADRID quere...
29/05/2026

🩸 Una nueva esperanza para las personas con déficit congénito de Factor V.

Desde el Comité Científico de ASHEMADRID queremos destacar los avances que se están produciendo en la investigación de esta enfermedad ultrarrara, gracias al trabajo de investigadores, profesionales sanitarios y entidades comprometidas con encontrar nuevas alternativas para los pacientes.

Nuestro reconocimiento a – Una Esperanza para Celia, una asociación que impulsa activamente la investigación para avanzar hacia tratamientos y, algún día, una cura para el déficit de Factor V.

👉 Lee la noticia completa en nuestra web: https://ashemadrid.org/noticias-ashemadrid/

Los próximos 27 y 28 de junio celebraremos una jornada formativa dirigida a familias con hijos con hemofilia y otras coa...
28/05/2026

Los próximos 27 y 28 de junio celebraremos una jornada formativa dirigida a familias con hijos con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Un espacio para aprender, compartir experiencias y resolver dudas junto a profesionales y otras familias 🤝

📍 Guadarrama (Madrid)
📅 27/28 junio
(Con opción de llegada el viernes 26)

👉 Inscripciones abiertas: https://acortar.link/y2weB9

Gracias a la colaboración de , , y

27/05/2026

La Dra. Mª Teresa Álvarez Román (Hospital La Paz, Madrid) compartió en este vídeo algunas claves fundamentales sobre el presente y el futuro del tratamiento en hemofilia. 💙

Porque contar con un mayor arsenal terapéutico puede marcar la diferencia en el abordaje individualizado de cada paciente. 💙

🌿 ASHEMADRID celebró su II Encuentro Intergeneracional en plena naturaleza, una jornada para compartir experiencias, for...
25/05/2026

🌿 ASHEMADRID celebró su II Encuentro Intergeneracional en plena naturaleza, una jornada para compartir experiencias, fortalecer lazos y seguir construyendo comunidad entre personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. 💙

Un día de convivencia, actividades y conexión entre generaciones donde cada historia suma. 🤝

📖 Lee la noticia completa en nuestra web: https://ashemadrid.org/noticias-ashemadrid/

🍸📚 Hoy, nuestro presidente ha participado en este vermut literario tan especial en la Librería Alberti, el Dr. Juan Andr...
23/05/2026

🍸📚 Hoy, nuestro presidente ha participado en este vermut literario tan especial en la Librería Alberti, el Dr. Juan Andrés de Pablo además forma parte de una de las historias que se narran en el libro Sangre.
🩸 Sangre, de Mar Gómez Glez, explora la relación entre el cuerpo, la herencia y la identidad desde una mirada íntima y feminista; habla de la sangre como memoria, vínculo y también herida. Una obra valiente y muy humana.
🌿 Juventud, de Silvia Herreros de Tejada, reflexiona sobre la obsesión contemporánea por la juventud y el miedo a envejecer.
✨ Escuchar y compartir experiencias alrededor de estos libros ha sido emocionante, cercano y profundamente humano. Gracias a Mar Gómez Glez, Silvia Herreros de Tejada y Cristina Oñoro por abrir espacios donde la literatura y la experiencia vital se encuentran. 📖💜
MadridCultural Sangre Juventud Libros ✨ Podéis encontrar el libro en las principales plataformas como la Casa del Libro y Amazon https://www.casadellibro.com/libro-sangre/9788434439245/17086570 https://amzn.eu/d/00CvYoe PRÓXIMAMENTE SANGRE EN ASHEMADRID

Detrás de cada nombre y de cada cifra , hay historias que nos mueven profundamente. ✨Convivir con una enfermedad rara si...
23/05/2026

Detrás de cada nombre y de cada cifra , hay historias que nos mueven profundamente. ✨

Convivir con una enfermedad rara significa desafiar la incertidumbre cada día. Requiere una valentía inmensa por parte de los pacientes y sus familias, y un compromiso absoluto de quienes dedicamos nuestra vida a investigar, cuidar y acompañar. 🧬❤️

Desde el comité científico de AsheMadrid, no solo buscamos respuestas; impulsamos esperanza. Sabemos que el camino es intenso y a veces complejo, pero estamos convencidos de que cada avance cuenta y cada gesto de apoyo acompaña. 🤝

Estamos aquí trabajando por lo que más importa: mejorar la vida de personas como Celia, Mario, Juan, Blanca, Eric, Thiago, Isabel, Gema, Carmen, Irene, Yago, Antonio, Jaime, Javier, Jon, Lionel, Dario, Yulen, Alejandro, Nerea, … porque cada esfuerzo merece la pena. 🖤❤️ Porque detrás de cada persona se necesita apoyo, investigación y esperanza.

¿Y tú? ¿Nos ayudas a difundir? 💬
Queremos leerte: ¿Qué te inspira hoy a seguir luchando o a apoyar la investigación? Cuéntanos tu historia o deja un mensaje de ánimo para quienes conviven con esta realidad. ¡Tu comentario significa mucho! 👇✨

💙 La OMS ha aprobado una resolución histórica sobre hemofilia y otros trastornos de la coagulación.Un importante avance ...
22/05/2026

💙 La OMS ha aprobado una resolución histórica sobre hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Un importante avance internacional que impulsa una mayor visibilidad, mejor acceso al diagnóstico y tratamientos, y una atención más equitativa para pacientes y familias.

Desde ASHEMADRID celebramos este paso hacia una mejor calidad de vida para todas las personas con coagulopatías congénitas.

👉 Lee la noticia completa en nuestra web:
https://ashemadrid.org/noticias-ashemadrid/

19/05/2026

👨‍👩‍👧‍👦 ¿Quieres aprender junto a otras familias?

Nueva edición de la Escuela de Padres y Madres de ASHEMADRID.

Los próximos 27 y 28 de junio celebraremos una jornada formativa dirigida a familias con hijos con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Un espacio para aprender, compartir experiencias y resolver dudas junto a profesionales y otras familias 🤝

📍 Guadarrama (Madrid)
📅 27/28 junio
(Con opción de llegada el viernes 26)

👉 Inscripciones abiertas: https://acortar.link/y2weB9

Gracias a la colaboración de , y

Dirección

Sinesio Delgado, 14. Local 1. 28029 (Madrid)
Madrid
28034

Horario de Apertura

Lunes 09:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Martes 09:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Miércoles 09:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Jueves 09:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Viernes 09:30 - 14:30

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