Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía

18/06/2026

Nos alegra compartir que AESNV y Flowgy han formalizado un convenio de colaboración para impulsar la investigación, la prevención, la divulgación y una mejor comprensión del Síndrome de Nariz Vacía.

Esta alianza conecta la experiencia de los pacientes con la innovación tecnológica y abre nuevas oportunidades para avanzar en el conocimiento del SNV, promover decisiones más informadas y acercar herramientas de análisis funcional nasal a quienes las necesitan.

Como asociación de pacientes, AESNV mantiene en todo momento su independencia, con el compromiso de seguir trabajando desde el rigor, la transparencia y la defensa de las personas afectadas.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección Actualidad de nuestra web.

Para muchas personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV), el camino hasta obtener respuestas puede durar años. Pacientes que sienten que no pueden respirar pese a tener una nariz aparent…

24/04/2026

Muchas gracias, Fenaer Pacientes , por ayudarnos a dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía y a la realidad de quienes lo padecen.

Seguimos avanzando juntos en reconocimiento, información y apoyo a los pacientes.

El martes 7 de abril (en directo) y el domingo 12 de abril (en diferido) tuvimos la oportunidad de participar en el programa de radio “Enfermedades Raras”, emitido en Radio Libertad, donde presenta…

22/04/2026

📢 Comunicado oficial

La forma en que se comunica la medicina también importa.

En las últimas semanas, hemos recibido múltiples comunicaciones de pacientes que nos trasladan la eliminación de comentarios —respetuosos y basados en experiencias reales— en publicaciones relacionadas con procedimientos médicos.

Esta realidad invita a reflexionar sobre la importancia de una comunicación transparente y equilibrada, especialmente cuando los pacientes buscan información para tomar decisiones sobre su salud.

El acceso a información completa es clave para garantizar un consentimiento informado real.

🔗 El comunicado completo está disponible en la sección 𝘈𝘤𝘵𝘶𝘢𝘭𝘪𝘥𝘢𝘥 de nuestra web.
https://sindromenarizvacia.org/2026/04/20/comunicado-oficial-de-la-aesnv-la-comunicacion-sanitaria-en-redes-sociales-una-reflexion-sobre-la-visibilidad-de-la-experiencia-del-paciente/

El 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Es un día para recordar algo muy básico:los pacientes tienen derecho a estar informados, a decidir con conocimiento y a no…

13/04/2026

La semana pasada participamos en el programa “Enfermedades Raras”, donde presentamos el trabajo de la Asociación y nuestras iniciativas para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía.

Un paso más para que esta realidad deje de ser invisible.

Gracias a Antonio Armas y Radio Libertad por abrir este espacio de diálogo.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección Actualidad de nuestra web.
https://sindromenarizvacia.org/2026/04/13/entrevista-en-radio-visibilizando-el-sindrome-de-nariz-vacia-en-enfermedades-raras/

El martes 7 de abril (en directo) y el domingo 12 de abril (en diferido) tuvimos la oportunidad de participar en el programa de radio “Enfermedades Raras”, emitido en Radio Libertad, donde presenta…

31/03/2026

Muchas gracias a Share4Rare por esta bienvenida y por abrir este espacio a la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía.

Formar parte de esta comunidad es un paso importante para seguir avanzando en visibilidad, reconocimiento y, sobre todo, en la generación de conocimiento basado en datos reales de pacientes.

El Síndrome de Nariz Vacía sigue siendo una condición infradiagnosticada y poco comprendida.

Iniciativas como Share4Rare permiten algo clave: conectar pacientes, estructurar la información y facilitar el desarrollo de investigación colaborativa.

Animamos a todas las personas diagnosticadas, o que sospechen que pueden padecerlo, a participar. Cada caso cuenta. Cada dato suma.

ES: Y seguimos con las incorporaciones a la comunidad .
💙 ¡Hoy damos la bienvenida a Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía! 💙

La asociación tiene como objetivos dar voz, apoyo y visibilidad a esta enfermedad invisible y aún poco reconocida que provoca graves consecuencias físicas, emocionales y sociales en la vida de quienes la padecen.
🌐 https://sindromenarizvacia.org/

📢 Además, están buscando a personas con este síndrome.
Así que si has sido diagnosticado o conoces a alguien que lo padece, escríbenos a 📩 [email protected].
🚀 Compártelo y ayúdanos a llegar a más personas con esta condición.
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EN: And we continue adding members to the community.
💙 Today we welcome the empty nose syndrome patient organization! 💙

The organization's goals are to give voice, support, and visibility to this invisible and still under-recognized condition that causes serious physical, emotional, and social consequences in the lives of those who suffer from it.
🌐 https://sindromenarizvacia.org/

📢 They are also looking for people with this syndrome.
So, if you have been diagnosed or know someone who has it, write to us at 📩 [email protected].
🚀 Share this and help us reach more people with this condition.

26/03/2026

La AESNV ya tiene perfil en Google.

Para nosotros, 2026 es el año de la visibilidad.
Y este es un paso más en ese camino.

Porque cuando alguien busca en Google:
“no puedo respirar bien después de una cirugía” o “síndrome de nariz vacía”

Es muchas veces la primera vez que una persona busca respuestas, intenta entender qué le está pasando y se pregunta si está sola.

Y ahora, hay un lugar al que puede llegar.
Un lugar que conecta pacientes, familias, profesionales e instituciones.

Si la AESNV te ha ayudado —o crees en este proyecto— tu reseña puede marcar la diferencia.

Cada reseña ayuda a que más personas encuentren respuestas cuando más lo necesitan.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección Actualidad de nuestra web.
https://sindromenarizvacia.org/2026/03/25/la-aesnv-ya-esta-en-google-por-que-esto-es-importante-y-como-puedes-ayudar/

La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya cuenta con perfil oficial en Google. Puede parecer un paso pequeño. Pero no lo es. Es parte de algo mucho más grande. 2026 es el año de …

18/03/2026

Hoy damos un paso importante.

La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) se incorpora a EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Un paso más para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía, una condición todavía infradiagnosticada y poco reconocida, a pesar de su impacto en la vida de quienes la padecen.

Gracias a EURORDIS por la acogida y por el importante trabajo que realiza dando voz a las personas con enfermedades raras en Europa.

Seguimos trabajando para que el SNV sea cada vez más reconocido y comprendido.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección 𝘈𝘤𝘵𝘶𝘢𝘭𝘪𝘥𝘢𝘥 de nuestra web.
https://sindromenarizvacia.org/2026/03/18/la-aesnv-se-incorpora-a-eurordis-la-principal-alianza-europea-de-enfermedades-raras/

La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha sido aceptada como miembro asociado de EURORDIS, la alianza que agrupa a más de 1.000 organizaciones de pacientes en Europa. Este paso s…

14/03/2026

Hoy hemos tenido la oportunidad de presentar la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía al Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, , durante la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios organizada por .

Ha sido un momento importante para dar a conocer el Síndrome de Nariz Vacía y la realidad que viven muchos pacientes que aún siguen enfrentándose a la falta de reconocimiento, información y recursos.

14/03/2026

Día 2 – II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios (FENAER)

Seguimos participando en la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, un espacio clave para el encuentro entre asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios e instituciones.

Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía continuamos trabajando para que el SNV tenga cada vez más visibilidad dentro del ámbito sanitario y de las asociaciones de pacientes.

Gracias a por impulsar este tipo de encuentros y por seguir creando espacios donde las voces de los pacientes también forman parte de la conversación.

Seguimos.

13/03/2026

Hoy comienza la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios organizada por FENAER.

Un espacio muy importante para compartir experiencias, dar visibilidad a las enfermedades respiratorias y seguir avanzando juntos en el reconocimiento, la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía estamos muy agradecidos de poder formar parte de este encuentro y de seguir sumando esfuerzos con otras asociaciones y profesionales.