Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía

29/08/2026

Share4Rare, plataforma internacional centrada en enfermedades raras, ha publicado un artículo divulgativo sobre el Síndrome de Nariz Vacía (SNV).

En él se explica de forma accesible qué es esta enfermedad, algunos de sus principales síntomas y el impacto que puede tener en la vida de los pacientes.

Desde marzo de 2026, AESNV forma parte de la comunidad Share4Rare, y nos alegra especialmente ver que el SNV empieza a tener presencia en espacios como este.

Gracias a Share4Rare por ayudarnos a seguir dando visibilidad a esta realidad.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección 𝘈𝘤𝘵𝘶𝘢𝘭𝘪𝘥𝘢𝘥 de nuestra web:

Seguimos avanzando en la visibilización del Síndrome de Nariz Vacía. Share4Rare, plataforma internacional dedicada a conectar pacientes, familias, asociaciones e investigadores en el ámbito de las …

16/07/2026

¿Qué ocurre cuando respirar no depende solo de cuánto aire entra por la nariz, sino también de cómo ese aire se distribuye, se humidifica y es percibido por el sistema nervioso?

La Universidad Internacional de Andalucía ha publicado «Síndrome de nariz vacía: revisión narrativa», un trabajo elaborado por Emilio Vives Ricomà.

La publicación aborda el Síndrome de Nariz Vacía como una condición compleja y de origen iatrogénico, que puede aparecer tras intervenciones sobre los cornetes.

La idea principal es clara:
El Síndrome de Nariz Vacía es una condición compleja en la que pueden intervenir la anatomía, la mucosa, la aerodinámica, la regulación térmica y la percepción neurosensorial de la respiración.

También recuerda algo fundamental:
La prevención sigue siendo esencial.
Preservar la función de los cornetes, valorar cuidadosamente la indicación quirúrgica y mejorar la información ofrecida a los pacientes debe formar parte del avance clínico.

Desde AESNV consideramos esta publicación uno de los recursos académicos más relevantes disponibles en español sobre el Síndrome de Nariz Vacía.

🔗 Leer nuestro análisis y acceder a la publicación completa:

https://sindromenarizvacia.org/2026/07/16/sindrome-de-nariz-vacia-una-revision-sobre-sus-mecanismos-tratamiento-y-perspectivas-regenerativas/

15/07/2026

Hoy compartimos con mucha ilusión un nuevo paso para AESNV y para la comunidad de personas afectadas por Síndrome de Nariz Vacía.

La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya forma parte de la Red de Organizaciones de Pacientes de la European Lung Foundation (ELF).

Este paso nos permite seguir llevando la realidad del Síndrome de Nariz Vacía a espacios europeos vinculados a la salud respiratoria, donde la voz de los pacientes tiene un papel fundamental.

Seguimos trabajando con compromiso para que el Síndrome de Nariz Vacía sea cada vez más reconocido, mejor comprendido y también adecuadamente atendido.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección 𝘈𝘤𝘵𝘶𝘢𝘭𝘪𝘥𝘢𝘥 de nuestra web:
https://sindromenarizvacia.org/2026/07/15/la-aesnv-se-incorpora-a-la-european-lung-foundation-para-dar-visibilidad-al-sindrome-de-nariz-vacia-en-el-ambito-respiratorio-europeo/

La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya forma parte de la Red de Organizaciones de Pacientes de la European Lung Foundation (ELF), una organización europea liderada por pacient…

09/07/2026

Muchas gracias Fenaer Pacientes

Imagina que inspiras por la nariz, que el aire entra sin dificultad y que ninguna prueba médica muestra una obstrucción. Sin embargo, tienes una sensación constante de ahogo, como si el aire nunca llegara realmente a tus pulmones. Esa es una de las experiencias más desconcertantes que viven las ...

01/07/2026

Ya está disponible el episodio de “Date un respiro”, el podcast de salud respiratoria de FENAER, dedicado al Síndrome de Nariz Vacía:
“Síndrome de nariz vacía. Respiro, pero no respiro”

Se trata del primer episodio de podcast en español dedicado al SNV, y para nuestra comunidad representa un paso muy importante para seguir dando visibilidad a una realidad todavía poco conocida, difícil de explicar y con gran impacto en la vida de las personas afectadas.

En el episodio participan el Dr. Juan Monreal y los pacientes Rafa Martínez e Isabel Rubio, abordando el síndrome desde la mirada médica, la experiencia directa de los pacientes y el trabajo de la Asociación.

Gracias a Fenaer Pacientes, Luis Fraga y a todas las personas que han hecho posible este espacio.

Puedes leer la noticia completa en la sección Actualidad de nuestra web.

El pasado 29 de junio tuvimos la oportunidad de participar en el episodio 69 de “Date un respiro”, el podcast de salud respiratoria de FENAER, dedicado en esta ocasión al Síndrome de Nariz Vacía (S…

18/06/2026

Nos alegra compartir que AESNV y Flowgy han formalizado un convenio de colaboración para impulsar la investigación, la prevención, la divulgación y una mejor comprensión del Síndrome de Nariz Vacía.

Esta alianza conecta la experiencia de los pacientes con la innovación tecnológica y abre nuevas oportunidades para avanzar en el conocimiento del SNV, promover decisiones más informadas y acercar herramientas de análisis funcional nasal a quienes las necesitan.

Como asociación de pacientes, AESNV mantiene en todo momento su independencia, con el compromiso de seguir trabajando desde el rigor, la transparencia y la defensa de las personas afectadas.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección Actualidad de nuestra web.

Para muchas personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV), el camino hasta obtener respuestas puede durar años. Pacientes que sienten que no pueden respirar pese a tener una nariz aparent…

24/04/2026

Muchas gracias, Fenaer Pacientes , por ayudarnos a dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía y a la realidad de quienes lo padecen.

Seguimos avanzando juntos en reconocimiento, información y apoyo a los pacientes.

El martes 7 de abril (en directo) y el domingo 12 de abril (en diferido) tuvimos la oportunidad de participar en el programa de radio “Enfermedades Raras”, emitido en Radio Libertad, donde presenta…

22/04/2026

📢 Comunicado oficial

La forma en que se comunica la medicina también importa.

En las últimas semanas, hemos recibido múltiples comunicaciones de pacientes que nos trasladan la eliminación de comentarios —respetuosos y basados en experiencias reales— en publicaciones relacionadas con procedimientos médicos.

Esta realidad invita a reflexionar sobre la importancia de una comunicación transparente y equilibrada, especialmente cuando los pacientes buscan información para tomar decisiones sobre su salud.

El acceso a información completa es clave para garantizar un consentimiento informado real.

🔗 El comunicado completo está disponible en la sección 𝘈𝘤𝘵𝘶𝘢𝘭𝘪𝘥𝘢𝘥 de nuestra web.
https://sindromenarizvacia.org/2026/04/20/comunicado-oficial-de-la-aesnv-la-comunicacion-sanitaria-en-redes-sociales-una-reflexion-sobre-la-visibilidad-de-la-experiencia-del-paciente/

El 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Es un día para recordar algo muy básico:los pacientes tienen derecho a estar informados, a decidir con conocimiento y a no…

13/04/2026

La semana pasada participamos en el programa “Enfermedades Raras”, donde presentamos el trabajo de la Asociación y nuestras iniciativas para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía.

Un paso más para que esta realidad deje de ser invisible.

Gracias a Antonio Armas y Radio Libertad por abrir este espacio de diálogo.

🔗 Puedes leer la noticia completa en la sección Actualidad de nuestra web.
https://sindromenarizvacia.org/2026/04/13/entrevista-en-radio-visibilizando-el-sindrome-de-nariz-vacia-en-enfermedades-raras/

El martes 7 de abril (en directo) y el domingo 12 de abril (en diferido) tuvimos la oportunidad de participar en el programa de radio “Enfermedades Raras”, emitido en Radio Libertad, donde presenta…