AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales

28/08/2026

Hoy nuestras palabras cruzan el mar para llegar hasta ti, Carlitos. 🌊✨

Desde AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales queremos dedicarte este pequeño homenaje, con el corazón encogido pero también lleno de amor y gratitud por haberte conocido y por todo lo que has dejado en quienes tuvimos la suerte de compartir contigo un pedacito de vida.

Tu lucha, tu sonrisa, tu valentía y la huella que dejaste permanecerán siempre entre nosotros. Porque aunque tu pequeño corazón haya dejado de latir, tu historia no termina aquí. Seguirás formando parte de nuestra gran familia mitocondrial y de esa lucha que une a familias, profesionales y asociaciones de un extremo a otro de España.

Hoy miramos hacia Canarias y os abrazamos desde la Península.Queremos enviar un abrazo enorme y lleno de cariño a tus padres, a tu hermano y a toda la familia, acompañándolos en este momento de inmenso dolor. Os sentimos cerca y caminamos a vuestro lado, unidos por ese amor que ni la distancia ni la despedida pueden romper.

Carlitos, pequeño guerrero, vuela alto.
Que el mar que separa nuestras islas y nuestra tierra no sea distancia, sino un puente que nos recuerde que seguimos unidos.

Siempre estarás en nuestros corazones.
Descansa en paz, pequeño. 🕊️

27/08/2026

✅El grupo Eroski ha elegido a AEPMI con una de las entidades a las que destinará la recaudación de microdonativos – programa Céntimos solidarios- desde este 27 de agosto hasta el 30 de septiembre.

Se trata de una campaña nacional que llevan a cabo en 1.533 establecimientos en España y consiste en ofrecer al cliente en el momento de pagar con tarjeta compras superiores a 5€, el poder donar en ese mismo acto.

Toda la recaudación de todos los supermercados de España en ese periodo se repartirá entre AEPMI y otras 4 entidades:

-Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI)

-Fundación the Walk on the Project (W*P)

-Fundación Degén

-Liga reumatolóxica galega

💚En el caso de AEPMI servirá para dotar de fondos las ayudas para rehabilitación a socios de la entidad del programa “ Terapias para Mito Familias”.

https://aepmi.org/2026/08/27/eroski-apoya-a-aepmi/

27/08/2026

✨👕🌏Se acerca la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales!!
https://mitopatients.org/mito-week/

https://aepmi.org/2026/07/01/light-up-for-mito-2026/

https://www.youtube.com/shorts/yb6Qzpnk0Dg

26/08/2026

Un trasplante experimental introdujo las “centrales energéticas” de sus propias células en ambos ojos; no recuperó la visión, pero aparecieron respuestas a la luz que antes estaban ausentes.

Un trasplante experimental introdujo las “centrales energéticas” de sus propias células en ambos ojos; no recuperó la visión, pero aparecieron respuestas a la luz que antes estaban ausentes.

23/08/2026

🩵La tecnología pionera del 12 de Octubre para frenar la odisea diagnóstica de patologías mitocondriales.
El Hospital 12 de Octubre da un paso de gigante para abordar con más garantías las enfermedades neurometabólicas raras, patologías donde el fallo de las mitocondrias provoca problemas degenerativos y sin cura definitiva.
🔬🧬
La investigadora María Morán busca iniciar un camino para erradicar la odisea diagnóstica de estos pacientes

20/08/2026

Santander, último día frente a su mar. De repente, han llegado sonrientes, padre e hijo, con todo su corazón a cuestas. El peso de la arena, la silla de ruedas y el sofocante calor no han sido una barrera para que el padre llevase a su hijo a disfrutar de la belleza del mar. Tras darle una gelatina, le ha acercado hasta la orilla, le ha tomado en brazos y se han bañado juntos. Solos frente al resto del mundo, libres e infinitos para quererse sin miedo a la mirada hiriente del que no conoce el amor. No han parado de reír, a carcajadas de vida, sobre caricias sin papel. Después del baño, más abrazos, besos ruidosos, cosquillas, sonrisas desnudas y la escena más bonita del mundo: La Piedad encarnada en dos miradas que se aman.

Moraleja: al final, lo más especial de mis vacaciones no me esperaba en un papel por escribir, ni en un lugar por visitar, ni en el susurro de mi querido mar. Estaba en un padre y en un hijo que, sin ellos saberlo, me han enseñado que AMAR, aunque a veces duela, SANA las cicatrices del ALMA.

Tomado de la red.

20/08/2026

¿Has oído hablar del electroencefalograma?
Se trata de una herramienta neurofisiológica no invasiva que analiza la actividad eléctrica del cerebro y aporta información útil para la evaluación de diferentes alteraciones neurológicas 🧠

En trabajamos con herramientas que nos ayudan a conocer mejor las necesidades de cada paciente y a planificar su tratamiento de forma individualizada.
🌐 https://www.neurocrecer.es

19/08/2026

✅Nace el Panel Uniforme Español de Cribado Neonatal (SUSP). Consenso nacional para armonizar la prueba del talón (189 condiciones).

Síndrome de Leigh, Deficiencia de piruvato carboxilasa, Trastornos de la β-oxidación de ácidos grasos mitocondriales: afecciones primarias y secundarias, Defecto de beta-oxidación de ácidos grasos peroxisomales.. consulta toda la información en el enlace
https://www.mdpi.com/2409-515X/12/3/67

19/08/2026

No se atienden consultas por redes sociales. Contacta con el Servicio de Información y Orientación de AEPMI en [email protected] 618 78 90 68