AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales

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AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales Asociación Española de Patologías Mitocondriales.

Creada en el año 2.000 por y para afectados de patologías Mitocondriales, para mejorar su calidad de vida y fomentar la investigación en busca de tratamiento.

Un paso histórico para las familias cuidadoras.Después de muchos años de lucha y reivindicación, se aprueba la reforma d...
21/10/2026

Un paso histórico para las familias cuidadoras.

Después de muchos años de lucha y reivindicación, se aprueba la reforma de la CUME, un avance fundamental para las familias que cuidamos de nuestros hijos e hijas con enfermedades graves.

Esta reforma supone un paso muy importante para avanzar hacia un sistema que reconozca la realidad de tantas familias y evite que el derecho a cuidar tenga una fecha de caducidad. Además, reconoce la corresponsabilidad de ambos progenitores en el cuidado.

Detrás de esta conquista hay años de esfuerzo, reivindicaciones y familias que nunca han dejado de alzar la voz para defender los derechos de sus hijos e hijas.

Porque cuidar no debería tener límites impuestos por el tiempo, y acompañar a nuestros hijos debe poder seguir siendo una prioridad cuando más nos necesitan.

Seguimos avanzando hacia una sociedad más justa, humana y comprometida con las familias.

Desde AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales, seguiremos pendientes de la publicación oficial en el BOE para informaros de todos los detalles y de cómo se aplicará esta reforma.

Cuidar es un derecho. Acompañar es una necesidad. Proteger a nuestras familias es responsabilidad de todos.

-Nadie debería recorrer este camino en soledad-Ofrecemos apoyo a las familias en España de forma totalmente gratuita. Un...
20/10/2026

-Nadie debería recorrer este camino en soledad-

Ofrecemos apoyo a las familias en España de forma totalmente gratuita.

Una comunidad que acompaña, una fuerza que transforma.

[email protected]

618 78 90 68

¿Vives con  ? Tu experiencia importa.¿Qué recursos te ayudarían en la vida diaria? ¿Qué mejoras en tu calidad de vida ma...
20/10/2026

¿Vives con ? Tu experiencia importa.

¿Qué recursos te ayudarían en la vida diaria? ¿Qué mejoras en tu calidad de vida marcarían la mayor diferencia?

Únete al Foro de Pacientes de LHON de IMP el 16 de noviembre de 2026 a las 13:00 CET para una charla de 90 minutos con personas que viven con LHON de todo el mundo. Los seguidores videntes son bienvenidos.

Compartiendo tu experiencia vivida, puedes ayudar a:

• Crear un kit de herramientas de ayuda técnica para personas que viven con LHON.
• Identificar las mejoras en la calidad de vida que más te importan.
• Informar un marco para identificar resultados significativos para las personas con LHON y apoyar una futura publicación.
Tu perspectiva puede ayudar a que este trabajo refleje lo que importa en la vida cotidiana. Nos encantaría saber de ti.

La traducción/interpretación estará disponible en varios idiomas.

Por favor, díganos qué necesita en el formulario de inscripción.
Regístrate antes del lunes 2 de noviembre de 2026 para que tengamos tiempo de organizar el apoyo lingüístico y otras gestiones logísticas.

Regístrate aquí: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSevWaI_CgSpMnrp2dEPLjJ_N_b7SsTRT3FP7l9D4RIagChnEQ/viewform
Asanol

¡El enlace para la reunión EL-PFDD sobre el   ya está ACTIVO!Únase a MitoAction, la POLG Foundation, la UMDF y la IMP en...
19/10/2026

¡El enlace para la reunión EL-PFDD sobre el ya está ACTIVO!

Únase a MitoAction, la POLG Foundation, la UMDF y la IMP en esta importante reunión de Desarrollo de Medicamentos Orientado al Paciente y Liderado Externamente (EL-PFDD) el 17 de noviembre de 2026, centrada en el POLG.

Esta reunión está abierta a toda la comunidad de enfermedades mitocondriales, incluidos pacientes, cuidadores, médicos, investigadores y socios de la industria.

Acceda al enlace de la reunión aquí:
(en inglés)
https://mitoaction-org.zoom.us/webinar/register/WN_GX3iFfxESiqNMRzGcBQQ0A

18/10/2026

✈️ El primer vuelo de Andrés a Barcelona: una nueva experiencia que se suma a nuestro camino de vida, lucha y esperanza.

Viajar en avión ha sido mucho más que un desplazamiento para nuestro pequeño Mito-Guerrero. Ha sido una nueva experiencia, un recuerdo bonito y una oportunidad para seguir sumando momentos, derribando barreras y demostrando que, incluso cuando el camino no es fácil, siempre hay motivos para seguir adelante.

Gracias de corazón a toda la tripulación de Vueling por acompañar a Andrés con tanta cercanía, cariño y humanidad. Y, muy especialmente, a Fernando, por hacer que esta experiencia fuera todavía más especial.
Gracias, por formar parte de este viaje. Porque cuando el cariño acompaña al camino, el recuerdo se queda para siempre. ✈️💚

Cada viaje, cada encuentro y cada paso que damos tiene un propósito que va mucho más allá de nosotros: seguir dando visibilidad a las enfermedades mitocondriales, apoyar la investigación y mantener viva la esperanza de que algún día lleguen tratamientos para nuestros niños y adultos Mito-Guerreros.

17/10/2026

La Fundación "la Caixa" destinó 32,4 millones de euros a 80 proyectos de investigación e innovación biomédica en esta edición. Entre ellos figura el proyecto liderado por Luis Carlos López, de la Universidad de Granada, centrado en el tratamiento de enfermedades neurometabólicas raras, con participación de AEPMI. Fundación "la Caixa"

15/10/2026

Dirección

Paseo De La Castellana 230
Madrid
28046

Horario de apertura

Lunes 09:00 - 14:00
Martes 08:30 - 14:00
Miércoles 09:00 - 14:00
Jueves 08:30 - 14:00
Viernes 09:00 - 14:00

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Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.

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