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De Neu. Asociación de Enfermedades de Los Neurotransmisores

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Madrid, Comunidad de Madrid
De Neu. Asociación de Enfermedades de Los Neurotransmisores

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Defectos de:
GABA, Aminas biógenas (dopamina, serotonina) y pterinas, Vitaminas para la producción de neurotransmisores, Glicina, Serina y Glutamato

La Asociación De Neu es una Asociación si ánimo de lucro, creada como punto de encuentro entre las familias con este tipo de enfermedades, doctores e investigadores. Las enfermedades que inicialmente se contemplan en la asociación son:

1.- Defectos del GABA

Aciduria 4-hidroxibutírica o déficit de SSDH (succínico-semialdehido deshidrogenasa), déficit de GABA transaminasa, homocarnosinosis, mutaciones en los receptores de GABA.

2.- Defectos de las aminas biógenas ( dopamina y serotonina) y pterinas

Déficit de tirosina hidroxilasa, déficit de aminoácido decarboxilasa, enfermedad de Segawa (o déficit de GTPCH), déficit de sepiapterina reductasa, déficit de monoamino oxidasa, déficit del transportador de dopamina, déficit de dopamina-beta hidroxilasa, déficit del transportador vesicular de monoaminas.

3.- Defectos de vitaminas que actúan en la producción de neurotransmisores

Epilepsia sensible a la piridoxina, déficit de piridoxal fosfato.

4.- Defectos de la glicina

Hiperglicinemia no cetósica por mutaciones en el complejo GCS. Mutaciones en los transportadores y receptores de glicina.

5.- Defectos de la serina

Déficits de síntesis de serina.

6.- Defectos del glutamato

Mutaciones en los transportadores y receptores de glutamato.

26/10/2026

💙 La tarde de la jornada: mucha investigación y cuidados

La sesión de tarde de la VI Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores abordó algunos de los temas más relevantes para el presente y el futuro de nuestra comunidad.

Comenzamos con la ponencia de Lucrecia Francia , quien destacó la importancia de los cuidados paliativos en las enfermedades raras y la necesidad de situar siempre a la persona y su calidad de vida en el centro de la atención.

A continuación, Mita Bertoldi, de la Universidad de Verona, compartió los avances de su investigación en torno al déficit de SSADH, acercándonos a los nuevos conocimientos que se están desarrollando en este ámbito.

La jornada continuó con la intervención de Sheila Mameng, directora general de la Fundación Columbus, que abordó los grandes retos de las enfermedades ultrarraras. Fundación Columbus

✨ Nuevos horizontes. Avanzando juntos en la investigación.

🔬 Lucrecia Francia 🌍 Mita Bertoldi 🧪 Shiela Mameng

📸 Cristóbal JL Manuel Madrid García Guillermo Caan

💙🧠

25/10/2026

⭐ Una galaxia muy especial aterrizó en nuestra jornada.

Entre ponencias, encuentros y actividades, también hubo espacio para la ilusión, la sorpresa y la fantasía.

Queremos agradecer de corazón a los personajes de Star Wars que nos acompañaron de forma totalmente voluntaria durante la VI Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores.

Su presencia llenó de momentos especiales la jornada, arrancando sonrisas a pequeños y mayores y creando recuerdos que permanecerán mucho más allá de este día.
Porque la investigación y el conocimiento son fundamentales, pero también lo son esos instantes que nos permiten disfrutar, compartir y desconectar.

Gracias por vuestra cercanía, vuestra generosidad y por traer un pedacito de una galaxia muy, muy lejana hasta Valencia. ✨

💙 Que la fuerza siga acompañando a quienes trabajan cada día por hacer la vida un poco mejor a los demás.

📸 Cristóbal JL

Tercio de Levante Squad
Spanish Garrison _501st Legion
The 501st Legion

💙🌟

23/10/2026

💚💚💚 Programa Respiro de De Neu: La importancia de cuidar también a las familias.

Mientras la jornada científica se desarrollaba, los más pequeños también disfrutaban de un espacio pensado para ellos.

Muchísimas gracias a todos los voluntari@s de la asociacion Familias del Patronato y Tercio de Levante Squad Spanish Garrison _501st Legion por ayudarnos a hacerlo posible. Sois increíbles 💚💚💚.

Ya os enseñaremos más fotos divertidas con Tercio de Levante Squad

📸 Cristóbal JL

22/10/2026

🧠🔬 Una mañana para compartir conocimiento y seguir avanzando.

La VI Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores comenzó con un programa centrado en la investigación, la innovación y el intercambio de experiencias.

Tras el acto inaugural, tuvimos la oportunidad de conocer las novedades en el campo de los defectos de los neurotransmisores de la mano del Dr. Rafael Artuch, los avances y logros más recientes de la SSADH Association presentados por Carolyn A. Hoffman y la labor que realiza De Neu acompañando a pacientes y familias.

La mañana continuó con ponencias dedicadas a los ensayos clínicos y los estudios de historia natural, así como a uno de los grandes retos actuales: la transición de los pacientes hacia la edad adulta. Todo ello de la mano de excelentes profesionales del Sant Joan de Déu Barcelona 🏥🚼 , Ángels García Cazorla y Natalia Juliá.

Además, pudimos escuchar el valioso testimonio de una familia sevillana, recordándonos la importancia de poner siempre a las personas en el centro. Mari Sol (Marisol Alfonso Ramirez ) nos contó la historia de su hija Lola y como está siendo su lucha en busca de soluciones para su hija y su familia. ❤️❤️❤️.

💙 Ciencia, experiencia y comunidad unidas para seguir abriendo nuevos horizontes

ℹ️ Fran Peñarrubia/ Almudena Amaya/ Mariola Penadés/ Javier Copoví
🔬 Rafael Artuch�🌍 Carolyn Hoffman
🛜 Esther Guillemot/ Guillermo Calvo�🧪 Ángels García Cazorla�👩‍⚕️ Natalia Juliá�💙 Mari Sol

📸 Cristóbal JL Manuel Madrid García Guillermo Caan

21/10/2026

🍀🍀🍀 Ya está a la venta la tradicional lotería solidaria de navidad de De Neu....49886.

Este año seguro que cae en De Neu.

¿Ya tienes tu participación?. ¡¡¡Rápido que vuelan!!!.
Nuestro agradecimiento, como cada año, a Unigrup Asesores por ayudarnos desinteresadamente a la confección y venta de las participaciones. Gracias ❤️❤️❤️

#49886

20/10/2026

❤️❤️❤️ La jornada en perspectiva.

Han pasado unos días desde nuestra VI Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores y seguimos emocionados por todo lo compartido.
Durante los próximos días iremos recorriendo algunos de los momentos más especiales de una jornada en la que la investigación, las familias y la esperanza caminaron de la mano.

📸 Cristóbal JL Manuel Madrid García Guillermo Caan

19/10/2026

🔬🔬🔬 5 aprendizajes que nos deja la jornada

1️⃣ La investigación sigue avanzando.

2️⃣ Los ensayos clínicos son esenciales para construir el futuro.

3️⃣ La transición a la edad adulta requiere atención específica.

4️⃣ La experiencia de las familias genera conocimiento valioso.

5️⃣ El acceso a terapias sigue siendo un reto prioritario.

19/10/2026

💗💗💗 El 19 de octubre nos pintamos de rosa.

En el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama, visibilizamos a quienes enfrentan esta batalla con valentía y nos unimos en esperanza por un futuro sin miedo.

Que cada lazo rosa sea un símbolo de fuerza, unidad y vida.

17/10/2026

💙🧠 Emocionados por todo lo vivido hoy.

La VI Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores ha sido mucho más que un encuentro científico. Ha sido un espacio para compartir conocimiento, escuchar experiencias, generar alianzas y seguir construyendo juntos nuevos horizontes para las personas y familias que conviven con estas enfermedades.

Queremos agradecer a todos los ponentes, profesionales, entidades colaboradoras, pacientes y familias que han formado parte de esta jornada tan especial. Su participación, compromiso e ilusión han hecho posible un día lleno de aprendizaje, reflexión y esperanza.

✨ En los próximos días iremos desgranando algunos de los momentos más destacados, las intervenciones, los avances compartidos y las reflexiones que nos ha dejado esta edición.
Gracias por acompañarnos en este camino.
Nuevos horizontes.
Avanzando juntos en la investigación. 💙

16/10/2026

🧠🧠🧠 VI Jornada de Enfermedades de los
Neurotransmisores De Neu.

Este sábado 17 de octubre nos reunimos en Valencia para seguir construyendo conocimiento, compartiendo experiencias у avanzando juntos hacia el futuro.

Investigadores, profesionales sanitarios, entidades nacionales e internacionales y familias volvemos a encontrarnos en una jornada única dedicada a las enfermedades de los Neurotransmisores.

🔬 Investigacion
❤️ Familias
🤝Colaboración

Porque cada avance científico abre nuevos caminos y porque juntos llegamos más lejos.

📍Las Naves, Valencia
📆17 de octubre de 2026

Nuevos horizontes. Avanzando juntos en la investigación.

Dirección

Cuesta De San Vicente, 4
Madrid
28008

Horario de apertura

Lunes	09:30 - 16:30
Martes	09:30 - 16:30
Miércoles	09:30 - 16:30
Jueves	09:30 - 16:30
Viernes	09:30 - 16:30

Página web

https://www.deneu.org/

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