Artrogriposis España

21/08/2026

Buscar información sobre artrogriposis, ayudas, derechos o recursos no siempre es fácil.

En nuestra , cada viernes, recibirás en tu correo electrónico una selección de información y recursos que pueden interesarte si convives con la artrogriposis, eres familiar, profesional o quieres estar al día de lo que ocurre en la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple - España Artrogriposis Esp

¿Qué encontrarás?🧐
✅Recursos y orientación.
✅ Información sobre derechos, discapacidad, autonomía personal y prestaciones.
✅ Accesibilidad y ayudas técnicas.
✅Investigación y avances.
✅La actualidad del movimiento asociativo de la Artrogriposis.
✅Historias y experiencias de nuestra comunidad.

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18/08/2026

💡¿Sabías que ya está en marcha en España el primer Registro de Pacientes con Artrogriposis?

📊Se trata de un registro clínico pionero entre cuyos objetivos están establecer la prevalencia real de esta rara patología en el estado español y obtener datos de calidad que permitan potenciar su investigación.

La Artrogriposis Múltiple Congénita es una patología minoritaria y altamente discapacitante que carece de atención especializada y cobertura protocolizada dentro del sistema sociosanitario nacional.

En el seminario de lanzamiento dirigido a profesionales, especialistas y representantes de la asociación presentamos el Registro, sus objetivos y su utilidad.

Os animamos a leer y a compartir la crónica de la jornada
👉https://new.artrogriposis.org/en-marcha-el-registro-nacional-de-personas-con-artrogriposis-multiple-congenita/

El lunes 15 de junio, la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España (AMC-España) junto a la Plataforma Registro de Enfermedades Genéticas y de

18/08/2026

¿Conoces el Síndrome de Rapunzel?
Ayúdanos a crear conocimiento y únete a la cadena solidaria, compartiendo esta publicación....

17/08/2026

¿Aún no te has suscrito a nuestra ? En nuestra última entrega hablamos de…
📝 Publicamos un informe técnico con 25 propuestas para contribuir a una regulación más garantista de la prestación .
📊 El primer registro de pacientes con artrogriposis en España permitirá conocer con mayor precisión la realidad de pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con ella.
🤝 Alianzas que suman y que nos permiten seguir mejorando el día a día de las personas con artrogriposis y sus familias.
👥 Encuentros y participación. Nuestra última Asamblea y la renovación de nuestra Junta Directiva.
💙 Convocatorias abiertas: Ayudas disponibles para socias y socios.

📰 Accede y lee nuestra edición de verano⛱️
👉 https://bit.ly/VeranoArtrogriposis

📩 Esto y mucho más, directo a tu bandeja de entrada. En septiembre retomamos los comunicados semanales. Apúntate y recibe cada viernes noticias, proyectos e iniciativas más relevantes. 👉 https://bit.ly/NewsletterArtrogriposis

12/08/2026

En este Día Internacional de la damos voz a jóvenes que, desde sus propias experiencias, nos muestran que no hay una única forma de convivir con múltiple congénita.

🥁 Sara ha encontrado en la música una forma de expresión y disfruta tocando la batería.
👉https://youtu.be/d6P420IThYQ?si=up4-yl9RiFC_mhOs

🎨 José Luis desarrolla su creatividad a través del arte con la boca
👉https://youtu.be/nhTfMtcWi1s?si=pPLY3qOvtyZSdMKU

🛄 Nagore nos lleva hasta Japón, demostrando que viajar es posible cuando existe accesibilidad y apoyos adecuados
👉https://youtu.be/kBa4GZYCIBw?si=iOwZArorEnm0geSu

💼 Laura Sanchez Beltran nos cuenta cómo ha adaptado su puesto de trabajo y la importancia de contar con oportunidades laborales accesibles.
👉https://youtu.be/RuKwfVYxzKU?si=h3MFxOH0gsRmn-Mx

La inclusión no consiste en pedir que las personas se adapten al entorno, sino en construir entornos y oportunidades que permitan a todas las personas participar, crecer y desarrollar sus proyectos vitales en igualdad de oportunidades.

Sara tiene 12 años y acaba de celebrar su concierto de quinto tocan...

12/08/2026

🌍💙 Ser joven también es poder vivir la juventud en igualdad de oportunidades para desarrollarse plenamente, con independencia de sus capacidades o condición.

En el Día Intencional de la , queremos reivindicar el derecho de las personas jóvenes con artrogriposis a estudiar, acceder a la universidad, encontrar empleo, practicar deporte, viajar, disfrutar del ocio y de la cultura, así como a participar plenamente en la sociedad.

Desde Artrogriposis España trabajamos para que jóvenes con artrogriposis puedan desarrollar su proyecto de vida con los apoyos, recursos, accesibilidad y las oportunidades que necesitan.
La inclusión no consiste en ofrecer oportunidades diferentes, sino en garantizar que todas las personas puedan acceder a las mismas.

Esta fecha es un buen momento para recordar que todavía quedan retos pendientes por alcanzar de manera real y efectiva como el derecho a una educación inclusiva y libre de discriminación, el acceso a un empleo de calidad en condiciones de igualdad salarial, o el respeto a la autonomía corporal, sexual y reproductiva.

05/08/2026

Os proponemos una lectura veraniega⛱️ con una selección de noticias, proyectos e iniciativas más relevantes de los últimos meses.
Un recorrido por la actualidad de Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita Artrogriposis España para que puedas descubrir o recordar todo lo que hemos conseguido antes de retomar nuestra actividad informativa habitual en septiembre
¡Feliz verano! 🌞

Lee nuestra de verano
👉 https://sh1.sendinblue.com/3gm0k3vknlxpfe.html?t=1785928062670

Tras esta edición especial de verano, en septiembre retomaremos nuestros comunicados semanales, en los que compartimos la actualidad de la asociación, proyectos, actividades, convocatorias de ayudas, recursos y otras noticias de interés. Si todavía no lo recibes, suscríbete y mantente al día de todo lo que hacemos.

04/08/2026

y su relación con el deporte surgió tras años de intervenciones quirúrgicas. Ha pasado por más de 35 cirugías entre pies y piernas, una circunstancia que le dificultó la práctica de actividad física. "Yo quería tener algún tipo de actividad porque sentía que necesitaba moverme, pero no podía hacer deportes de impacto".

Ese cambio llegó cuando descubrió el Paddle Surf.
Con el tiempo comprendió que está disciplina no solo le permitía hacer ejercicio, sino también combatir uno de los principales efectos de la Artrogriposis: "Me ayudaba muchísimo a reforzar la musculatura porque está enfermedad provoca debilidad muscular muy importante, además de las contracturas".

Puedes conocer el testimonio completo de Carolina en el Diálogo Vivir con artrogriposis: Historias, retos y derechos
https://www.youtube.com/live/u-KpCtWP94c?si=4zcdS2cdmHssfTkx

03/08/2026

¿Conoces el Síndrome de Rett?
Ayúdanos a crear conocimiento y únete a la cadena solidaria, compartiendo esta publicación....