Artrogriposis España

18/06/2026

¿Sabrías responder algunas preguntas sobre la artrogriposis?😏

Pon a prueba tus conocimientos con este trivial interactivo y ayúdanos a dar visibilidad a una realidad que sigue siendo desconocida para muchas personas.

¿Te atreves con nuestro reto?
Escanea el código QR o juega en 👉 https://bit.ly/TrivialArtrogriposis

Esta iniciativa forma parte de nuestra campaña "Artro...¿qué? Artrogriposis. Una palabra rara, miles de vidas por conocer"

Si quieres conocer más sobre la campaña, los testimonios o consultar las acciones previstas, visita: https://bit.ly/VidasConArtrogriposis

18/06/2026

Desde la la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España Artrogriposis España nos sumamos a la Asociación de Familias en CUME Asfacume para trasladar que el nuevo borrador pone en riesgo derechos fundamentales para miles de familias con hijos e hijas con enfermedades graves.

Porque detrás de cada prestación CUME hay familias que han reorganizado su vida, reducido su jornada laboral y renunciado a muchas cosas para poder cuidar de quienes más lo necesitan.

Por eso mostramos nuestra disconformidad.

Porque cuidar no debería significar enfrentarse a más barreras.
Porque los cuidados no son un privilegio.
Porque nuestros hijos e hijas merecen protección, no recortes.

Hoy alzamos la voz por nuestros hijos e hijas.

Porque detrás de cada prestación CUME hay familias que han reorganizado su vida, reducido su jornada laboral y renunciado a muchas cosas para poder cuidar de quienes más lo necesitan.

El nuevo borrador pone en riesgo derechos fundamentales para miles de familias con hijos e hijas con enfermedades graves.

Por eso mostramos nuestra disconformidad.

Porque cuidar no debería significar enfrentarse a más barreras.
Porque los cuidados no son un privilegio.
Porque nuestros hijos e hijas merecen protección, no recortes.

Comparte esta publicación y ayúdanos a que esta realidad llegue más lejos.

18/06/2026

Ar-tro-gri-po-sis
Sí, es una palabra rara.
Nosotras no.

Hoy lanzamos la campaña de sensibilización "Artro...¿Qué? Una palabra rara, miles de vidas por conocer” para transformar una palabra que da nombre a una condición clínica minoritaria en una oportunidad para hablar de vidas reales, de derechos, de apoyos y de la necesidad de seguir avanzando en investigación.

¿Te unes al reto como Mónica Ovalle deletreando artrogriposis?

Queremos llenar las redes sociales de voces, historias y visibilidad💙

Descubre los testimonios y las acciones de la campaña
👉 https://bit.ly/VidasConArtrogriposis

08/06/2026

¿Conoces la Distrofia Muscular de Duchenne?
Ayúdanos a crear conocimiento y únete a la cadena solidaria, compartiendo esta publicación....

02/06/2026

🎉Números premiados de la rifa solidaria celebrada durante la quinta edición del Torneo de Golf solidario a favor de las personas con

Consulta si tu número está entre los ganadores.

¿Has tenido suerte?😍 ¡Felicidades! Contacta con Artrogriposis España a través del correo electrónico [email protected] para que podamos gestionar la entrega de tu premio.

Una vez más, queremos agradecer la generosidad de todas las marcas y empresas que ha colaborado con regalos, experiencias y productos para hacer posible la rifa solidaria.

Y, por supuesto, nuestro agradecimiento a todas las personas que participaron comprando las papeletas solidarias.

Cada detalle suma.
Cada colaboración cuenta.
Y contribuye directamente a financiar terapias esenciales y/o productos de ortopedia que no están cubiertos por la sanidad pública, permitiendo a las personas con artrogriposis y a sus familias, mayores oportunidades de autonomía, bienestar e inclusión.

GRACIAS por formar parte de este torneo solidario ⛳

18/05/2026

¿Conoces el Síndrome CTNNB1?
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18/05/2026