Asociación Española de Sjögren

16/06/2026

Encuentros como el de hoy te devuelven la energía y te confirman que cada paso dado, por pequeño que sea, vale la pena. 💙

Si te has sentido sola o solo en este proceso o buscas un espacio seguro donde hablar sin dar explicaciones, esto te interesa: nuestros grupos de apoyo son 100% gratuitos. 👥✨
No tienes que transitar esto en silencio. ¡Escríbenos un mensaje directo o haz clic en el enlace de nuestra biografía para unirte al próximo encuentro! 👇

11/06/2026

🔬 ¿𝗛𝗮𝗰𝗶𝗮 𝗱ó𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗮 𝗲𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗦𝗷ö𝗴𝗿𝗲𝗻? ¡𝗛𝗮𝘆 𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗮 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮!
Os invitamos a una nueva sesión de nuestro 𝙂𝙧𝙪𝙥𝙤 𝙙𝙚 𝘼𝙮𝙪𝙙𝙖 𝙈𝙪𝙩𝙪𝙖, un espacio seguro por y para pacientes.
Esta vez, con una invitada de lujo: la Dra. María Ángeles Blázquez Cañamero, reumatóloga del H.U. Ramón y Cajal de Madrid.
Analizaremos, con rigor científico, pero de forma muy sencilla, el potencial real de los últimos avances:
👉 "𝗥𝗲𝗲𝘀𝗰𝗿𝗶𝗯𝗶𝗲𝗻𝗱𝗼 𝗲𝗹 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗦𝗷ö𝗴𝗿𝗲𝗻: 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗮𝘀 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮𝘀 𝗯𝗶𝗼𝗹ó𝗴𝗶𝗰𝗮𝘀 𝘆 𝗖𝗔𝗥-𝗧".
Olvídate de los mitos de internet y ven a conocer la realidad de la mano de una gran experta. 🌟

📅 Jueves, 18 de junio 🕕 18:00 a 20:00 h (CET) 💻 Online (Microsoft Teams)
📝 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿í𝗯𝗲𝘁𝗲 𝗲𝗻: https://forms.gle/qB82Mc7dMgVydhiR9

La sesión se grabará para YouTube. Importante rellenar y enviar tu inscripción antes del miércoles 17 de junio a las 14:00 h para recibir tu enlace de acceso.
(¡Si ves que no te llega, revisa tu carpeta de spam!)
¡Te esperamos! 💙👋

03/06/2026

¡Muchísimas gracias por la increíble acogida! 💙
La encuesta sobre la experiencia real conviviendo con en colaboración con la UOC ha tenido una aceptación fantástica.
Debido a este éxito en la participación, el cuestionario finalizará el próximo 8 de junio, una semana antes de lo previsto.
Si aún no has dejado tu testimonio sobre cómo te afecta la fatiga, su impacto emocional o las dificultades cognitivas que conlleva, ¡este es el momento!
👉 Pincha en este enlace para rellenar la encuesta: https://forms.gle/gG9v1nFcadaY6Yc17. ⏱️
¡Tu experiencia es clave para una atención médica más ajustada a nuestras necesidades!
Agradecemos especialmente por su paciencia a todas las personas que no han podido acceder a la encuesta. Es posible que se deba a incompatibilidad de navegador web o de ubicación. Esperamos que la próxima vez podamos dar voz a más personas.

29/05/2026

🎒 Hay cargas que no siempre se ven, pero que se sienten cada día.
🎒 En el Capítulo 2 de de Boehringer Ingelheim España : Aligerando la mochila, las asociaciones de pacientes ponemos voz al acompañamiento, la orientación y apoyo que ofrecemos a quienes conviven con enfermedades multisistémicas como el Sjögren.

No te pierdas esta segunda entrega 👇
📲: https://youtu.be/xRxCBm8Jcr8?si=lQJ-4o_3bHBhrZW5
Porque encontrar apoyo también ayuda a aligerar la mochila. 💙

24/05/2026

Detrás de cada diagnóstico hay una historia de incertidumbre y superación.

🧩 Arrancamos la serie de la campaña “Piezas que Suman” junto a Boehringer Ingelheim España con el
𝗖𝗮𝗽í𝘁𝘂𝗹𝗼 1: 𝗘𝗹 𝗶𝗻𝗶𝗰𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗰𝗮𝗺𝗶𝗻𝗼.

Queremos que el deje de ser invisible, y para lograrlo, tu apoyo es fundamental.

👉 Dale al play, emociónate y compártelo para que el se conozca más: 📲
https://youtu.be/_x_xWS_7VrE?si=_KTVkHCRgBO4kzoV

21/05/2026

💙 ¿Convives con ? Tu voz es fundamental.

Sabemos que vivir con Sjögren implica mucho más de lo que se ve en una consulta.
La fatiga crónica, las dificultades cognitivas, el impacto emocional y el esfuerzo diario forman parte de una realidad que necesita ser escuchada y visibilizada.

Por eso, desde colaboramos con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para recoger tu experiencia real y favorecer una atención médica más ajustada a nuestras necesidades.

👉 Participa aquí: https://forms.gle/gG9v1nFcadaY6Yc17

📝 Detalles prácticos de la encuesta:
• Te llevará aproximadamente 30'.
• Si te hace falta, puedes rellenarla con ayuda, pero asegurando que las respuestas reflejen tu propia experiencia.

📌 IMPORTANTE: 𝗘𝗹 𝗰𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗲𝘀𝘁𝗮𝗿á 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲 ú𝗻𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗵𝗮𝘀𝘁𝗮 𝗲𝗹 15 𝗱𝗲 𝗷𝘂𝗻𝗶𝗼.

No lo dejes pasar, ¡cada respuesta cuenta para lograr un mayor reconocimiento de nuestra enfermedad!

🔗 Haz clic aquí para empezar: https://forms.gle/gG9v1nFcadaY6Yc17

Gracias de corazón, por vuestro tiempo, implicación y constante compromiso.
Juntos avanzamos más rápido. 🤝

20/05/2026

🧩 ¡Gran lanzamiento!
Nos unimos a en la campaña “Piezas que Suman” para dar visibilidad al .
No te pierdas el emotivo avance de este proyecto en este enlace: 🎬 https://youtu.be/X9O4IH8hJUE?si=beMJr2Lll-OEVx0b
Aunque hoy sabemos que el es más frecuente de lo que se pensaba, sigue formando parte de las enfermedades minoritarias por motivos históricos, asistenciales y organizativos, además del enorme infradiagnóstico que aún existe.
En los próximos días os iremos compartiendo los capítulos. ¡Ayúdanos a difundir! 💙

19/05/2026

🧩 ¡Gran lanzamiento!
Nos unimos a en la campaña “Piezas que Suman” para dar visibilidad al .
No te pierdas el emotivo avance de este proyecto en este enlace: 🎬 https://youtu.be/X9O4IH8hJUE?si=beMJr2Lll-OEVx0b

Aunque hoy sabemos que el es más frecuente de lo que se pensaba, sigue formando parte de las enfermedades minoritarias por motivos históricos, asistenciales y organizativos, además del enorme infradiagnóstico que aún existe.

En los próximos días os iremos compartiendo los capítulos. ¡Ayúdanos a difundir! 💙

En esta nueva serie  Piezas Que Suman conoceremos el recorrido de l...

07/05/2026

Hoy hemos estado presentes en en el 52º Congreso de la , en el espacio dedicado a las asociaciones de pacientes.

Un encuentro para seguir dando voz a los pacientes, compartir experiencias y reforzar la necesidad tan importante del trabajo conjunto entre profesionales sanitarios, y comunidad científica.

Gracias a la Sociedad Española de Reumatología por impulsar estos espacios de diálogo y colaboración. 💙

04/05/2026

📺 ¡NUEVO VÍDEO DISPONIBLE! ¿𝗣𝗼𝗿 𝗾𝘂é 𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗹𝗼𝗴í𝗮 𝗲𝘀 𝗰𝗹𝗮𝘃𝗲 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻ó𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗦𝗷ö𝗴𝗿𝗲𝗻?

Muchos de vosotros nos lo habíais pedido y ya es una realidad. Ya podéis ver la grabación del webinar "Desafíos en el diagnóstico de Sjögren" en nuestro canal de YouTube.
En esta sesión, el Dr. Alejandro Gómez y la Dra. Lorena Martín nos explican por qué el diagnóstico debe centrarse en el paciente y no solo en las pruebas analíticas. Un contenido esencial de apoyo al paciente que ya puedes consultar cuando quieras.

🎥 Mira el vídeo aquí: https://www.youtube.com/watch?v=RGTmPvQ-CWI&t=276s

Este vídeo es el broche de oro a un mes dedicado a dar visibilidad a nuestra realidad. Ahora, haremos una pequeña pausa en nuestras actividades públicas para preparar algo muy especial...

🗓️ ¡𝗥𝗘𝗦𝗘𝗥𝗩𝗔 𝗟𝗔 𝗙𝗘𝗖𝗛𝗔! El próximo 23 de julio conmemoraremos el Día Mundial de .

¿𝗧𝗶𝗲𝗻𝗲𝘀 𝗮𝗹𝗴𝘂𝗻𝗮 𝗶𝗱𝗲𝗮 𝗼 𝗽𝗿𝗼𝗽𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗱í𝗮?
¡Tu opinión cuenta muchísimo!
Escríbenos a: 📧 [email protected] o déjanos un comentario aquí abajo. 👇

Gracias por vuestra confianza y por estar siempre ahí.
¡Juntos somos más fuertes! 💙