Asociación Síndrome Phelan McDermid - España

21/08/2026

21/08/2026

🟢 ¡𝐀𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐥 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨 𝐝𝐞 #𝐁𝐫𝐢𝐥𝐥𝐚𝐏𝐨𝐫𝐏𝐡𝐞𝐥𝐚𝐧❗
Queridas familias: en estos días de verano os animamos a sacar un ratito para contactar con ayuntamientos, diputaciones y entidades públicas y privadas que puedan iluminar de verde la fachada de edificios y monumentos para el 22 de octubre.
Hemos preparado una carta tipo que podéis copiar o descargar desde este enlace:
👉 https://goo.su/8O4m94L
¡Difundid entre grupos de familiares y amigos para intentar sumar muchos más lugares!
Gracias.💚

20/08/2026

🔊 🔴 ¡𝙉𝙊𝙏𝙄𝘾𝙄𝘼 𝘿𝙀 𝙐́𝙇𝙏𝙄𝙈𝘼 𝙃𝙊𝙍𝘼❗
👉Adelantamos el lanzamiento de la compra de dorsales al 1 de septiembre en Run Like a Hero Phelan.
🔝 ¡La vuelta al cole viene cargada con 5 carreras presenciales y 1 virtual, con las que podrás colaborar con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid!
🏆 ¿Nos ayudas a llegar a la meta de los 25.000€ recaudados para la investigación y el apoyo a las familias de personas afectadas?
🔎 www.runlikeahero.com

19/08/2026

📸 ¡Hoy es el Día Mundial de la Fotografía!
Cada instantánea de nuestros niños y niñas Phelan guarda una historia de superación, valentía y sobre todo, una sonrisa capaz de iluminar cualquier día. 🥰
👉 No necesitamos filtros cuando su mirada y su luz lo dicen todo. ✨
🔝 Déjanos un 💚 en comentarios o comparte hoy la tuya etiquetándonos.

17/08/2026

🚀 ¡𝐀𝐫𝐫𝐚𝐧𝐜𝐚 𝐞𝐥 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐨 𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐟𝐮𝐞𝐫𝐳𝐚 𝐲 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝❗ 💚
🧬 ¿Quieres dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid y no sabes por dónde empezar? Este inicio de curso es la oportunidad perfecta para organizar tu propio evento en tu colegio, universidad, empresa o grupo de amigos.
Organizarlo es mucho más fácil de lo que imaginas y tiene un impacto enorme para nuestra comunidad.

💡 Te lo explicamos todo paso a paso en esta charla :
👉 https://www.youtube.com/watch?v=eLntxGpfVa8 (también tienes el enlace directo en nuestra bio)

¡Súmate, organiza tu evento y hagamos que este nuevo curso empiece lleno de apoyo y concienciación! 🌟

14/08/2026

🏃‍♂️ 𝐓𝐄 𝐀𝐘𝐔𝐃𝐀𝐌𝐎𝐒 𝐀 𝐏𝐑𝐄𝐏𝐀𝐑𝐀𝐑𝐓𝐄 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐑𝐔𝐍 𝐋𝐈𝐊𝐄 𝐀 𝐇𝐄𝐑𝐎
¿Tus primeros 5 km a la vista? ¡Aquí venimos a disfrutar, no a sufrir! 👇
Si empiezas tu preparación a mediados de agosto para volar en tu carrera de septiembre, la clave no es ir rápido, sino llegar con una sonrisa a la meta.
Aquí tienes la guía exprés para conseguirlo trotando y sin presiones:

📅 EL PLAN DE 5 SEMANAS (3 días a la semana)
• Semanas 1 y 2: Método CaCo (Caminar + Correr). Alterna 2-3 min de trote muy suave con 1-2 min caminando.
• Semanas 3 y 4: Aumenta progresivamente el trote hasta lograr bloques de 15 a 20 min continuos.
• Semana de la carrera: Entrenos muy breves y suaves para llegar con las piernas frescas.

💡 5 REGLAS DE ORO:
1️⃣ Prueba de la conversación: Trota a un ritmo que te permita hablar sin ahogarte. Si no puedes articular una frase, frena.
2️⃣ Caminar NO es fracasar: Si el día de la carrera necesitas parar a caminar un minuto, hazlo. Llegarás igual a la meta.
3️⃣ Descanso obligatorio: Entrena un día sí y un día no. Tus articulaciones necesitan adaptarse.
4️⃣ Regla de cero estrenos: Usa la ropa, calcetines y zapatillas con los que hayas entrenado. Evitarás ampollas y rozaduras.
5️⃣ Ponte al final en la salida: Colócate en la parte trasera del grupo para no contagiarte del ritmo rápido de los demás al empezar.

Guarda este post 📌, ponte las zapatillas y recuerda: cada paso cuenta.
¿Te sumas al reto de completar tus 5K trotando? ¡Te leemos en comentarios! 👇✨

12/08/2026

📺 𝐌𝐢 𝐡𝐞𝐫𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐁𝐞𝐫𝐭𝐢𝐥𝐥𝐞: 𝐞𝐬𝐭𝐫𝐞𝐧𝐨 𝐞𝐧 𝐌𝐨𝐯𝐢𝐬𝐭𝐚𝐫 + 𝐞𝐥 𝟏𝟔 𝐝𝐞 𝐚𝐠𝐨𝐬𝐭𝐨
La película "Mi hermana Bertille" ("Qui brille au combat"), inspirada en el testimonio familiar Phelan, llegará a Movistar Plus doblada al castellano.
Es una magnífica oportunidad para todas aquellas personas que no pudieron asistir a la proyección, gratuita y exclusiva, organizada por la Asociación el pasado 28 de mayo, en CaixaForum Madrid.
Por el momento, solo estará disponible en esta plataforma.
💚 ¡Os animamos a verla y a difundir!

10/08/2026

🥓 ¡𝐉𝐀𝐌𝐎𝐍𝐀𝐃𝐀 𝐒𝐎𝐋𝐈𝐃𝐀𝐑𝐈𝐀 𝐄𝐍 𝐌𝐀𝐒 𝐃𝐄 𝐋𝐀𝐒 𝐌𝐀𝐓𝐀𝐒❗ ❤️
Durante las fiestas de esta localidad, se ofrecerá una actividad gourmet para apoyar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Se trata de una degustación de jamón solidaria.

📍 ¿Dónde? Calle La Iglesia (Mas de las Matas, Teruel)
📅 ¿Cuándo? Domingo, 23 de agosto
⏰ ¿A qué hora? Sobre las 13:00 h (justo al finalizar la Santa Misa)

Pásate con tus amigos y familia. ¡Comer bien y ayudar nunca fue tan fácil! 🎉✨

05/08/2026

🥳 ¡Cerramos la 3ª edición del Proyecto ALFASAAC! 🗣️
Llegamos al final de este ciclo y no podemos estar más agradecidos. Durante el curso 2026, un total de 12 familias han disfrutado y aprovechado al máximo este programa, ofrecido desde AlfaSAAC . 👏
Ha sido una experiencia llena de aprendizaje, herramientas y momentos compartidos que nos impulsan a seguir adelante. ✨

✍️ Ya estamos trabajando con muchísima ilusión en la próxima edición para seguir acompañándoos. En cuanto tengamos toda la información detallada y las fechas confirmadas, os avisaremos por aquí y por nuestros canales habituales. ¡Atentos a las próximas publicaciones! 📩

¡Seguimos avanzando juntos! 💪