Asociación Síndrome Phelan McDermid - España

16/10/2026

🚗✨ ¡𝐏𝐚𝐦𝐩𝐥𝐨𝐧𝐚 𝐬𝐞 𝐥𝐥𝐞𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐜𝐥𝐚́𝐬𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐥 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐏𝐡𝐞𝐥𝐚𝐧-𝐌𝐜𝐃𝐞𝐫𝐦𝐢𝐝❗ ✨🚗
Este sábado, 24 de octubre, coincidiendo con la semana del Día Mundial del Síndrome Phelan-McDermid, el centro de Pamplona se convierte en un museo al aire libre con una Expo de Coches Clásicos solidaria. 💚

📍 Avda. Carlos III – C/ San Fermín | C/ Gorriti
🕕 De 18:00 a 21:00 h
🎟️ Entrada libre

Ven a ver joyas sobre ruedas, haz fotos y pasa una tarde diferente. Así nos ayudas a dar visibilidad a una enfermedad rara que todavía conocen muy pocas personas. Cada visita cuenta. 🙌

Gracias de corazón al Área Comercial Ensanche – Lezkairu – Ripagaina por organizarlo con nosotras, y al Ayuntamiento de Pamplona y a Comercio de Pamplona por su colaboración. 💚

14/10/2026

💚 ¡El Endino Trail vuelve a colaborar con la ASPM!

El pasado domingo, en Suano (Campoo), el Endino Trail recaudó 300 euros para la Asociación Síndrome Phelan-McDermid gracias a su dorsal solidario. Esta ayuda nos permite seguir apoyando a las familias y dar a conocer este síndrome genético raro.

Gracias de corazón a la organización, a quienes corrieron y caminaron con nosotros, a nuestra delegada en Cantabria y a todo el voluntariado. 🏃‍♂️🦸

👉 Lee la noticia: https://22q13.org.es/endino-trail-colabora-nuevamente-con-la-aspm/

13/10/2026

📆 #𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍𝐇𝐎𝐔𝐑 𝐎𝐂𝐓𝐔𝐁𝐑𝐄
👉🏼 Inicio del estudio HOPE-2 de Oryzon y requisitos de participación
En esta sesión participarán personal de Oryzon involucrados en el estudio - Rolando Gutiérrez, Director Médico Psiquiatría, Pedro Bermejo, Monitor Médico, Talia Franco, responsable del proyecto, y Sonia Gutiérrez, directora de Operaciones Clínicas. Nos contarán que el estudio arranca a finales de octubre y explicarán qué requisitos hay que cumplir para poder participar.

✔️ INFORMACIÓN
Fecha y hora: 14 de octubre a las 18:30 h (hora peninsular española)
Link reunión Zoom: https://goo.su/WEDLv
📢 IMPORTANTE
El estudio empieza muy pronto, a finales de octubre, y para poder participar será necesario haber realizado algunos trámites. El propósito de la sesión es justamente detallar estos requisitos.
La sesión se grabará y se publicará en el canal de Youtube para que puedan verla quienes no puedan conectarse.
¡Muchas gracias! 🤗

13/10/2026

💚 𝐍𝐎𝐂𝐇𝐄 𝐄𝐍𝐂𝐔𝐄𝐍𝐓𝐀𝐃𝐀 𝐒𝐎𝐋𝐈𝐃𝐀𝐑𝐈𝐀
El pasado sábado 10 de octubre, La Noche Encuentada celebró su décima edición y llenó de nuevo las calles de Reinosa de cuentos, leyendas y seres de la mitología cántabra. 🧚‍♀️📖
Este año fue muy especial para nosotros. Por primera vez, las tradicionales pulseras luminosas fueron solidarias y cada donativo fue para la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. 💛

Gracias de corazón al Grupo de Danzas San Sebastián, a los colectivos y cuentacuentos, al Ayuntamiento de Reinosa y a cada persona que se llevó una pulsera. Gracias por acordaros de las familias que convivimos con el síndrome de Phelan-McDermid en una noche tan mágica. 🌙

¡Feliz décimo aniversario! 🎉

¡GRACIAS, REINOSA!
https://goo.su/Az6aT

11/10/2026

⚽ PARTIDO BENÉFICO DE FÚTBOL EN PANTOJA
El sábado 10 de octubre, Pantoja (Toledo) vivió una tarde de fútbol solidario por Juan Carlos García Cañamero, y por la investigación del síndrome de Phelan-McDermid.
🏟️ Pantoja Veteranos +35 se enfrentó a la Asociación de Futbolistas del Levante U.D. El partido terminó 2-3, con goles de Ramón y Dani para Pantoja. ¡Pero ayer ganamos todos! 🏆

👏 Antes del primer pitido, los jugadores hicieron un pasillo de honor a las familias Phelan. Fue un momento precioso que emocionó a todo el campo.

💙 GRACIAS al Ayuntamiento de Pantoja, a Veteranos Pantoja , a los veteranos del Levante U.D. por jugar amistosamente por esta causa. También, queremos agradecer de corazón a todas las empresas y personas que han colaborado donando regalos para la rifa solidaria, a quienes habéis comprado papeletas y a las familias que han venido desde distintos puntos a apoyar ese evento.

Por último, queremos dar las gracias, Juancar, y sus padres Juani y Carlos, por hacer que todo un pueblo se ponga nuestra camiseta. 🫶
Lee la noticia: https://22q13.org.es/partido-benefico-de-futbol-en-pantoja/

09/10/2026

⏳ ¡𝐐𝐮𝐞𝐝𝐚 𝐦𝐮𝐲 𝐩𝐨𝐜𝐨❗
𝐄𝐥 𝟏𝟖 𝐝𝐞 𝐨𝐜𝐭𝐮𝐛𝐫𝐞 𝐜𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐑𝐔𝐍 𝐋𝐈𝐊𝐄 𝐀 𝐇𝐄𝐑𝐎 𝐞𝐧 𝐁𝐚𝐫𝐜𝐞𝐥𝐨𝐧𝐚, 𝐇𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐲 𝐎𝐫𝐭𝐮𝐞𝐥𝐥𝐚 🦸‍♀️🦸‍♂️
Consigue tu dorsal y ayúdanos a recaudar 25.000 € para la investigación del síndrome de Phelan-McDermid. 💚
👉 https://www.runlikeahero.com/rlh-running

08/10/2026

📚 El TEA también se entiende desde la genética 🧬
Hemos estado en el simposio del Gobierno de Canarias sobre TEA y Educación, que llevaba por lema «Comprender para acompañar: estrategias para una respuesta educativa inclusiva». Allí, docentes, orientadores y otros profesionales de la educación compartieron herramientas para atender mejor al alumnado con trastorno del espectro autista.

Sonia Llorente participó en nombre de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. En el turno de preguntas recordó lo importante que es el diagnóstico genético para entender mejor el TEA, porque detrás de muchos diagnósticos puede haber un síndrome como el de Phelan-McDermid. También llevó material informativo, entre él la carpeta de la campaña 💙

El Gobierno de Canarias ha celebrado el Simposio Canarias sobre TEA y Educación, con el lema «Comprender para acompañar: estrategias para una respuesta educativa inclusiva». El encuentro estaba dirigido a docentes, orientadores y otros profesionales del ámbito educativo, para compartir herramie...

08/10/2026

🔝😱 𝐍𝐔𝐄𝐕𝐎 𝐂𝐎𝐋𝐀𝐁𝐎𝐑𝐀𝐃𝐎𝐑 𝐑𝐔𝐍 𝐋𝐈𝐊𝐄 𝐀 𝐇𝐄𝐑𝐎
❇️ Se trata de ANPE 2000 SL , empresa barcelonesa que ofrece un servicio de calidad en la rehabilitación de edificios.
🚀 Gracias a su solidaridad, colabora económicamente con la iniciativa RUN LIKE A HERO para ayudarnos a conseguir nuestro objetivo de recaudación.
💚 ¡MUCHAS GRACIAS!

06/10/2026

💚 𝗛𝗼𝘆 𝗵𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗲𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗖𝗼́𝗿𝗻𝗲𝗿 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗣𝘄𝗖
Hemos tenido un espacio para hablar con los trabajadores y trabajadoras de PwC sobre el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética rara que todavía es muy poco conocida.
✨ Les hemos explicado qué es el síndrome y cómo afecta a las familias
✨ Les hemos contado el trabajo que hacemos desde la asociación
✨ Hemos ofrecido nuestro merchandising solidario 🛍️

Cada conversación nos ayuda a que más gente nos conozca, a que se llegue antes al diagnóstico y a construir una sociedad más inclusiva.
Gracias a PwC España por abrirnos sus puertas y a todas las personas que se acercaron a conocernos 🙌

👉 Tienes la noticia completa en el enlace de abajo
🔗 22q13.org.es/corner-solidario-en-pwc

05/10/2026

✨🎭 ¡RISAS QUE IMPULSAN LA INVESTIGACIÓN EN BARCELONA! 🧬💚
El pasado domingo vivimos una tarde inolvidable en La Violeta de Gràcia disfrutando de la comedia y la solidaridad en la función de Impro Solidària a favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. 👏😃
Bajo el lema «Riures per la investigació», el escenario se llenó de talento, improvisación y buen humor. Queremos expresar nuestro agradecimiento más sincero a:

✨ Impro-solidaria por volcarse con nuestra causa.
✨ A todos los actores por regalarnos su arte y hacernos disfrutar tanto.
✨ A cada una de las personas del público que llenaron la sala y colaboraron a través de la taquilla inversa.

Cada aportación suma directamente para seguir financiando los proyectos de investigación del Síndrome de Phelan-McDermid y avanzar hacia un futuro mejor para nuestras familias Phelan. 🔬💚

🔗 Lee la noticia completa en el enlace de nuestra biografía:
https://22q13.org.es/impro-solidaria-en-barcelona/