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AESNI Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil

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AESNI Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil

ASOCIACION ESPAÑOLA DE SINDROME NEFROTICO INFANTIL

07/08/2026

☀️ Es momento de hacer una pequeña pausa.

Del 10 al 31 de agosto, el equipo de AESNI estará de vacaciones.

Nos reencontraremos el 1 de septiembre con energía renovada para seguir a vuestro lado.

Gracias por acompañarnos durante todo el año. ¡Feliz verano!

30/07/2026

🧡 ¡Ya tiene fecha nuestro Encuentro de Familias AESNI!

Del viernes 18 al domingo 20 de septiembre, volveremos a reunirnos para compartir un fin de semana de apoyo, convivencia y esperanza junto a niños y niñas con Síndrome Nefrótico Infantil (SNI) y sus familias. Si aún no eres socio y quieres asistir, puedes hacerlo a través de nuestra página web.

Para que este encuentro pueda hacerse realidad, seguimos buscando la colaboración de socios, personas particulares y empresas que quieran formar parte de esta iniciativa.

¿Cómo puedes ayudarnos? 👇🏻

💛 Con una aportación económica, destinada a cubrir los gastos de organización del encuentro.

▪️ Número de cuenta: ES0800815515290002038506

Concepto: DONACIÓN ENCUENTRO

🎁 O donando productos, servicios o vales regalo, que se incluirán en una rifa benéfica cuyos beneficios irán íntegramente destinados a apoyar a las familias afectadas.

📍 Lugar: Camping El Escorial (Madrid)

Además, AESNI dará visibilidad a las empresas colaboradoras durante el evento y a través de sus canales de comunicación.

Cada colaboración, grande o pequeña, se transforma en apoyo real para muchas familias. Gracias por ayudarnos a hacer posible este encuentro. 🫂✨

21/07/2026

"Mamá, hoy no he llorado."

Con solo cuatro años, Martín ya había aprendido a tragarse sus pastillas, a enfrentarse a analíticas y pinchazos, y a convivir con un diagnóstico que cambió la vida de toda su familia: síndrome nefrótico corticorresistente.

Hoy tiene ocho años y lleva un año y medio estable y sin medicación. Su familia sabe que el camino puede volver a cambiar, pero también ha aprendido a celebrar cada pequeño logro y a disfrutar de cada etapa.

Historias como la de Martín nos recuerdan la fortaleza de los niños y niñas que conviven con el síndrome nefrótico infantil y la importancia de acompañar a sus familias en cada paso del camino.

15/07/2026

Las familias también deben estar presentes donde se toman las decisiones.

Desde AESNI nos sumamos hoy a la iniciativa impulsada por ASFACUME para recordar que las familias con menores que necesitan cuidados continuos merecen ser escuchadas durante la elaboración del nuevo Real Decreto CUME.

Tras la presentación y defensa de las alegaciones al borrador, comienza una fase decisiva. Es el momento de que quienes conviven cada día con esta realidad formen parte de la conversación y puedan aportar su experiencia antes de la aprobación del texto definitivo.

Porque las decisiones que afectan a las familias deben construirse con las familias.

🗣️ Hoy alzamos la voz para recordar que también significa dar voz a quienes conocen de primera mano esta realidad.

09/07/2026

❌ Las familias necesitan más protección, no más incertidumbre.

Desde AESNI mostramos nuestra preocupación ante el nuevo borrador del Real Decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME).

Nos sumamos a la posición de FEDER y de numerosas asociaciones de pacientes para pedir una norma que responda a la realidad de las familias y no deje a nadie atrás.

Entre otras cuestiones, consideramos fundamental que:

🔹 El listado de enfermedades sea orientativo y no cerrado, para evitar que personas con enfermedades raras queden excluidas de la prestación.
🔹 La necesidad de cuidados no se limite por la edad, sino por la situación clínica y las necesidades reales de cada persona.
🔹 Se reduzca la carga administrativa para las familias, evitando revisiones e informes innecesarios que solo generan más incertidumbre.
🔹 Se reconozcan adecuadamente los cuidados continuos que muchas personas necesitan, también cuando se prestan en el domicilio.

Las personas con síndrome nefrótico y sus familias conviven cada día con una realidad que requiere cuidados constantes. La normativa debe protegerlas y garantizar sus derechos, no dificultar su acceso a una prestación esencial.

✋ No al borrador de la CUME.

07/07/2026

"Aquel verano de 2016, Naroa empezó a hincharse y en casa pensaron que sería por la comida de su abuela".

Lo que parecía un cambio sin importancia acabó marcando un antes y un después para toda su familia. Tras varios días de ingreso en el hospital, llegó un diagnóstico que nunca habían escuchado antes: síndrome nefrótico.

Desde entonces, el camino de Naroa ha estado lleno de tratamientos, recaídas y mucha fortaleza. Hoy, con 12 años, sigue afrontando la enfermedad con valentía, acompañada por una familia que nunca ha dejado de luchar a su lado.

Historias como la suya nos recuerdan la importancia de dar visibilidad al síndrome nefrótico infantil y de que ninguna familia recorra este camino sola.

29/06/2026

¿Qué significa exactamente "remisión"? ¿Qué es la albúmina? ¿Para qué sirve una tira reactiva?

Cuando convives con el síndrome nefrótico infantil, hay palabras que pasan a formar parte de tu día a día. Sin embargo, no siempre es fácil entender todos los términos médicos que aparecen durante el diagnóstico, el tratamiento o las revisiones.

Por eso seguimos ampliando nuestro , un pequeño diccionario para ayudar a familias, pacientes y personas interesadas a comprender mejor algunos de los conceptos más habituales relacionados con el síndrome nefrótico infantil.

Desliza para descubrir el significado de remisión, albúmina y tira reactiva.

23/06/2026

Hay días que cambian una vida para siempre 💙

El 16 de junio de 2021, Rocío se despertó con los ojos hinchados. Tenía apenas dos años y medio. Lo que parecía una mañana cualquiera terminó convirtiéndose en el inicio de un camino lleno de incertidumbre, ingresos hospitalarios, pruebas médicas y muchas preguntas sin respuesta.

Para su familia fueron semanas muy difíciles. Ver cómo su pequeña empeoraba sin entender qué estaba ocurriendo, afrontar el miedo, la distancia y la incertidumbre puso a prueba todas sus fuerzas.

Pero también fue el comienzo de algo importante: el encuentro con profesionales que los acompañaron en cada paso, les explicaron lo que estaba ocurriendo y les ayudaron a no perder la esperanza.

Tras 39 días ingresada y varios tratamientos, llegó la noticia que tanto esperaban: Rocío había entrado en remisión ✨

Hoy, cuatro años después, Rocío está estupendamente. Crece, juega, sonríe y sigue llenando de alegría a quienes la rodean.

Su historia nos recuerda que, incluso en los momentos más difíciles, la esperanza siempre encuentra la manera de abrirse paso.

19/06/2026

🎶 La música y la solidaridad vuelven a darse la mano.

El próximo 25 de junio, a las 20:00 horas, la Cofradía del Santo Sepulcro de Málaga acogerá un concierto benéfico a beneficio de AESNI, con un recital de viola y piano a cargo de Ana González Sánchez y Gloria Mónica Hernández.

El donativo para asistir será de 10 euros y podrá realizarse directamente en el acceso al concierto.

Una magnífica oportunidad para disfrutar de la música y colaborar con la labor que desarrolla AESNI.

🗓️ Jueves 25 de junio
🕗 20:00 horas
📍 Cofradía del Santo Sepulcro de Málaga

¡Os esperamos!

16/06/2026

🎉 Juegos, talleres, sonrisas, convivencia y mucha solidaridad.

Así vivimos la jornada organizada por y el AMPA del CEIP Fregacedos en el Parque Lago Loranca, una mañana en la que familias, niños y niñas compartieron actividades pensadas para disfrutar, aprender y colaborar por una buena causa.

💚 Gracias a todas las personas asistentes, voluntarios, entidades colaboradoras y empresas que se sumaron a esta iniciativa y ayudaron a convertirla en un éxito.

Nos llevamos grandes momentos y la satisfacción de seguir creando espacios de encuentro para las familias.

Dirección

Madrid

Página web

http://www.aesni.es/

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