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AESNI Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil

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AESNI Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil

ASOCIACION ESPAÑOLA DE SINDROME NEFROTICO INFANTIL

10/06/2026

🎒 ¿Qué debería incluir el kit escolar de un niño o niña con Síndrome Nefrótico Infantil?

La vuelta al colegio, las excursiones o simplemente el día a día en el aula pueden generar dudas e inquietudes en las familias. Por eso, contar con un kit escolar adaptado puede marcar la diferencia.

📄 Informe médico
📞 Contactos de emergencia
🥤 Hidratación y snacks adecuados

Pequeños elementos que ayudan a actuar con rapidez ante cualquier situación y aportan mayor tranquilidad tanto a las familias como a los centros educativos.

👉 Desliza para descubrir qué recomendamos incluir y guarda esta publicación para consultarla cuando la necesites.

03/06/2026

🎉 El próximo 14 de junio tenemos una cita muy especial en el Parque Lago Loranca.

AESNI y el AMPA del CEIP Fregacedos organizan una mañana solidaria llena de actividades para disfrutar en familia: pintacaras, talleres, carrera infantil, marcha familiar, entrega de premios y muchas sorpresas más.

🗓️ 14 de junio
🕥 De 10:30 a 13:00 horas
📍 Parque Lago Loranca

Además, celebraremos un sorteo solidario gracias a la colaboración de todas las entidades y empresas que han querido sumarse a esta iniciativa 💚

Os esperamos para compartir una mañana divertida, solidaria y llena de ilusión.

02/06/2026

Jimena tenía 14 años cuando empezó a notar que algo no iba bien.

La báscula subía, la ropa ya no le quedaba igual y cada vez se sentía peor consigo misma. Pensaba que era culpa suya, que simplemente estaba engordando, sin saber que detrás de todos esos cambios había un diagnóstico que todavía no conocía: síndrome nefrótico infantil.

Todo se hizo evidente cuando la hinchazón era ya imposible de ocultar. Una visita a urgencias terminó en ingreso hospitalario y en el inicio de una etapa marcada por tratamientos, revisiones constantes y una adolescencia atravesada por la enfermedad.

Porque aceptar un diagnóstico nunca es fácil, pero hacerlo mientras intentas encajar, compararte con los demás y entender quién eres, puede ser todavía más difícil.

Tras años de lucha y diferentes tratamientos, Jimena ha conseguido mantenerse estable gracias al rituximab. Hoy comparte su historia para recordar algo muy importante: nunca sabemos lo que alguien está viviendo por dentro 🧡

26/05/2026

Tiki es mucho más que un amigurumi.

Es una forma de acompañar a niños, niñas y familias que conviven con el síndrome nefrótico infantil, ayudándoles a comprender la enfermedad con cercanía, optimismo y cariño.

Detrás de este pequeño riñón tejido hay una historia creada desde la experiencia de familias que conocen de cerca el camino que supone esta enfermedad y que decidieron transformar esa vivencia en apoyo para otras personas.

Gracias a todas las personas que colaboran con esta iniciativa solidaria, ayudándonos a dar visibilidad al síndrome nefrótico infantil, apoyar a las familias e impulsar la investigación.

🧶 El patrón de Tiki, donado por Carmen Olivares (), puede solicitarse escribiendo a:

📩 [email protected]

19/05/2026

🎼 Así fue el concierto solidario de , una tarde en la que la música y la solidaridad volvieron a unirse para apoyar a los niños y niñas con síndrome sefrótico y a sus familias.

Desde queremos dar las gracias a todas las personas que asistieron, colaboraron y formaron parte de este recital benéfico celebrado en el Auditorio Edgar Neville de Málaga.

💛 Gracias también a y a todos los conservatorios participantes por ayudarnos a hacer posible este proyecto tan especial.

Cada gesto, cada nota y cada aplauso nos ayudan a seguir acompañando a las familias que conviven con el síndrome nefrótico infantil.

13/05/2026

En AESNI estamos preparando una jornada muy especial, nuestro Encuentro de Familias 🧡

Un espacio de apoyo, convivencia y esperanza para niños y niñas con Síndrome Nefrótico Infantil (SNI) y sus familias. Por ello, queremos invitar a socios, personas particulares y empresas a colaborar para que este evento pueda hacerse realidad.

¿Cómo puedes hacerlo? 👇🏻

Una aportación económica, destinada a cubrir los gastos de organización del encuentro.

▪️Número de cuenta: ES0800815515290002038506
Concepto: DONACIÓN ENCUENTRO

▪️La donación de productos, servicios o vales regalo, que se incluirán en una rifa benéfica y cuyos beneficios irán íntegramente destinados a apoyar a las familias afectadas.

📌 C/ Esmeralda, 5, 28224, Pozuelo de Alarcón, Madrid

Además, AESNI dará visibilidad a las empresas colaboradoras durante el evento y por sus canales de comunicación.

Cada ayuda, grande o pequeña, se transforma en apoyo real para muchas familias 🫂✨

20/04/2026

¡Convocamos la Asamblea Anual de AESNI! 📣

El próximo domingo 26 de abril celebraremos nuestra reunión anual en formato telemático, a través de Microsoft Teams.

Primera convocatoria: 10:00h
Segunda convocatoria: 10:30h

El enlace de acceso se enviará por correo electrónico a todos los socios. Nos encantaría contar con vuestra presencia y participación.

Escribidnos a [email protected] para más información

La Junta Directiva 💙

10/04/2026

La música se une por una causa valiente 🎼
Desde AESNI nos hace muchísima ilusión invitaros al concierto del proyecto Violaland, un recital benéfico de viola donde el talento y la solidaridad se dan la mano para apoyar a los niños y niñas con Síndrome Nefrótico (SNI).
Todo lo recaudado irá destinado a apoyar nuestra labor con los niños y niñas que conviven con el Síndrome Nefrótico y sus familias. El concierto será:
Lugar: Auditorio Edgar Neville, Málaga
Fecha: 2 de mayo de 2026
Hora: 18:00h
Por último, quisiéramos agradecer profundamente la colaboración de la y la de todos los conservatorios que hacen posible este concierto. Este proyecto no sería posible sin vuestro apoyo 🧡
¡Link a las entradas en la bio!

26/03/2026

Continuamos con la segunda parte de nuestro diccionario Tikicientífico 🧪📖

Hoy hablamos de palabras que, si convives con el Síndrome Nefrótico Infantil (SNI), seguro has escuchado alguna vez, como son la proteinuria, la albúmina o los corticoides.

A veces, entender todos los conceptos médicos y científicos sobre una enfermedad supone un gran paso para las personas que afrontan esta situación.

Por eso, ponemos a vuestra posición a Tikicientífico, porque creemos que conocer todo sobre el SNI también forma parte del tratamiento 🫂

📌 Guarda este carrusel para consultarlo cuando lo necesites

19/03/2026

Darío llevaba meses mostrando señales: pérdida de peso, abdomen hinchado, ojos inflamados…

Sin embargo, todo estaba dentro de lo esperado hasta el 6 de abril de 2022. Una visita a un pediatra lo cambió todo. En ese momento, Darío y sus padres recibieron un diagnóstico que respondía a todas sus dudas, síndrome nefrótico infantil.

Desde entonces, Darío ha convivido un año con tratamientos intensos, altas dosis de corticoides y la aparición del Síndrome de Cushing como consecuencia de todo lo anterior.

Han pasado casi 4 años desde entonces, y su familia sabe perfectamente que esto no termina aquí.

Porque a veces, la vida cambia antes de que uno pueda entenderlo 🧡

Dirección

Madrid

Página web

http://www.aesni.es/

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