Foro Español de Pacientes

01/09/2026

📢 El Foro Español de Pacientes ha presentado alegaciones al anteproyecto de Ley del Registro de Organizaciones de Pacientes de Euskadi.

Desde el FEP advertimos de que avanzar hacia marcos regulatorios diferentes en cada comunidad autónoma puede fragmentar la representación de las organizaciones de pacientes, generar desigualdades territoriales y aumentar las cargas administrativas.

Defendemos una participación de los pacientes real, estable y efectiva, pero también coordinada y coherente con un marco común de ámbito estatal.

👉 El Ministerio de Sanidad ya trabaja en una regulación estatal sobre las organizaciones de pacientes. Por ello, consideramos esencial evitar duplicidades, registros paralelos y requisitos diferentes según el territorio.

La voz de los pacientes y sus organizaciones debe ser escuchada con independencia de su lugar de residencia.

🔗 Consulta la nota de prensa completa:
https://pacientesfep.org/comunicacion/el-foro-espanol-de-pacientes-advierte-de-que-la-futura-ley-de-organizaciones-de-pacientes-del-gobierno-vasco-fragmentara-la-participacion-en-las-decisiones-sanitarias/

25/08/2026

El Foro Español de Pacientes ha trasladado al Ministerio de Sanidad una serie de propuestas para que el futuro Real Decreto sobre vacunación internacional permita avanzar hacia un sistema más equitativo, coordinado y digitalizado.

Actualmente existen diferencias entre territorios en los procedimientos, los puntos de información, la disponibilidad de servicios y el grado de digitalización.

Por eso proponemos una cartera de servicios única y un calendario común de vacunación internacional, de manera que cualquier ciudadano pueda acceder a las mismas vacunas y profilaxis independientemente de la comunidad autónoma en la que se encuentre.

También planteamos crear una puerta de entrada única para la ciudadanía, con información contrastada, un sistema estatal de cita previa, acceso al historial de vacunación y certificados digitales, además de mecanismos que permitan conocer los tiempos de espera y facilitar la derivación entre territorios cuando sea necesario.

Nuestro objetivo es contribuir a un modelo más sencillo, equitativo y transparente para los ciudadanos y más coordinado para el conjunto del Sistema Nacional de Salud.

📰 Nota de Prensa completa:
https://pacientesfep.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-propone-a-sanidad-un-modelo-unico-de-vacunacion-internacional-que-reduzca-las-diferencias-entre-comunidades/

Madrid, 25 de agosto de 2026 - La vacunación internacional en España encara una reforma con la que puede dejar atrás un modelo disperso entre territorios y

17/08/2026

¿En qué punto se encuentra la Ley de Organizaciones de Pacientes? ¿Qué avances se han producido y cuáles son los próximos pasos para lograr un mayor reconocimiento y participación de los pacientes en el sistema sanitario?

Te invitamos a la:

⚖️ II Jornada sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes. ¿Horizonte o Realidad?

Un espacio de análisis, reflexión y diálogo para abordar el presente y el futuro de esta norma junto a representantes institucionales, expertos en derecho sanitario y organizaciones de pacientes.

🎙️ Con la participación de Javier Padilla, Andoni Lorenzo, Ana Pastor, Ofelia de Lorenzo, Begoña Barragán y Raquel Sánchez.

📅 Lunes 21 de septiembre de 2026
🕟 16:30–18:00- Inscripciones a partir de las 16:00 horas
📍 Fundación Ortega-Marañón, Madrid
💻 Formato presencial y virtual

🔗 Inscríbete:
https://pacientesfep.org/eventos/ii-jornada-sobre-la-ley-de-organizaciones-de-pacientes-horizonte-o-realidad/

¡Participa y ayúdanos a seguir avanzando hacia un mayor reconocimiento de las organizaciones de pacientes!

El Foro Español de Pacientes organiza la segunda edición de la jornada «Ley de Organizaciones de Pacientes: ¿horizonte o realidad?», que se celebrará el

10/08/2026

🟠 NUEVA FORMACIÓN FEP

¿Sabes cómo se evalúa la seguridad, la eficacia y la utilidad de una tecnología sanitaria? ¿Qué papel pueden desempeñar los pacientes en este proceso?

Te invitamos al curso:

🔎 Novedades en la evaluación de la tecnología sanitaria

🎙️ Con Esther Elena García Carpintero, directora de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III.

📅 Miércoles 16 de septiembre de 2026
🕠 17:30–19:30
💻 Virtual, a través de Zoom y YouTube
💚 Inscripción gratuita

🔗 Inscríbete:
https://pacientesfep.org/eventos/novedades-sobre-la-actualizacion-de-tecnologia-sanitaria/

¡Reserva tu plaza y comparte esta formación!

27/07/2026

🤝 Seguimos construyendo alianzas en beneficio de los pacientes y sus familias.

Raquel Sánchez Sanz, directora general del FEP, y Beatriz Dueñas Pérez, subdirectora, han visitado la Fundación Jérôme Lejeune España para conocer su labor con las personas con discapacidad intelectual de origen genético.

Durante el encuentro pudieron acercarse a su modelo de atención médica especializada y multidisciplinar, así como a sus iniciativas de investigación y acompañamiento familiar.

La visita ha servido para compartir experiencias e identificar posibles vías de colaboración que ayuden a mejorar la atención, la información y la calidad de vida de pacientes y familias.

22/07/2026

El Foro Español de Pacientes ha presentado alegaciones al primer borrador del Plan Andaluz de Investigación e Innovación en Salud Pública 2026-2027.

Valoramos positivamente que Andalucía haya impulsado una iniciativa pionera y que la participación ciudadana forme parte de sus ejes. Sin embargo, consideramos que el papel de los pacientes no puede quedar diluido en formulaciones genéricas ni limitarse a órganos consultivos.

Las organizaciones de pacientes deben participar de manera estable en la gobernanza, la definición de prioridades, el seguimiento y la evaluación del Plan.

También reclamamos que sus resultados se midan teniendo en cuenta la calidad de vida, la experiencia de los pacientes, la accesibilidad, las desigualdades y las necesidades de las personas con enfermedades crónicas, pluripatologías o situaciones de mayor vulnerabilidad.

Nuestras alegaciones solicitan, además, garantías para el uso de la inteligencia artificial y los datos sanitarios, mayor concreción presupuestaria, mecanismos rigurosos de rendición de cuentas y el reconocimiento del papel de la farmacia comunitaria.

Porque escuchar a los pacientes no es consultarles de manera puntual: es permitir que su experiencia influya realmente en las decisiones.

Más información: https://pacientesfep.org/sin-categorizar/el-foro-espanol-de-pacientes-reclama-una-participacion-real-de-los-pacientes-en-el-plan-andaluz-de-innovacion-en-salud-publica/

Sevilla, 20 de julio de 2026 - El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado alegaciones al primer borrador del Plan Andaluz de Investigación e Innovación

20/07/2026

🤝 Nuestro presidente Andoni Lorenzo se ha reunido hoy con el presidente de Cofares Eduardo Pastor en un encuentro celebrado en la sede central de Welnia.

Durante el encuentro, celebrado en la sede central de Welnia, han abordado la importancia de seguir avanzando hacia un sistema sanitario centrado en las necesidades de los pacientes y de reconocer el papel esencial de la distribución farmacéutica en el acceso equitativo a los medicamentos.

La reunión también ha servido para explorar nuevas vías de colaboración y proyectos de interés común orientados a fortalecer una atención más cercana, eficiente y centrada en las personas.

15/07/2026

El lugar de residencia no puede condicionar el acceso de una persona a un medicamento.

El Foro Español de Pacientes ha presentado alegaciones al proyecto de Real Decreto de financiación y fijación de precios de los medicamentos.

En nuestra nota de prensa, «El FEP exige al nuevo decreto de precios que acabe con la desigualdad en el acceso a los medicamentos», advertimos de que financiar un tratamiento no garantiza que llegue con la misma rapidez y en las mismas condiciones a todas las comunidades autónomas.

Por ello, pedimos criterios comunes y de obligado cumplimiento para evitar desigualdades territoriales, una representación más amplia de las organizaciones de pacientes en los órganos de decisión y una mayor transparencia en los procedimientos de financiación.

El futuro decreto debe ser algo más que una norma para fijar precios: debe convertirse en una herramienta de acceso, cohesión y rendición de cuentas.

🔗 Consulta y comparte la nota completa:
https://pacientesfep.org/sin-categorizar/el-fep-exige-al-nuevo-decreto-de-precios-que-acabe-con-la-desigualdad-en-el-acceso-a-los-medicamentos/

El nuevo marco para decidir qué medicamentos financia el Sistema Nacional de Salud, a qué precio y bajo qué condiciones se juega buena parte de su

14/07/2026

🔬💙 La investigación también es esperanza.

Ayer conocimos el trabajo de START Pediatrics, una unidad especializada en ensayos clínicos para niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades oncológicas y hematológicas.

Nos ha impresionado especialmente su forma de entender la atención: no solo investigan nuevos tratamientos, sino que acompañan a cada paciente y a su familia de forma integral, cuidando también la educación, el bienestar emocional, la fisioterapia, el trabajo social y la normalidad de la vida cotidiana durante el tratamiento.

Porque detrás de cada ensayo clínico hay una historia, una familia y una oportunidad para seguir avanzando.

Desde el Foro Español de Pacientes creemos que es fundamental que todas las familias conozcan estas opciones y puedan acceder a ellas cuando las necesiten. La información, la colaboración y la investigación son claves para construir una atención cada vez más humana e innovadora.

Gracias al equipo de START Pediatrics por compartir su experiencia y abrir nuevas vías de colaboración en beneficio de los pacientes y sus familias.

💙 Ningún paciente debe quedarse sin conocer las oportunidades que pueden cambiar su vida.