Sindrome 5p-

08/05/2026

Hoy es el cumpleaños 💝🎂 de Sofía 🥳 felicidades bonita disfruta de tu día! Con tus amigos y familia 😘

05/05/2026

04/05/2026

Recibir un diagnóstico también transforma a quienes rodean a la familia. 🤍

En este video, una tía comparte cómo vivió la llegada de la discapacidad a sus vidas, el apoyo que intentó dar desde el primer momento y el inmenso orgullo que siente hoy por su sobrino y todo lo que les ha enseñado.

Porque el amor de la familia también acompaña, sostiene y crece con cada paso. ✨

04/05/2026

A veces los abuelos también sostienen el mundo en silencio. 🤍

En este video compartimos la voz de quienes acompañan, cuidan, apoyan y sostienen a sus familias día tras día tras la llegada de la discapacidad. Su amor, fuerza y entrega también forman parte de esta historia.

Porque detrás de cada niño, hay una familia… y unos abuelos que nunca dejan de estar. ✨

04/05/2026

💚 Día de Visibilización — Familiares cercanos, abuelos y tíos 💚
Cuando llega un diagnóstico, no solo cambia la vida de los padres.
También toca profundamente a quienes aman y acompañan a esa familia desde cerca.
Abuelos, tíos, primos y personas cercanas reciben la noticia con el corazón lleno de preguntas, miedo e incertidumbre.
Muchas veces sienten dolor al ver sufrir a alguien tan querido y, al mismo tiempo, la necesidad inmensa de estar presentes y sostener.
Cada uno vive el proceso de una manera distinta:
hay quien necesita tiempo para comprender,
quien busca información sin descanso,
quien intenta ser fuerte para apoyar,
y quien simplemente ofrece su amor en silencio.
Porque acompañar también significa aprender.
Aprender nuevas realidades, adaptarse a cambios inesperados y entender que el futuro quizá será diferente al imaginado… pero igualmente lleno de amor, avances y momentos valiosos.
Los abuelos muchas veces se convierten en refugio.
Los tíos, en apoyo incondicional.
La familia cercana, en esa red que ayuda a sostener en los días difíciles y celebra cada pequeño logro como una gran victoria. 💫
A veces no saben exactamente qué decir.
Pero están.
Acompañando en terapias, cuidando, escuchando, ayudando en lo cotidiano y ofreciendo fuerza cuando más se necesita.
Porque el síndrome 5p- no lo vive solo una persona.
Lo vive toda una familia.
Y cuando el amor acompaña, el camino se hace más llevadero. 💚
Gracias a todos los abuelos, tíos y familiares cercanos que caminan de la mano junto a nuestras familias cada día.

03/05/2026

💙 Gael nos comparte un pedacito de su mundo, lleno de juegos, ilusión y pequeños momentos que significan muchísimo.
Cada sonrisa y cada avance nos recuerdan la importancia de seguir dando visibilidad al síndrome 5p- y de construir una sociedad más inclusiva y empática. 🌸

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03/05/2026

🎥💜 En este testimonio, Amaya nos comparte con mucha valentía y ternura su manera de vivir y sentir el síndrome 5p-.
Escuchar a nuestros niños nos ayuda a comprender la importancia de la empatía, la inclusión y el respeto en el día a día.

Cada voz cuenta. Cada historia merece ser escuchada. 🌸

03/05/2026

💚 Día 2 de Visibilización — Hermanos 💚
Ser hermano o hermana de una persona con síndrome 5p- es crecer aprendiendo una forma distinta de amar.
Es acompañar tardes de terapias, hospitales y esperas.
Es aprender palabras, rutinas y responsabilidades que muchas veces llegan demasiado pronto.
Es adaptarse, compartir tiempos, entender silencios y vivir momentos que otros niños quizá nunca tengan que afrontar.
A veces también significa sentir miedo, confusión o echar de menos la atención compartida.
Y todas esas emociones también son válidas.
Pero en medio de todo, los hermanos desarrollan algo inmenso:
✨ una empatía profunda,
✨ una paciencia infinita,
✨ una sensibilidad especial hacia los demás,
✨ y una forma de querer que deja huella para siempre.
En cada abrazo, en cada mirada y en cada pequeño gesto, los hermanos se convierten en compañeros de vida, en protectores y en grandes maestros del amor incondicional.
Hoy queremos dar voz a sus experiencias a través de estos vídeos tan especiales, donde conocemos una pequeña parte de su realidad, sus emociones y todo lo que significa crecer junto a un hermano con síndrome 5p-.
Porque ellos también viven el diagnóstico.
Ellos también sienten.
Ellos también acompañan.
Y merecen ser escuchados. 💫
Gracias a todas las familias por compartir sus historias y ayudarnos a visibilizar la realidad del síndrome 5p- desde el corazón.

03/05/2026

Gracias por compartir vuestra historia

Hoy damos voz a madres y padres que han decidido abrir su corazón para ayudar a otras familias.

Gracias por transformar el dolor en amor, la incertidumbre en lucha y el miedo en esperanza.

💚 Sigamos visibilizando el síndrome 5p- juntos.

03/05/2026

No están solos

Con el tiempo, muchas familias descubren que compartir ayuda a sanar. Escuchar otras historias da fuerza, calma y esperanza.

La comunidad, el apoyo y la visibilización hacen una gran diferencia.

🤍 Porque acompañarnos también es una forma de cuidar.