Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) Federación Española de Hemofilia, ONG dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con Hemofilia

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1971, declarada de Utilidad Pública e integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales.

📅 ¡Reserva la fecha!¿Sabías que una correcta conservación de los medicamentos es fundamental para garantizar su eficacia...
11/08/2026

📅 ¡Reserva la fecha!

¿Sabías que una correcta conservación de los medicamentos es fundamental para garantizar su eficacia y seguridad?

Desde Fedhemo te invitamos a un nuevo Campus Fedhemo dedicado a la conservación de medicamentos, un encuentro online en el que resolveremos dudas y compartiremos recomendaciones prácticas para el día a día.

🎙️ Participarán:
🔹 Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
🔹 Dr. José Antonio Romero Garrido, Jefe de Sección. Servicio de Farmacia. Hospital Universitario la Paz. Hospital Universitario La Paz.

🗓️ 8 de octubre
🕕 De 18:00 a 19:00 h
💻 Modalidad online

Toda la información e inscripciones: https://fedhemo.com/event/campus-fedhemo-conservacion-de-medicamentos/

¡Reserva la fecha y no te lo pierdas!

💜 Con motivo del Día Mundial de la PTTa, qué es el tercer sábado de septiembre, desde Fedhemo queremos contribuir a dar ...
03/08/2026

💜 Con motivo del Día Mundial de la PTTa, qué es el tercer sábado de septiembre, desde Fedhemo queremos contribuir a dar visibilidad a esta enfermedad rara y poner el foco en la importancia del diagnóstico precoz, el acceso a un tratamiento adecuado y la atención integral de las personas que conviven con ella.

📅 Con motivo de esta jornada, participaremos en un diálogo organizado con Servimedia, que se retransmitirá en streaming.

🎙️ Intervendrán:
• Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
• Dra. Cristina Pascual Izquierdo, jefa de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y presidenta de GEPTI.

🗣️ Moderará el encuentro José Manuel González Huesa, director general de Servimedia

🕐 Hora: de 13:00 a 14:00 h.
💻 Formato: online. Para conectarte: https://www.servimedia.es/dialogos/dia-mundial-ptta-2026

Una oportunidad para conocer mejor la PTTa, sensibilizar sobre su impacto y seguir avanzando en la mejora de la atención y calidad de vida de las personas con PTTa.

💜 ¡Os esperamos!

💜 La PTI va mucho más allá del recuento de plaquetasEl 89 % de las personas que conviven con Púrpura Trombocitopénica In...
31/07/2026

💜 La PTI va mucho más allá del recuento de plaquetas

El 89 % de las personas que conviven con Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI) afirman que el diagnóstico ha tenido un impacto real en su salud mental.
Porque la PTI no solo afecta al organismo. También influye en la calidad de vida, la fatiga, las relaciones personales, el ámbito laboral y el bienestar emocional.

Desde Fedhemo hemos participado en el Grupo de Trabajo de Conexión PTI 360 para contribuir a que estas realidades sean escuchadas y tenidas en cuenta.

📄 Te invitamos a descubrir las principales conclusiones del informe "Trombocitopenia inmune: cuando las plaquetas no cuentan toda la historia" y a seguir avanzando hacia una atención verdaderamente centrada en las personas.

Más info: https://www.redaccionmedica.com/empresas/industria-farmaceutica/20260727/trombocitopenia-inmune-cuando-las-plaquetas-no-cuentan-toda-la-historia/347856_0.html

💜 Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser escuchada.

💜 Con motivo del Día Mundial de la PTTa, qué es el tercer sábado de septiembre, desde Fedhemo queremos contribuir a dar ...
28/07/2026

💜 Con motivo del Día Mundial de la PTTa, qué es el tercer sábado de septiembre, desde Fedhemo queremos contribuir a dar visibilidad a esta enfermedad rara y poner el foco en la importancia del diagnóstico precoz, el acceso a un tratamiento adecuado y la atención integral de las personas que conviven con ella.

📅 Con motivo de esta jornada, participaremos en un diálogo organizado con Servimedia, que se retransmitirá en streaming.

🎙️ Intervendrán:
• Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
• Dra. Cristina Pascual Izquierdo, jefa de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y presidenta de GEPTI.

🗣️ Moderará el encuentro José Manuel González Huesa, director general de Servimedia

🕐 Hora: de 13:00 a 14:00 h.
💻 Formato: online. Para conectarte: https://www.servimedia.es/dialogos/dia-mundial-ptta-2026

Una oportunidad para conocer mejor la PTTa, sensibilizar sobre su impacto y seguir avanzando en la mejora de la atención y calidad de vida de las personas con PTTa.

💜 ¡Os esperamos!

💙 Hoy despedimos una nueva edición de 💙Llegamos al final de unos días inolvidables en los que niños y niñas con hemofi...
24/07/2026

💙 Hoy despedimos una nueva edición de 💙

Llegamos al final de unos días inolvidables en los que niños y niñas con hemofilia y otras coagulopatías de toda España han compartido mucho más que un campamento.

Entre juegos, risas, aventuras y nuevas amistades, han disfrutado de un entorno seguro donde ser ellos y ellas mismas, rodeados de un equipo que les comprende y ayuda. 🌟

Pero Hemopeques es mucho más que diversión: es un espacio para ganar autonomía en el manejo de la enfermedad, fortalecer la autoestima y crear vínculos que, en muchos casos, duran toda la vida. ❤️

Desde Fedhemo queremos agradecer de corazón al equipo de monitores, monitoras y personal sanitario que, con su profesionalidad, dedicación y cariño, han hecho posible una experiencia inolvidable.

¡Gracias por hacerlo posible un año más! 💙

✨ ¡Hasta la próxima edición de !

✨ Bilbao acogió las primeras Jornadas Regionales "Miradas actuales sobre las coagulopatías".📍 El pasado 27 de junio reun...
23/07/2026

✨ Bilbao acogió las primeras Jornadas Regionales "Miradas actuales sobre las coagulopatías".

📍 El pasado 27 de junio reunimos a 57 personas procedentes de diferentes comunidades autónomas en un encuentro centrado en la actualización de los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de las coagulopatías.

🩸 Durante la jornada se abordaron las nuevas terapias para la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de la coagulación, además de poner el foco en una realidad cada vez más visible: las mujeres y niñas con coagulopatías, su diagnóstico precoz y la necesidad de una atención integral.

🤝 Estas jornadas nacen con un objetivo claro: acercar el conocimiento científico a las personas con coagulopatías y sus familias, favoreciendo el intercambio entre profesionales sanitarios, movimiento asociativo y comunidad.

📸 Ya puedes leer la noticia completa y ver todas las fotografías de la jornada: https://fedhemo.com/bilbao-acoge-las-primeras-jornadas-regionales-miradas-actuales-sobre-las-coagulopatias/

❤️ Gracias a todas las personas asistentes, ponentes y asociaciones colaboradoras por hacer posible este primer encuentro. ¡Nos vemos en las próximas Jornadas Regionales!

🤝❤️ Hemofilia Comunidad Valenciana Ashecova y Fedhemo estuvieron presentes en la VII Edición del Premio a la Mejor Inic...
10/07/2026

🤝❤️ Hemofilia Comunidad Valenciana Ashecova y Fedhemo estuvieron presentes en la VII Edición del Premio a la Mejor Iniciativa Social en el Ámbito Energético de la Fundación Naturgy, un encuentro que puso en valor el compromiso de las entidades sociales con la construcción de una sociedad más justa e inclusiva.

Acudieron en su representación Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de ASHECOVA y Enzo Cariati Benincasa, secretario de la asociación, miembros de la Junta Directiva Nacional de Fedhemo, que quisieron acompañar y reconocer el trabajo de las entidades finalistas acompañañaron a las entidades finalistas en una jornada marcada por la solidaridad, la colaboración y el reconocimiento al impacto social.

👏❤️ Enhorabuena a la Fundación Novaterra, ganadora de esta edición, por su labor en favor del empleo verde y la economía circular.

Queremos agradecer a la Fundación Naturgy su invitación y felicitar a todas las entidades participantes por demostrar que el trabajo conjunto y el compromiso con las personas son la mejor energía para transformar la sociedad. ❤️

✈️🩸 Así fue el Campus Fedhemo Viajar con una coagulopatíaLa planificación y una buena información pueden marcar la difer...
06/07/2026

✈️🩸 Así fue el Campus Fedhemo Viajar con una coagulopatía

La planificación y una buena información pueden marcar la diferencia a la hora de disfrutar de un viaje con tranquilidad.

En una de las sesiones del Campus Fedhemo Online, la Dra. M.ª Teresa Álvarez, el Dr. Fran López Jaime y el Dr. Rubén Berrueco compartieron recomendaciones prácticas para viajar de forma segura con una coagulopatía, en una mesa moderada por Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo.

Entre los principales consejos destacaron:

🧳 Llevar la medicación siempre en el equipaje de mano.
📄 Viajar con un informe médico actualizado.
🛂 Mantener la calma en los controles de seguridad.
🩹 Conocer cómo actuar ante una hemorragia aplicando la estrategia RICE.
🩺 Al regresar, prestar atención a posibles síntomas y consultar con el equipo médico si fuera necesario.

El mensaje fue claro: tener una coagulopatía ya no es un obstáculo para viajar. Con una adecuada preparación y siguiendo las recomendaciones del equipo sanitario, es posible disfrutar de los desplazamientos con mayor seguridad y confianza.

🔗 Toda la información: https://fedhemo.com/viajar-con-una-coagulopatia-si-se-puede/

🩸 Jornadas Regionales: Miradas Actuales sobre las Coagulopatías , Ciudad RealDesde Fedhemo te invitamos a participar en...
02/07/2026

🩸 Jornadas Regionales: Miradas Actuales sobre las Coagulopatías , Ciudad Real

Desde Fedhemo te invitamos a participar en una nueva edición de nuestras Jornadas Regionales, un espacio de información, actualización y encuentro en torno a las coagulopatías.

📍 Ciudad Real
🏨 Hotel Santa Cecilia (C/ Tinte, 3)
🕥 De 10:30 a 14:30 h

Durante la jornada abordaremos temas de gran interés:

🔹 Nuevas terapias en coagulopatías.
🔹 Enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de la coagulación: del diagnóstico al tratamiento, con especial énfasis en las mujeres con coagulopatías.
🔹 Hemofilia no grave.

Además, contaremos con un café de bienvenida y un cóctel al finalizar la jornada para compartir un espacio de encuentro entre las personas asistentes.

📝 Inscríbete aquí: https://forms.gle/pPKBJkAS9PRrAPS76

¡Te esperamos!

💜 ¿Ya has reservado tu plaza?El plazo de preinscripción para participar en el VI Encuentro Nacional de Mujeres con Coagu...
02/07/2026

💜 ¿Ya has reservado tu plaza?

El plazo de preinscripción para participar en el VI Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías sigue abierto, pero solo hasta el 14 de agosto.

Del 25 al 27 de septiembre nos encontraremos en Madrid para compartir experiencias, aprender, crear nuevas redes de apoyo y reflexionar juntas sobre los retos y oportunidades que afrontan las mujeres con coagulopatías.

📍 Madrid – Hotel ILUNION Pío XII
👥 Dirigido a mujeres con coagulopatías mayores de edad y/o madres de niñas con coagulopatías
🗓️ Preinscripción abierta hasta el 14 de agosto de 2026 (plazas limitadas).

📝 Preinscríbete aquí:
https://forms.gle/WGrASFaYFNiAfEgH7

ℹ️ Consulta toda la información:
https://fedhemo.com/event/encuentro-nacional-de-mujeres-con-coagulopatias-2/

💜 Un fin de semana para conectar, compartir y seguir construyendo, entre todas, un espacio donde las mujeres con coagulopatías sean protagonistas.

Dirección

Calle De Enrique Larreta, 3
Madrid
28036

Horario de Apertura

Lunes 08:00 - 15:00
Martes 08:00 - 15:00
Miércoles 08:00 - 19:00
Jueves 08:00 - 15:00
Viernes 08:00 - 15:00

Teléfono

+34913146508

Página web

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