Lunes 08:00 - 15:00 Martes 08:00 - 15:00 Miércoles 08:00 - 19:00 Jueves 08:00 - 15:00 Viernes 08:00 - 15:00

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

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España
Madrid
Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

Federación Española de Hemofilia, ONG dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con Hemofilia

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1971, declarada de Utilidad Pública e integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales.

15/06/2026

✈️🧳 ¿Tienes una coagulopatía y vas a viajar este verano?

No te pierdas el próximo Campus Fedhemo: Viajar con una coagulopatía, donde abordaremos recomendaciones, aspectos prácticos y todo lo que necesitas saber para viajar con mayor tranquilidad y seguridad.

📅 18 de junio
🕕 18:00 h
💻 Online

📝 Inscríbete aquí:
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_aRyNTQmoR9ySzvbxVT4KNA

¡Te esperamos!

11/06/2026

🎬 Hoy, en la serie de Historias os traemos la de con su proyecto “¿Tú qué etiqueta rompes?”.

🎙️Un espacio donde los y las jóvenes son protagonistas del proyecto en un podcast donde comparten sus experiencias sobre las etiquetas sociales a las que se enfrentan en su día a día, a la vez que llaman al pensamiento crítico y creativo para generar una reflexión a sus oyentes.

❌Y es gracias a todas las personas que marcan la que proyectos así, que garantizan los derechos de las más jóvenes en el entorno digital, son posibles.

🔥 Protagoniza tú también el cambio en la de tu declaración de la renta.

10/06/2026

Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías 2026 💜

Del 25 al 27 de septiembre de 2026 nos reuniremos en Madrid para celebrar el VII Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, un espacio pensado para aprender, compartir experiencias, generar apoyo mutuo y debatir sobre los retos y necesidades que nos unen.

📍 Lugar: Hotel ILUNION Pío XII
👥 Dirigido a: Mujeres con coagulopatías mayores de edad y/o madres de niñas con coagulopatías asociadas.
📝 Preinscripción: https://forms.gle/WGrASFaYFNiAfEgH7
⏳ Fecha límite: 14 de agosto de 2026 (plazas limitadas)

Toda la información: https://fedhemo.com/event/encuentro-nacional-de-mujeres-con-coagulopatias-2/

No pierdas la oportunidad de formar parte de este encuentro único para fortalecer redes, compartir conocimientos y seguir avanzando juntas.

💜

09/06/2026

¡Llegó el gran día!

Hoy es el Sorteo de ONCE del cupón dedicado a y no te lo puedes perder porque marcando la ganamos todas las personas.

🍀¡Mucha suerte! 🍀

04/06/2026

🤝 Nuevo Grupo de Ayuda Mutua en Fedhemo

El próximo 17 de junio celebraremos una nueva sesión de nuestro Grupo de Ayuda Mutua, un espacio de encuentro, apoyo y reflexión dirigido a personas con hemofilia y otras coagulopatías mayores de 40 años.

Estos grupos ofrecen la oportunidad de compartir experiencias, resolver inquietudes y fortalecer el bienestar emocional en un entorno de confianza y comprensión mutua.

📅 Fecha: 17 de junio
👥 Dirigido a: Personas con hemofilia y otras coagulopatías mayores de 40 años
✉️ Inscripción previa: [email protected]

¡Te esperamos!

03/06/2026

🩸Avanzamos en la hemofilia B en España

El Servicio Canario de la Salud ha administrado por primera vez una terapia génica para la hemofilia B en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Tenerife).

La terapia génica supone un importante avance en el abordaje de la hemofilia B, al ofrecer nuevas posibilidades terapéuticas para algunas personas con esta coagulopatía. Este hito refleja el progreso de la investigación biomédica y el compromiso de los sistemas de salud con la innovación y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.

Desde Fedhemo seguimos con atención los avances científicos que contribuyen a transformar el presente y el futuro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

🔗 Más información:
https://www.europapress.es/islas-canarias/noticia-sanidad-comienza-administrar-terapia-genica-hemofilia-20260603124859.html

02/06/2026

📢 ¡Abierto el plazo de preinscripción para el XIX Albergue de Familias con Hijos e Hijas con Coagulopatías hasta los 7 años!

📅 Del 27 al 30 de agosto de 2026
📍 Hotel Rural Carlos Astorga (Málaga)

Un año más, desde Fedhemo organizamos este encuentro dirigido a familias de todo el territorio nacional con hijos e hijas de entre 0 y 7 años con hemofilia u otras coagulopatías.

Durante cuatro días, las familias compartirán experiencias y convivencia junto a profesionales sociosanitarios en un entorno acogedor y adaptado. Mientras madres y padres participan en sesiones formativas sanitarias y psicosociales, los más pequeños disfrutarán de actividades y juegos acompañados por nuestro equipo de voluntariado formado en coagulopatías.

⚠️ Importante: La preinscripción no garantiza la obtención de plaza. Las plazas son limitadas y se priorizará a las familias que no hayan participado anteriormente, procurando también una representación equilibrada de distintos territorios.

📝 Preinscripción abierta hasta el 26 de junio (incluido):
👉 https://forms.gle/ZJLHMso1Me5VVFPn6

Más información: https://fedhemo.com/event/xix-albergue-de-familias-con-hijos-e-hijas-con-coagulopatias-hasta-los-7-anos/

¡Os esperamos para compartir aprendizaje, apoyo mutuo y momentos inolvidables en familia!

29/05/2026

📣✈️ ¿Viajas este verano?

Desde Fedhemo te invitamos a una nueva sesión del Campus Fedhemo Online dedicada a un tema clave para muchas personas con coagulopatías: viajar con seguridad, planificación y tranquilidad.

🩸 “Viajar con coagulopatías”
📅 18 de junio de 2026
🕕 De 18:00 a 19:00 h.
💻 Online y gratuito

Contaremos con profesionales expertos/as en hemofilia y hemostasia que abordarán recomendaciones prácticas, preparación del viaje, tratamiento, documentación sanitaria y resolución de dudas.

¡No te lo pierdas!

INSCRIPCIONES: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_aRyNTQmoR9ySzvbxVT4KNA #/registration

28/05/2026

🟣 Grupo de Ayuda Mutua de PTI 🟣

El próximo jueves 11 de junio tendrá lugar nuestro encuentro online del Grupo de Ayuda Mutua de PTI, un espacio para compartir experiencias, apoyo y acompañamiento entre personas que conviven con esta patología y sus familias. 💜

📅 Jueves, 11 de junio
🕔 De 17:00 a 19:00 h
💻 Modalidad online

📩 Para recibir el enlace de acceso, contacta con Víctor Horno:
✉️ [email protected]

¡Te esperamos! 🤝

22/05/2026

🌍 Un paso histórico para la comunidad de personas con hemofilia y otras coagulopatías

El pasado 21 de mayo de 2026, la 79ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó por unanimidad la resolución sobre la Acción mundial para promover la equidad en materia de salud para las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.

Esta resolución supone un avance sin precedentes: reconoce la necesidad de fortalecer la coordinación internacional y de impulsar políticas públicas sostenidas que garanticen un mayor acceso al diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

Desde Fedhemo celebramos este importante compromiso global y agradecemos especialmente el liderazgo de España y del resto de países impulsores de esta iniciativa.

Ahora es el momento de transformar este compromiso político en acciones reales que reduzcan las desigualdades en salud y mejoren la calidad de vida de todas las personas con coagulopatías.

Seguiremos trabajando para que nadie quede atrás.

Más información: https://wfh.org/es/article/la-79a-asamblea-mundial-de-la-salud-adopta-resolucion-historica-sobre-la-hemofilia-y-otros-trastornos-de-la-coagulacion/

Dirección

Calle De Enrique Larreta, 3
Madrid
28036

Horario de Apertura

Lunes	08:00 - 15:00
Martes	08:00 - 15:00
Miércoles	08:00 - 19:00
Jueves	08:00 - 15:00
Viernes	08:00 - 15:00

Teléfono

+34913146508

Página web

http://www.fedhemo.com/

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