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Desde la Asociación FOXP1 España reiteramos nuestro apoyo en la lucha por proteger la prestación CUME🏋‍♀️Nos vemos el 16...
09/09/2026

Desde la Asociación FOXP1 España reiteramos nuestro apoyo en la lucha por proteger la prestación CUME🏋‍♀️
Nos vemos el 16/9 frente al Congreso!
ASFACUME - Asociación de familias en CUME y asimilados PSOE Congreso EAJ-PNV Congreso y Senado Sumar Esquerra Republicana EH Bildu Podemos Grupo Popular en el Congreso VOX 🇪🇸 Coalicion Canaria UPN Més - Compromís Junts Congrés i Senat

¡Concluida la Asamblea General 2026! 🍀Queremos dar las gracias a todas las entidades por vuestra participación y por el ...
18/06/2026

¡Concluida la Asamblea General 2026! 🍀

Queremos dar las gracias a todas las entidades por vuestra participación y por el gran trabajo que hacéis día a día.
Hoy hemos tomado decisiones clave para el futuro de nuestro colectivo:

🤝 Más fuerza asociativa: Damos la bienvenida a 34 nuevas entidades. ¡Ya somos 469 organizaciones en toda España!
🌐 Rumbo claro: Hemos aprobado el nuevo Plan Estratégico 2026-2030. Una hoja de ruta construida tras escuchar a 930 voces de nuestro movimiento para transformar el sistema y defender nuestros derechos.

Cerramos la jornada con la satisfacción del trabajo bien hecho y los objetivos claros.
Juntos sumamos y transformamos.

Somos FEDER | Enfermedades Raras

🦊Un año más, agredecemos a  por regalarnos momentos inolvidables a las familias   🦊Y es que en Burgos el tiempo se detie...
19/05/2026

🦊Un año más, agredecemos a por regalarnos momentos inolvidables a las familias

🦊Y es que en Burgos el tiempo se detiene, el mundo afuera se esfuma y parece que solo nuestro microcosmo es real; real como el calor humano, la comprensión mutua y las conexiones casi mágicas que vivimos con nuestros pequeños, grandes guerreros.

🦊Infinitas gracias a los profesionales que nos acompañan desde la ciencia y la humanidad, , .epilepsia, y . Vuestro apoyo es nuestro crecimiento 🫂

🦊Un abrazo especial a todas las familias que han hecho posible este segundo encuentro: sois lo más!

🏃‍♀️Hoy, 12 de abril, se celebra la  , una marcha popular referente en Galicia que recorre el Camino Portugués desde Tui...
12/04/2026

🏃‍♀️Hoy, 12 de abril, se celebra la , una marcha popular referente en Galicia que recorre el Camino Portugués desde Tui hasta Pontevedra.
Queremos agradecer a y, en especial, a por su implicación, apoyo y difusión.
Gestos como este marcan la diferencia y nos hacen sentir menos solos en el camino que, junto a Elena, de Ferrol, compartimos las familias de la .
Gracias de corazón por darnos voz, ¡resistir es ganar! 💫
Ultreia et Suseia🦊

Hoy, 13 de marzo, es el primer Día Mundial de Concienciación del Síndrome  La fecha no es casual: 13/03 hace referencia ...
13/03/2026

Hoy, 13 de marzo, es el primer Día Mundial de Concienciación del Síndrome

La fecha no es casual: 13/03 hace referencia al lugar donde se encuentra el gen FOXP1 (cromosoma 3, posición 13).

El FOXP1 es una condición muy poco frecuente. En todo el mundo hay algo más de 930 personas identificadas, y en España 36. Pero detrás de cada número hay una familia, una historia y muchos niños que solo necesitan algo muy simple: ser comprendidos y tener acceso a las terapias que pueden ayudarles.

Hablar de ello ayuda. Compartir también.
Así que si ves esta publicación, ayúdanos a darle voz! 🦊



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🦊hoy y cada   nos unimos para celebrar nuestro día🫂
28/02/2026

🦊hoy y cada nos unimos para celebrar nuestro día🫂

14/02/2026

Hoy celebramos dos años de la Asociación FOXP1 España.
Dos años que, dicho rápido, parecen poco… pero que han estado llenos de pasos enormes.

Han sido meses de aprendizaje constante, de llamadas, reuniones, dudas y también de muchas alegrías. De familias que se han encontrado en España y en Europa, de niños y niñas que nos recuerdan cada día por qué todo esto merece la pena y de personas que se han sumado con ganas de ayudar sin pedir nada a cambio.

En este tiempo hemos visto cómo algo que empezó casi como una necesidad compartida se ha ido convirtiendo en una red real de apoyo, información y visibilidad. No siempre ha sido fácil, pero sí profundamente gratificante.

Gracias a cada familia, profesional, colaborador y amigo que ha formado parte del camino. Gracias por creer, por empujar y por estar cuando hacía falta.
Seguimos adelante, con la misma ilusión del primer día y con la certeza de que juntos llegamos más lejos.

¡Por muchos pasos más!

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Calle Sebastián Herrera, 15
Madrid
28012

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