Stop Sanfilippo

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Stop Sanfilippo La investigación está en su última fase, ahora más que nunca necesitamos tu ayuda. Dona Ahora:

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Fomentamos la investigación para el Síndrome de Sanfilippo, enfermedad que causa la muerte prematura en los niños que la sufren y ponemos a su disposición programas para la mejora de su calidad de vida.

💜😥Ya sabemos que, en algún lugar, una nueva estrella se ha encendido y lleva tu nombre,Borja ✨Con tan solo 17 años, desp...
24/09/2026

💜😥Ya sabemos que, en algún lugar, una nueva estrella se ha encendido y lleva tu nombre,Borja ✨
Con tan solo 17 años, después de toda una vida conviviendo con Síndrome de Sanfilippo.
Estamos seguros de que Borja no ha llegado solo, le esperan el resto de sus compañeros con Sanfilippo que emprendieron este viaje antes que él.
✨ Seguro que te han recibido con los brazos abiertos para darte ese abrazo enorme que nosotros hoy querríamos poder darte 🤍

Quizá ahora vuelvan a estar juntos.
Sin enfermedad.
Sin limitaciones.
Sin Sanfilippo.
Corriendo, jugando, riendo… siendo simplemente niños

Aquí queda un vacío inmenso💜

A su familia, todo nuestro amor y nuestro abrazo más profundo. No existen palabras capaces de aliviar un dolor así, pero queremos que sepáis que toda la familia de la Fundación Stop Sanfilippo está a vuestro lado y llora hoy con vosotros.

Gracias por estos 17 años, Borja.
Gracias por todo lo que has dejado en quienes tuvieron la suerte de conocerte y quererte.

Hasta siempre, Borja. 💜
**Nunca te olvidaremos**

Seguiremos luchando por ti, por todos los que se fueron demasiado pronto y por todos los niños que siguen aquí.

🤍 **Por ellos. Siempre.**

💜 **HOY LA ESPERANZA TIENE UN NOMBRE: FAYUVI**Hay noticias que llevamos años soñando con poder compartir.Hoy podemos dec...
18/09/2026

💜 **HOY LA ESPERANZA TIENE UN NOMBRE: FAYUVI**

Hay noticias que llevamos años soñando con poder compartir.

Hoy podemos decir que se ha dado un paso HISTÓRICO en la lucha contra el síndrome de Sanfilippo.

La FDA de Estados Unidos ha aprobado **FAYUVI™, la terapia génica de Ultragenyx para el síndrome de Sanfilippo tipo A (MPS IIIA)**.

Es la **primera terapia aprobada por la FDA para Sanfilippo A**.

Y para nuestra comunidad, estas palabras significan muchísimo. 💜

Durante años hemos visto a familias luchar contra el tiempo. Hemos acompañado a nuestros niños mientras la enfermedad avanzaba. Hemos apoyado la investigación, recaudado fondos, organizado carreras, llamado a puertas y repetido una y otra vez que **investigar es la única manera de cambiar la historia de Sanfilippo**.

FAYUVI es una terapia génica administrada en una única infusión intravenosa y diseñada para proporcionar una copia funcional del gen **SGSH**, cuya alteración causa el síndrome de Sanfilippo tipo A.

No significa que el camino haya terminado,no significa que todos nuestros niños puedan recibir mañana este tratamiento y todavía queda mucho por hacer para que los avances lleguen a las familias en España y Europa y para encontrar tratamientos para **todos los tipos de Sanfilippo**.

Pero hoy queremos permitirnos celebrar. 💜

Celebrar a los investigadores que nunca dejaron de buscar.
A las familias que participaron en los ensayos clínicos.
A las asociaciones y fundaciones que llevan años impulsando la investigación.
A cada persona que ha corrido una carrera, realizado una donación, organizado un evento o compartido nuestra causa.

Y, sobre todo, celebrar por **nuestros niños**.

Por los que están.

Y por todos aquellos que se fueron demasiado pronto y cuyas familias nunca dejaron de luchar para que los que vinieran detrás tuvieran una oportunidad

💜 **Hoy estamos un paso más cerca de cambiar la historia de Sanfilippo.**

18/04/2026

Mañana no es una carrera cualquiera. 💜

Leo y Gonzalo, dos pequeños luchadores con síndrome de Sanfilippo, correrán acompañados de amigos que no solo empujan una silla… empujan esperanza, visibilidad y amor. 🏃‍♂️✨

Cada paso cuenta. Cada metro recorrido es un grito por la investigación, por el apoyo a las familias y por un futuro mejor.

Ellos no se rinden. Nosotros tampoco.

💜 XIII Edición Carrera Fundación Stop Sanfilippo
💜 Corre por ellos, corre por todos

🏃‍♂️💚 ¡Ya está aquí la XIII edición de la Carrera Stop Sanfilippo! 💚🏃‍♀️Recuerda que ⏰ tienes hasta mañana jueves a las ...
15/04/2026

🏃‍♂️💚 ¡Ya está aquí la XIII edición de la Carrera Stop Sanfilippo! 💚🏃‍♀️

Recuerda que ⏰ tienes hasta mañana jueves a las 21:00h para inscribirte de forma online. ¡No lo dejes para el último momento!

👉 Si se te pasa el plazo, aún estás a tiempo:
📍 Viernes y sábado podrás inscribirte de manera presencial en la Parroquia de Las Tablas.

Únete a esta causa solidaria, corre, suma y ayúdanos a dar visibilidad al síndrome de Sanfilippo 💜

Inscríbete aquí👇
https://www.stopsanfilippo.org

RunningConCorazón

12/04/2026

💙 EL TIEMPO NO JUEGA A SU FAVOR

Hace unos días informativos Telecinco compartía la vida de Manuela y Pablo, nuestros hermanos Sanfilippo de Madrid.Sus padres Bea y Pepe, luchan sin descanso por sus hijos.
Ojalá todos los niños Sanfilippo puedan tener la misma calidad de vida y oportunidad vivan en la comunidad autónoma que vivan.

Sus familias luchan cada día contra algo que no se detiene.
Pero nosotros sí podemos hacer algo.
Hoy, más personas pueden ver lo que viven…
Pero mañana, lo importante es lo que hagamos nosotros.

🏃‍♂️ Corre por ellos en la XIII Carrera Fundación Stop Sanfilippo
💙 Dona para acelerar la investigación
📲 Bizum: **04832**

Cada gesto cuenta. Cada ayuda suma. Cada segundo importa.

Porque ellos no pueden esperar.

🙏 Gracias por darles voz, por compartir y por estar.

IgualdadDeOpurtunidades

10/04/2026
🚨 ¡URGENTE! NECESITAMOS VOLUNTARIOS!Para la XIII Carrera Fundación Stop Sanfilippo del próximo 19 de abril 💙Buscamos per...
08/04/2026

🚨 ¡URGENTE! NECESITAMOS VOLUNTARIOS!

Para la XIII Carrera Fundación Stop Sanfilippo del próximo 19 de abril 💙

Buscamos personas que puedan ayudarnos el día de la carrera en tareas como:
🚦 Cortes de calle
📍 Señalización
🏃‍♂️ Apoyo a corredores
🥤 Avituallamiento

🙏 No necesitas experiencia, solo ganas de ayudar

📅 19 de abril – 7:00 h
📍 Glorieta Monte del Gozo

👉 Si tienes más de 16 años, escríbenos por DM o a [email protected]

💙 Tu ayuda es imprescindible. Comparte este mensaje, por favor.

Por ellos.Por nuestras familias.

Hoy queremos compartir una historia que nos ha tocado el corazón 💔El pasado domingo, el periódico La Razón publicó la hi...
04/04/2026

Hoy queremos compartir una historia que nos ha tocado el corazón 💔

El pasado domingo, el periódico La Razón publicó la historia de Cristina Salas, fundadora de la Fundación Stop Sanfilippo, que cuenta algo que ningún padre debería escuchar jamás:
“Disfruta de tu hijo porque va a morir”.

El síndrome de Sanfilippo, conocido como el “alzhéimer infantil”, es una enfermedad rara que provoca una pérdida progresiva de capacidades cognitivas, memoria y lenguaje en los niños. No tiene cura y avanza rápidamente.

Detrás de cada diagnóstico hay familias luchando sin descanso, impulsando la investigación y tratando de dar a sus hijos la mejor vida posible 💙

Por eso, iniciativas solidarias como nuestra carrera son tan importantes.
Cada paso suma. Cada inscripción ayuda. Cada gesto cuenta.

🏃‍♂️ Participa en nuestra XIII Edición de la carrera solidaria Stop Sanfilippo.
🔗 Inscripciones:
https://www.stopsanfilippo.org/carrera-stop-sanfilippo-inscripciones/

🤝 Si no puedes asistir, colabora con la “Grada 0”
📲 Bizum: 04832

🔗 Lee la noticia completa aquí:
https://www.larazon.es/sociedad/cristina-salas-fundadora-asociacion-stop-sanfilippo-dicen-que-disfrutes-hijo-porque-morir_2026032969c8f12a6b2f8835925b22da.html

💙 Ayúdanos a dar visibilidad y esperanza

Porque juntos podemos hacer ruido… y cambiar historias.

JuntosSumamos

11/03/2026

🏃‍♂️💙 LAS TABLAS TIENE UNA CITA CON LA SOLIDARIDAD

El domingo 19 de abril de 2026 vuelve la XIII Carrera Solidaria de la Fundación Stop Sanfilippo.
🏫🏬Un barrio unido corriendo por los niños que luchan contra el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que hoy todavía no tiene cura.
Cada dorsal ayuda a impulsar la investigación y calidad de vida nuestras familias.

💙 Queremos que este año sea la carrera solidaria más grande que haya vivido Las Tablas.

🏃‍♀️ Ven con tu familia
🏃 Ven con tus amigos
🏃‍♂️ Ven con tu equipo
🏃 Ven con tus vecinos

👉 Inscríbete en https://www.rockthesport.com/es/evento/xiii-carrera-popular-stop-sanfilippo

Y si no puedes venir porque vives fuera, también puedes ayudar:

💙 Grada Cero Solidaria
📲 Bizum 04832

👉 Etiqueta a 3 amigos que deberían correr contigo

📢 Comparte este post y ayúdanos a llenar Las Tablas de solidaridad.



04/03/2026

Hay historias que duelen mucho,pero que también nos recuerdan por qué seguimos luchando 🫶

La historia de Elena y su madre Marta es una de ellas, una realidad que viven todas las familias que conviven con el Síndrome de Sanfilippo.

Queremos agradecer a Su Majestad la Reina Letizia y a FEDER por ayudar a dar visibilidad a una enfermedad rara que aún necesita mucha más investigación, apoyo y compromiso.

💜“Las enfermedades raras necesitan algo muy común:
investigación, apoyo y visibilidad.”



Dirección

Las Tablas (Madrid)
Madrid
28050

Horario de apertura

Lunes 09:00 - 18:00
Martes 09:00 - 18:00
Miércoles 09:00 - 18:00
Jueves 09:00 - 18:00
Viernes 09:00 - 15:00

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Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Stop Sanfilippo publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.

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