Stop Sanfilippo

18/04/2026

Mañana no es una carrera cualquiera. 💜

Leo y Gonzalo, dos pequeños luchadores con síndrome de Sanfilippo, correrán acompañados de amigos que no solo empujan una silla… empujan esperanza, visibilidad y amor. 🏃‍♂️✨

Cada paso cuenta. Cada metro recorrido es un grito por la investigación, por el apoyo a las familias y por un futuro mejor.

Ellos no se rinden. Nosotros tampoco.

💜 XIII Edición Carrera Fundación Stop Sanfilippo
💜 Corre por ellos, corre por todos

15/04/2026

🏃‍♂️💚 ¡Ya está aquí la XIII edición de la Carrera Stop Sanfilippo! 💚🏃‍♀️

Recuerda que ⏰ tienes hasta mañana jueves a las 21:00h para inscribirte de forma online. ¡No lo dejes para el último momento!

👉 Si se te pasa el plazo, aún estás a tiempo:
📍 Viernes y sábado podrás inscribirte de manera presencial en la Parroquia de Las Tablas.

Únete a esta causa solidaria, corre, suma y ayúdanos a dar visibilidad al síndrome de Sanfilippo 💜

Inscríbete aquí👇
https://www.stopsanfilippo.org

RunningConCorazón

12/04/2026

💙 EL TIEMPO NO JUEGA A SU FAVOR

Hace unos días informativos Telecinco compartía la vida de Manuela y Pablo, nuestros hermanos Sanfilippo de Madrid.Sus padres Bea y Pepe, luchan sin descanso por sus hijos.
Ojalá todos los niños Sanfilippo puedan tener la misma calidad de vida y oportunidad vivan en la comunidad autónoma que vivan.

Sus familias luchan cada día contra algo que no se detiene.
Pero nosotros sí podemos hacer algo.
Hoy, más personas pueden ver lo que viven…
Pero mañana, lo importante es lo que hagamos nosotros.

🏃‍♂️ Corre por ellos en la XIII Carrera Fundación Stop Sanfilippo
💙 Dona para acelerar la investigación
📲 Bizum: **04832**

Cada gesto cuenta. Cada ayuda suma. Cada segundo importa.

Porque ellos no pueden esperar.

🙏 Gracias por darles voz, por compartir y por estar.

IgualdadDeOpurtunidades

10/04/2026

08/04/2026

🚨 ¡URGENTE! NECESITAMOS VOLUNTARIOS!

Para la XIII Carrera Fundación Stop Sanfilippo del próximo 19 de abril 💙

Buscamos personas que puedan ayudarnos el día de la carrera en tareas como:
🚦 Cortes de calle
📍 Señalización
🏃‍♂️ Apoyo a corredores
🥤 Avituallamiento

🙏 No necesitas experiencia, solo ganas de ayudar

📅 19 de abril – 7:00 h
📍 Glorieta Monte del Gozo

👉 Si tienes más de 16 años, escríbenos por DM o a [email protected]

💙 Tu ayuda es imprescindible. Comparte este mensaje, por favor.

Por ellos.Por nuestras familias.

04/04/2026

Hoy queremos compartir una historia que nos ha tocado el corazón 💔

El pasado domingo, el periódico La Razón publicó la historia de Cristina Salas, fundadora de la Fundación Stop Sanfilippo, que cuenta algo que ningún padre debería escuchar jamás:
“Disfruta de tu hijo porque va a morir”.

El síndrome de Sanfilippo, conocido como el “alzhéimer infantil”, es una enfermedad rara que provoca una pérdida progresiva de capacidades cognitivas, memoria y lenguaje en los niños. No tiene cura y avanza rápidamente.

Detrás de cada diagnóstico hay familias luchando sin descanso, impulsando la investigación y tratando de dar a sus hijos la mejor vida posible 💙

Por eso, iniciativas solidarias como nuestra carrera son tan importantes.
Cada paso suma. Cada inscripción ayuda. Cada gesto cuenta.

🏃‍♂️ Participa en nuestra XIII Edición de la carrera solidaria Stop Sanfilippo.
🔗 Inscripciones:
https://www.stopsanfilippo.org/carrera-stop-sanfilippo-inscripciones/

🤝 Si no puedes asistir, colabora con la “Grada 0”
📲 Bizum: 04832

🔗 Lee la noticia completa aquí:
https://www.larazon.es/sociedad/cristina-salas-fundadora-asociacion-stop-sanfilippo-dicen-que-disfrutes-hijo-porque-morir_2026032969c8f12a6b2f8835925b22da.html

💙 Ayúdanos a dar visibilidad y esperanza

Porque juntos podemos hacer ruido… y cambiar historias.

JuntosSumamos

11/03/2026

🏃‍♂️💙 LAS TABLAS TIENE UNA CITA CON LA SOLIDARIDAD

El domingo 19 de abril de 2026 vuelve la XIII Carrera Solidaria de la Fundación Stop Sanfilippo.
🏫🏬Un barrio unido corriendo por los niños que luchan contra el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que hoy todavía no tiene cura.
Cada dorsal ayuda a impulsar la investigación y calidad de vida nuestras familias.

💙 Queremos que este año sea la carrera solidaria más grande que haya vivido Las Tablas.

🏃‍♀️ Ven con tu familia
🏃 Ven con tus amigos
🏃‍♂️ Ven con tu equipo
🏃 Ven con tus vecinos

👉 Inscríbete en https://www.rockthesport.com/es/evento/xiii-carrera-popular-stop-sanfilippo

Y si no puedes venir porque vives fuera, también puedes ayudar:

💙 Grada Cero Solidaria
📲 Bizum 04832

👉 Etiqueta a 3 amigos que deberían correr contigo

📢 Comparte este post y ayúdanos a llenar Las Tablas de solidaridad.

04/03/2026

Hay historias que duelen mucho,pero que también nos recuerdan por qué seguimos luchando 🫶

La historia de Elena y su madre Marta es una de ellas, una realidad que viven todas las familias que conviven con el Síndrome de Sanfilippo.

Queremos agradecer a Su Majestad la Reina Letizia y a FEDER por ayudar a dar visibilidad a una enfermedad rara que aún necesita mucha más investigación, apoyo y compromiso.

💜“Las enfermedades raras necesitan algo muy común:
investigación, apoyo y visibilidad.”

28/02/2026

Hoy, 28 de febrero, alzamos la voz en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde la Fundación Stop Sanfilippo queremos recordar que detrás de cada diagnóstico hay una familia, una historia y una lucha diaria que no se ve… pero que no se detiene.

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara, neurodegenerativa y todavía sin cura. Pero lo que nunca falta es esperanza y unas familias que caminan unidas.

Hoy no solo visibilizamos.
Hoy pedimos más investigación.
Más apoyo.
Más compromiso.

Porque lo raro no debería significar invisible.

💜 Sigamos dando voz a quienes más lo necesitan.

RareDiseaseDay

27/02/2026

Mañana, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Un día para recordar que, aunque se llamen “raras”, las historias que hay detrás son muy reales.

El Síndrome de Sanfilippo no es solo un nombre difícil de pronunciar.
Es la risa de un niño que poco a poco se apaga.
Es una infancia que se detiene demasiado pronto.
Es una familia que aprende a vivir contrarreloj.

Cada día, sus familias luchan contra el tiempo, contra el silencio y contra la falta de recursos.

Pero también… cada día eligen seguir adelante.

💜 Buscamos visibilidad
💜 Buscamos compromiso.
💜 Buscamos futuro.

Comparte. Habla. Súmate.

Visibilidad RareDiseaseDay JuntosSumamos Esperanza

11/02/2026

💙🏃‍♀️ ¡Ya está en marcha la 13ª edición de la Carrera Solidaria de la Fundación Stop Sanfilippo! 🏃‍♂️💙

Un año más volvemos a reunirnos para correr, caminar y compartir por una causa que nos toca el corazón. Cada paso suma esperanza, investigación y apoyo para las familias que conviven con el síndrome de Sanfilippo. Da igual tu edad o tu ritmo: lo importante es estar juntos. ❤️

📅📍 Te esperamos el 19 de abril a las 9:00h en Las Tablas (Madrid) para vivir una mañana en familia, con amigos y con mucha energía solidaria.

✨⏳ Aprovecha para inscribirte ahora: hay descuento hasta el 1 de marzo.

👉💻 Inscríbete aquí y forma parte de esta gran marea solidaria:
https://www.stopsanfilippo.org/carrera-stop-sanfilippo-inscripciones/

Ven a correr, animar o acompañar… ¡pero no te lo pierdas! Entre todos haremos que esta 13ª edición sea inolvidable como la anterior 💫🤍

¡Ayúdanos a hacerlo grande!