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Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas - AEDM

Comunidad gestionada por la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM)

Página Oficial de Facebook de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas

23/08/2026

💜 Impulsando esperanza y mejorando vidas

La Fundación Mutua Madrileña y FEDER continúan sumando esfuerzos a través del Programa IMPULSO, una iniciativa que facilita el acceso a terapias y productos de apoyo a personas que conviven con enfermedades raras.

En su edición de 2026, el programa permitirá apoyar a 1.900 personas, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Desde la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) queremos agradecer a Fundación Mutua Madrileña y FEDER su compromiso continuado con las personas con enfermedades raras y por hacer posible, un año más, que estos apoyos lleguen a quienes los necesitan.

Porque detrás de cada ayuda hay una persona, una familia y una oportunidad para vivir un poco mejor. 💜

https://www.grupomutua.es/sala-de-prensa/actualidad/fundacion-mutua-y-feder-facilitan-terapias-a-personas-con-enfermedades-raras-en-2026/

10/08/2026

📣 ¡Ya queda solo un mes! Nos vemos en Gran Canaria 💙

Ya tenemos el programa definitivo de la Jornada Informativa de AEDM en Gran Canaria, y queremos recordaros que la jornada está abierta a todas las personas interesadas, tanto socias como no socias de AEDM.

📅 11/09/2026
📍 Gran Canaria
🎟️ Asistencia GRATUITA

Será una oportunidad para informarnos, resolver dudas, compartir experiencias sobre las patologías mastocitarias, de la mano de profesionales especializados.

👉 La asistencia es gratuita, pero es imprescindible inscribirse previamente.

🔗 Inscribete aqui!!!: https://forms.gle/svdb3gYP4LfQu3Nb9

📋 Desliza para consultar el programa definitivo de la jornada.

Si estás en Gran Canaria o puedes acompañarnos ese día, ¡nos encantará verte allí! 💙

Y si conoces a alguien a quien pueda interesarle, comparte esta publicación para que la información llegue a más personas.

08/08/2026

A veces, el apoyo no consiste en hacer grandes cosas.

Escuchar sin juzgar. Comprender que un plan puede cambiar. Respetar un “hoy no puedo”. Evitar minimizar lo que la otra persona está viviendo.

Las patologías mastocitarias suelen ser invisibles para quienes las observan desde fuera, pero eso no significa que quienes conviven con ellas no estén librando una batalla cada día.

💜 Hoy queremos dar voz a quienes viven esta realidad.

¿Qué gesto de comprensión ha marcado la diferencia para ti?

02/08/2026

☀️ Agosto ya está aquí! 🫠

Un mes que para muchos significa vacaciones, viajes y tiempo en familia. Para quienes conviven con patologías mastocitarias, también significa preparar la medicación, planificar cada desplazamiento y confiar en que los síntomas no empañen esos momentos tan esperados.

📅 Nuestro calendario de agosto nos recuerda una realidad que muchas familias conocen bien:

“Cada viaje es una aventura con muchos días de preparación, sabiendo que es posible que los mastocitos no les dejen disfrutar”.

La preciosa fotografía de Judith y Jaime, frente a la Puerta de Alcalá, representa la ilusión con la que todos los niños deberían poder vivir cada aventura: descubriendo, jugando y creando recuerdos.

Desde la AEDM deseamos que este agosto esté lleno de momentos felices, con más sonrisas que preocupaciones y con la tranquilidad necesaria para disfrutar del camino. 💛

29/07/2026

Cuando una emergencia afecta a tantas personas, la solidaridad se vuelve más necesaria que nunca.

Desde la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas queremos sumarnos al mensaje de apoyo y esperanza para todas las personas afectadas por los incendios que estos días afectan a nuestro país.

Gracias a todos los profesionales y voluntarios que están ayudando sobre el terreno.

❤️ Juntos somos más fuertes

26/07/2026

✈️ ¿Ya has preparado todo para tus vacaciones?

La maleta, los billetes, el protector solar… lo solemos revisar todo.

Pero hay algo que muchas personas olvidan y que, en una emergencia, puede marcar una gran diferencia: tener preparada tu información médica.

Si convives con una enfermedad crónica, una enfermedad rara, una alergia grave o cualquier condición de salud que requiera atención especial, dedicar unos minutos antes de viajar puede ayudarte a recibir una atención más rápida y segura.

En este carrusel encontrarás 5 recomendaciones sencillas para viajar con mayor tranquilidad:

✅ Lleva una identificación médica.

✅ Ten siempre contigo tu medicación habitual y, si la tienes prescrita, también la medicación de emergencia.

✅ Comprueba que llevas todo lo necesario para el viaje.

✅ Configura la información médica de tu teléfono.

✅ Revisa que toda tu documentación esté actualizada antes de salir.

💗 La prevención también viaja contigo.

📌 Guarda esta publicación para consultarla antes de tu próximo viaje.

📤 Compártela con quien pueda necesitarla. Puede ser útil para cualquier persona con una enfermedad o condición médica.

21/07/2026

📺 La visibilidad salva vidas.

Las patologías mastocitarias siguen siendo grandes desconocidas y muchas personas tardan años en obtener un diagnóstico.

Por eso, cada espacio en televisión supone una oportunidad para que más personas conozcan estas enfermedades y para que profesionales sanitarios y pacientes se sientan escuchados.

Compartimos este reportaje emitido en Mejora tu Vida, donde se habla de las patologías mastocitarias y de la importancia del diagnóstico y la atención especializada.

💙 Gracias a todos los profesionales, pacientes y medios de comunicación que ayudan a dar visibilidad.

👉 Compártelo para que llegue a quien pueda necesitarlo.

16/07/2026

📺 ¡Ya podemos contarlo!

Este domingo 19 de julio, las patologías mastocitarias llegarán a Telemadrid en el programa “Mejora tu Vida”.

El Dr. David González de Olano, reconocido alergólogo y coordinador de la Unidad de Mastocitosis del Hospital Ramón y Cajal, participará en este reportaje con la colaboración de la AEDM para ayudar a dar visibilidad a estas enfermedades y acercarlas a toda la sociedad.

🕚 Domingo 19 de julio
📺 Telemadrid
⏰ Entre las 11:00 y las 12:00 h

💜 Cada persona que vea este reportaje es una oportunidad más para que las patologías mastocitarias sean conocidas, comprendidas y diagnosticadas antes.

Ayúdanos compartiendo esta publicación para que nadie se lo pierda

15/07/2026

📺 Muy pronto…

Las patologías mastocitarias tendrán voz en Telemadrid.

Contaremos con la participación del Dr. David González de Olano, reconocido alergólogo y experto en patologías mastocitarias, y con la colaboración de la AEDM, en una iniciativa que busca dar más visibilidad a estas enfermedades y seguir concienciando a la sociedad.

💜 Porque conocer es el primer paso para comprender. Y comprender puede cambiar vidas.

✨ Muy pronto os contaremos todos los detalles.

11/07/2026

Cuánto cuesta realmente un retraso diagnóstico?

La Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) participó en el Curso de Verano de la Universidad de Cantabria sobre el impacto del retraso diagnóstico en las enfermedades poco conocidas y las patologías mastocitarias.

Fue una oportunidad para recordar algo que quienes convivimos con patologías mastocitarias sabemos muy bien: el retraso diagnóstico tiene un enorme impacto sanitario, social, emocional y económico.

Gracias a la Universidad de Cantabria, a la Cátedra UC-Alfasigma y a todas las personas que hicieron posible este espacio de reflexión. También al Dr. Iván Álvarez-Twose, y a nuestros miembros de la Junta Directiva de la AEDM Luis Bautista, y Eugenia Ribada, por representar la realidad de los pacientes.

💙 Porque poner nombre a una enfermedad no es el final del camino. Muchas veces, es el principio de poder vivir mejor.

Dirección

Núñez De Balboa, 120
Madrid
28006

Página web

http://www.mastocitosis.com/, http://www.mastocitosis-sam.com/

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