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La Fundación PORQUEVIVEN trabaja para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Nuestros Valores
1.

Colaboramos con los servicios públicos para crear una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente pediátrico y de su familia, para que tengan una vida plena. Eso requiere, también, acciones de información, divulgación, sensibilización y formación en los cuidados paliativos. Nuestra Misión
Mejorar la asistencia de los niños, niñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos. Nuestra Visión
Que todos los niños ya adolescentes en situaciones clínicas de paliativos pediátricos reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad. Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
2. Considerar al niño y a su familia como unidad.
3. Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño. Nuestro leitmotiv
Juntos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar.

19/10/2026

Celebrada en Madrid la 4ª edición de 'Recuérdame', el encuentro anual en el que las familias de la Fundación porqueViven se reencuentran para mantener viva la memoria de sus seres queridos. 🌸✨

Una jornada impulsada por nuestro equipo psicosocial ( ), dentro del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa"aixa”, que muchos momentos muy especiales de los que recordamos:

🎬 La proyección del audiovisual «Siempre en nuestras vidas».
🎶 La interpretación de una canción compuesta para la ocasión por Nieves Frechilla, musicoterapeuta de la Fundación.

Porque el acompañamiento no termina tras la enfermedad: el vínculo y la tribu son para siempre. 💙

Gracias a cada familia por su confianza y recuerdo compartido.

Puedes leer la noticia entera aquí: Celebrada en Madrid la 4ª edición de 'Recuérdame', el encuentro anual en el que las familias de la Fundación porqueViven se reencuentran para mantener viva la memoria de sus seres queridos. 🌸✨

Una jornada impulsada por nuestro equipo psicosocial ( ), dentro del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”, que contó con dos momentos muy especiales:

🎬 La proyección del audiovisual «Siempre en nuestras vidas».
🎶 La interpretación de una canción compuesta para la ocasión por Nieves Frechilla, musicoterapeuta de la Fundación.

Porque el acompañamiento no termina tras la enfermedad: el vínculo y la tribu son para siempre. 💙

Gracias a la Fundación a cada familia por su confianza y recuerdo compartido.

Puedes leer la noticia entera aquí 👉https://porqueviven.org/homenaje-a-ninos-y-ninas-fallecidos/

14/10/2026

¿Sabías que solo el 15% de las familias en España que necesitan cuidados paliativos pediátricos logran acceder a ellos? Detrás de este dato hay realidades profundas y necesarias como la de Diana. A los 6 días de nacer, le diagnosticaron una enfermedad metabólica (citrulinemia). Desde entonces, sus padres, Marga y Antonio, sostienen un cuidado continuo de 24 horas que va mucho más allá de la medicina: es amor incondicional, resistencia y una lucha constante contra el aislamiento social que a menudo acompaña a estas situaciones.

Informativos Telecinco.com ha puesto el foco en esta realidad para recordarnos la importancia de una atención integral que apoye no solo al menor, sino a todo el núcleo familiar. Iniciativas como el futuro centro de atención paliativa pediátrica integral ( ) de la Fundación PORQUEVIVEN, cuya apertura está prevista para 2027, buscan precisamente abrir las puertas para que más familias puedan contar con este amparo. Las obras del CAPPI están 100% financiadas por la Fundación Amancio Ortega. El Ayuntamiento de Madrid, por su parte, cedió el suelo para su construcción.

👇 Ayúdanos a visibilizar y dar voz a esta causa compartiendo esta publicación. ¡Cada vídeo compartido cuenta! 💙

10/10/2026

Llenar de vida la vida, hasta el último instante. 💛✨

Hoy, 10 de octubre, en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, cerramos nuestra campaña recordando que la vida no se detiene ante una enfermedad incurable.

En este reportaje de RTVE compartimos la historia de Bianca y Karina, y la urgencia del nuevo Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral , financiado al 100% por la Fundación Amancio Ortega en la parcela cedida por el Ayuntamiento de Madrid.

📢 Nuestro mensaje de hoy es claro: que el 11 de octubre no se deje de hablar de esto. Los cuidados paliativos pediátricos son una necesidad real cada día del año.

Ayúdanos a llenar de vida su vida.

🎥 Mira el reportaje completo en YouTube:

👉 https://up.yimg.com/ib/th?id=OVF.l1LhHTWoQv3uaQi%2BG6mpAw&pid=Api&w=296&h=156&c=7&p=0&rs=1&qlt=95

09/10/2026

Detrás del diagnóstico de una enfermedad pediátrica incurable no hay una cuenta atrás: hay niños que quieren jugar, sonreír y disfrutar, y familias que necesitan apoyo y refugio los 365 días del año. 💚

En vísperas del Día Mundial de los Cuidados Paliativos Pediátricos, el verdadero cambio empieza por romper la desinformación que aún rodea a esta atención tan necesaria. Porque informarse también es una forma de cuidar.

Hoy desmontamos los 5 grandes mitos frente a la realidad:

1️⃣ ¿Solo para la fase terminal?

❌ Acompañamos y cuidamos desde el momento del diagnóstico.

2️⃣ ¿Significa rendirse?

❌ Es centrar todos los esfuerzos en ganar alivio y bienestar.

3️⃣ ¿Atrapados en un hospital?

❌ Llevamos la atención y cuidados especializados directamente a su hogar.

4️⃣ ¿Solo se atiende al niño?

❌ Sostenemos el corazón de toda la familia

5️⃣ ¿Incompatible con el tratamiento médico?

❌ Suma y se integra plenamente con los tratamientos activos, si procede.

Para dar respuesta a esta necesidad diaria, las obras de nuestro futuro CAPPI (Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral) avanzan a buen ritmo para abrir sus puertas en el primer trimestre de 2027. 🏠✨ Un espacio de acogida y respiro familiar que se está construyendo gracias a la financiación de la Fundación Amancio Ortega y a la cesión del suelo por parte del Ayuntamiento de Madrid.

Derribar prejuicios ayuda a que ninguna familia se sienta sola.

👉 Lee el artículo completo en nuestra web: https://porqueviven.org/mitos-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos/

👉 Aqui tienes el artículo completo: https://porqueviven.org/mitos-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos/
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Juntos, hoy y cada día para 🌿

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08/10/2026

¿Los cuidados paliativos pediátricos son solo para el niño? ❌

Existe la idea de que solo se atiende al pequeño, pero cuando hay una enfermedad incurable, la vida de toda la familia se transforma.

Leonor Peinado, trabajadora social de Fundación PORQUEVIVEN en Aragón, nos explica cómo apoyamos a todo el hogar:
🔹 Orientar y gestionar ayudas para aliviar la carga de los cuidadores.
🔹 Facilitar la conciliación laboral y familiar durante el proceso.
🔹 Acompañar a los hermanos, que también forman parte fundamental del cuidado. Porque cuidar al entorno también es . ❤️✨

💬 ¿Sabías que el apoyo social a los padres y hermanos forma parte de los cuidados paliativos? Te leemos en comentarios.
👉 Artículo completo https://porqueviven.org/mitos-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos/
Comparte esta publicación para que más familias sepan que no están solas.

07/10/2026

¿Los cuidados paliativos pediátricos solo atienden el dolor físico? ❌

Existe la idea de que solo abordan la parte médica, pero el bienestar emocional de los niños y sus familias es igual de importante.
Aurora Martínez, psicóloga del de Fundación "la Caixa" en Fundación PORQUEVIVEN, nos lo explica:
🔹 Escuchar sus miedos y dudas para que se sientan acompañados.
🔹 Facilitar la comunicación con la palabra, el juego o pequeños gestos.
🔹 Dar soporte psicológico y emocional según lo que cada niño y familia necesita.
Porque cuidar también es . ❤️✨

💬 ¿Sabías que el juego y los pequeños gestos son tan vitales para ayudarles a expresar sus emociones?

Te leemos en comentarios.

👉 Artículo completo https://porqueviven.org/mitos-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos/
Compártelo para que más familias conozcan esta labor.

06/10/2026

¿Los cuidados paliativos pediátricos son solo para los últimos días de vida? ❌

Existe la falsa creencia de que los cuidados paliativos pediátricos llegan solo al final. Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Teresa Ramos, enfermera de la Fundación PORQUEVIVEN, nos explica la realidad:
🔹 Desde el diagnóstico: Comienzan al diagnosticar una enfermedad incurable, junto al tratamiento de base.
🔹 Bienestar diario: Ayudan a controlar el dolor y otros síntomas.
🔹 Acompañamiento: Pueden extenderse durante meses o años.
🔹 Apoyo a la familia: Complementamos a la sanidad pública al lado de niños, adolescentes y sus familias.
Porque los cuidados paliativos pediatricos son para . ❤️✨
💬 ¿Sabías esto sobre la atención paliativa pediátrica? Te leemos en comentarios📢 Comparte esta publicación para ayudarnos a romper falsas creencias.
Puedes leer el artículo completo aquí: https://porqueviven.org/mitos-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos/

05/10/2026

La mayoría de las personas piensa en una sola cosa al escuchar hablar de paliativos. Y casi siempre nos equivocamos. 💭

Esta semana se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos Pediátricos y en la Fundación PORQUEVIVEN queremos hablar de ello abiertamente y sin tabúes. Queremos saber tu opinión: ¿Qué es lo primero que se te viene a la cabeza al escuchar "cuidados paliativos pediátricos"?

Déjanos tu respuesta en comentarios. Te leemos. 👇

29/09/2026

En el día a día de un niño o niña con necesidades complejas, gran parte del tiempo transcurre entre consultas, pautas médicas y rutinas sanitarias. Por eso, generar momentos para salir de ese entorno y, sencillamente, disfrutar del tiempo juntos en familia es tan necesario.

Con esta idea celebramos la III Jornada de Familias de Fundación PORQUEVIVEN en Aragón. Un grupo de 44 niños, niñas y familiares acompañados por Leonor y Claudia, trabajadora social y psicóloga de la Fundación en Aragón, nos reunimos en el Lago Termal de Alhama de Aragón para pasar un día diferente.

Sin horarios ajustados ni programas estrictos, el objetivo era muy claro: compartir un baño en aguas termales, una comida tranquila y una sobremesa donde conversar con soltura, rodeados de personas con las que no hace falta dar explicaciones sobre la rutina diaria.

Ofrecer estos espacios nos permite:
🔹 Cambiar de aire y desvincular el tiempo en familia de las rutinas médicas.
🔹 Crear recuerdos positivos y vivencias compartidas que perduran.
🔹 Disfrutar de un entorno distendido de convivencia y apoyo mutuo.

🤝 Hacer posible esta jornada e impulsar nuestro acompañamiento continuo a las familias en Aragón requiere el compromiso de instituciones que creen en esta labor. Queremos agradecer especialmente al Gobierno de Aragón , a Fundación Ibercaja Fundación "la Caixa" su constante respaldo.

Te dejamos un resumen en fotos de lo que dio de sí el día 👇📸

23/09/2026

🚗 HOY HEMOS HECHO ENTREGA DE UNA SONRISA SOBRE RUEDAS ❤️

Durante la VII Correría Guardia Civil Zaragoza, la Asociación Infantil donó un coche eléctrico de juguete para la .

Hoy hemos tenido la oportunidad de hacer entrega de este regalo, que esperamos que lleve muchas sonrisas y momentos especiales. 😊

Porque detrás de este gesto hay un objetivo muy sencillo y muy importante: que los niños sigan siendo niños. ❤️

🙏 Gracias a la Asociación Infantil Sonrisas Zaragoza por este precioso gesto y a la Fundación PorqueViven por la labor que realiza cada día.

🌐 www.correriaguardiacivilzaragoza.com

Dirección

Calle De Los Reyes Magos 8, Local
Madrid

Horario de apertura

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Martes	09:00 - 15:00
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Viernes	09:00 - 15:00

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