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Fundación PORQUEVIVEN

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Madrid
Fundación PORQUEVIVEN

La Fundación PORQUEVIVEN trabaja para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Nuestros Valores
1.

Colaboramos con los servicios públicos para crear una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente pediátrico y de su familia, para que tengan una vida plena. Eso requiere, también, acciones de información, divulgación, sensibilización y formación en los cuidados paliativos. Nuestra Misión
Mejorar la asistencia de los niños, n

iñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos. Nuestra Visión
Que todos los niños ya adolescentes en situaciones clínicas de paliativos pediátricos reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad. Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
2. Considerar al niño y a su familia como unidad.
3. Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño. Nuestro leitmotiv
Juntos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar.

21/08/2026

Hay proyectos que no se construyen solos. 🙏🏽
El CAPPI, el primer centro de atención paliativa pediátrica integral de España, avanza gracias a la unión de instituciones públicas y privadas. 🫶🏼
El alcalde José Luis Martínez-Almeida estuvo presente en este paso, que acerca a miles de familias que sufren día a día a una nueva vida y oportunidad.

Agradecer a la fundación Amancio Ortega por la financiación del centro y al ayuntamiento de Madrid por la cesión del suelo.

04/08/2026

Nadie te prepara para el día en que te hablan de cuidados paliativos.
Una madre nos cuenta esa etapa oscura: cuatro meses sin autonomía, sin poder vivir, pensando que su hija podía morir en cualquier momento. 🫶🏼
El shock antes de encontrar, por fin, acompañamiento gracias a la Fundación porqueViven. 🙏🏽

03/08/2026

30/07/2026

¿Alguna vez has dejado de escribir a alguien porque no sabías qué decir?

Cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad incurable, muchas personas quieren ayudar… pero el miedo a decir algo inadecuado hace que, sin darse cuenta, se alejen.

Sin embargo, las familias no esperan respuestas perfectas.

Esperan saber que alguien sigue ahí.

En este carrusel compartimos algunas reflexiones sobre cómo acompañar sin miedo, con autenticidad y desde la cercanía.

Y si quieres profundizar, hemos preparado un artículo con recomendaciones prácticas y la experiencia de nuestros profesionales de atención psicosocial.

👉 Léelo aquí:
https://porqueviven.org/como-ayudar-a-una-familia-con-un-hijo-enfermo/

21/07/2026

Un niño en cuidados paliativos. Una familia que aguanta sola, sin red, sin descanso.

Con solo 9€ al mes, esa familia tiene a alguien a su lado: terapeutas, enfermeras, gente que sostiene.
Eso es porqueViven.

20/07/2026

¿Qué hace que la atención en cuidados paliativos pediátricos sea realmente integral?

Cuando un niño o adolescente convive con una enfermedad que amenaza o limita su vida, toda la familia se enfrenta a una realidad que cambia su día a día.

Además de la atención médica, aparecen emociones difíciles de gestionar, nuevas necesidades sociales, dudas, incertidumbre y preguntas para las que, muchas veces, no existen respuestas sencillas.

Por eso el acompañamiento también forma parte del cuidado.

Los Equipos de Atención Psicosocial ofrecen apoyo psicológico, social y espiritual a pacientes, familias y profesionales, contribuyendo a que la atención sea verdaderamente integral y a que ninguna familia tenga que afrontar este camino en soledad.

En Fundación PORQUEVIVEN , desarrollamos esta labor a través de nuestro Equipo de Atención Psicosocial, integrado en el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación "la Caixa", una iniciativa que impulsa un modelo de atención centrado en la persona y en su calidad de vida.

💙 Desliza las imágenes y descubre por qué los EAPS son una pieza fundamental en los cuidados paliativos pediátricos.

Nos encantará leerte.

¿Conocías el trabajo que realizan los Equipos de Atención Psicosocial? ¿Qué aspecto de su labor te parece más importante?

15/07/2026

El 13 de septiembre, la Guardia Civil corre en Aragón por los niños que ya no pueden hacerlo. 🫶🏼

Cada kilómetro, un gesto de cuidado hacia las familias que porqueViven acompaña cada día, allí donde la medicina ya no cura pero el cuidado no se detiene. 💙

Correr con nosotros es sumarse a una red que no descansa: la que sostiene a esos niños y a quienes les quieren.

13/07/2026

El alcalde de Madrid, Jose Luis Martínez-Almeida, visita las obras del futuro CAPPI (Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos), un proyecto impulsado por la Fundación PORQUEVIVEN que marcará un antes y un después en la atención a niños con enfermedades incurables y a sus familias.

La Fundación Amancio Ortega financia el 100% de las obras. El Ayuntamiento de Madrid, por su parte, cede el suelo donde se levanta ya el que será el primer centro de estas características que se construye en España.

Agradecemos al alcalde su visita, su cercanía y el interés mostrado por un proyecto que nace con la vocación de ofrecer una atención integral, especializada y centrada en las necesidades de los niños y de sus familias.

💙 Gracias a todas las personas e instituciones que están haciendo posible que este sueño se convierta en una realidad.

26/06/2026

El BOE ha publicado la reforma de la financiación de la Dependencia: una inyección de más de 6.160 millones de euros que, entre otras medidas, duplicará las ayudas directas para el Grado III (Gran Dependencia), pasando de 290€ a 660€ al mes. 🎒🧸

Para la gran mayoría de las familias de niños y adolescentes en cuidados paliativos pediátricos —que requieren un alto soporte técnico y humano en su día a día— este incremento es un avance.

🛑 Pero el presupuesto solo es el primer paso.

De nada sirven los fondos si se quedan atrapados en la burocracia. Por eso, desde la Fundación PORQUEVIVEN pedimos a las comunidades autónomas la máxima agilidad posible en la gestión de estas ayudas. Cuando un hijo está gravemente enfermo, el tiempo administrativo es un factor crítico de desprotección.

Así que es importante asegurar que este dinero se transforme, cuanto antes, en lo que de verdad importa: apoyo domiciliario real y respiro familiar. 🏡✨

🔗 Tienes todos los detalles y el desglose de las nuevas cuantías aquí: https://porqueviven.org/financiacion-de-la-dependencia/

25/06/2026

El CAPPI — el primer centro de atención paliativa pediátrica integral de España — está en construcción.
Una segunda casa fuera del hospital para niños que la medicina ya no puede curar.
🔗 Enlace en bio

Dirección

Calle De Los Reyes Magos 8, Local
Madrid

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 15:00
Martes	09:00 - 15:00
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Jueves	09:00 - 15:00
Viernes	09:00 - 15:00

Página web

https://porqueviven.org/

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