ASIC, Asociación Española de Ictiosis

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ASIC, Asociación Española de Ictiosis

Página de la Asociación Española de Ictiosis. Queremos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad...

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), es una asociación sin ánimo de lucro que tiene la finalidad de unir a todos los afectados por esta enfermedad, mantener un contacto mutuo y aunar esfuerzos en un mejor tratamiento de la misma.

17/06/2026

Hoy participamos en la Asamblea Ordinaria de Socios de FEDER. Es un lujo compartir espacio con todas estas asociaciones de enfermedades raras en las que encontramos cariño, apoyo y comprensión, y seguir trabajando juntas por un objetivo común.

Gracias en especial a Federación Española de Enfermedades Raras por ser el lugar de unión.

15/06/2026

Cómo explicar este finde en Barcelona...

Nuestro Primer Encuentro de Personas Adultas con Ictiosis ha sobrepasado cualquier expectativa. Qué felicidad, después de tanto tiempo, poder unir a tantas personas maravillosas que han vivido con ictiosis desde incluso cuando no se le ponía nombre.

Las personas adultas han atravesado mucho y han sido un ejemplo y una guía para quienes han venido después.

Queremos agradecer de corazón a todo lo que nos tenían preparado para el sábado. Laia, Montse, Tere y Rosa María, gracias! Por poner nuestras emociones sobre la mesa con . Por las maravillosas fotos de Koke y Silvia que se han convertido en un recuerdo para siempre. Por ponernos a cocinar con y pasárnoslo tan bien.

Y gracias a todos y todas los que participasteis en este Encuentro. Porque el cansancio y el calor no pudieron con nuestras ganas de disfrutar, de visitar una maravilla como la Casa Milá de Gaudí. De ver la Sagrada Familia iluminada. De recorrer el barrio gótico. De compartir comidas, cenas, anécdotas y confidencias.

¡Ha sido tan genial que ya estamos preparando el del año que viene!

11/06/2026

¡Se nos acumulan las cosas pendientes de enseñaros! Estos meses han sido tan intensos que a veces nos cuesta poder compartirlo todo en tiempo y forma. Esta foto es para agradecer de nuevo a la y a la la oportunidad que nos dieron de visibilizar la ictiosis en su Jornada en el parque de El Retiro.

10/06/2026

Desde primera hora de la mañana del domingo 7 de junio, vivimos una jornada muy especial preparando a las modelos para la primera pasarela solidaria de la Fiesta Mayor de Sol i Padrís. Peinados, recogidos y mucho trabajo en equipo dieron forma a un desfile en el que la belleza y la solidaridad fueron de la mano, en una iniciativa destinada a recaudar fondos para la investigación de la Ictiosis.

Fue una experiencia preciosa, llena de ilusión, compañerismo y ganas de aportar nuestro granito de arena. Ver a las modelos desfilar, el ambiente del barrio volcado con la causa y la emoción de las familias hicieron que la jornada fuera aún más especial.

Queremos agradecer a la Asociación de Vecinos de Sol i Padrís por contar con ASIC, a todas las personas que participaron y colaboraron, y a quienes se acercaron para apoyar esta iniciativa solidaria. Gracias también a las modelos, personas voluntarias y comercios del barrio por hacer posible un evento tan mágico.

Y, por supuesto, gracias como siempre a a Mari por ser dos terremotos y no quedarse nunca quietas

09/06/2026

El pasado sábado pusimos el broche final a nuestro Proyecto ‘Más allá de la piel’ con un taller presencial en la sede de .

Fue precioso, centrado en unos cuidados de la piel con ictiosis más estéticos. Hubo recomendaciones sobre tatuajes, depilación láser, maquillaje, técnicas estéticas…

Necesitábamos un día así. De cuidarnos, de vernos guapas y guapos, de saber cómo debemos preparar nuestra piel con ictiosis para según qué tipo de tratamientos.

Gracias de corazón a porque ha sido el alma de este proyecto desde el día que tocamos su puerta para que lo liderase. Gracias a .angelahdez porque sin ella ASIC no se concibe de la misma manera. Gracias a por enseñarnos tanto. Y gracias a todo el equipo de porque ha sido un placer realizar este proyecto de la mano. 💚

08/06/2026

Aún estamos tratando de digerir todo lo vivido el pasado 5 de junio. Recibir el GALARDÓN de la de la no solo supuso un reconocimiento al trabajo de 25 años.

Ese premio es de todas las personas con ictiosis. Es de quienes cada día viven con ella y de quienes cuidan a quienes viven con ella. Es de nuestros dermas, que nos acompañan en cada reto. Es de los equipos de investigación, que quieren tanto como nosotros conseguir que en el futuro podamos hablar de la ictiosis en pasado. Es de la industria farmacéutica que nos apoya.

Y es nuestro, de ASIC, porque pese a la humildad con la que tratamos de trabajar siempre, también es bonito sentir que se reconoce el trabajo bien hecho. Nos da todavía más fuerzas para seguir.

Gracias, , porque este reconocimiento llega en un momento muy importante para nuestra Asociación. Por mucho más camino de la mano.

08/06/2026

Nos encanta que las personas que llegan nuevas a la asociación se involucren tanto con la ictiosis.

Es por ejemplo el caso de Inma, que siempre está dispuesta y preparada para dar visibilidad a la enfermedad en coles y universidades.

En esta ocasión lo hizo en el Instituto de Enseñanzas Aplicadas de Salamanca para alumnos de Farmacia y Parafarmacia y la acogida fue espectacular.

Muchas gracias a Inma, al IEA por ofrecernos el espacio y al alumnado por mostrarse tan sensible.

07/06/2026

💙🧬 For years, we described ichthyosis.
Now, we are starting to understand it.
We named it by how it looked.
By what appeared on the skin.
Sometimes, even with words that did not help.
That is changing.
Today marks an important shift:
👉 moving beyond naming the symptom
👉 and starting to name the cause
Ichthyosis is now part of a broader framework:
EDD (Epidermal Differentiation Disorders)
A change that goes beyond language.
Because naming is now built from the origin:
what happens at a genetic level.
And when you change how you name something,
you change how you understand it.
And when you understand it better…
you begin to change what once felt unchangeable.
More precision.
More knowledge.
More future.
🧬 Because it is no longer only about describing the disease.
It is about starting to transform it.

de

04/06/2026

La salud mental también necesita cuidados, escucha y espacio.

A veces una enfermedad rara no duele donde se ve y prueba de ello es que más del 40% de las personas con enfermedades raras afirman sentirse aisladas o incomprendidas.

En la ictiosis también duele en el cansancio de explicarse, de sentirse diferente, de sentirse analizado.

03/06/2026

Es un orgullo contaros que este sábado participaremos en la jornada Todo sobre tu Piel que organiza la de la en la Casa de Vacas del Retiro (Madrid).

En ASIC tendremos un stand entre las 15.30h y las 17h, así que os invitamos a acercaros y compartir con la asociación, así como con nuestros profesionales, una tarde tan especial.

Dirección

C/ Goya 5-7
Madrid
28001

Página web

http://www.ictiosis.org/

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