ASIC, Asociación Española de Ictiosis

Inicio
España
Madrid, Comunidad de Madrid
ASIC, Asociación Española de Ictiosis

Cómo llegar Página web

Página de la Asociación Española de Ictiosis. Queremos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad...

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), es una asociación sin ánimo de lucro que tiene la finalidad de unir a todos los afectados por esta enfermedad, mantener un contacto mutuo y aunar esfuerzos en un mejor tratamiento de la misma.

22/10/2026

Han pasado cinco años desde que decidimos embarcarnos en la locura de organizar el mayor congreso nacional (y posiblemente internacional) sobre ictiosis.

Estas son algunas fotos de las ponencias, que os iremos compartiendo completas en cuanto las tengamos subidas a Youtube.

Poder contar con el , con cinco equipos de investigación, con más de 60 profesionales de distintas especialidades y que todos ellos adapten su lenguaje a uno que sea comprensible para los pacientes.

¿Se puede pedir más como asociación? Creemos que no.

GRACIAS.

20/10/2026

Han pasado un par de días desde que nos despedimos en nuestras Jornadas de Convivencia. Qué se puede decir, ya echamos de menos a cada una de nuestras familias.

Estas XXIV Jornadas de pacientes y sus familias han sido posiblemente unas de las más emotivas de nuestra vida.

Había tantas familias nuevas; tantas antiguas que por circunstancias llevaban tanto sin venir; tantas veteranas que no se pierden una…

Hemos respirado amor y magia y creemos que es un sentimiento común a las 220 personas que estábamos allí.

En las próximas semanas iremos compartiendo todo lo acontecido. Hoy solo queremos deciros que estamos FELICES y estas fotos os pueden dar una idea del por qué.

14/10/2026

❤️ Hay gestos que dicen mucho más que las palabras.

La Dra. Ángela Hernández ha compartido en The New York Times una preciosa reflexión sobre el valor del contacto humano en la medicina, a partir de su experiencia con niños y niñas con ictiosis.

Para quienes conviven con una enfermedad que afecta a su piel, un gesto tan sencillo como cogerles de la mano puede tener un significado enorme. Especialmente cuando, en ocasiones, han tenido que enfrentarse a miradas, prejuicios o al miedo de otros a tocarles.

Porque cuidar también significa acompañar, escuchar y transmitir confianza. Y porque ninguna enfermedad debería convertirse en una barrera para el cariño y el contacto humano. 💙

Gracias, .angelahdez , por recordarnos que, a veces, las manos hablan cuando las palabras no pueden hacerlo.

📰 Puedes leer el artículo completo aquí:

https://www.nytimes.com/2026/10/05/opinion/hands-loving-caring-healing-learning.html

14/10/2026

Empieza la cuenta atrás

11/10/2026

Queridas familias, amigos y amigas de la Asociación Española de Ictiosis!

Ha comenzado la cuenta atrás. Y un año más os invitamos a participar en las XXIV Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias que van a tener lugar los días 16, 17 y 18 de octubre de 2026 en Madrid.

Un año más y en el marco de las Jornadas tendrá lugar ¡la V Convención de Especialistas en Ictiosis para expertos, pacientes y laboratorios!.

Ahora ya solo tenéis que inscribiros rellenando el siguiente formulario: www.ictiosis.org/jornadas2026

06/10/2026

La escritora Esther Trujillo (.very.truji) ha cedido los derechos de autor de su último libro al proyecto Ichthyp de la Asociación Española de Ictiosis.
Si, a todas y cada una de las personas que formamos parte de esta familia para impulsar el trabajo que hacemos día a día y perseguir nuestra meta.
Un libro con unas enseñanzas de superación que reflejan la vida de cualquier persona afectada por la Ictiosis.

Gracias Esther por tu generosidad, talento y forma de entender las experiencias vitales.

Si el 14 de Octubre estás por Barcelona, que sepas que tiene programada una firma de libros en la Casa del Libro (Pg. de Gràcia, 62).
Pero también contaremos con un pequeño coloquio con ella unos días después en nuestras XXIV Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus Familias, contándonos su motivación para haber actuado de esta forma solidaria.

05/10/2026

Nuestra V Convención de Especialistas en Ictiosis está casi lista.

Cuando arrancamos la primera edición en 2022 jamás pensamos cumplir 5 años con tanta ilusión y tanto entusiasmo.

Creemos que hemos sabido plasmarlo en el Programa Científico de esta edición.

Ver reunidos a tantos y tantas profesionales es una suerte de la que nos sentimos muy orgullos@s.

¡NO FALTÉIS!

01/10/2026

ESTA IMAGEN CONTIENE INFORMACIÓN IMPORTANTE

¿Aún no te has inscrito en nuestras Jornadas de Convivencia? Escribe a comunicacion@ictiosis.org si quieres información ...

29/09/2026

¿Aún no te has inscrito en nuestras Jornadas de Convivencia?

Escribe a [email protected] si quieres información de cómo hacer para no perderte el fin de semana más especial para la ictiosis del año.

Escribe a [email protected] si quieres conocer lo que es la complicidad de verdad.

Escribe a [email protected] si quieres conocer cómo nuestros profesionales siguen año tras año tratando de mejorar la atención a personas con ictiosis.

Escribe a [email protected] si quieres ser parte de esta familia.

Dirección

C/ Goya 5-7
Madrid
28001

Página web

http://www.ictiosis.org/

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando ASIC, Asociación Española de Ictiosis publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.