Lunes 10:00 - 18:00 Martes 10:00 - 18:00 Miércoles 10:00 - 18:00 Jueves 10:00 - 18:00 Viernes 10:00 - 18:00

Asociación Distonía España - ALDE

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Madrid
Asociación Distonía España - ALDE

Madrid.
- www.distonia.es ALDE es una Asociación creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de Distonía Muscular y a sus familiares.

Unidos con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con distonía y sus familias.

- Lunes viernes de 8.30 a 16 horas
- Teléfono: 914 379 220 - 640 951 314
- [email protected]
- c/ Camino de los Vinateros, 97.

08/08/2026

🔴CUANDO EL DOLOR OCUPA MUCHO ESPACIO.

• Cuando el dolor ocupa mucho espacio, afecta al descanso, la concentración, el trabajo o las relaciones.

• El dolor está relacionado con factores físicos y también emocionales que no lo hacen menos real.

• Suele generar un círculo difícil de romper: dolor, preocupación, tensión, evitación, sobresfuerzo… y más dolor.

• Es importante entender que agrava o alivia el dolor para encontrar pequeños apoyos: respetar los límites, alternar actividad y descanso y mantener, en la medida de lo posible, aquello que da siento a la vida.

• No siempre es posible hacer desaparecer el dolor, sino que deje de ocuparlo todo.

31/07/2026

Del 1 al 16 de agosto nos tomamos un respiro y nos vamos de vacaciones para recargar energías.
Durante esos días estaremos desconectando un poco, pero volveremos con las pilas cargadas y muchas ganas de seguir compartiendo con vosotros. ¡Os deseamos un buen verano! Nos vemos a la vuelta.

23/07/2026

🔴El taller “VIVIR SIN QUE EL DOLOR TE CONTROLE” mejora vidas.

🔴Este proyecto, impulsado por Distonía España-ALDE con el apoyo del Ayuntamiento de Segovia, ha permitido a las personas participantes adquirir herramientas psicológicas y elaborar un plan personalizado para afrontar el dolor crónico.

🔴El Centro Integral de Servicios Sociales Jesús Mazariegos de Segovia ha acogido el taller “VIVIR SIN QUE EL DOLOR TE CONTROLE”, una iniciativa solidaria, dirigida a personas con enfermedades crónicas y dolor persistente, impartida por Guillermo Báguena, psicólogo de Distonía España-ALDE.

🔴El programa, desarrollado entre el 6 de mayo y el 24 de junio, a lo largo de ocho semanas, ha combinado sesiones presenciales y online para facilitar la participación. Durante este periodo, los asistentes trabajaron contenidos orientados a mejorar la gestión del dolor desde una perspectiva psicológica, abordando aspectos como la comprensión del dolor crónico, la comunicación asertiva, la reestructuración de pensamientos, el autocuidado y la construcción de una identidad que vaya más allá de la enfermedad, entre otros.

🔴Las personas participantes, afectadas por distintas patologías neurológicas, entre ellas la distonía, han compartido sus experiencias y aprendido estrategias prácticas para regular el impacto del dolor en su vida cotidiana. Como parte del proceso, cada una ha diseñado un plan personalizado de manejo del dolor, que integra los conocimientos y recursos adquiridos durante el taller.

🔴Esta formación pone de relieve la importancia de complementar el abordaje clínico del dolor con intervenciones psicológicas que favorezcan el bienestar emocional, la autonomía y la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades crónicas.

🔴La realización del taller ha sido posible gracias a la ayuda de la Concejalía de Asuntos Sociales e Igualdad del Ayuntamiento de Segovia y a la colaboración de la delegación de Distonía España-ALDE en Castilla y León.

17/07/2026

🔴Los PREMIOS SUPERCUIDADORES 2026 esperan tu candidatura

⚪️Hasta el 31 de julio

🔴Los Premios Internacionales SUPERCUIDADORES reconocen la labor de todas las personas cuidadoras familiares y profesionales y de empresas e instituciones que con su labor mejoran la vida de las personas enfermas, mayores, en situación de discapacidad, dependencia o vulnerabilidad.

Recordamos que hay 2 modalidades:

• PERSONAS FÍSICAS. Con tres categorías: cuidadores familiares, cuidadores profesionales y creadores de contenido (novedad)
• PERSONAS JURÍDICAS. Con siete categorías: Tercer sector, sector sociosanitario, sector farmacéutico, sector asegurador, empresas (pymes y grandes empresas), medios de comunicación y administraciones públicas.
En total 10 categorías con un premio y dos accésits cada una.

Fuera de concurso: Premio especial “VIDAS AL CUIDADO”, de Laboratorios INDAS CLUB DE CUIDADORES.
Proyección Internacional de los Premios que distinguirá entre candidaturas procedentes de España y procedentes de fuera de España.

Las candidaturas se presentarán en español.

ANIMATE! Tu historia merece ser conocida y reconocida.

No esperes al último día. PARTICIPA, YA.
Inscribe tu candidatura: https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/premios-sc-enviar-candidatura.

15/07/2026

🔴TALLER IMAGEN CORPORAL Y EXPOSICIÓN

⚪️Imparte: Guillermo Báguena. Psicólogo sanitario de ALDE.

⚪️Objetivo del taller: Explorar el impacto emocional y social de los cambios corporales y reconstruir una relación más amable con mi propio cuerpo.
Dirigido a: personas con distonía y familiares

🗓️Día: martes, 21 de julio de 2026

🕢Horario: 11:00 a 13:00 h.

🛜Modalidad: online

Inscripciones y recibir más información:

📧[email protected]

☎️91 437 92 20 y 640 95 13 14.

14/07/2026

🔴DISTONÍA ESPAÑA-ALDE recibe la donación solidaria por la 18ª Marcha de Mujeres de Segovia

🔴Con el Acueducto de Segovia como testigo, la Asociación Amig@s de Segovia ha entregado a Distonía España-ALDE el donativo recogido en la 18ª Marcha de Mujeres celebrada el pasado 3 de mayo en la ciudad, bajo el eslogan “Mujeres que aman”.

🔴Josefina Pérez y Mª José Esteban, representantes de la asociación organizadora, la diputada provincial Magdalena Rodríguez y Sergio Calleja, concejal de Educación y Juventud del Ayto. de Segovia, han sido las personas encargadas de entregar la donación a ocho entidades sociales y sociosanitarias de la ciudad entre las que se encuentra nuestra delegación Distonía Castilla y León-ALDE.

🔴Ha recogido la donación Mari Carmen Matesanz, directora de la delegación en Segovia acompañada de nuestra socia Lydia Masedo.

🔴Muchas gracias Amig@s de Segovia por contar con nuestra asociación como beneficiaria y por vuestra magnífica iniciativa solidaria desde hace dieciocho ediciones repartiendo generosidad entre quienes más lo necesitan

03/07/2026

🔴Te gustaría ser voluntario/a y apoyar a personas con distonía y a sus familias?.

Los días 9 y 10 de julio vamos a realizar el IV Curso de Voluntariado, de 10:00 a 13:00. En estas dos mañanas te contaremos en qué consiste el voluntariado, qué tipo de apoyo ofrecemos y cómo puedes empezar a colaborar.

🔴Si te interesa, puedes contactar en el correo [email protected] .
☎️ 914 379220 y 640 951314.

01/07/2026

🔴GRUPO DE AYUDA MUTUA de DISTONÍA GENERALIZADA

🔴Imparte: Guillermo Báguena. Psicólogo sanitario de ALDE.

🔴Objetivo del grupo: Promover la salud y el equilibrio emocional de las personas que conviven con la distonía para compartir experiencias, adquirir herramientas y estrategias para afrontar la enfermedad y mejorar su bienestar en la vida diaria.

🔴Dirigido a: pacientes con distonías generalizada y familiares.

🔴Calendario: todos los miércoles 8,15,22 y 29 de julio 10:00 a 12:00 horas.

🔴Modalidad: online

🔴Inscripciones y recibir más información:

📧[email protected]

☎️91 437 92 20 y 640 95 13 14.

30/06/2026

🔴ENTUSIASTA ACOGIDA A DISTONÍA ESPAÑA-ALDE EN SEVILLA.

🔴El pasado 25 de junio de 2026 Distonía España-ALDE llegaba a Sevilla para impartir la Charla informativa “Descubre la Distonía. Enfermedad rara y crónica”, con la que recorre los pueblos y ciudades de nuestro país visibilizando la distonía.

🔴La presidenta de ALDE, MILAGROS LÓPEZ, dio la bienvenida al público asistente, formado principalmente por personas con distonía, familiares y profesionales sociosanitarios, con un discurso en el que expuso las principales necesidades de nuestro colectivo.

🔴La Dra. SILVIA JESÚS MAESTRE, neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital U. Virgen del Rocío e investigadora del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), acaparó la atención y el interés de todas las personas presentes con su magnífica ponencia: “Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la distonía” en la que ofreció una visión general de la situación actual y las distintas líneas de investigación en la genética de las distonías.

🔴La trabajadora social de ALDE, ELENA PULIDO, expuso en “Comprometidas con la distonía”, los principales servicios que ofrece la asociación (Información y Orientación, Atención Psicológica y Fisioterapia especializada en distonía), así como todas las actividades que realiza para pacientes y familiares: Grupos de Encuentro, Grupos de Ayuda Mutua, jornadas, talleres, cursos, etc.

🔴YOLANDA COLODRO AMORES, fisioterapeuta de Fundación AISSE y profesora del Master en Neurofisioterapia de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla captó la atención del público con su ponencia “Fisioterapia y distonía. ¿Qué sabemos a día de hoy?”, que por razones logísticas tuvo que interrumpir. Ya estamos proyectando volver a programarla de forma online, próximamente.

🔴Gracias al público asistente, desplazado desde distintos puntos de Andalucía y provincias limítrofes (Jaén, Córdoba, Cádiz, Sevilla, Albacete…), por acogernos con tanto cariño y agradecimiento.

¡Gracias Sevilla! .

Colaboran: MDSCA2030, Junta de Andalucía y Biblioteca Pública Infanta Elena.

29/06/2026

MARCA LA X SOLIDARIA Y AYUDA A MILLONES DE PERSONAS

🔴Al marcar la CASILLA 106, “ACTIVIDADES DE INTERÉS SOCIAL”, en tu declaración de la Renta, ayudas a millones de personas en situación de vulnerabilidad que sin la ayuda de las ONGs no podrían salir adelante.

🔴Al hacerlo, destinas el 0,7% de tus impuestos a proyectos sociales, sin que te cueste nada: ni pagas más, ni te devuelven menos.
Haz un gesto legendario marcando la X Solidaria y ayuda a las personas que más lo necesitan.

Dirección

C/Camino De Vinateros, 97
Madrid
28030

Horario de Apertura

Lunes	10:00 - 18:00
Martes	10:00 - 18:00
Miércoles	10:00 - 18:00
Jueves	10:00 - 18:00
Viernes	10:00 - 18:00

Página web

http://www.distonia.org/

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