Asociación Distonía España - ALDE

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Asociación Distonía España -  ALDE Madrid.
- www.distonia.es ALDE es una Asociación creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de Distonía Muscular y a sus familiares.

Unidos con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con distonía y sus familias.

- Lunes viernes de 8.30 a 16 horas
- Teléfono: 914 379 220 - 640 951 314
- [email protected]
- c/ Camino de los Vinateros, 97.

📣📣📣📣Webinario: FISIOTERAPIA Y MOVIMIENTO EN DISTONIA ¿QUÉ SABEMOS A DÍA DE HOY?.🔴Distonía España-ALDE, con la colaboraci...
14/10/2026

📣📣📣📣Webinario: FISIOTERAPIA Y MOVIMIENTO EN DISTONIA ¿QUÉ SABEMOS A DÍA DE HOY?.

🔴Distonía España-ALDE, con la colaboración de Fundación AISSE, organiza el próximo 19 de octubre, a través de la plataforma TEAMS el webinario:
Título: FISIOTERAPIA Y MOVIMIENTO EN DISTONIA ¿QUÉ SABEMOS A DÍA DE HOY?.

🔴Ponente: Dª YOLANDA COLODRO AMORES.
Neurofisioterapeuta de Fundación AISSE.
Coordinadora del Máster de Neurofisioterapia de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

🔴Dirigido a: personas con distonía y familiares.

🔴Objetivo: Entender como la neurofisioterapia puede ayudar a las personas con distonía a mejorar su calidad de vida a partir de los conocimientos, recursos y herramientas de los que disponemos en la actualidad.

🗓️lunes, 19 de octubre
🕢17:30 horas.
🛜online a través de Teams.

INSCRIPCIONES:
📧[email protected]
☎️91 437 92 20 / 640 95 13 14.

🔴ACTIVIDAD SOCIAL PARA PACIENTES AMN2026: ESTIGMA DE LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS🔴La Asociación Madrileña de Neurología...
07/10/2026

🔴ACTIVIDAD SOCIAL PARA PACIENTES AMN2026: ESTIGMA DE LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS

🔴La Asociación Madrileña de Neurología (AMN) celebra hoy 7 de octubre la actividad social para pacientes neurológicos en el marco en su 24ª Reunión Anual AMN 2026 en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM).
La actividad para pacientes de este año lleva por título “ESTIGMA EN LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS”. Se trata de un espacio de encuentro y diálogo en el que neurólogos, pacientes y familiares podrán compartir experiencias, reflexionar sobre el impacto del estigma en las enfermedades neurológicas y abordar conjuntamente los retos que plantea.

🗓️ 7 de octubre de 2026.

🕢18:00 a 19:00 horas.

📍Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEN).

Asistencia gratuita para pacientes, familiares y cuidadores.

📣📣📣📣ALDE DIFUNDE LA DISTONÍA EN LA FERIA GASTRONÓMICA DE MORATALAZ.🔴Distonía España-ALDE ha sido invitada a participar e...
02/10/2026

📣📣📣📣ALDE DIFUNDE LA DISTONÍA EN LA FERIA GASTRONÓMICA DE MORATALAZ.

🔴Distonía España-ALDE ha sido invitada a participar en la I edición de la Feria gastronómica “La Castiza Food Fest”, junto a otras asociaciones y organizaciones solidarias de Moratalaz.

🔴La feria que se celebrará del 1 al 4 de octubre en el recinto ferial de la Cuña Verde, tiene como objetivo, según los organizadores, servir de escaparate para el tejido local y “reunir gastronomía, cultura y vida barrio en un mismo espacio, ofreciendo una programación para públicos de todas las edades”.

🔴Como ONG sin ánimo de lucro, tendremos la oportunidad de difundir la distonía entre los vecinos y vecinas del barrio, que aún no nos conozcan, e informar sobre nuestra labor a todos los visitantes que se pasen por la feria a conocernos.

🔴Invitamos a todos nuestros socios y socias de Madrid a que nos acompañen en esta misión de difusión y visibilidad de la distonía en un ambiente lúdico y festivo disfrutando de una solidaria mañana de domingo.

🔴ALDE estará en la feria, el domingo 4 de octubre de 12 a 16 horas.

¡Ven a difundir la distonía con ALDE!

¡Te esperamos!.

🔴GAM DISTONIA LARÍNGEA  GRUPO DE AYUDA MUTUA de DISTONÍA LARÍNGEA 🔴Imparte: Guillermo Báguena. Psicólogo sanitario de AL...
28/09/2026

🔴GAM DISTONIA LARÍNGEA
GRUPO DE AYUDA MUTUA de DISTONÍA LARÍNGEA

🔴Imparte: Guillermo Báguena. Psicólogo sanitario de ALDE.

🔴Objetivo del grupo: Promover la salud y el equilibrio emocional de las personas que conviven con la distonía para compartir experiencias, adquirir herramientas y estrategias para afrontar la enfermedad y mejorar su bienestar en la vida diaria.

🔴Dirigido a: pacientes con distonía laríngea (también llamada disfonía espasmódica) y familiares.

🔴Calendario: todos los miércoles: 30 de septiembre, 7, 14 y 21 de octubre de 10:00 a 12:00 horas.

🔴Modalidad: online

Inscripciones y recibir más información:

[email protected]

☎️91437 92 20 y 640 95 13 14.

🔴Premios Internacionales Supercuidadores 2026ÚLTIMO DÍA PARA PRESENTAR CANDIDATURAS: 30 DE SEPTIEMBRE Distonía España-AL...
25/09/2026

🔴Premios Internacionales Supercuidadores 2026

ÚLTIMO DÍA PARA PRESENTAR CANDIDATURAS: 30 DE SEPTIEMBRE



Distonía España-ALDE anima a todos los cuidadores de España y Latinoamérica a presentarse a estos Premios Internacionales que reconocen la labor de los cuidadores familiares y profesionales, que atienden a colectivos de personas vulnerables, a los creadores de contenido y también de las empresas, entidades y organizaciones que velan por ellas.

El próximo 30 de SEPTIEMBRE de 2026 finaliza el plazo para presentar candidaturas a cualquiera de las siguientes 10 categorías:

▪ Personas físicas. Con tres categorías: cuidadores familiares, cuidadores profesionales y creadores de contenido (novedad)
▪ Personas jurídicas. Con siete categorías: Tercer sector, sector sociosanitario, sector farmacéutico, sector asegurador, empresas (pymes y grandes empresas), medios de comunicación y administraciones públicas.
Si todavía no lo has hecho aún estás a tiempo.

¡PARTICIPA YA!



Bases del concurso
https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/bases-del-concurso
Inscripción candidaturas:

https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/premios-sc-enviar-candidatura

📣📣📣ALDE VISIBILIZA LA DISTONÍA EN TOLEDO🔴La charla “Descubre la distonía. Enfermedad rara y crónica”, enmarcada en nuest...
24/09/2026

📣📣📣ALDE VISIBILIZA LA DISTONÍA EN TOLEDO

🔴La charla “Descubre la distonía. Enfermedad rara y crónica”, enmarcada en nuestro proyecto CONOCER LA DISTONIA, llegaba el pasado 21 de septiembre a Toledo.

🔴La ciudad imperial nos acogió en un enclave privilegiado, en la última planta del Alcázar de Toledo, con unas vistas magníficas de la ciudad.
Intervinieron en el acto la presidenta de ALDE Milagros López que abordó los aspectos generales de la distonía, en un formato divulgativo dirigido a todos públicos.

🔴A continuación, , trabajadora social de la entidad, expuso la misión de la asociación, así como todos los servicios que ofrece (atención social, psicológica, fisioterapéutica, asesoría laboral, etc.) y todas las actividades que organiza para mejorar la vida de las personas con distonía y sus familias
🔴Guillermo Báguena, psicólogo sanitario de ALDE, intervino con la ponencia “Vivir con distonía: del diagnóstico a la adaptación”, donde abordó los retos emocionales que afrontan las personas recién diagnosticadas y todo el proceso posterior.

🔴Para finalizar el acto M. Carmen Matesanz y Javier de Castro, socios de ALDE, ofrecieron su testimonio de cómo es vivir día a día con la enfermedad.

🔴Gracias al público toledano que acudió al acto desde distintos pueblos de la provincia y al periódico LA TRIBUNA DE TOLEDO que se hizo eco de la charla y acudió para entrevistarnos. Al día siguiente publicaba la noticia tanto en su versión papel como digital.

🔴Gracias al MDSCA2030 por el patrocinio, a la Biblioteca de Castilla-La Mancha y a la Junta de Comunidades de C-LM, por su colaboración.
# biblioteca públicatoledo

📣 ¡Nuevo encuentro online sobre distonía cervical!.Desde Distonía España-ALDE organizamos el 2.º Grupo de Encuentro de D...
22/09/2026

📣 ¡Nuevo encuentro online sobre distonía cervical!.

Desde Distonía España-ALDE organizamos el 2.º Grupo de Encuentro de Distonía Cervical de 2026, dirigido a personas con distonía cervical y sus familiares.

Un espacio cercano para compartir vivencias, intercambiar información y recursos, conocer a otras personas que conviven con esta patología y sentirnos acompañados.

📅 24 de septiembre.

🕙 10:00 h.

💻 Online, a través de Teams.

👥 Plazas limitadas a 12 participantes.

Inscripciones e información:
📩 [email protected]
📞 914 379 220 / 640 951 314
Si nos escribes, indica tu nombre y apellidos.
Tendrán prioridad las personas socias que participen por primera vez en este grupo.

¡Te esperamos para seguir compartiendo y aprendiendo juntos!.

🔴ALDE visita el BANCO DE TEJIDOS de la Fundación CIEN (BT-CIEN)⭕️Distonía España-ALDE visitaba el pasado jueves, 10 de s...
16/09/2026

🔴ALDE visita el BANCO DE TEJIDOS de la Fundación CIEN (BT-CIEN)

⭕️Distonía España-ALDE visitaba el pasado jueves, 10 de septiembre, las instalaciones del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) que está situado en el Centro de Alzheimer Fundación Reina Sofía en el barrio madrileño de Vallecas.

⭕️El Dr. Alberto Rábano y Dª Laura Saiz, director científico y coordinadora del biobanco, respectivamente, nos recibieron a la entrada del centro, nos mostraron sus instalaciones y nos explicaron en que consiste su trabajo, no sin antes hacer un breve recorrido por la historia del centro, que ha pasado por distintas etapas a lo largo del tiempo, y está en este momento, según comentó el Dr. Rábano, en una fase de crecimiento y progreso.
El Banco de Tejidos CIEN (BT-CIEN) surgió en 2010 como consecuencia de la incorporación a la Fundación CIEN de la actividad desarrollada por el Banco de Tejidos para Investigación Neurológica (BTIN) de Madrid, creado por el Dr. Justo García de Yébenes, en 1996.

⭕️El BT-CIEN es un biobanco de tejido cerebral y otras muestras de interés neurológico, basado en la incorporación de pacientes con enfermedades neurológicas y de sujetos sanos a través de un programa de donación de tejido.

⭕️Durante dos horas pudimos visitar las oficinas, los laboratorios, la sala de radiología, el archivo de tejido cerebral, etc. Nos mostraron los modernos aparatos de patología digital y los tradicionales, nos contaron como se extraen las muestras, como se clasifican, como se conservan y como gracias a ellas la investigación de muchas enfermedades neurológicas avanzan.

⭕️El Dr. Rábano nos expresó que el conocimiento de enfermedades como el Alzheimer progresan gracias a la gran cantidad de donaciones que reciben, algo que no ocurre con otras enfermedades neurológicas de las que apenas se dona, entre ellas la distonía. Una situación que esperamos revertir, a partir de ahora, impulsando las donaciones mediante la colaboración entre nuestras entidades.

📣📣📣📣CHARLA SOBRE DISTONÍA EN TOLEDO.🔴Distonía España-ALDE continua con su campaña de información y sensibilización CONOC...
14/09/2026

📣📣📣📣CHARLA SOBRE DISTONÍA EN TOLEDO.

🔴Distonía España-ALDE continua con su campaña de información y sensibilización CONOCER LA DISTONÍA por los pueblos y ciudades de nuestro país. El próximo 21 de septiembre estaremos en TOLEDO, la ciudad imperial, para difundir la distonía y divulgar la labor de nuestra asociación en la atención a los pacientes y sus familias desde 1991.

🗓️Día: 21 de septiembre (lunes).

🕢Horario: 19:00 h.

📍Lugar: Biblioteca de Castilla-La Mancha (última planta del Alcázar)
C/ Cuesta de Carlos V, s/n. 45001 TOLEDO.

🔴La charla titulada DESCUBRE LA DISTONÍA. ENFERMEDAD RARA Y CRÓNICA tiene como objetivo principal dar a conocer la distonía entre la población general, para visibilizar esta enfermedad neurológica, tan desconocida, que produce contracciones involuntarias, sostenidas o intermitentes de los músculos y afecta en nuestro país a más de 20.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), y a cerca de un millar en la Comunidad de Castilla-La Mancha, aunque pueden ser muchas más porque está infradiagnosticada.

🔴En la charla se abordará la distonía desde una perspectiva psico-socio-sanitaria y contaremos con el testimonio de personas con distonía que expondrán como es vivir día a día con la enfermedad.

Organiza: Distonía España-ALDE. Patrocina: MDSCA2030 por solidaridad otros fines de interés social. Colaboran: Biblioteca de Castilla-La Mancha. Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.
OS ESPERAMOS!.

🔴8 de septiembre. DÍA MUNDIAL DE LA FISIOTERAPIA⭕️En Distonía España-ALDE aprovechamos esta celebración mundial para rei...
08/09/2026

🔴8 de septiembre. DÍA MUNDIAL DE LA FISIOTERAPIA

⭕️En Distonía España-ALDE aprovechamos esta celebración mundial para reivindicar el papel de la fisioterapia en la mejora de los síntomas ocasionados por la distonía.

⭕️La fisioterapia neurológica, para la distonía, es una rehabilitación específica, una herramienta terapéutica eficaz, basada en la evidencia científica que combina técnicas manuales y ejercicio terapéutico, ayudando a reorganizar la función motora y reducir la intensidad de los síntomas.

⭕️En combinación con la terapia médica, la fisioterapia proporciona beneficios significativos para el paciente: mejora el control del movimiento, disminuye la rigidez muscular, ayuda a corregir la postura, mitiga la fatiga y el temblor, si lo hubiere, reduce el dolor y, en general, mejora la calidad de vida.

⭕️El SERVICIO DE FISIOTERAPIA DE ALDE se adapta a las necesidades específicas de cada paciente y ofrece un acompañamiento continuado y cercano.

⭕️Si tú o alguien de tu entorno convive con distonía y quiere conocer nuestro servicio contacta con nosotros.
• Correo: [email protected]
• Tels: 91 437 92 20 y 640 95 13 14.

Dirección

C/Camino De Vinateros, 97
Madrid
28030

Horario de apertura

Lunes 10:00 - 18:00
Martes 10:00 - 18:00
Miércoles 10:00 - 18:00
Jueves 10:00 - 18:00
Viernes 10:00 - 18:00

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