Lunes 10:00 - 18:00 Martes 10:00 - 18:00 Miércoles 10:00 - 18:00 Jueves 10:00 - 18:00 Viernes 10:00 - 18:00

Asociación Distonía España - ALDE

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España
Madrid
Asociación Distonía España - ALDE

Madrid.
- www.distonia.es ALDE es una Asociación creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de Distonía Muscular y a sus familiares.

Unidos con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con distonía y sus familias.

- Lunes viernes de 8.30 a 16 horas
- Teléfono: 914 379 220 - 640 951 314
- [email protected]
- c/ Camino de los Vinateros, 97.

16/06/2026

🔴TALLER COMUNICACIÓN Y LÍMITES. Expresar sin desgastarme

🔴Imparte: Guillermo Báguena. Psicólogo sanitario de ALDE.

🔴Objetivo del taller: desarrollar habilidades para pedir ayuda, poner límites, manejar situaciones incómodas y mejorar la comunicación con el entorno.

🔴Dirigido a: personas con distonía y familiares

📅 martes, 23 de junio de 2026

🕢 11:00 a 13:00 h.

Modalidad: online

Inscripciones y recibir más información:

📧[email protected].

91 437 92 20 y 640 95 13 14.

15/06/2026

🔴TIENES DISTONÍA LARÍNGEA? .

Esta es tu oportunidad para conectarte y compartir experiencias con personas que entienden lo que estás viviendo.

📅El jueves 18 de JUNIO, de 10 a 13 horas, vamos a realizar un GRUPO DE ENCUENTRO, a través de la plataforma Teams, para personas con DISTONÍA LARÍNGEA y familiares.

🔴Desde la Asociación Distonía España - ALDE, queremos fomentar el intercambio de información, experiencias, conocimientos y recursos entre los participantes para mejorar la comprensión de esta patología.

🔴Si estás interesado en unirte a este grupo, no dudes en contactar con nosotros.

☎️91 437 92 20 640 95 13 14.
📧[email protected].

Esperamos contar con tu participación!.

15/06/2026

🔴TIENES DISTONÍA LARÍNGEA? .

Esta es tu oportunidad para conectarte y compartir experiencias con personas que entienden lo que estás viviendo.

📅 El jueves 18 de JUNIO, de 10 a 13 horas, vamos a realizar un GRUPO DE ENCUENTRO, a través de la plataforma Teams, para personas con DISTONÍA LARÍNGEA y familiares.

🔴Desde la Asociación Distonía España - ALDE, queremos fomentar el intercambio de información, experiencias, conocimientos y recursos entre los participantes para mejorar la comprensión de esta patología.

🔴Si estás interesado en unirte a este grupo, no dudes en contactar con nosotros.

☎️91 437 92 20 640 95 13 14.
📧 [email protected].

Esperamos contar con tu participación!.

06/06/2026

🔴CHARLA SOBRE DISTONÍA EN SEVILLA
La campaña de información y sensibilización “CONOCER LA DISTONÍA” organizada por DISTONÍA ESPAÑA-ALDE llega a Sevilla

🗓 Fecha: 25 de junio de 2026
🕒 Hora: 19:00 horas
📍 Lugar: Biblioteca Pública Infanta Elena. Avda. de Maria Luisa, 8. Casco Antiguo. 41013 Sevilla.

🔴El objetivo de la charla es visibilizar e informar sobre la distonía, una enfermedad rara y crónica que afecta a 20.000 personas en España, según la SEN y más de 3.500 personas en Andalucía. Este evento es esencial para sensibilizar a la población y entender su impacto, ya que provoca un alto grado de discapacidad.

🔴Contaremos con la participación de la Dra. SILVIA JESUS MAESTRE, neuróloga en la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Virgen del Rocío, e investigadora del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), y de Dª YOLANDA COLODRO AMORES, neurofisioterapeuta de Fundación AISSE y Coordinadora del Máster en Neurofisioterapia de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla que ofrecerán una panorámica del manejo de la distonía en la actualidad desde el ámbito médico y rehabilitador.

También intervendrán la presidenta de ALDE, Milagros López Morales, y Elena Pulido Sánchez, trabajadora social de la entidad, que compartirán información sobre los servicios y actividades que ofrece ALDE para mejorar la calidad de vida de las personas con distonía y sus familias.

🔴Además, escucharemos el testimonio de personas con distonía que nos acercarán su experiencia diaria con la enfermedad.

🔴Es vital que nuestro mensaje llegue a cuantas más personas mejor. ¡ Ayúdanos a difundir este evento entre personas con distonía, familiares, amigos, cuidadores, personal socio-sanitario y público general!
¡TE ESPERAMOS!

Patrocina: MDSCA20230. Colabora: BPS Infanta Elena y Junta de Andalucía

20/05/2026

🔴DISTONIA PAIS VASCO-ALDE en la entrega de los PREMIOS PSIKOLOGIA SARIAT 2026

🔴Organizado por el Colegio de Psicología de Bizkaia, el pasado 15 de mayo, se celebró en Bilbao, la entrega de los Premios Psikologia Sariat 2026 en el marco de la V edición de Psikologia Kalean.

🔴Acto de reconocimiento y celebración que ha contado con la presencia de nuestro delegado en el País Vasco, Zoílo Doncel, invitado por la organización.

🔴Dentro de la categoría persona se ha premiado a la catedrática e investigadora ESTHER CALVETE por su destacada trayectoria académica y científica en el campo de la salud mental.

🔴En la categoría entidad/empresa se ha premiado a FUNDACIÓN GIZAKIA, por su modelo integral de ayuda bio-psico-social a las personas más vulnerables, desde hace 40 años.

🔴Felicidades a los premiados y al COP de Bizkaia por la organización.
ZORIONAT GUZTIOI

19/05/2026

🔴Taller AUTOEXIGENCIA Y FATIGA. ENCONTRAR UN RITMO SOSTENIBLE

🔴Imparte: Guillermo Báguena. Psicólogo sanitario de ALDE.

🔴Objetivo del taller: Detectar patrones de autoexigencia para aprender a dosificar la energía y prevenir el sobreesfuerzo.

🔴Dirigido a: pacientes con distonía

📅Día: martes, 26 de mayo de 2026

🕢Horario: 11:00 a 13:00 h.

Modalidad: online

Inscripciones y recibir más información:

✉️[email protected]

☎️91 437 92 20 y 640 95 13 14.

14/05/2026

🔴12ª edición PREMIOS INTERNACIONALES SUPERCUIDADORES 2026

🔴Abierto plazo de presentación hasta el 31 de julio

🔴Los Premios SUPERCUIDADORES reconocen, desde 2015, la labor de los cuidadores personales y de las empresas e instituciones que con su trabajo y acciones mejoran la vida de las personas que pertenecen a colectivos vulnerables.

🔴Existen 2 modalidades de premios y 10 categorías.

🔴Modalidad PERSONAS FÍSICAS: 1. Cuidadores familiares 2. Cuidadores profesionales. 3. Creadores de contenido. Una nueva categoría para premiar la labor de divulgación y sensibilización en el entorno digital.
🔴Modalidad PERSONAS JURÍDICAS: 4. Tercer sector. 5. Sector sociosanitario. 6.Sector asegurador. 7. Sector farmacéutico. 8. Empresas: startups y pymes y grandes empresas. 9.Medios de comunicación y 10. Administraciones públicas.
En cada categoría se diferenciará entre candidaturas procedentes de España y de fuera de España, sobre todo Latinoamérica.
🔴Fuera de concurso se entregará el Premio especial INDAS CLUB DE CUIDADORES “VIDAS AL CUIDADO”.
🔴Cada categoría tendrá un premio ganador y dos accésits.
🔴El plazo de presentación de candidaturas finaliza el 31 de julio de 2026

🔴Más información en nuestra web: https://distonia.es/premios-internacionales-supercuidadores-2026/
Web Premios Supercuidadores: https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/premios

14/05/2026

🔴¿TIENES DISTONÍA GENERALIZADA?.

🔴Esta es tu oportunidad para conectarte y compartir experiencias con personas que entienden lo que estás viviendo.

📅El miércoles 20 de MAYO, de 10 a 13 horas, vamos a realizar un GRUPO DE ENCUENTRO, a través de la plataforma Teams, para personas con DISTONÍA GENERALIZADA y familiares.

🔴Desde la Asociación Distonía España - ALDE, queremos fomentar el intercambio de información, experiencias, conocimientos y recursos entre los participantes para mejorar la comprensión de esta patología.

🔴Si estás interesado en unirte a este grupo, no dudes en contactar con nosotros.
☎️91 437 92 20 640 95 13 14.
✉️[email protected].

Esperamos contar con tu participación para seguir aprendiendo juntos!.

13/05/2026

🔴El COFPV se implica en la formación en distonías

🔴El pasado 18 de abril el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco organizaba en Bilbao, con la colaboración de Distonía España-ALDE, el curso FORMACIÓN PRÁCTICA EN DISTONÍA FOCAL PRIMARIA, impartido por EMMA LUDEÑA, fisioterapeuta del Hospital Clínic de Barcelona, especializada en la rehabilitación de las distonías.
Durante el curso las profesionales asistentes han podido tratar a varios socios de Distonía País Vasco-ALDE en las sesiones prácticas dedicadas a distintos tipos de distonías: cervical, blefaroespasmo, oromandibular, Síndrome de Meige, calambre del escribiente, etc.

🔴ALDE comenzó en 2025 a impulsar la formación de fisioterapeutas en distonías y durante el último año ya son 46 los nuevos profesionales formados en la rehabilitación de las distonías.

🔴Nuestro agradecimiento al Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco por atender nuestra propuesta, a Emma por impartir el curso, a las profesionales participantes por su interés y a las personas voluntarias de ALDE que asistieron como pacientes a la formación.

ESKERRIK ASCO GUZTIOI.

07/05/2026

🔴GRUPO DE AYUDA MUTUA de DISTONÍA OCUPACIONAL

🔴Imparte: Guillermo Báguena. Psicólogo sanitario de ALDE.

🔴Objetivo del grupo: Promover la salud y el equilibrio emocional de las personas que conviven con la distonía para compartir experiencias, adquirir herramientas y estrategias para afrontar la enfermedad y mejorar su bienestar en la vida diaria.

🔴Dirigido a: pacientes con distonías ocupacionales (calambre del escribiente, distonía del músico, etc.) y familiares.

🔴Calendario: todos los jueves 7, 14, 21 y 28 de mayo 10:00 a 12:00 horas.

🔴Modalidad: online

🔴Inscripciones y recibir más información:[email protected]

☎️91 437 92 20 y 640 95 13 14.

Dirección

C/Camino De Vinateros, 97
Madrid
28030

Horario de Apertura

Lunes	10:00 - 18:00
Martes	10:00 - 18:00
Miércoles	10:00 - 18:00
Jueves	10:00 - 18:00
Viernes	10:00 - 18:00

Página web

http://www.distonia.org/

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