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Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Fundame, Organización benéfica, Calle Nuria 93, 1ºC, Madrid.

FundAME fue creada 2005 con el objetivo de representar y luchar por los intereses de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal, en todos los ámbitos necesarios para mejorar sus vidas y la de sus familias. Nuestra Misión es apoyar la investigación en Atrofia Muscular Espinal, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados para las personas que viven con esta

enfermedad, independientemente del lugar de residencia y de la edad del paciente y, plasmar la perspectiva del paciente de AME en todos los ámbitos necesarios para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

20/08/2026

💛 Desde 2008, Antonio y Antonia Mari no faltan a una cita: las Jornadas de Familias de FundAME.

¿Por qué siguen viniendo año tras año? Ellos mismos lo cuentan:

"Por las noticias de los especialistas y por reencontrarnos con las familias"

Las Jornadas son mucho más que información y actualización médica. Son el lugar donde las familias se encuentran, se reconocen y se acompañan.

👉 Si tú también quieres vivir esa experiencia, las plazas son limitadas.

📝 Inscríbete ya a las Jornadas de Familias de FundAME (enlace en la bio)

19/08/2026

Gracias, Mosqueruela 💛

Hay pueblos que, cuando se proponen algo, lo hacen con el corazón por delante. Eso es lo que hemos sentido estos días con todo lo que Mosqueruela ha hecho por FundAME.

No es solo la aportación económica. Es saber que, en un pueblo entero, alguien pensó en las familias que conviven cada día con la atrofia muscular espinal (AME) y decidió que no estaban solas.

Vuestra ayuda va directa a la investigación: a proyectos que buscan mejorar la fuerza y la movilidad, reducir el dolor y, algún día, encontrar una cura definitiva. Cada avance científico empieza así, con gestos como el vuestro.

Gracias, de verdad, por volcaros con esta causa.

Si esto te ha llegado y quieres ir un paso más allá, hazte socio/a de FundAME. Con tu aportación mensual seguimos financiando investigación, apoyando a familias y luchando por el diagnóstico y el acceso a tratamientos.

👉 Hazte socio/a en fundame.net/hazte-socio (Enlace en la bio)
Si quieres conocer mejor la AME y la labor de FundAME, escribe AME en comentarios.

18/08/2026

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara de origen genético que causa debilidad muscular progresiva. Hoy contamos con tratamientos que están cambiando su evolución, pero todavía existen necesidades no cubiertas.

En FundAME seguimos impulsando la investigación para mejorar la movilidad y la autonomía, reducir el dolor y seguir acercándonos a nuestro gran objetivo: encontrar una cura.

Y tú también puedes formar parte del cambio. 💙

Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a cambiar las vidas de las personas con AME.

🔗 Link en la bio
🌐 fundame.net/hazte-socio

14/08/2026

Este sábado la Asociación .fund celebrará una Fiesta Solidaria a beneficio de y (Fundación Atrofia Muscular Espinal) en el Club Deportivo La Isleta. Ven a disfrutar de este evento con DJ, mercadillo benéfico, tómbola y otras propuestas para disfrutar de una tarde-noche de convivencia y solidaridad. Los concejales del Ayuntamiento de Ayuntamiento de El Puerto de Santa María de Servicios Sociales, Carmen Lara, y Juventud y Deportes, José Ignacio González, paarticiparon en la presentación.

05/08/2026

Hay cosas que nos emocionan, otras nos inspiran, pero las que nos ilusionan... son las que realmente nos mueven. Y estamos seguros de que *nuestra causa, ilusiona* y que con tu ayuda podemos cambiar vidas.
👉🏻En el mes de la AME, hazte socio/a de en
https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/ y
ayúdanos a impulsar la investigación de la AME,
defender el acceso a los tratamientos y cuidados y a
mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular
espinal.

03/08/2026

AGOSTO ES EL MES DE LA AME
Hasta hace menos de 10 años, la atrofia muscular espinal era la primera causa genética de mortalidad infantil💔
Gracias al impulso a la investigación hoy tenemos 3 tratamientos que frenan su avance, pero no hay una cura todavía.
Este agosto, desde FundAME queremos que la AME se conozca, se entienda y se hable de ella. Porque cuanto más se sabe, más se puede ayudar. 🙌

👉 Dale al play, entérate de qué es realmente la AME, y si este vídeo te ha llegado, compártelo. Cada persona que lo vea es un paso más hacia la investigación, el diagnóstico precoz y una vida mejor para toda la comunidad AME.

💛 Hazte socio/a o haz una donación en https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio
Gracias Roche España por ayudarnos a explicar lo que es la atrofia muscular espinal.

30/07/2026

Una camiseta. Una causa. Un impacto real. 🧡
El 100% de tu compra va a la investigación de la AME.
Decubre lo que significa cargarse de SMN para las personas con AME y ayúdanos a lograrlo comprando tu cuamiseta en fundame.net/tienda-solidaria/camisetas/
o pon en comentarios: Quiero una y te paso el enlace

22/07/2026

Una familia sola no puede con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal.

Así lo cuenta el padre de Víctor en este vídeo que nos ha emocionado profundamente.

Víctor tiene AME y hoy tiene tratamiento gracias al impulso de FundAME a la investigación, a la generación de conocimiento y a la defensa para que las personas con AME en España tengan acceso a los tratamientos que frenan el avance de la enfermedad.

Detrás de esas palabras hay años de acompañamiento, información y apoyo a familias que, de la noche a la mañana, se enfrentan a un diagnóstico que no esperaban y del que apenas sabían nada.

Porque en FundAME no solo impulsamos la investigación. También estamos ahí cuando una familia necesita respuestas, orientación y una mano a la que agarrarse.

Historias como la de Víctor son posibles gracias a quienes ya forman parte de FundAME. Y pueden multiplicarse gracias a ti.

👉 Hazte socio y ayúdanos a que ninguna familia se enfrente sola a la AME. https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio
🔗 Link en bio

21/07/2026

El pasado martes, FundAME estuvo presente en el Congreso de los Diputados durante la aprobación, por amplia mayoría, de la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad.

Esta reforma supone un avance muy importante en los derechos de las personas con dependencia y discapacidad. Entre las principales medidas aprobadas destacan:

* La asistencia personal pasa a formar parte del catálogo de servicios del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
* La prohibición de la discriminación por motivos de discapacidad en los seguros de salud.
* La exención del complemento de tercera persona de la Gran Invalidez para las personas beneficiarias de la Ley ELA, evitando que compute a efectos de capacidad económica para el acceso a las prestaciones.
* La eliminación de diversas incompatibilidades entre prestaciones y servicios, permitiendo una atención más flexible y adaptada a las necesidades de cada persona.
* La reducción del plazo máximo de resolución de los procedimientos de dependencia de seis a tres meses, con el objetivo de agilizar el acceso a los apoyos.
* La simplificación de los procedimientos administrativos y una mayor coordinación entre las valoraciones de dependencia y discapacidad.
* El impulso de un modelo que prioriza la vida independiente, los apoyos personalizados y la permanencia en el entorno comunitario.

Además, recientemente se ha aprobado el Real Decreto-ley que refuerza la financiación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Esta medida supone una inversión adicional de 6.200 millones de euros entre 2026 y 2027 y consolida el compromiso de que el Estado financie el 50 % del sistema. Asimismo, desde el 1 de julio de 2026, la financiación mínima estatal por persona dependiente pasa a ser de 90 € al mes en Grado I, 260 € al mes en Grado II y 660 € al mes en Grado III, reforzando significativamente los recursos que reciben las comunidades autónomas para prestar estos servicios.

Queremos agradecer a la Secretaría de Estado de Derechos Sociales por haber contado con FundAME durante todo este proceso y, muy especialmente, a Jesús Martín Blanco por su compromiso y el trabajo desarrollado a lo largo de todo este tiempo.

18/07/2026

En FundAME llevamos muchos años recorriendo un camino lleno de esfuerzo, investigación, colaboración y esperanza para mejorar la vida de las personas con AME y sus familias.

Cada avance ha sido posible gracias al compromiso de profesionales, pacientes, familias y personas que han decidido caminar a nuestro lado. Pero todavía queda mucho por hacer.

Necesitamos tu apoyo para seguir impulsando la investigación, avanzar hacia mejores tratamientos y acercarnos cada día más a nuestro gran objetivo: encontrar una cura para la AME.

Súmate al camino. Tu ayuda puede convertirse en investigación, oportunidades y futuro.

Hazte socio/a, comparte y ayúdanos a seguir avanzando. https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/ (enlace en bio)

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