Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

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Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara muy grave que en la actualidad no tiene cura. Juntos, la encontraremos.

25/08/2026

💙 UN NUEVO AVANCE QUE ABRE UNA PUERTA A LA ESPERANZA PARA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

🔬 La FDA, la agencia reguladora de medicamentos de Estados Unidos, ha aceptado para revisión la solicitud de aprobación de , un tratamiento oral en investigación para la ( ).

Los resultados del estudio fase 3 ADVANCE OUTCOMES, con 687 personas, son alentadores:

📉 55 % menos riesgo de empeoramiento clínico
📈 47 % más probabilidades de lograr una mejoría clínica

👉 La aceptación para revisión no significa que el tratamiento esté aprobado. Ralinepag continúa en investigación y este proceso corresponde a Estados Unidos, no a España ni Europa, pero es una noticia muy importante porque la investigación está en auge en nuestra enfermedad.

💙 Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebramos cada avance que pueda abrir nuevas posibilidades para las personas con HAP.

🌟 La investigación avanza. Y con ella, la esperanza.

🔗 Lee la noticia completa: https://ir.unither.com/press-releases/2026/08-24-2026-120021913

24/08/2026

💙 𝐕𝐢𝐯𝐢𝐫 𝐜𝐨𝐧 𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐨́𝐧 𝐏𝐮𝐥𝐦𝐨𝐧𝐚𝐫: 𝐜𝐮𝐢́𝐝𝐚𝐭𝐞, 𝐩𝐚𝐬𝐨 𝐚 𝐩𝐚𝐬𝐨

Además del tratamiento y las revisiones médicas, algunos hábitos pueden ayudarte a cuidar tu salud y bienestar:

🥗 𝐂𝐮𝐢𝐝𝐚 𝐭𝐮 𝐚𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 y mantén una dieta equilibrada.
🧂 𝐑𝐞𝐝𝐮𝐜𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥si tu equipo médico te lo ha recomendado.
🏃 𝐇𝐚𝐳 𝐞𝐣𝐞𝐫𝐜𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐚𝐝𝐚𝐩𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐚 𝐭𝐢, siempre siguiendo las indicaciones de tu profesional de HP.
⚖️ 𝐂𝐮𝐢𝐝𝐚 𝐭𝐮 𝐩𝐞𝐬𝐨 y consulta si necesitas orientación.
💊 𝐒𝐢𝐠𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐫𝐫𝐞𝐜𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐭𝐮 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 y no lo modifiques por tu cuenta.
🚭 𝐄𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐞𝐥 𝐭𝐚𝐛𝐚𝐜𝐨 𝐲 𝐞𝐥 𝐚𝐥𝐜𝐨𝐡𝐨𝐥.
🧠 𝐂𝐮𝐢𝐝𝐚 𝐭𝐮 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥 y pide ayuda cuando la necesites.
😴 𝐃𝐞𝐬𝐜𝐚𝐧𝐬𝐚 𝐲 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚 𝐚 𝐭𝐮 𝐜𝐮𝐞𝐫𝐩𝐨.
🩺 𝐀𝐜𝐮𝐝𝐞 𝐚 𝐭𝐮𝐬 𝐫𝐞𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐜𝐮𝐚𝐥𝐪𝐮𝐢𝐞𝐫 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞.

💙 Si tienes dudas, necesitas orientación o simplemente quieres hablar, puedes contactar con nosotros. Desde la estamos aquí para acompañarte a ti y a tu familia.

Cuidarte también es avanzar. 💙

22/08/2026

💙𝐂𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐮𝐧 𝐚𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧 #𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐨́𝐧𝐏𝐮𝐥𝐦𝐨𝐧𝐚𝐫 𝐞𝐦𝐩𝐢𝐞𝐳𝐚 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐫 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐬𝐮 𝐯𝐢𝐝𝐚… 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐞𝐦𝐩𝐢𝐞𝐳𝐚𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐨𝐬 𝐦𝐢𝐞𝐝𝐨𝐬.

Llegan las salidas con amigos, las fiestas, el deporte, las primeras parejas, querer volver más tarde o simplemente seguir el ritmo de los demás.

Y surgen muchas preguntas:

🍻 ¿Qué pasa con el alcohol?
🚬 ¿Y el tabaco u otras sustancias?
🏃 ¿Hasta dónde puede hacer ejercicio?
❤️ ¿Cómo hablar de relaciones y sexualidad?
🎉 ¿Qué hacer cuando todos quieren seguir y él o ella necesita parar?

Como familias, queremos protegerles. Pero también necesitan crecer, ganar autonomía y vivir su adolescencia.

Quizá la clave no esté solo en decir “no puedes”, sino en hablar, informar y darles herramientas para que conozcan su enfermedad y puedan tomar decisiones responsables junto a su equipo sanitario.

💙 Parar no es rendirse.
💙 Pedir ayuda no es ser débil.
💙 No tienen que demostrar que pueden seguir el ritmo de los demás.
💙 Y la autonomía no significa estar solos.

Queremos que disfruten, salgan, tengan amigos, se enamoren y hagan planes. Pero también que sepan escuchar a su cuerpo y que, ante cualquier duda, puedan pedir ayuda sin miedo.

Porque crecer con Hipertensión Pulmonar también significa aprender, poco a poco, a cuidarse.

➡ Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar podemos acompañaros también en este proceso. Si tenéis cualquier duda o necesitáis orientación, podéis contactar con nosotros en [email protected], o por los canales habituales.

💬 ¿Qué miedos o dudas te han surgido al llegar a esta etapa?

Os leemos. 💙

21/08/2026

🎒💙 La vuelta al cole con Hipertensión Pulmonar también se prepara 🎒💙

Para muchas familias, la vuelta al colegio supone organizar horarios, material y nuevas rutinas. Pero cuando un niño o adolescente convive con , puede ser necesario preparar algunas cosas más.

👩‍🏫 Hablar con el centro educativo y explicar sus necesidades.

💊 Informar sobre la medicación o los cuidados que pueda necesitar durante la jornada escolar.

🏃 Adaptar algunas actividades y respetar los tiempos de descanso cuando sea necesario.

🚨 Tener claro qué hacer y a quién avisar ante una situación inesperada.

🤝 Mantener una buena comunicación entre la familia, el centro educativo y el equipo sanitario.

Cada niño es diferente y sus necesidades deben valorarse de forma individual.

💙 Desde la Fundación podemos acompañaros también en este proceso. Si tenéis cualquier duda o necesitáis orientación, podéis contactar con nosotros.

Además, los elaborados por nuestra psicóloga y trabajadora social pueden ser una herramienta de gran apoyo para ayudar a los centros educativos a comprender mejor qué implica convivir con la Hipertensión Pulmonar, así como las necesidades y dificultades que pueden surgir en el día a día.

🎒 Porque una buena información y una comunicación adecuada pueden ayudar a que la vuelta al cole sea más segura, tranquila e inclusiva para todos.

💬 Si necesitas ayuda o quieres más información, estamos aquí para acompañarte. 📧Puedes mandar un mail a [email protected]

18/08/2026

💙 𝐋𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐬𝐢𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐬𝐞 𝐯𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐨́𝐧 𝐏𝐮𝐥𝐦𝐨𝐧𝐚𝐫

A veces vemos una foto.

Una sonrisa.
Un viaje.
Un paseo.
Un día en familia.
Una persona trabajando o disfrutando de un momento especial.

Y pensamos:

“Está bien.”

Pero muchas veces no vemos todo lo que hay detrás.

No vemos el cansancio.
La falta de aire.
La planificación necesaria para salir de casa
Los tratamientos
El esfuerzo que puede suponer algo que para otras personas parece sencillo.
Ni el tiempo de descanso o recuperación que puede venir después.

La Hipertensión Pulmonar no siempre se ve.‼

Y eso puede hacer que muchas personas sientan que tienen que explicar una y otra vez cómo se encuentran o por qué hoy pueden hacer algo… y mañana no.

💙 Por eso queremos abrir un espacio para hablar de esas cosas que no siempre se ven.

Porque cada experiencia es diferente.

Porque no hay una única manera de vivir con Hipertensión Pulmonar.

Y porque compartir, si queremos hacerlo, puede ayudar a que otras personas digan:

“A mí también me pasa.”
“Yo también me siento así.”
“No estoy solo/a.”

Hoy queremos preguntaros:
¿Qué es algo de tu día a día con Hipertensión Pulmonar que los demás no siempre ven o no comprenden?

Os leemos en comentarios. 💙

17/08/2026

🎥 ¿Recordáis uno de los momentos más importantes de nuestro XVII Aniversario?💙

La entrega de los cheques destinados a los proyectos de investigación EMPATHY y PASION HP GENÉTICA.

🔬 Dos proyectos que siguen avanzando gracias al compromiso de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y al apoyo de todas las personas que colaboráis con vuestras donaciones.

💙 Cada aportación suma y nos acerca a un mismo objetivo: seguir investigando para que algún día la cura sea una realidad.

Gracias por formar parte de este camino.

14/08/2026

🔬 𝗟𝗮 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗶𝗴𝘂𝗲 𝗱𝗮𝗻𝗱𝗼 𝘀𝘂𝘀 𝗳𝗿𝘂𝘁𝗼𝘀‼️

Nos alegra compartir una nueva publicación científica sobre genética e Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP).

Este estudio pediátrico, publicado en Clinical Genetics, analiza el 𝗴𝗲𝗻 𝗣𝗢𝗥𝗖𝗡 y aporta nuevos conocimientos sobre su posible relación con la HAP, reforzando la importancia de seguir investigando y avanzando en el estudio genético de determinados pacientes.

💙 Queremos agradecer a todo el equipo investigador y a los profesionales que han hecho posible este importante trabajo, entre ellos Alejandro Cruz-Utrilla, Pilar Escribano-Subías, María Jesús del Cerro Marín, Jair Tenorio-Castaño, Natalia Gallego-Zazo, Julián Nevado, Nuria Ochoa Parra y Pablo Lapunzina, junto al resto del equipo multidisciplinar.

Este trabajo ha contado, entre otras fuentes de financiación, con el apoyo del proyecto PASION-HP Genética de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

❤️ Y, especialmente, gracias a todas las personas que colaboráis con vuestras donaciones. Te animamos a colaborar con tu donativo: https://www.fchp.es/donativos

Cada aportación ayuda a que la investigación continúe.

✨ Porque vuestras donaciones no solo ayudan a investigar hoy: ayudan a construir el futuro.

💙 Juntos seguimos transformando la lucha en esperanza.

12/08/2026

🌿☀️ 𝐌𝐢 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐯𝐞𝐫𝐚𝐧𝐨💙

Todos tenemos un lugar que nos transmite calma, alegría o nos regala un momento especial.

Puede ser una playa, un rincón de la naturaleza, una terraza, un pueblo, un lugar compartido con la familia o simplemente ese espacio donde nos sentimos bien.

Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar queremos invitaros a compartir vuestro lugar especial del verano.

📸 ¿𝐂𝐮𝐚́𝐥 𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐞 𝐫𝐢𝐧𝐜𝐨́𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐞 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚 𝐚 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐨𝐧𝐞𝐜𝐭𝐚𝐫, 𝐝𝐢𝐬𝐟𝐫𝐮𝐭𝐚𝐫 𝐲 𝐜𝐫𝐞𝐚𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐫𝐝𝐨𝐬❓

𝐂𝐮𝐞́𝐧𝐭𝐚𝐧𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐢𝐨𝐬 𝐜𝐮𝐚́𝐥 𝐞𝐬 𝐯𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐯𝐞𝐫𝐚𝐧𝐨… ¡𝐨𝐬 𝐥𝐞𝐞𝐦𝐨𝐬❗

Porque convivir con también es celebrar los pequeños momentos, los espacios que nos llenan de energía y las historias que nos unen.

☀️ Mi lugar especial del verano… ¿Cuál es el tuyo?

(Recuerda compartir solo aquello que quieras hacer público y con lo que te sientas cómodo/a.)

🌐www.fchp.es

11/08/2026

💗 Un año más, la Marea Rosa nos ha llenado de emoción, solidaridad y esperanza.

El pasado 25 de julio, nuestras calles volvieron a teñirse de rosa y, para nosotros, fue muy especial poder compartir este día junto a nuestros pacientes, como Manuel, que nos recuerda con su presencia por qué es tan importante seguir visibilizando la . 💙

Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, queremos agradecer de corazón al Ayuntamiento de Ayuntamiento de Torrenueva Costa (Granada), a toda la organización y a todas las personas que participasteis y hicisteis posible esta maravillosa jornada.

Gracias también a Joaquín, por llevarnos siempre en su corazón. 👏💕

Para nosotros, contar con el apoyo de una comunidad tan solidaria es un verdadero orgullo.

Gracias por estar, por sumar y por caminar a nuestro lado. ¡Nos vemos el año que viene! 🌸💗

10/08/2026

🔬 Una proteína “perdida” podría abrir nuevas vías de investigación frente a la Hipertensión Pulmonar.

Un equipo de investigadores de Virginia Tech (EE. UU.) ha estudiado una proteína llamada BMP3 (proteína morfogenética ósea 3) y ha descubierto que podría desempeñar un papel protector en los vasos sanguíneos de los pulmones.

➡ En la Hipertensión Arterial Pulmonar, los vasos sanguíneos pulmonares pueden sufrir cambios que dificultan el paso de la sangre y hacen que el corazón tenga que trabajar más.

🔬 En este estudio, los investigadores observaron que los niveles de estaban reducidos en modelos de . Al aumentar los niveles de esta proteína en modelos animales, se consiguió:

❤️ Reducir el remodelado de los vasos pulmonares.
👩‍🔬Disminuir la presión en las arterias pulmonares.
💙 Mejorar la función del corazón.

💡 Estos resultados sugieren que BMP3 podría convertirse en una nueva diana para futuras estrategias terapéuticas dirigidas a modificar la evolución de la enfermedad.

⚠️ Importante: se trata todavía de una investigación preclínica, realizada en modelos de laboratorio y animales. Por tanto, todavía queda mucho por investigar antes de saber si estos resultados pueden trasladarse a tratamientos seguros y eficaces para las personas.

Cada descubrimiento nos ayuda a comprender mejor la Hipertensión Pulmonar y nos acerca a nuevas posibilidades de tratamiento. 💙

👉 La investigación es esperanza. Seguimos avanzando juntos.

📖 Puedes ampliar la información en nuestra web: https://www.fchp.es/noticias-hipertensionpulmonar/una-proteina-perdida-podria-abrir-nuevas-vias-de-tratamiento-para-la-hipertension-arterial-pulmonar.html

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Página web

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