Federación Española del Síndrome X-Frágil

22/06/2026

18/06/2026

🚨 ¡ATENCIÓN! 🚨

Por fin vuelve a haber una asociación del Síndrome X Frágil en Euskal Herria.

Hacemos un llamamiento a todas las familias que tengan niños, niñas o personas con Síndrome X Frágil. Podéis poneros en contacto con nosotros; estaremos encantados de ayudaros y apoyaros en todo lo posible.

📱 Contacto:
• Facebook: Aiala Síndrome X Frágil
• Instagram:
• Teléfono: +34 630 604 568

Preguntar por Mónica.

Juntos podemos crear una red de apoyo, información y acompañamiento para todas las familias afectadas.

💙 Aiala Síndrome X Frágil Elkartea (ASXF)

18/06/2026

Información de ASFACUME, asociación en defensa de familias con hijos e hijas con enfermedades graves.
Está relacionada con el borrador de modificación del decreto que regula la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME).
A continuación se acompaña comunicado de ASFACUME.
Estimada entidad:
Desde ASFACUME hemos impulsado un manifiesto en defensa de las familias con hijos e hijas con enfermedades graves ante el borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME).
Tras analizar el texto presentado por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, consideramos que incorpora medidas que van a suponer un importante retroceso en los derechos de las familias cuidadoras y en la protección de los menores y jóvenes con necesidades de cuidados continuos, directos y permanentes.
Por ello, estamos promoviendo una adhesión conjunta de entidades sociales, asociaciones de pacientes, organizaciones de discapacidad, profesionales y otros colectivos comprometidos con la defensa de estas familias.
Adjuntamos el manifiesto y la nota de prensa para vuestra valoración.
Si deseáis adheriros, podéis hacerlo a través del siguiente formulario: https://forms.gle/UbMxJEjsdpEkPFbH6

17/06/2026

Hoy se ha inaugurado la Plaza Teresa Navarro en la ciudad de Valencia.
Su objetivo es mantener vivo la memoria, el legado y el compromiso social de nuestra querida compañera Teresa.
Supone un reconocimiento a una trayectoria marcada por la lucha, el esfuerzo y el trabajo en defensa de los derechos de las personas con discapacidad.
Un merecido homenaje a una persona tan especial como Teresa.

10/06/2026

https://www.youtube.com/watch?v=0Ab5sxrgwK4

#...

10/06/2026

Se adjunta nota de prensa con motivo del ensayo clínico en Fase IIa SXF CONNECTA Therapeutics.
Esperamos que sea de vuestro interés.

09/06/2026

Esta mañana se ha celebrado el acto de entrega de los Premios Nacionales de Educación de la editorial Betweien, compañía que publicó el cuento “Quique y la mariposa púrpura” en el que el protagonismo es el síndrome x frágil.
La Federación Española del Síndrome X Frágil ha sido invitada a entregar los galardones de una de las categorías.
Gracias a Betweien por permitirnos dar visibilidad al síndrome.

09/06/2026

Nuestros compañeros de la asociación síndrome x frágil de Valencia, el pasado domingo en la Feria de Asociaciones del Barrio de Campanar.

08/06/2026