Familias GA Aciduria Glutárica tipo I y 2

20/06/2026

La pequeña nació con una enfermedad llamada aciduria glutárica tipo II que no se detecta en el cribado neonatal de Castilla y León, pero sí en otras comunidades. Ahora sus padres recogen firmas para que este análisis sea equitativo en toda España

19/06/2026

19/06/2026

15/06/2026

RT Enfermedades Raras: +Visibles

🚨 Quedan solo 11 días.

El próximo 26 de junio finaliza el plazo y necesitamos que todas las hojas de firmas recogidas lleguen a tiempo.

Si has estado colaborando con esta iniciativa, ahora es el momento de dar el último paso: enviar o entregar las firmas que hayas recogido.

📞 ¿Tienes dudas sobre cómo o dónde enviarlas?
Ponte en contacto con nosotros en el 600 147 770 y te ayudaremos.

El tiempo corre. No dejemos que ninguna firma se quede sin llegar.

🚨 Quedan solo 11 días.

El próximo 26 de junio finaliza el plazo y necesitamos que todas las hojas de firmas recogidas lleguen a tiempo.

Si has estado colaborando con esta iniciativa, ahora es el momento de dar el último paso: enviar o entregar las firmas que hayas recogido.

📞 ¿Tienes dudas sobre cómo o dónde enviarlas?
Ponte en contacto con nosotros en el 600 147 770 y te ayudaremos.

El tiempo corre. No dejemos que ninguna firma se quede sin llegar.

15/06/2026

💙💗 Miles de voces llegan al Congreso para que ningún niño llegue tarde a un diagnóstico.

El próximo 26 de junio de 2026, con motivo del Día Internacional del Cribado Neonatal, familias, pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones estaremos en Madrid para acompañar la entrega oficial de firmas de la Iniciativa Legislativa Popular por la ampliación del cribado neonatal en España.

Desde ELA España nos sumamos a esta acción porque sabemos que el diagnóstico precoz puede cambiarlo todo.Llegqr tarde puede significar perder oportunidades de tratamiento, de cuidado y de vida.

👟 Detrás de cada firma, hay una historia.
💗 Detrás de cada historia, hay una vida.

📍 Registro General del Congreso de los Diputados
Carrera de San Jerónimo, Madrid
🕝 14:30 h Atención a medios
🕒 15:00 h Llegada y entrega oficial de firmas de la ILP

Las personas que quieran asistir y acompañarnos ese día pueden escribirnos a:

📩 [email protected]

Porque nadie debería llegar tarde.
Porque el cribado neonatal salva vidas.

15/06/2026

¿Puede una empresa negarte el horario que propones dentro de tu reducción?

No sin más. La concreción horaria es un derecho del trabajador y, si la empresa no acepta, tiene que justificarlo.

No vale cualquier excusa.

15/06/2026

✨ Cuidados paliativos en enfermedades raras: acompañar más allá del diagnóstico

Cuando hablamos de cuidados paliativos, muchas personas piensan solo en el final 💭

Pero en las enfermedades raras, su papel va mucho más allá: acompañan desde el diagnóstico, mejorando la calidad de vida en cada etapa.

💡 No solo alivian el dolor físico
💙 También apoyan el bienestar emocional, social y familiar
🤝 Ayudan a tomar decisiones y a sentirse acompañado

Sin embargo, todavía existen grandes retos:
⚠️ Acceso desigual
⚠️ Servicios poco adaptados
⚠️ Falta de escucha a pacientes y cuidadores

📢 Queremos cambiar esto poniendo en el centro la experiencia real de quienes viven estas enfermedades cada día.

Porque hablar de cuidados paliativos es hablar de dignidad, apoyo y calidad de vida.

👉 ¿Qué piensas cuando escuchas “cuidados paliativos”?

Lee el artículo completo en nuestro blog: https://www.share4rare.org/es/news/cuidados-paliativos-en-enfermedades-raras-necesidades-experiencias-y-expectativas

15/06/2026

13/06/2026

🧬 Multi-omics is often described as one of the most promising frontiers in healthcare and research. But what could it mean for people living with rare diseases?

In her latest staff blog, our colleague Claudia Fuchs, EURORDIS Senior Project Manager on Therapeutic Development, explores how multi-omics could transform the way rare diseases are understood, diagnosed and treated by bringing together different layers of biological and environmental data to create a more complete picture of health and disease.

But scientific potential alone is not enough.

From data sharing and global collaboration to diversity, equity and patient involvement, Claudia examines the key challenges that must be addressed to ensure these advances benefit all people living with a rare disease, not just a few.

🔗 Read the blog and discover why the future of rare disease research depends not only on innovation, but also on inclusion: https://go.eurordis.org/staffblog