Familias GA Aciduria Glutárica tipo I y 2

16/10/2026

El próximo sábado 17 de octubre, de 10:00 h a 14:00 h, te esperamos en el Colegio Bilingüe Villa de Móstoles para vivir nuestro Mercadillo Solidario.
​Disfruta de una mañana llena de diversión en familia con castillos hinchables, pintacaras, nuestra carrera solidaria, actuaciones en directo, rifa y mucho más. ¡Ven a pasar un gran día y colabora con nosotros! ❤️

16/10/2026

Mañana estaremos junto a las familias y profesionales del Colegio Villa de Móstoles que se vuelcan con nuestras familias y nuestros amigos de ELA España Leucodistrofias

Gracias por estar a nuestro lado

🍁 ¡Llega la mayor fiesta solidaria del año! 🍁
El próximo sábado 17 de octubre, el Colegio Bilingüe Villa de Móstoles se llena de vida, ilusión y mucha solidaridad. ❤️✨
No te pierdas nuestro MERCADILLO SOLIDARIO de este año. Ven con tu familia y amigos a disfrutar de un día único en comunidad:
🎈 Actividades
🎨 Talleres
🎭 Actuaciones
🎁 ¡Y muchísimas sorpresas más!

Lo más importante: todo lo recaudado irá destinado a apoyar la enorme labor de grandes causas como Unoentrecienmil, Cáritas, Juegaterapia, Kuna Ibérica, Asociación Felina 4 Gatos Madrid, ELA España y Familias GA. ¡Tu presencia suma!

🗓️ ¿Cuándo? Sábado 17 de octubre
⏰ ¿A qué hora? De 10:00 h a 14:00 h
📍 ¿Dónde? Entrada por C/ Camino de Humanes 40 (esquina con C/ Ginebra)

16/10/2026

🇪🇸 Hoy conocemos cómo se realiza la prueba de talón en España. Se ofrece gratuitamente a todos los recién nacidos y se realiza entre las 24 y 72 horas de vida. Permite detectar enfermedades congénitas antes de que aparezcan síntomas y facilitar una atención temprana.
Desde la Red de Apoyo Iberoamericana invitamos a las familias a preguntar por esta prueba y consultar sus resultados. Si aparece alguna alteración, se necesitan pruebas adicionales para confirmar o descartar el diagnóstico. Comparte esta información para que llegue a más familias.
Fuente: Ministerio de Sanidad de España.

15/10/2026

14/10/2026

🧠 Nuevo artículo sobre desarrollo cognitivo y GA1

La Dra. Berta Zamora-Crespo y el equipo del Hospital 12 de Octubre han publicado nuevos resultados del estudio neurocognitivo para el que conseguimos financiación de la Fundación Mutua Madrileña

El trabajo, con 53 niños y jóvenes, muestra que una capacidad cognitiva global conservada puede coexistir con dificultades de atención, memoria, planificación o motricidad fina. Los resultados respaldan el seguimiento neuropsicológico para identificar las necesidades de cada persona y orientar sus apoyos.

Las asociaciones observadas no permiten predecir la evolución individual de un niño.

💚 Gracias a las familias participantes, al equipo investigador y a las entidades que han apoyado este estudio.

📖 Artículo: https://doi.org/10.1186/s13023-026-04639-1

07/10/2026

A veces, ayudar empieza con algo tan sencillo como no mirar hacia otro lado.

Compartir un vídeo, hablar de una enfermedad que quizá no conocías, hacer que un mensaje llegue un poquito más lejos...

Porque cuando compartes, no compartes solo un vídeo. Ayudas a dar voz, visibilidad y esperanza a muchas familias.

Si has llegado hasta aquí, haz algo pequeño que puede tener un gran impacto: comparte este reel.

03/10/2026

El BOE publica la gran reforma de las Leyes de y

El día 23 de octubre comenzará su aplicación.

Estamos buscando una persona que conozca en profundidad la nueva reforma y pueda iniciarnos en los nuevos cambios

30/09/2026

Myriam nos recuerda pensar quién es nuestro hijo, y qué necesita para afrontar lo que viene.
Los cambios de etapa en la escolarización nos producen diferentes sentimientos que hay que afrontar.

30/09/2026

29/09/2026

🥗 En algunas enfermedades metabólicas, lo que comemos importa especialmente.

En la aciduria glutárica tipo 1 (GA1) y en determinados trastornos metabólicos como las PDE, el tratamiento puede incluir una alimentación controlada en lisina, siempre pautada y supervisada por el equipo médico y nutricional.

Detrás de cada menú hay mucho más que comida: planificación, aprendizaje, controles y familias que cada día incorporan el tratamiento a su vida cotidiana. 💚

Dar visibilidad también ayuda a comprender.