FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

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FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras

21/08/2026

🧬 21 de agosto | Día Mundial del Síndrome DYRK1A
Una enfermedad ultra rara causada por una mutación genética.
Puede implicar:
🔹 Discapacidad intelectual
🗣️ Retraso en el habla
🧠 Rasgos TEA y conductas ansiosas
📉 Microcefalia
⚡ Epilepsia
👶 Retraso psicomotor
Se estima que afecta a unas 700 familias en el mundo, aunque el número podría crecer con mayor acceso a pruebas genéticas.
Más visibilidad es más diagnóstico y más apoyo 💙

08/08/2026

⚡ 8 de agosto
Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa
No es “estar cansado”.
Es vivir con:
🔹 Fatiga extrema que no mejora
🔹 Empeoramiento tras el esfuerzo
🔹 Dolor muscular y articular
🔹 Dificultades cognitivas
🔹 Sueño no reparador
Una enfermedad invisible que cambia vidas.
Hoy visibilizamos para que se comprenda, se investigue y se apoye 💙

30/07/2026

⛳💙 Los días 28 y 29 de agosto, el Torneo de Golf Villa de San Javier – Fundación Isabel Gemio volverá a convertir el deporte en una herramienta de solidaridad y esperanza.

Desde 2018, esta cita celebrada en Roda Golf ha reunido a jugadores de toda España y ha conseguido destinar más de 20.000 euros a la investigación de las enfermedades raras. 🧬🔬

Gracias al compromiso de participantes, organizadores, instituciones, patrocinadores y empresas colaboradoras, cada golpe contribuye a impulsar la investigación y a mejorar el futuro de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias.

🏌️‍♀️🏌️‍♂️ ¡Súmate al torneo y juega a favor de la investigación!

📅 28 y 29 de agosto
📍 Roda Golf, San Javier, Murcia
📝 Inscripciones:
https://www.golfdirecto.com/micro/game/6a3d15e26668d161d3cf477a/summary?lang=es

23/07/2026

💧 23 de julio | Día Mundial del Síndrome de Sjögren

Una enfermedad autoinmune y sistémica que en España afecta a 155.000 personas.

👁️ Sequedad ocular
👄 Sequedad bucal
⏳ Diagnóstico que puede tardar años
🤝 Necesidad de apoyo y acompañamiento
🔬 Más investigación

Hoy ponemos el foco en quienes conviven con el Síndrome de Sjögren.

Más información es más comprensión 💙

22/07/2026

🧬 22 de Julio | Día mundial del Síndrome X Frágil 💙

El SXF es la causa hereditaria más frecuente de discapacidad intelectual y en España afecta a más de 10.000 personas.

✨ Más visibilidad para lograr diagnóstico precoz
🧬 Más acceso a pruebas genéticas
🏫 Educación inclusiva real
💼 Oportunidades laborales
🔬 Más investigación

Hoy alzamos la voz por las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Concienciar es avanzar 💙

21/07/2026

La Presidenta de la Fundación Isabel Gemio ha recogido hoy en la Sociedad de Artistas el cheque para las líneas de investigación de enfermedades menos frecuentes de la mano de los MMT Awards. Estos premios son reconocimientos creados por el Festival Internacional Music Meets Tourism para premiar la destacada trayectoria personal, profesional y empresarial de distintas personalidades o empresas en diversas áreas.

Todo el dinero recaudado durante esta ceremonia se destina íntegramente a apoyar el trabajo de una asociación, fundación u ONG que impulse proyectos sociales, culturales, de desarrollo investigación o iniciativas capaces de generar cambios positivos en comunidades, regiones o países, siempre enfocados en mejorar la calidad de vida y beneficiar a la sociedad en general.

10/07/2026

🎓 ¡SAVE THE DATE! 28 de septiembre de 2026📍 Madrid

Desde la te invitamos a la Jornada VET FOR INCLUSION 🇪🇺, el evento de presentación y pilotaje de nuestro proyecto Erasmus+ que está transformando las prácticas laborales de la Formación Profesional en el ámbito de las enfermedades raras.

✨ ¿Qué encontrarás en esta jornada?
🔹 Presentación del proyecto y sus resultados
🔹 La red europea VET FOR INCLUSION, en directo
🔹 Testimonios reales de los jóvenes que ya han hecho sus prácticas 💬
☕ Coffee break para conectar con el resto de participantes
🔹 Pilotaje práctico, en grupos, de las herramientas creadas por el proyecto 🧩

📍 Colegio Internacional G. Nicoli — Paseo de Eduardo Dato, 4, Madrid
🕤 9:30 – 14:30
📅 28 de septiembre de 2026

Un proyecto que conecta a estudiantes de FP, docentes y entidades de enfermedades raras de toda Europa 🌍💛, construyendo un modelo real de inclusión en el mundo laboral.

👉 Toda la información e inscripciones: https://www.eventbrite.es/e/1993542852336?aff=oddtdtcreator

Proyecto cofinanciado por el Programa Erasmus+ de la Unión Europea 🇪🇺

24/06/2026

💙 La aventura solidaria de CaMinus continúa haciéndose eco en los medios de comunicación.

El reto protagonizado por Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, afectados por distrofia muscular, sigue inspirando y dando visibilidad a la realidad de las enfermedades raras. Su recorrido en silla de ruedas eléctrica entre Vitoria y Getafe ha servido para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación y el apoyo a las personas que conviven con estas patologías.

Nos alegra compartir que la historia sigue llegando cada vez más lejos gracias a medios como COPE.

📰 Puedes leer la noticia completa aquí:
https://www.cope.es/programas/mediodia-cope/noticias/ruben-zulueta-distrofia-muscular-silla-ruedas-7-anos-hay-duro-te-toque-vivir-asi-seas-consciente-no-hay-tratamiento-no-invierte-dinero-20260623_3390074.amp.html

💙 Gracias a todas las personas que han apoyado esta iniciativa y continúan ayudándonos a visibilizar las enfermedades raras y las distrofias musculares.

23/06/2026

⚡ Una fiebre puede desencadenar algo más.
El Síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas prolongadas que cambian por completo la vida de un bebé y su familia.
📅 23 de junio | Día Internacional del Síndrome de Dravet
🧬 Origen genético (SCN1A)
⚡ Crisis severas y resistentes a tratamiento
🧠 Impacto en el desarrollo
Detrás de cada diagnóstico hay noches sin dormir, miedo y una lucha constante… pero también fuerza, investigación y comunidad 💜
Hoy hablamos de Dravet. Hoy hablamos de apoyo.
💙⚡

Dirección

Calle GARIBAY, 7, 3º DERECHA
Madrid
28007-MADRID

Página web

http://www.fundacionisabelgemio.com/

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