Enfermedades Poco Frecuentes

Enfermedades Poco Frecuentes Trabajamos para conseguir un alto grado de sensibilizacion con las EPF. Sin Ánimo de Lucro. Investigación y Colaboración, son nuestra base para lograrlo.

13/08/2026

🤍Desde Objetivo Diagnóstico queremos agradecer a la Diputación de Alicante la concesión de una subvención de 2.250 €, destinada a nuestro proyecto de talleres terapéuticos para personas sin diagnóstico y sus familiares.

Esta ayuda nos permitirá seguir creando espacios de apoyo, acompañamiento y bienestar para quienes conviven con la incertidumbre de no tener un diagnóstico.

🙏 Gracias por apoyar nuestro trabajo y por hacerlo posible.

Cada ayuda cuenta.🤍

08/08/2026

08/08/2026
07/08/2026

🚙♿ Las plazas PMR no son aparcamientos “cómodos”.Son plazas reservadas para personas con movilidad reducida.Y sí: hay qu...
06/08/2026

🚙♿ Las plazas PMR no son aparcamientos “cómodos”.

Son plazas reservadas para personas con movilidad reducida.

Y sí: hay quien aparca sin tener derecho, con una falta enorme de empatía.

Pero también hay otro problema del que se habla menos:

el mal uso de las tarjetas PMR.

La tarjeta no es de la familia.
No es del coche.
No es para hacer recados.
No es para “solo un momento”.
No es para acompañantes si la persona titular no va en el vehículo.

Y tampoco es para que un vehículo de una entidad o asociación ocupe una plaza PMR como aparcamiento propio si no está transportando o prestando servicio real a personas con movilidad reducida.

La regla es sencilla:

Si la persona titular no va en el vehículo, no va a subir, no va a bajar, no va a ser recogida o trasladada…

esa plaza no te corresponde.

Con tarjeta o sin tarjeta, usar mal una plaza PMR es quitarle espacio a quien realmente la necesita.

La movilidad reducida no siempre se ve.
El respeto sí debería verse siempre.

TarjetaPMR PlazasReservadas Inclusión Derechos Concienciación

🎨 Hay lugares que cobran vida gracias a las personas que creen en ellos.Hoy queremos dar las gracias a Steve Camino, por...
04/08/2026

🎨 Hay lugares que cobran vida gracias a las personas que creen en ellos.

Hoy queremos dar las gracias a Steve Camino, por regalarnos su talento y transformar nuestro kiosco de Arganzuela, junto a Matadero Madrid, en una obra de arte que llama la atención, invita a detenerse y ayuda a dar visibilidad a las enfermedades raras.

Lamentablemente, este año no hemos podido abrir este espacio todo lo que nos habría gustado. La falta de recursos y el esfuerzo que supone mantener cada uno de nuestros proyectos nos ha obligado a priorizar nuestra atención directa a pacientes y familias.

Pero este no es un adiós.

Es un hasta pronto.

Confiamos en que, después del verano, podamos volver a abrir este rincón, llenarlo de vida, organizar actividades y convertirlo en un punto de encuentro para pacientes, familias, profesionales y cualquier persona que quiera conocer de cerca la realidad de las enfermedades raras.

Porque los espacios cobran sentido cuando se comparten.

Y este kiosco nació precisamente para eso.

💜 Gracias, Steve, por dejar tu arte al servicio de una causa que merece ser vista.

📍 Nos vemos muy pronto en Arganzuela.

Si todavía no nos sigues, únete a PocoFrecuentes y comparte esta publicación para que más personas descubran este espacio y todo lo que queremos construir desde él.

EnfermedadesRaras Visibilidad ArteConPropósito Madrid Comunidad JuntosHacemosPosibleLoImposible

26/07/2026

💜 Hay lugares donde no solo recogemos una medicación. También encontramos tranquilidad.

Cuando convives con una enfermedad rara, tener una farmacia de confianza puede marcar una gran diferencia.

No solo porque conocen tu tratamiento.

Sino porque conocen tu historia.

Porque entienden que un retraso en un medicamento puede cambiar toda una semana.

Porque resuelven dudas.

Porque te escuchan.

Porque muchas veces son el profesional sanitario más cercano cuando más lo necesitas.

En PocoFrecuentes creemos que la mejor atención sanitaria también se construye desde la cercanía, la confianza y el compromiso.

👇 Queremos preguntarte:

¿Qué es lo que más valoras de tu farmacéutico o farmacéutica de confianza?

¿Hay alguna persona detrás del mostrador que haya marcado la diferencia en tu vida o en la de tu familia?

💜 Cuéntanos tu experiencia en los comentarios.

📲 Comparte esta publicación para reconocer el trabajo de esos profesionales que acompañan a los pacientes mucho más allá de entregar una caja de medicación.

Salud AtenciónFarmacéutica Humanización EscucharEsCuidar Visibilidad Farmacia CuidarTambiénEsEscuchar

25/07/2026

¿Qué es más difícil?

¿Convivir con una enfermedad rara… o convivir con una sociedad que todavía no siempre está preparada para comprenderla?

A veces el mayor peso no es solo la enfermedad, sino tener que explicarla una y otra vez, justificar lo que no se ve o enfrentarse a barreras que podrían evitarse.

En PocoFrecuentes no buscamos una respuesta correcta. Queremos escuchar historias reales.

💜 ¿Qué ha sido lo más difícil para ti o para tu familia?

Te leemos. Porque compartir una experiencia puede ayudar a que otra persona se sienta menos sola.

Cuidadores Salud DiscapacidadInvisible EscucharEsCuidar NoEstásSolo RareDiseases Comunidad

Dirección

Calle Profesor Martín Lagos S/n
Madrid
28040

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