Enfermedades Poco Frecuentes

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Enfermedades Poco Frecuentes

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Trabajamos para conseguir un alto grado de sensibilizacion con las EPF. Sin Ánimo de Lucro. Investigación y Colaboración, son nuestra base para lograrlo.

19/10/2026

Tu historia clínica es tuya. 🔑

Tienes derecho a consultarla y a pedir una copia. No es un favor: es un derecho reconocido por ley.

Solicítala en el servicio de atención al paciente de tu hospital o en tu centro de salud. En enfermedades raras, tener tu historia a mano te ahorra repetir pruebas y explicaciones.

¿La has pedido alguna vez? ¿Te pusieron pegas? Cuéntanos en comentarios 👇

18/10/2026

Hacer la maleta: ropa, cargador y 14 informes. 🧳

Viajar con una enfermedad rara se puede, pero exige un poco más de planificación:

💊 Medicación para todo el viaje, y algo de margen
📄 Informe traducido si sales de España
🏥 El centro de referencia más cercano, localizado antes de salir

¿Cuál es tu truco para viajar tranquilo? Compártelo en comentarios 👇

18/10/2026

🚴‍♀️💙 ¡GRACIAS, SANSE! Ayer pedaleamos por las enfermedades poco frecuentes y cada pedalada contó. Gracias a y a por hacerlo posible, y a todas las personas que os subisteis a la bici, grandes y pequeños. 3 minutos por quienes luchan toda una vida. ¿Quieres ser parte del cambio? Entra en pocofrecuentes.org 👉

17/10/2026

GRACIAS, SANSE! Hoy hemos pedaleado por las enfermedades poco frecuentes y cada pedalada ha contado. Gracias a y a por hacerlo posible, y a todas las personas que os habéis subido a la bici. 3 minutos por quienes luchan toda una vida. ¿Quieres ser parte del cambio? Entra en pocofrecuentes.org 👉

17/10/2026

¡Hoy es el día! 🚴💚 ADNita ya está en el Polideportivo Municipal Dehesa Boyal de San Sebastián de los Reyes. Te esperamos hasta las 13:00, y a las 12:00 arranca la clase solidaria de spinning.

Súbete 3 minutos por las enfermedades raras.

16/10/2026

Frases que estamos hartos de oír. 🙄

"Pues no se te nota."
"¿Y eso se cura?"
"Seguro que es estrés."

Casi siempre se dicen con buena intención, pero pesan. Muchas enfermedades raras no se ven, y eso no las hace menos reales.

¿Cuál te han dicho a ti? Te leemos en comentarios 👇

16/10/2026

Este sábado, Sanse pedalea por las enfermedades raras 🚴

📍 Polideportivo Municipal Dehesa Boyal, San Sebastián de los Reyes
🗓️ Sábado 17 de octubre
💙 De 9:00 a 13:00 h, ven a conocer ADNita
🚴 De 12:00 a 13:00 h, clase solidaria de spinning

Tu reto es subirte a ADNita y pedalear 3 minutos por las personas que viven con una enfermedad rara.

¡Compártelo y mándaselo a tus amigos! Hagamos una gran mañana por las enfermedades raras 💙

Con el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes y Sanse Deporte. Bicicleta cedida por Matrix.

Poco Frecuentes, personas para personas.

15/10/2026

⏳ Este sábado, San Sebastián de los Reyes pedalea por las enfermedades raras.

Ven con tu familia, tus amigos o tu grupo de spinning. Nadie se queda sin hacer su reto: 3 minutos que cuentan.

📍 Polideportivo Municipal Dehesa Boyal
🗓️ Sábado 17 de octubre, de 9:00 a 13:00
🕛 Clase solidaria de spinning a las 12:00

15/10/2026

En urgencias, el experto en tu enfermedad eres tú. 🚑

Llegas, te preguntan qué tienes y al otro lado nadie ha oído hablar de tu enfermedad. No es culpa de nadie: es rara. Por eso conviene ir preparado.

✅ Un informe resumen actualizado
✅ La lista de tu medicación, con dosis
✅ El teléfono de tu especialista

Llévalo siempre encima, en papel o en el móvil.

¿Te ha tocado explicar tu enfermedad en urgencias? Cuéntanos en comentarios 👇

14/10/2026

Cuidar a tu hijo grave también requiere papeleo. 📂

Si tu hijo tiene una enfermedad grave, puedes reducir tu jornada para cuidarle y cobrar una prestación por ello: la CUME. Es un derecho, aunque a veces cueste que lo parezca.

Pregunta en tu mutua o en la Seguridad Social y no te rindas a la primera.

¿Te la concedieron a la primera? ¿Te la denegaron? Cuéntanos en comentarios 👇

Dirección

Calle Profesor Martín Lagos S/n
Madrid
28040

Teléfono

911091729

Página web

http://www.pocofrecuentes.org/

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