Community Mami

Community Mami 🤲 Apoyo a familias atipicas
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📚 Maternidad, discapacidad, emociones

25/08/2026

Lo necesitaba. Lo necesitábamos.

Necesitaba parar, coger aire, respirar y llenarme de vida y de fuerza de nuevo para poder seguir adelante. A veces es necesario hacerlo.

Son 9 años de lucha: llenos de llantos y risas, dolor y alegría, pero sobre todo de agotamiento. Físico y mental. Y este 2026 ha sido especialmente duro por muchos motivos.

He querido disfrutar de estos meses sin estar atada a las redes, los mensajes, el teléfono y las tecnologías en general. Solo yo y mi hijo 🤍 , el que siempre me sana cuando me rompo.

Y lo ha conseguido de nuevo. Me ha recompuesto, me ha hecho feliz como solo él sabe hacerlo y aquí estamos de nuevo, cogidos de la mano para continuar el camino que se avecina duro y arduo.

Bien hallados de nuevo en esta nuestra comunidad ♥️.

21/06/2026

Pocas horas han bastado para que la comunidad CUME se levante al unísono ante la publicación del borrador que acaba de ver la luz 🙌.

Esta es solo una pequeña muestra del profundo rechazo que está generando entre las familias afectadas, quienes conocen de primera mano lo que supone cuidar cada día de un hijo o hija con una enfermedad grave.

aún podeis escuchar a las familias y protegernos realmente.

Las familias hemos hablado alto y claro. es su altavoz!

Hay líneas rojas que no podemos aceptar.
Hay derechos que no se pueden recortar.
Hay cuidados directos, continuos y permanentes que no pueden desaparecer de un plumazo.

Porque detrás de cada expediente hay una infancia vulnerable.
Porque detrás de cada prestación hay una familia sosteniendo cuidados las 24 horas del día.
Porque cuidar nunca debería convertirse en motivo de pérdida de derechos.

Hoy son decenas de fotografías.
Mañana serán cientos.

✋ NO AL BORRADOR CUME.

ASFACUME.

16/06/2026

No tenemos suficiente en nuestra vida con las enfermedades o condiciones de nuestros hij@s como para tener que estar peleando constantemente con el resto del mundo ❤️‍🩹:

❌ La administración
❌ Los sanitarios sin empatía
❌ Algunas familias normotipicas

Antes de juzgarnos de forma gratuita, meteros en nuestra piel y poneros nuestros zapatos tan solo un rato 🙏.

Otra sesión de confidencias y lucha conjunta entre madres atípicas 🤍.

09/06/2026

El síndrome CHAMP1 (conocido coloquialmente como Chamuno) es una enfermedad genética ultrarrara. Está causada por una mutación en el gen CHAMP1, ubicado en el cromosoma 13. A nivel mundial hay apenas unos 250 casos diagnosticados, con una docena en España.

Hoy Cynthia, la mamá de Carla, nos cuenta en primera persona como es convivir con este síndrome y como fue su lucha hasta llegar a este diagnóstico.

Esta es la primera parte de una serie de 3 charlas llenas de confidencias, complicidad y mucho instinto y amor maternal.

Hay historias que merecen ser escuchadas 📢.Y una de ellas es la de Víctor, mi hijo.Un niño de 8 años que ha tenido que l...
07/06/2026

Hay historias que merecen ser escuchadas 📢.

Y una de ellas es la de Víctor, mi hijo.

Un niño de 8 años que ha tenido que luchar por su vida desde antes de nacer. Un pequeño que convive con 14 enfermedades y patologías diferentes. Un niño que ha escuchado cómo la medicina dudaba de su futuro más veces de las que cualquier familia debería soportar ❤️‍🩹.

Pero Víctor sigue aquí.

Sonriendo.
Aprendiendo.
Soñando.
Luchando.

Le apasiona la música, el snowboard, el surf y abrazar a quienes lo necesitan. Porque, aunque las enfermedades forman parte de su vida, no definen quién es.

Esta semana os anunciamos la creación de nuestra asociación: MHA (Mirada Hacia el ADN). Y para comenzar con fuerza hemos lanzado esta campaña para seguir ofreciéndole las terapias, las prótesis y las oportunidades que necesita Víctor para continuar avanzando 🤞.

Y también para apoyar la investigación de enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico 🧬, para que algún día familias como la nuestra puedan encontrar respuestas.

Cada donación, por pequeña que sea, suma.
Cada compartido puede llegar a la persona adecuada.
Cada gesto cuenta.

Porque nadie debería quedarse sin oportunidades por culpa de una enfermedad.

¿Nos ayudais a seguir escribiendo la historia de Víctor?

❤️ DONA https://l.donio.es/victor

❤️ COMPARTE

❤️ AYÚDANOS A LLEGAR MÁS LEJOS

31/05/2026

Las conversaciones con mu cachorro atípico no tienen precio 😂.

Que bonita es la inocencia que tienen nuestros hijos y como plantean su futuro de una forma simple y sencilla ❤.

Ojala pudieramos prometerles que su futuro será tal cual lo sueñan a dia de hoy, pero todos sabemos que con ellos, la incertidumbre será nuestra compañera siempre ❤️‍🩹.

Les tocará pelear más que a los demás y nosotros les acompañaremos toda nuestra vida, pero es cierto que debemos intentar que sean lo más autónomos posible porque no podremos acompañarlos el resto de la suya 💔.

Mientras, disfrutemos del camino juntos y seamos felices con todos los momentos que nos regalan.

26/05/2026

Cuando tenemos que convivir con la enfermedad, el miedo y la incertudumbre constante ❤️‍🩹, aprendemos a priorizar.

Aún recuerdo como si fuera ayer, el primer diagnóstico intrauterino de Víctor y cuanto sufirmiento me generó 😔, apenas 3 semanas después, eso quedó relegado a un segundo plano y mi única prioridad era luchar por su vida 💪.

A día de hoy, aún sigue siendo esa mi única prioridad 💔.

24/05/2026

Ayer tuvimos el privilegio de poder participar en la XX Feria Medieval de Torija ❤ y lo hicimos con novedades importantes.

Os vamos a hacer un poquito de spoiler (pero muy poco🤫) de algo muy grande que ha acontecido en nuestras vidas y para ello teneis que estar atentos al video.

Prometo que en breve os daremos esta noticia que tantas ganas tenemos de compartir con todos vosotros 🤍.

Mientras tanto, disfrutar como lo hicimos nosotros, de este maravilloso evento en el que tuvimos el honor de poder formar parte.

21/05/2026

Nuestra maternidad nos hace caminar por la vida con el corazón en la mano y un escudo (protector) en la otra ❤️‍🩹.

El camino de la maternidad atípica y la lucha constante que conlleva, en ocasiones, es agotador 😔.
Tenemos que convivir con el miedo, la incertidumbre y el dolor 💔.

Pero hoy quiero deciros una cosa: jamás nos daremos por vencidas 🤍.

19/05/2026

El diagnóstico prenatal es fundamental para poder tomar decisiones, sean las que sean, o ir preparándote para lo que está por llegar, aunque ciertamente nunca lo estamos 💔.

Yo tuve la suerte o la desgracia, según como se mire, de saber parte de los diágnosticos de Víctor de forma precoz en el embarazo.

Tan solo hay un 1% de probabilidad de rotura de bolsa tras la amniocentesis y está aqui presente 🙋‍♀️ hablando con vosotros. Los porcentajes existen y son una realidad pero nuestros hijos han venido al mundo a romper todos los pronósticos 🤍.

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