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📚 Maternidad, discapacidad, emociones

16/06/2026

No tenemos suficiente en nuestra vida con las enfermedades o condiciones de nuestros hij@s como para tener que estar peleando constantemente con el resto del mundo ❤️‍🩹:

❌ La administración
❌ Los sanitarios sin empatía
❌ Algunas familias normotipicas

Antes de juzgarnos de forma gratuita, meteros en nuestra piel y poneros nuestros zapatos tan solo un rato 🙏.

Otra sesión de confidencias y lucha conjunta entre madres atípicas 🤍.

09/06/2026

El síndrome CHAMP1 (conocido coloquialmente como Chamuno) es una enfermedad genética ultrarrara. Está causada por una mutación en el gen CHAMP1, ubicado en el cromosoma 13. A nivel mundial hay apenas unos 250 casos diagnosticados, con una docena en España.

Hoy Cynthia, la mamá de Carla, nos cuenta en primera persona como es convivir con este síndrome y como fue su lucha hasta llegar a este diagnóstico.

Esta es la primera parte de una serie de 3 charlas llenas de confidencias, complicidad y mucho instinto y amor maternal.

Hay historias que merecen ser escuchadas 📢.Y una de ellas es la de Víctor, mi hijo.Un niño de 8 años que ha tenido que l...
07/06/2026

Hay historias que merecen ser escuchadas 📢.

Y una de ellas es la de Víctor, mi hijo.

Un niño de 8 años que ha tenido que luchar por su vida desde antes de nacer. Un pequeño que convive con 14 enfermedades y patologías diferentes. Un niño que ha escuchado cómo la medicina dudaba de su futuro más veces de las que cualquier familia debería soportar ❤️‍🩹.

Pero Víctor sigue aquí.

Sonriendo.
Aprendiendo.
Soñando.
Luchando.

Le apasiona la música, el snowboard, el surf y abrazar a quienes lo necesitan. Porque, aunque las enfermedades forman parte de su vida, no definen quién es.

Esta semana os anunciamos la creación de nuestra asociación: MHA (Mirada Hacia el ADN). Y para comenzar con fuerza hemos lanzado esta campaña para seguir ofreciéndole las terapias, las prótesis y las oportunidades que necesita Víctor para continuar avanzando 🤞.

Y también para apoyar la investigación de enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico 🧬, para que algún día familias como la nuestra puedan encontrar respuestas.

Cada donación, por pequeña que sea, suma.
Cada compartido puede llegar a la persona adecuada.
Cada gesto cuenta.

Porque nadie debería quedarse sin oportunidades por culpa de una enfermedad.

¿Nos ayudais a seguir escribiendo la historia de Víctor?

❤️ DONA https://l.donio.es/victor

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31/05/2026

Las conversaciones con mu cachorro atípico no tienen precio 😂.

Que bonita es la inocencia que tienen nuestros hijos y como plantean su futuro de una forma simple y sencilla ❤.

Ojala pudieramos prometerles que su futuro será tal cual lo sueñan a dia de hoy, pero todos sabemos que con ellos, la incertidumbre será nuestra compañera siempre ❤️‍🩹.

Les tocará pelear más que a los demás y nosotros les acompañaremos toda nuestra vida, pero es cierto que debemos intentar que sean lo más autónomos posible porque no podremos acompañarlos el resto de la suya 💔.

Mientras, disfrutemos del camino juntos y seamos felices con todos los momentos que nos regalan.

26/05/2026

Cuando tenemos que convivir con la enfermedad, el miedo y la incertudumbre constante ❤️‍🩹, aprendemos a priorizar.

Aún recuerdo como si fuera ayer, el primer diagnóstico intrauterino de Víctor y cuanto sufirmiento me generó 😔, apenas 3 semanas después, eso quedó relegado a un segundo plano y mi única prioridad era luchar por su vida 💪.

A día de hoy, aún sigue siendo esa mi única prioridad 💔.

24/05/2026

Ayer tuvimos el privilegio de poder participar en la XX Feria Medieval de Torija ❤ y lo hicimos con novedades importantes.

Os vamos a hacer un poquito de spoiler (pero muy poco🤫) de algo muy grande que ha acontecido en nuestras vidas y para ello teneis que estar atentos al video.

Prometo que en breve os daremos esta noticia que tantas ganas tenemos de compartir con todos vosotros 🤍.

Mientras tanto, disfrutar como lo hicimos nosotros, de este maravilloso evento en el que tuvimos el honor de poder formar parte.

21/05/2026

Nuestra maternidad nos hace caminar por la vida con el corazón en la mano y un escudo (protector) en la otra ❤️‍🩹.

El camino de la maternidad atípica y la lucha constante que conlleva, en ocasiones, es agotador 😔.
Tenemos que convivir con el miedo, la incertidumbre y el dolor 💔.

Pero hoy quiero deciros una cosa: jamás nos daremos por vencidas 🤍.

19/05/2026

El diagnóstico prenatal es fundamental para poder tomar decisiones, sean las que sean, o ir preparándote para lo que está por llegar, aunque ciertamente nunca lo estamos 💔.

Yo tuve la suerte o la desgracia, según como se mire, de saber parte de los diágnosticos de Víctor de forma precoz en el embarazo.

Tan solo hay un 1% de probabilidad de rotura de bolsa tras la amniocentesis y está aqui presente 🙋‍♀️ hablando con vosotros. Los porcentajes existen y son una realidad pero nuestros hijos han venido al mundo a romper todos los pronósticos 🤍.

17/05/2026

Pues este es el resumen de nuestra semana intensa 😅.

✅El martes bajamos a Madrid a ver a nuestra querida Mireia que vino a la grabación de un podcast maravilloso y nosotros no podiamos perdernoslo.
✅El miércoles tuvimos revisión de cardio con nuestra Hada Madrina: la Dra Villagrá ❤
✅El jueves fue maratoniano: sesión de fisio respiratoria, una visita estupenda de la que no podemos hacer spoiler aún 🙊, paseo por el retiro y taller de prótesis.
✅ Y ayer acabamos el día por todo lo alto celebrando el cumpleaños de alguien a quien queremos mucho y como no, cantando por los

Una semana llena de noticias, proyectos nuevos, retos y sentimientos encontrados 🤍

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