Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

07/04/2026

Queremos dar las gracias a Ares Solidario y al pueblo de Ares (siempre tan generoso) por la recaudación de 1070,81 € en favor de nuestra asociación.
Gracias a actos como este, nuestra asociación puede seguir adelante con sus proyectos de investigación en colaboración con diversas entidades médico-científicas 💜

06/03/2026

El CEIP Ponte dos Brozos conmemora el Día Escolar de la Paz (30 de enero) con una carrera solidaria a favor de una asociación. Este curso han tenido que esperar a causa de la lluvia, pero el 3 de marzo pudieron disfrutar de ella todo el profesorado y alumnado, y la asociación elegida ha sido la nuestra. La recaudación ha sido de 2437,8€. ¡Muchísimas gracias por esta iniciativa y por habernos elegido!

23/02/2026

19/02/2026

No queremos acabar el día sin darle las gracias a Encarni (socia, madre de Fran) y a toda la comunidad educativa del Colegio Católico San José de la Montaña (Madre Petra) en Torredonjimeno (Jaén) por la charla realizada a los alumnos/as del segundo y tercer ciclo de Educación Primaria con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero.
¡Gracias por darnos visibilidad y por la recaudación conseguida para continuar con nuestros proyectos de investigación!

02/02/2026

Dani, capitán del equipo de Santillana del Mar, quiere apoyar a nuestra asociación dándole visibilidad. ¡Gracias, chicos! Los valores del deporte se demuestran de esta forma 💜

25/01/2026

🧠💜 INSCRIPCIÓN ABIERTA | HEMICON 2026

📅 20 de febrero de 2026
📍 Hospital Sant Joan de Déu – Barcelona
🎟️ Evento gratuito | Cupos limitados

Ya está disponible el link de inscripción para la 6ª edición de HEMICON, la Conferencia Internacional de Hemisferectomía.

Un encuentro global que reúne a
👨‍⚕️ profesionales de la salud
👩‍🏫 educadores
👨‍👩‍👧‍👦 familias

para compartir conocimiento, experiencias y seguir construyendo juntos mejores caminos de cuidado, bienestar y desarrollo para las personas con hemisferectomía.

👉 Inscribite acá:
🔗 https://fundhemi.org/hemicon/inscripcion/

🟣 Guarda tu lugar
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HayEsperanzaEnUnHemisferio

22/12/2025

Muchísimas gracias al Roblanvera Club Patín por viabilizar el Síndrome de Sturge Weber y por la recaudación de 454 € que han donado a nuestra asociación a través de una rifa navideña 💜

24/11/2025

El pasado sábado 22 de noviembre se celebró el torneo interclub de la Federación Riojana de Patinaje celebrado en Casalarreina (La Rioja).
Santi, papá de Naia, afectada por el Síndrome de Sturge Weber, puso este precioso mercadillo cuyas ventas han ido destinadas a la asociación.
Mil gracias, Santi y Naia 💜

06/09/2025

Las asociaciones de Alemania, Holanda, Italia y España nos unimos el día 6 de septiembre para conmemorar el día de la concienciación del Síndrome de Sturge Weber. La fecha no ha sido elegida al azar. Un 6 de septiembre nació el Dr. William Allen Sturge, quien, junto al Dr. Weber, describió por primera vez el síndrome.Cuatro países de un mismo continente unidos frente a la búsqueda de una cura para esta enfermedad.

20/08/2025

Queremos agradecer y desear muchas felicidades a Sabela y Carlos quienes el pasado 16 de agosto celebraron su boda en Ares (La Coruña). Ellos tuvieron el detalle de donar a la asociación el dinero que invertirían en los regalos para sus invitados. Gracias chicos por ese detalle que para nosotros significa mucho. Muchas felicidades!!