ACHE Corea Huntington Española

21/10/2026

Hoy hemos celebrado el 40 aniversario de la 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞 𝐇𝐮𝐧𝐭𝐢𝐧𝐠𝐭𝐨𝐧 𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 .

Tras un membership meeting realmente constructivo e inspirador hemos recordado que la EHA lleva 40 años defendiendo a la comunidad de personas afectadas por la enfermedad de Huntington como representantes de toda la comunidad de familias Huntington europea.

Hoy 44 personas de 15 asociaciones diferentes, entre ellas Ache, nos hemos reunido en restauracja | kuchnia ukraińska para celebrar "40 years together" y soplar las velas

Hemos compartido una noche inolvidable, en la que hemos recordado todo lo que hicimos, el camino recorrido y lo que nos queda por lograr.
Porque juntos somos más fuertes.


❤️

PD: queremos agradecer al staff del Hilton Garden Inn Kraków | 4 GWIAZDKOWY HOTEL W SERCU MIASTA y al equipo completo de restauracja | kuchnia ukraińska su trabajo y dedicación para hacer que ambos eventos hayan sido todo un éxito.

21/10/2026

19/10/2026

💙 Nueva grabación disponible: cómo detectar, prevenir y actuar ante la disfagia en la enfermedad de Huntington.

Ya puedes ver en el canal de YouTube de ACHE el webinar celebrado el 5 de octubre de 2026, en colaboración con María Núñez y Marta Martín.

La disfagia —las dificultades para tragar— puede plantear importantes retos en el día a día de las personas con enfermedad de Huntington y de quienes las cuidan. Contar con información clara y herramientas prácticas puede ayudar a afrontar estas situaciones con mayor seguridad y confianza.

🥣 En esta sesión encontrarás pautas, consejos y estrategias básicas para cuidadores y familias, con un objetivo fundamental: no se trata de «comer perfecto», sino de conseguir la mayor seguridad, eficacia y calidad de vida posible.

📘 También puedes acceder a la guía y al tríptico desarrollados en el marco de la iniciativa Red Proyectum de UNIR, bajo la supervisión de Jaime Paniagua, logopeda experto en Huntington.

▶️ Consulta la grabación y accede a los materiales:
https://www.e-huntington.es/ache-celebra-un-webinar-sobre-disfagia-y-alimentacion-segura-en-la-enfermedadde-huntington/

🙏 Ayúdanos a que estos recursos lleguen a más familias compartiendo esta publicación.

💙 En ACHE, seguimos comprometidos con ofrecer información útil y acompañamiento a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y a sus familias.

13/10/2026

🔬 ¡Mañana nos vemos! ¿Hablamos de investigación en Huntington?

¿Alguna vez has leído una noticia sobre un nuevo tratamiento o un ensayo clínico y te has quedado con dudas? ¿Te gustaría entender mejor qué significan sus resultados y cómo pueden influir en el futuro de la enfermedad de ?

💙 Mañana, 14 de octubre, te invitamos a una sesión online pensada especialmente para las personas y familias de la comunidad Huntington.

🧠 Huntington y la investigación: aprendamos a entenderla

👨‍⚕️ Con el Dr. José Luis López Sendón, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, aprenderemos de forma clara y sencilla algunos conceptos clave para comprender mejor las noticias sobre investigación, los ensayos clínicos y los nuevos tratamientos.

📅 Mañana, 14 de octubre
🕕 18:00 h (hora peninsular española)
💻 Online · En español

👉 ¡Todavía estás a tiempo de inscribirte!
🔗 https://bit.ly/ehinvestigacion

Comparte esta invitación con familiares, amigos y otras personas de la comunidad Huntington a quienes pueda interesarles.

💙 Porque entender la investigación también nos ayuda a recorrer este camino juntos.

Organizan: European Huntington Association · FEPAEH · Moving Forward

12/10/2026

💙 A veces, lo que más ayuda es conocer y conectar con alguien que te entiende.

¿Eres un joven que forma parte de una familia Huntington?
¿Tienes menos de 40 años y la EH forma parte de tu vida, aunque tú no tienes ningún síntoma o vives a riesgo sin saber tu futuro?

Desde ACHE queremos crear un espacio para conocernos, compartir experiencias —si nos apetece— y descubrir que no estamos solos/as en nuestras inquietudes.

☕ Sin charlas médicas.
🤝 Sin juicios ni expectativas.
💬 Sin obligación de hablar de nada que no quieras.

Simplemente, una quedada entre personas jóvenes que comparten una realidad parecida y que quieren conocerse.

📅 Lunes 19 de octubre
🕕 18:00 h
📍 CC Alcalá Norte, Madrid

Si te interesa venir tomar un café y conocernos, escríbenos por privado y te contamos más. Sin compromisos. Sin juicios.

💙 Porque también necesitamos espacios Moving Forward para hablar de la vida, conocernos y compartir mucho más que nuestras preocupaciones.

Si conoces a algún miembro de tu familia a quien pueda interesarle, por favor comparte esta información con él/ella.

07/10/2026

🤝 Seguimos trabajando juntos por las personas con enfermedad de Huntington
Reunión mensual FEPAEH
Hoy hemos celebrado nuestra reunión mensual de , un importante espacio de coordinación y trabajo conjunto entre las asociaciones .

Hoy hemos contado con la participación de ACHE, ACMAH, AVAEH, la Asociación Asturiana, la Asociación Andaluza, la Asociación Canaria, la Asociación Extremeña y la Asociación Gallega. ❤️

Estos encuentros son fundamentales para poner en común necesidades, experiencias y objetivos con los que seguir avanzando juntos hacia una atención más integral y una mayor visibilidad de la .

Y esto no acaba aquí… 👀

✨ Mañana tenemos una sorpresa.
Estad muy atentos a nuestras redes sociales porque tendremos algo especial que compartir con vosotros.

¡Mañana os lo contamos!

07/10/2026

🛠️En nuestra sede del estamos de obras...!🚧

Pero la vida nos ha llevado a otro lugar, el que veis en las fotos de este post, para temporalmente, poder seguir prestando atención y terapias a nuestros usuarios y familias .

Estamos felices y muy agradecidos por esta oportunidad, y os invitamos a que podáis conocer por vosotros mismos nuestra nueva ubicación temporal acudiendo al café Huntington de Octubre.

⚠️⚠️Atención horario y ubicación nuevas:⚠️⚠️

Café del Cuidador Octubre:
📅 Os esperamos el jueves 15 de octubre a las 17h.
📌 Calle Doctor Vallejo 24, Local (Madrid)/ Metro Pueblo Nuevo.

➡️ El café está dirigido a cuidadores y también a personas afectadas por la enfermedad de Huntington, proporcionando dos grupos y espacios independientes de apoyo, escucha y conexión.

ℹ️ Para ampliar información podéis contactar con nosotros en el teléfono habitual 623 75 25 03.

Durante las semanas que duren las obras os pedimos un extra de comprensión, flexibilidad y paciencia para que podamos seguir buscando la mejor manera de continuar a vuestro lado dándoos el mejor servicio posible...❤️🤗

05/10/2026

Os recordamos que hoy a las 18h tendremos la sesión online gratuita y en español:
👉 Comer con seguridad en la enfermedad de : Claves y pautas prácticas ante la
Una sesión práctica pensada para pacientes, familiares y cuidadores donde os presentaremos los aspectos clave de una guía que han elaborado María Nuñez Castro y Marta Martín Vives en colaboración con la Red Proyectum de la UNIR para la realización de su TFG bajo la supervisión de .
Hablaremos de:
🚨 Señales de alarma: Cómo detectar la disfagia a tiempo.
🏠 Entorno y rutina: Adapta el momento de la comida para ganar tranquilidad.
💡 Prevención y actuación: Pautas sencillas para aplicar en el día a día.
🤲 El papel del cuidador: Herramientas para acompañar con confianza.
No te lo pierdas.
Inscríbete aquí y difunde:
https://bit.ly/comerseguroEH
¡Nos vemos esta tarde!

01/10/2026

Comer es un acto cotidiano, pero cuando aparecen dificultades para tragar, puede convertirse en un momento de tensión e incertidumbre para la persona afectada y todo su entorno.

Desde ACHE os invitamos al webinar práctico:
👉 Comer con seguridad en la enfermedad de Huntington: Claves y pautas prácticas ante la disfagia

Una sesión práctica pensada para pacientes, familiares y cuidadores donde os presentaremos los aspectos clave de una guía que han elaborado María Nuñez Castro y Marta Martín Vives a través de la colaboración realizada desde ACHE con la Red Proyectum de la UNIR para la realización de su TFG.

Abordaremos:
🚨 Señales de alarma: Cómo detectar la disfagia a tiempo.
🏠 Entorno y rutina: Adapta el momento de la comida para ganar tranquilidad.
💡 Prevención y actuación: Pautas sencillas para aplicar en el día a día.
🤲 El papel del cuidador: Herramientas para acompañar con confianza.

📅 Fecha: Lunes 5 de Octubre de 2026

⏰ Hora: 18:00 h

📍 Lugar: Online (Zoom)

🎟️ Inscripción gratuita

🔗 Reserva tu plaza aquí: https://us02web.zoom.us/meeting/register/AQWTHloxRlKyjZGetCH-Sg

¡Os esperamos para compartir pautas útiles y resolver vuestras dudas en directo!
Asiste y comparte esta información con las personas que creas que puede resultarles de interés. 💙