ACHE Corea Huntington Española

05/08/2026

Este mes de Agosto nos tomamos un descanso.

María nuestra trabajadora social estará a vuestra disposición para atención online y telemática del 10 al 14 de Agosto podéis contactarla vía email y/o telefónica.

Además se iniciarán en breve trabajos de mejora en nuestra sede por lo que volveremos en Septiembre, aunque probablemente debamos reiniciar las terapias un poco más tarde de lo habitual.

Os mantendremos informados según sepamos fecha de inicio de la actividad presencial.

¡Feliz Verano!

03/08/2026

El verano trae cambios de horarios, más tiempo en familia y nuevas situaciones que pueden poner a prueba la convivencia.

Cuando una persona convive con la enfermedad de Huntington, adaptar las rutinas y contar con algunas estrategias puede marcar una gran diferencia en el bienestar de toda la familia.

En este webinar os compartimos consejos prácticos para afrontar el verano con mayor tranquilidad, mejorar la comunicación, prevenir situaciones de tensión y cuidar también de quienes cuidan.

La sesión se llevó a cabo el pasado 29 de Junio en colaboración con Fepaeh, Moving Forward y contó con la colaboración de Sara Morón y Cristina Mangas, neuropsicóloga del Hospital Mancha Centro.

💙 Esperamos que os resulte útil.

🎥 Puedes verlo aquí: https://youtu.be/MTGYryKFsFA

📲 Si crees que puede ayudar a otras familias, compártelo.

30/07/2026

Este martes hemos regresado a Zaragoza, esta vez para reunirnos con el Vicepresidente primero y consejero de Desregulación, Bienestar Social y Familia de Aragón, D.Alejandro Nolasco ,para acercar la realidad y necesidades propias de la Enfermedad de Huntington a las personas que tienen en su mano adoptar las medidas necesarias para mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas con y sus familias, en el marco de actuaciones en torno al Documento de Abordaje de la EH publicado en la web del Ministerio de Sanidad este mes de Julio.

30/07/2026

¡Ampliado el plazo hasta el 14 de agosto!

27/07/2026

Cuando el sistema falla, las familias pagan un precio demasiado alto.

Un juez del Tribunal Superior de Irlanda ha calificado de "vergonzosa" la falta de recursos para las personas con enfermedad de y ha reclamado la implantación urgente de una ruta asistencial específica para garantizar una atención adecuada.
Este caso pone de manifiesto las graves consecuencias que puede tener la falta de coordinación entre los servicios sanitarios.

Desgraciadamente este caso no es anecdótico ni exclusivo de un país en concreto....

Una mujer irlandesa convivió durante años con síntomas de sin recibir el diagnóstico correcto, ya que el diagnóstico de Huntington de su padre nunca fue comunicado a la familia. Durante todo ese tiempo recibió diagnósticos erróneos, no tuvo acceso al asesoramiento genético que necesitaba y su familia afrontó sola el impacto de la enfermedad.

Más allá de la indemnización concedida, este caso lanza un mensaje claro: las personas con enfermedad de Huntington y sus familias necesitan una atención multidisciplinar, coordinada y centrada en la persona, con acceso al diagnóstico, al consejo genético, al apoyo psicológico y a los recursos sociales desde el primer momento. Podéis acceder y leer la noticia completa aquí: https://www.pressreader.com/ireland/irish-independent/20260723/281539412736236

Desde y ACHE seguiremos defendiendo que ninguna familia debería recorrer este camino en soledad ni enfrentarse a retrasos diagnósticos, falta de información o ausencia de apoyos.
Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una vida que merece ser acompañada con dignidad.

💙 La atención integral no es un privilegio. Es un derecho. Ahora contamos con el Documento de Abordaje de la EH publicado la semana pasada en la web del Ministerio de Sanidad, hacer que pase de la teoría a la práctica es un trabajo de tod@s.

A High Court judge has severely cri­ti­cised the lack of health­care ser­vices for suf­fer­ers of a dev­ast­at­ing pro­gress­ive neuro­de­gen­er­at­ive dis­order and called for the urgent imple­ment­a­tion of a pro­posed care path­way by the HSE. Mr...

24/07/2026

📢 Ya está publicado en la web del Ministerio de Sanidad el Documento de Abordaje de la Enfermedad de

Desde FEPAEH celebramos la publicación oficial de este documento, un paso importante para seguir avanzando hacia una atención más coordinada, equitativa y centrada en las necesidades de las personas con y sus familias.

Este documento reúne recomendaciones para mejorar el abordaje de la enfermedad dentro del Sistema Nacional de Salud y supone un reconocimiento de la importancia de ofrecer una atención integral y multidisciplinar.

🤝 Queremos agradecer a todas las personas, profesionales y entidades asociativas que han contribuido a hacer posible este trabajo y dar forma al Documento.

💙 Seguiremos trabajando, como llevamos haciendo desde hace tiempo, para que estas recomendaciones teóricas se traduzcan ahora en mejoras reales para todas las personas afectadas por la enfermedad de Huntington.

📖 Puedes consultar el documento completo aquí:
https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/docs/Abordaje_de_la_enfermedad_de_Huntington._ACCESIBLE.pdf

24/07/2026

Este miércoles 22 las trabajadoras sociales de Ache y Fepaeh han asistido al webinar “Oportunidades y desafíos en la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia”, organizado por el IMSERSO, en colaboración con el Observatorio Global de Cuidados de Larga Duración y FEDER | Enfermedades Raras

La sesión se ha celebrado tras la aprobación, el pasado 14 de julio, de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por parte del Congreso de los Diputados Congreso de los Diputados

Durante el webinar se han abordado los siguientes temas:
- Introducción al Observatorio Global de Cuidados de Larga Duración y al Grupo de Interés sobre Cuidados de Larga Duración en España
- Motivos de la modificación de las leyes de y .
- Principales cambios en la ley de discapacidad.
- Principales cambios en la ley de dependencia.
- Debate sobre los retos, oportunidades y aplicación de la reforma.

Una sesión de gran interés para conocer el alcance de esta reforma y analizar su impacto en los derechos, los apoyos y los cuidados de larga duración.

15/07/2026

☕ Nos vemos en el último Café Huntingtoniano antes de las vacaciones de verano 💙

Queremos cerrar esta primera parte del año como mejor sabemos: reuniéndonos, compartiendo experiencias y creando comunidad.

El Café del Paciente y el del Cuidador son dos espacios independientes, abiertos para personas con enfermedad de Huntington, familiares, personas cuidadoras y quienes forman parte de esta comunidad. Un lugar donde conversar, apoyarnos y recordar que nadie tiene que recorrer este camino en soledad.

📅 Jueves 16 de julio
🕖 19:00 h
📍 CSA Playa Gata, Avda. Cardenal Herrera Oria 80B, Madrid.

💚 Acceso libre.

Si todavía no has venido nunca, esta puede ser una buena oportunidad para conocernos antes de las vacaciones. Te esperamos con un café y muchas ganas de compartir. ¡No te lo pienses y ven a conocernos!¡Te esperamos!

10/07/2026

10/07/2026

Esta semana hemos recibido dos noticias relevantes para la investigación en la
Podéis acceder ya a los dos últimos artículos que hemos publicado en nuestro blog y leer todos los detalles.
El texto está en castellano y en un lenguaje sencillo para que todos podamos comprender fácilmente lo que significan estás noticias para nuestra comunidad.
Os invitamos a leerlos y difundirlos, recordándo siempre el gran valor que tiene el compromiso y la dedicación que hacen los participantes en los ensayos clínicos y animando a que todos podamos formar parte y participar de ese compromiso que es imprescindible para que la investigación avance y pueda traernos un futuro con tratamientos efectivos que modifiquen el curso de la enfermedad de .