ACHE Corea Huntington Española

19/06/2026

Ayer nos hemos hemos reunido con el Dr. Luis Ángel González Fernández, gerente del Servicio Riojano de Salud (SERIS), y con el Dr. José Javier Gay-Pobes Vitoria, Coordinador de Continuidad Asistencial, para avanzar en la mejora de la atención a las personas con enfermedad de Huntington y sus familias de La Rioja.

Durante este primer encuentro, celebrado por videoconferencia, hemos compartido las necesidades del colectivo y puesto el foco en el Documento de Abordaje de la Enfermedad de Huntington, compartiendo propuestas y líneas de colaboración para fortalecer los protocolos asistenciales y de cuidados en La Rioja.

Desde ACHE agradecemos la disposición al diálogo y el compromiso mostrado para seguir construyendo una atención sanitaria más coordinada, humanizada y centrada en las necesidades de las personas afectadas, para lo cual nos hemos emplazado seguir en conversaciones tras el verano para poder concretar avances en este área.

Seguimos trabajando para que la enfermedad de Huntington tenga la visibilidad y la respuesta asistencial que merece.

17/06/2026

☕💜 ¡Este jueves tenemos una nueva cita en ACHE!

Un mes más, os invitamos a participar en nuestros encuentros del Café del Cuidador y el Café Huntington, dos espacios cercanos y distendidos donde compartir un café, conversar y sentir el apoyo de otras personas que comprenden lo que significa convivir con la enfermedad de Huntington en primera persona.

Ya estés afectad@ por la EH o seas un familiar/cuidador, este encuentro es para ti.

🤝 Un lugar para:
🔹 Compartir experiencias y aprender unos de otros.
🔹 Resolver dudas e intercambiar ideas.
🔹 Conocer a otras personas que viven una realidad similar.
🔹 Desconectar por un rato y disfrutar de buena compañía y una merendola.

📅 Jueves, 18 de junio
🕖 19:00 h
📍 Sede de ACHE – CSA Playa Gata
Avda. Cardenal Herrera Oria 80B, Madrid
🚪 Acceso libre

💜 Porque acompañarnos también forma parte del cuidado. ¡Os esperamos con un café y muchas ganas de reencontrarnos!

16/06/2026

☀️🏖️ ¿Cómo afrontar el verano cuando convivimos con la enfermedad de Huntington?

Las vacaciones pueden ser una oportunidad para disfrutar de más tiempo juntos, pero también pueden traer cambios en las rutinas, situaciones inesperadas y momentos de mayor estrés para las familias Huntington.

💜 Por eso, desde FEPAEH hemos organizado un webinar muy especial para compartir herramientas prácticas que nos ayuden a vivir esta etapa con más calma, comprensión y bienestar.

Contaremos con la participación de Cristina Mangas, psicóloga especialista en Neuropsicología Clínica del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Mancha Centro, quien nos ofrecerá consejos y estrategias para:

🔹 Comprender mejor determinadas conductas asociadas a la enfermedad.
🔹 Gestionar situaciones difíciles con mayor serenidad.
🔹 Adaptar rutinas y expectativas durante las vacaciones.
🔹 Favorecer una convivencia más positiva y crear momentos de calidad en familia.

Además, la sesión estará moderada por Sara Morón, miembro de una familia Huntington, que compartirá la visión y las inquietudes de quienes viven esta realidad en primera persona.

📅 Lunes 29 de junio de 2026
🕕18:00 h (España)
💻Online y gratuito a través de Zoom

👉 Inscríbete aquí:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/MHIHovdbRVeIXn8GJqPo4g

Porque no existe un verano perfecto, pero sí podemos contar con herramientas que nos ayuden a vivirlo con más tranquilidad, comprensión y apoyo mutuo.

🤝 ¡Te esperamos! Y si conoces a alguien a quien pueda ayudarle esta sesión, comparte esta publicación.

10/06/2026

Hoy ACHE, representada por María Núñez y un miembro de una familia Huntington aragonesa, han mantenido un encuentro con Ramón Boria, Director General de Asistencia Sanitaria; Olga Martínez, Jefa de Estrategias de Salud y Formación; y Leticia Sancho, Jefa de Programas de Salud del Servicio Aragonés de Salud.

Objetivo: abordar con los responsables políticos del área Sanitaria el reto del Huntington en Aragón.
1. Visibilizar la necesidad de datos reales sobre personas atendidas.
2. Abrir vías de colaboración con la Dirección General de Cuidados y Humanización.

Seguimos dando un paso más para mejorar la atención y el apoyo a las familias 💚

19/05/2026

¡¡Este jueves 21 de mayo repetimos!!!
Café para todos
Si eres o has sido cuidador de una persona con , tenemos un grupo de apoyo para ti.
Si eres paciente tenemos café y compañía de igual a igual para ti también.
No te lo pienses y acércate a conocernos, compartir un café y la mejor compañía con María nuestra trabajadora social y Marina nuestra psicóloga.
Porque juntos es más fácil.
Porque no estamos solos.
Contamos contigo.
Acceso Libre en el este jueves a las 19h.

09/05/2026

06/05/2026

Hoy el se ha iluminado con los colores de la enfermedad de sumándose a la campaña internacional para visibilizar la enfermedad en este mes de Mayo de concienciación.

05/05/2026

Hoy decenas de lugares de toda España se han iluminado para visibilizar la enfermedad de por causa de la campaña internacional .

29/04/2026

Por primera vez hemos podido compartir con las familias manchegas los recursos disponibles para convivir con la EH en el Hospital .

Ha sido una jornada en la que poder acercar la EH a las familias de la mano del equipo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital, compartiendo desde la información más básica sobre que es la EH hasta los consejos y recomendaciones para una nutrición segura de la mano de la enfermera gestora de casos, hasta las pautas y estrategias de manejo de las alteraciones y dificultades en el ámbito conductual y psiquiatrico con Cristina Manga la neuropsicologa de la unidad.

Por nuestra parte hemos compartido los recursos específicos para abordar la enfermedad de Huntington desde una perspectiva global con los proyectos de la EHA, la Huntington Academy, Moving Forward y la serie "Conocer para ....", así como el Patient Journey de la ERN-RND y las próximas citas nacionales y europeas para conectar con la comunidad Huntington.

Queremos agradecer la acogida de todo el equipo médico y sanitario así como la oportunidad de formar parte de esta Jornada promovida por el equipo del Dr. Enrique Botia, Jefe de Neurología del Mancha Centro.

Ahora es tiempo de Huntington en Castilla La Mancha.