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Asociación Madrileña de Fibrosis Quística

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Asociación Madrileña de Fibrosis Quística

Organización madrileña de pacientes con Fibrosis Quistica. https://mtr.bio/asoc-madrilena-de-fibrosis-quistica

15/06/2026

🤝 El pasado 9 de junio tuvimos la oportunidad de asistir a la V Jornada de Coordinación Sociosanitaria y Trabajo Social, celebrada en Madrid.

💡 Una cita centrada en analizar los retos, riesgos y oportunidades que plantea la inteligencia artificial en el ámbito sociosanitario, así como su impacto en la atención a las personas.

📚 Espacios como este nos permiten seguir aprendiendo, compartiendo experiencias y avanzando hacia una atención más eficiente, ética y centrada en las necesidades reales de las personas.

¡Gracias!

11/06/2026

Salimos a la calle a preguntar.
Y esto es lo que nos encontramos 👇
“No sé… ¿es de los huesos?”
“Me suena, pero no estoy seguro…”
🧬 Es una enfermedad genética
💨 Afecta principalmente a los pulmones
⚠️ Secreciones más espesas → más infecciones
🥗 También afecta al páncreas → problemas de nutrición

Más allá de lo que se cree… hay información que importa. Y conocerla cambia todo.

09/06/2026

El pasado miércoles 20 de mayo estuvimos presentes en la presentación del Proyecto enREDad@s en Salud, una iniciativa comunitaria nacida en Fuenlabrada en la que nuestra Asociación ha tenido un papel protagonista.

Un proyecto que busca fortalecer la colaboración entre asociaciones, sistema sanitario, comunidad educativa y ciudadanía para seguir construyendo una comunidad más conectada, participativa y saludable.

La presentación tuvo lugar en el Espacio Joven La Plaza de Fuenlabrada.

Seguimos trabajando para crear redes que cuidan, acompañan y generan impacto real.

05/06/2026

Hay partes del cuerpo de las que se habla poco, pero que también necesitan cuidado.

El próximo 13 de junio realizaremos un taller teórico-práctico sobre prevención y cuidado del suelo pélvico en fibrosis quística.

Una actividad pensada para conocer mejor su importancia en el día a día, resolver dudas y aprender ejercicios prácticos que pueden ayudar a fortalecerlo y prevenir molestias.

Porque cuidar la salud en FQ también significa mirar más allá de lo respiratorio 💙

02/06/2026

No es lo que parece.

❌ No se contagia.
❌ No afecta solo a un órgano.
✅ Es genética.
✅ Puedes ser portador sin saberlo.

Entenderlo cambia todo.

30/05/2026

⚠️ Queremos compartir una información importante con toda la comunidad.

En las últimas semanas hemos detectado que, a través de redes sociales —especialmente Instagram—, varias personas están contactando con seguidores de asociaciones de fibrosis quística para solicitar repuestos de dispositivos de inhalación.

💬 Recordamos que tanto los dispositivos como sus recambios son facilitados por las empresas autorizadas por la sanidad pública, por lo que es fundamental hacer un uso responsable y seguro de estos tratamientos y materiales.

🚫 Desde la Asociación recomendamos no compartir ni entregar medicación, dispositivos o repuestos a través de redes sociales o contactos no verificados.

📩 Ante cualquier duda o situación similar, contactad directamente con la Asociación a través de los canales habituales.

Cuidarnos también es proteger la seguridad de nuestros tratamientos y de toda la comunidad.

27/05/2026

A veces cuidar la salud también empieza por hablar de cosas que casi nunca se hablan.

El próximo 13 de junio realizaremos el taller:
“Ríe, tose y cuida tu suelo. Taller teórico práctico sobre el cuidado del suelo pélvico en fibrosis quística”.

Una jornada para aprender, entender nuestro cuerpo y seguir cuidándonos desde una mirada cercana y profesional.

📍 Centro de Mayores Ferrer i Guardia – Fuenlabrada
🕙 A partir de las 10:00h

El taller será impartido por la Dra. Isabel Mínguez Esteban, fisioterapeuta clínica, profesora universitaria e investigadora especializada en salud pélvica.

Las personas interesadas pueden ponerse en contacto con la Asociación a través de los canales habituales.

15/05/2026

Te dijeron que mejor no hacer deporte.
Y no es cierto.
El ejercicio, bien adaptado, suma.
Mejora la respiración.
Mejora tu día a día.
Moverse también es parte del tratamiento.
Por eso salimos.
Naturaleza. Senderismo. Acompañamiento.
Juntos. A tu ritmo.

¿Quieres saber más? Escríbenos 👇

11/05/2026

🚨 La fibrosis quística se puede detectar desde el nacimiento.
En la mayoría de los casos se identifica gracias al cribado neonatal, conocido como la prueba del talón. Esta detección precoz permite iniciar el seguimiento y el tratamiento cuanto antes, marcando una gran diferencia en la calidad de vida.
Identificar a tiempo es cuidar desde el primer día 💙

09/05/2026

💚 40 años se sienten en cada persona que ha formado parte del camino.

El 22 de abril vivimos una jornada muy especial, llena de emoción, recuerdos y unión. Celebramos cuatro décadas acompañando a personas con fibrosis quística y a sus familias 🫂✨

Gracias a socios, familias, profesionales, voluntariado y colaboradores por seguir respirando juntos y haciendo crecer esta comunidad tan especial 🙌

Dirección

Calle Carrión De Los Condes 73
Madrid
28033

Horario de Apertura

Lunes	08:30 - 15:00
Martes	08:30 - 15:00
	15:30 - 18:30
Miércoles	08:30 - 15:00
Jueves	08:30 - 15:00
	15:30 - 18:30
Viernes	08:30 - 15:00

Página web

http://www.fqmadrid.org/

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