22q España - 22q11.2, VCFS, DiGeorge

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22q España - 22q11.2, VCFS, DiGeorge

Asociación Sindrome 22q11, 22q, Deleción/Duplicación 22q11.2,Síndrome velocardiofacial (VCFS), Sindro

23/06/2026

Durante los meses de abril, mayo y junio de 2026, hemos continuado llevando a cabo acciones de sensibilización y formación en centros educativos, universitarios y terapéuticos de distintos puntos de España a través de nuestro proyecto 𝟐𝟐𝐪 𝐞𝐧 𝐥𝐚𝐬 𝐀𝐮𝐥𝐚𝐬. 𝐒𝐭𝐨𝐩 𝐁𝐮𝐥𝐥𝐲𝐢𝐧𝐠 💙

En este segundo trimestre hemos realizado charlas y actividades en 👇
🔹 Grado de Terapia Ocupacional Universidad Francisco de Vitoria - Madrid
🔹 Alicia Jorge Logopeda. Canarias
🔹 Colegio Público Antón Sevillano. Madrid
🔹 Centro de Atencion Temprana CONMIGO Aravaca. Madrid
🔹 CEIP Nova Cabana. Mallorca
🔹 Centro de Atención Temprana CONMIGO Aravaca. Madrid
🔹 CEE San Juan de Dios, APACE TOLEDO
🔹 Centro de Atención Temprana CONMIGO Silos. Madrid
🔹 Ceip Federico García Lorca Boadilla del Monte. Madrid.

Además, hemos seguido trabajando con alumnado de Educación Primaria mediante actividades participativas adaptadas a su edad, fomentando valores como la empatía, el respeto a la diversidad y la inclusión desde edades tempranas ✨

Otro de los ejes del proyecto ha sido continuar incorporando la perspectiva de mujer y discapacidad, contribuyendo a visibilizar la realidad de las mujeres con 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 y a sensibilizar sobre las situaciones de discriminación múltiple que pueden afrontar.

Queremos agradecer la implicación de todos los centros, profesionales y familias que han participado en las actividades desarrolladas durante estos meses. Gracias por ayudarnos a construir espacios educativos más inclusivos y libres de acoso 💙

📩 Si eres familiar o profesional y te gustaría solicitar una 𝐂𝐡𝐚𝐫𝐥𝐚 𝟐𝟐𝐪 o nuestra 𝐆𝐮𝐢́𝐚 𝐄𝐝𝐮𝐜𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏, puedes ponerte en contacto con nosotros.

22/06/2026

🎉 ¡Estamos de enhorabuena!

Nos llena de orgullo compartir que nuestra compañera Aldha Pozo ha sido nombrada miembro de la Junta Directiva de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 💙

Este importante reconocimiento es el reflejo de muchos años de compromiso, trabajo y dedicación en el ámbito de las enfermedades raras o poco frecuentes, así como de su amplia trayectoria profesional en los ámbitos educativo y social.

👏 Aldha, te felicitamos por este nuevo reto y te deseamos mucho éxito en esta etapa. Estamos convencidos de que tu experiencia, sensibilidad y compromiso serán una gran aportación para FEDER y para todo el movimiento asociativo.

Además, este nombramiento tuvo lugar en el marco de la Asamblea General de FEDER celebrada el pasado 17 de junio, una jornada en la que se aprobaron importantes acuerdos para el futuro del colectivo:

🤝 La incorporación de 34 nuevas entidades, alcanzando las 469 organizaciones federadas en toda España.

🌐 La aprobación del Plan Estratégico 2026-2030, una hoja de ruta construida a partir de las aportaciones de 930 personas vinculadas al movimiento asociativo.

Seguimos trabajando juntos para dar visibilidad a las enfermedades raras, defender derechos y construir una sociedad más inclusiva para todas las personas y familias.

💙 ¡Enhorabuena, Aldha!

22/06/2026

¡𝐄𝐗𝐓𝐑𝐀, 𝐄𝐗𝐓𝐑𝐀! 📣 ¡𝐒𝐎𝐑𝐓𝐄𝐎 𝐝𝐞 𝟒 𝐃𝐎𝐑𝐒𝐀𝐋𝐄𝐒 para la 𝐕𝐈 𝐂𝐚𝐫𝐫𝐞𝐫𝐚 𝐒𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐚 que tendrá lugar el 25 de octubre de 2026! 🥳 Habrá 𝟐 𝐠𝐚𝐧𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬/𝐚𝐬 y el premio será 𝟐 𝐝𝐨𝐫𝐬𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐠𝐚𝐧𝐚𝐝𝐨𝐫/𝐚! 🤩

El sorteo estará abierto desde hoy, 22 de junio, hasta las 23:59h del jueves, 25 de junio ⏰ Los nombres de las 2 personas ganadoras los publicaremos el viernes, 26 de junio, en nuestros perfiles de redes sociales 🏆

Los 2 ganadores/as se llevarán 2 dorsales cada un@ en la categoría que elijan 🏃‍♂️🚶‍♀️

¡Os animamos a 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫 en Facebook o Instagram! 👏 Es muy sencillo👇

✔️ 𝐒𝐢́𝐠𝐮𝐞𝐧𝐨𝐬 en nuestros perfiles de redes sociales.
✔️ Dale 𝐥𝐢𝐤𝐞 a la publicación.
✔️ 𝐄𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞𝐭𝐚 𝐚 𝟐 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 y comenta por qué te gustaría correr la VI Carrera 🎉 Cuantos más comentarios, más posibilidades de ganar 👌
✔️ Comparte la publicación en 𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞𝐬.

¡𝐌𝐔𝐂𝐇𝐀 𝐒𝐔𝐄𝐑𝐓𝐄! 🍀

21/06/2026

¡Te invitamos al último café virtual antes de la pausa del verano! ☕ Será el 𝐝𝐨𝐦𝐢𝐧𝐠𝐨, 𝟐𝟖 𝐝𝐞 𝐣𝐮𝐧𝐢𝐨, a las 𝟏𝟕:𝟑𝟎𝐡 ⏰ Un encuentro para parar un momento, desconectar de las prisas del día a día y compartir ese rato con otras 🧬 No hay dos experiencias iguales, pero escuchar diferentes puntos de vista, intercambiar ideas y conocer cómo afrontan otras familias determinadas situaciones puede resultar muy enriquecedor ✨ Porque a veces una conversación sencilla abre nuevas perspectivas, resuelve una duda o simplemente hace que te sientas acompañado 🤝

Independientemente de si eres soci@ o no y del lugar del mundo en el que te encuentres 🌍 os animamos a participar en este 𝐞𝐧𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐡𝐢𝐣𝐨𝐬/𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 👨‍👩‍👧‍👧

¿𝐍𝐨𝐬 𝐭𝐨𝐦𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧 𝐜𝐚𝐟𝐞́? ✨ ¡INSCRÍBETE! 👉 https://22q.es/noticias/actualidad/426-nos-tomamos-un-cafe-junio-2026.html ✔️

¡Os esperamos! 👏

17/06/2026

🧬✨ Ayer, 16 de junio, y con motivo del 𝐃𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐀𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐓𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐚, realizamos una nueva 𝐂𝐡𝐚𝐫𝐥𝐚 𝟐𝟐𝐪 en el Centro de Atencion Temprana CONMIGO, en esta ocasión en su sede de Montecarmelo 📍

Durante la sesión pudimos compartir información sobre el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏, acercando sus principales características y necesidades a las profesionales del ámbito de la atención temprana, un entorno clave para la detección y el acompañamiento de muchas familias 💙

Queremos agradecer a todo el equipo su interés, participación y ganas de seguir conociendo más sobre esta alteración genética tan frecuente y, al mismo tiempo, tan poco conocida 🫶

Seguimos sumando profesionales comprometidos con la formación, la sensibilización y la mejora de la atención a las personas con 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 y sus familias 🤝

17/06/2026

El pasado sábado, el se reunió en la sede para planificar las actividades que llevarán a cabo durante el mes de julio 🗓️✨

Durante la tarde también hubo tiempo para un juego de mímica, con momentos muy divertidos y muchas risas compartidas 😄🎭 Para terminar la jornada y hacer frente al calor, prepararon unos deliciosos y refrescantes smoothies 🧃😋

ℹ️ ¿Eres mayor de 16 años y te apetecería disfrutar y formar parte de nuestro grupo? 😊 ¡Nos lo pasamos genial y aprendemos muchas cosas! ✨ ¡Estamos encantad@s de conocer gente nueva! 👌 No te lo pienses y ponte en contacto con la 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 - 𝐀𝐄𝐒𝟐𝟐𝐪 donde te informarán de todo! ✅

¡Seguimos disfrutando! 🥳

16/06/2026

🏕️💙 El verano está para vivirlo, compartirlo y disfrutarlo en buena compañía 💙🏕️

El 𝐂𝐚𝐦𝐩𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝟐𝟐𝐪 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐨𝐝@𝐬 es una oportunidad para pasar unos días diferentes, participar en actividades, conocer gente y vivir nuevas experiencias ✨

Cada año reúne a personas y familias de distintos lugares en un entorno pensado para convivir, divertirse y pasarlo bien junt@s 🌿

⛺ 𝐈𝐕 𝐂𝐚𝐦𝐩𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝟐𝟐𝐪 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐨𝐝@𝐬
🗓️ Del 24 al 29 de agosto de 2026
📍 Jaraíz de la Vera (Cáceres)
✨ Organizado por el Centro de Actividades Vera S.L

Dirigido a personas con 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏, herman@s, amig@s y familiares, a partir de 6 años y sin límite de edad ✅

📩 Para inscribirte o pedir más información, puedes escribir a 👉 [email protected] ✔️

☀️ ¡Nos vemos este verano! ☀️

11/06/2026

👟💙 ¡Quedan pocos días para aprovechar el precio reducido de la 𝐕𝐈 𝐂𝐚𝐫𝐫𝐞𝐫𝐚 𝐒𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐚 #𝐇𝐚𝐳𝐕𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞𝟐𝟐𝐪! 💙👟

📅 El próximo 25 de octubre de 2026 volveremos a reunirnos para correr, caminar y dar visibilidad al 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 🧬🏃‍♀️

⏳ Hasta el 22 de junio puedes inscribirte con las tarifas reducidas 👇

👟 Carreras 5K y 10K → 11€ dorsal + camiseta
🚶‍♂️ Marcha familiar y carrera infantil → 7€ dorsal + camiseta

🎽 Si aún no tienes tu dorsal, este es el momento 🔗 www.carrera22q.es ✔️

🤲 Súmate y ven a dar 💙

10/06/2026

El pasado sábado, el disfrutó de una mañana refrescante en la piscina, aprovechando el buen tiempo para darse el primer baño de la temporada 💦

Entre chapuzones, risas y buenos momentos compartidos, pasaron un día estupendo que esperan repetir muchas veces más durante este verano 😎🌞

¡Que empiece la temporada de piscina! 💙

ℹ️ ¿Eres mayor de 16 años y te apetecería disfrutar y formar parte de nuestro grupo? 😊 ¡Nos lo pasamos genial y aprendemos muchas cosas! ✨ ¡Estamos encantad@s de conocer gente nueva! 👌 No te lo pienses y ponte en contacto con la 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 - 𝐀𝐄𝐒𝟐𝟐𝐪 donde te informarán de todo! ✅

¡Seguimos disfrutando! 🥳

05/06/2026

🧬 𝐍𝐮𝐞𝐯𝐚 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐞𝐥 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 🧬

Se ha publicado el artículo “𝘙𝘦𝘢𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘢𝘯𝘥 𝘞𝘳𝘪𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘪𝘯 22𝘲11.2 𝘚𝘺𝘯𝘥𝘳𝘰𝘮𝘦: 𝘈 𝘚𝘺𝘴𝘵𝘦𝘮𝘢𝘵𝘪𝘤 𝘙𝘦𝘷𝘪𝘦𝘸” en la revista International Journal of Special Education 📚

Este trabajo ha sido desarrollado por el Grupo de Investigación , en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid y la 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 - 𝐀𝐄𝐒𝟐𝟐𝐪, y recoge una revisión científica sobre las características y dificultades en lectura y escritura que pueden presentar las personas con 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 a lo largo de su desarrollo 🔠

La investigación permite seguir avanzando en el conocimiento de sus necesidades educativas y aporta información relevante para familias, profesionales y centros educativos ✅

Desde la 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏 - 𝐀𝐄𝐒𝟐𝟐𝐪 seguimos apostando por la investigación como una vía fundamental para comprender mejor el síndrome y mejorar los apoyos.

🔗 Accede al artículo completo 👉 https://internationalsped.com/index.php/ijse/article/view/2727 ✔️

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CSA Playa Gata Avd. Cardenal Herrera Oria, 80B
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Página web

http://www.22q.es/

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