Ahuce

05/10/2026

💙🔬 ¡Una gran noticia para Ahuce y Fundación Ahuce!

AHUCE forma parte del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Formar parte de este Consejo significa llevar la voz de las personas con Osteogénesis Imperfecta al ámbito de la investigación, aportando nuestra experiencia y trasladando las necesidades de nuestro colectivo.

🧬 Este paso es también fruto de más de 14 años de colaboración de Fundación Ahuce con grupos de investigación del CIBERER.

La voz de las personas con OI también debe estar presente allí donde se construye el futuro de la investigación. 💙

ℹ️ https://www.ciberisciii.es/noticias/el-ciberer-renueva-su-consejo-asesor-de-pacientes-para-reforzar-la-participacion-del-colectivo-asociativo-en-la-investigacion

El pasado miércoles, 30 de septiembre, tuvo lugar la primera reunión del nuevo Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, que incorpora nuevos representantes del movimiento asociativo de las enfermedades raras. Con esta renovación, el CIBERER refuerza la participación de las asociaciones de ...

09/09/2026

☕💙¡Vuelven LOS DESAYUNOS DE LA OI! 💙☕

El próximo lunes 14 de septiembre a las 11:00 h retomamos este espacio online pensado para personas con Osteogénesis Imperfecta (OI), familiares y personas cuidadoras.

Un encuentro cercano para informarnos, resolver dudas, compartir experiencias y hablar de aquello que nos preocupa o interesa en nuestro día a día con la OI.

🗓️ Lunes, 14 de septiembre de 2026
⏰ 11:00 h
💻 Online
💙 Actividad gratuita para socios y socias de AHUCE

Si quieres participar, puedes ponerte en contacto con el Servicio de Trabajo Social de Ahuce

📧 [email protected]
📱 679 23 86 86

¡Prepara tu desayuno y acompáñanos! ☕🥐💚

02/09/2026

📢 ¡Ya están abiertas las inscripciones!

El próximo sábado 12 de septiembre celebramos en CaixaForum
nuestra Escuela de Atención Integral en Osteogénesis Imperfecta. 💙

Una jornada dirigida a personas con OI y sus familias, en la que hablaremos de reumatología, fracturas, Escuela de Pacientes y sobreprotección.

💙 Actividad gratuita para personas socias de Ahuce
⚠️ Inscripción obligatoria y plazas limitadas
📆 Inscripciones abiertas hasta el domingo 6 de septiembre (inclusive).

👉 ¡Reserva tu plaza!
https://forms.gle/1W6Wya6qjg1XYzA37

📞 Información: 663 299 955

¡Nos vemos en Valencia! 💙

Fundación ONCE Ministerio de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030 CaixaForum

31/08/2026

📚 Mañana es 1 de septiembre… ¡y volvemos a los coles!

Aunque todavía estamos despidiendo el verano, en AHUCE y Fundación Ahuce llevamos días preparando la vuelta al cole y ya tenemos varias asesorías escolares programadas para los primeros días de septiembre. 💙

Sabemos que el comienzo de curso puede venir acompañado de dudas: ¿el centro conoce la Osteogénesis Imperfecta?, ¿saben cómo actuar ante una fractura?, ¿qué adaptaciones puede necesitar vuestro hijo o hija?, ¿cómo podemos hacer que el día a día en el aula sea más seguro?

Para eso estamos. 🤝

Si necesitáis nuestro Programa de Asesoramiento Escolar en OI, podéis solicitarlo de una manera muy sencilla. La solicitud puede realizarla tanto la familia como el propio centro educativo.

📞 Llamad o escribid a Belén: 679 238 686
📧 O enviad un correo a: [email protected]

Solo tenéis que indicarnos que queréis solicitar una asesoría escolar y contarnos brevemente vuestra situación. Nos pondremos en contacto con vosotros para explicaros el procedimiento y organizar la intervención con el centro.

⚠️ Si necesitáis una asesoría, contactad con nosotros cuanto antes. Cuanto más tiempo tengamos para organizarnos con el centro educativo, mejor podremos preparar cada intervención.

🎒💙 Empezamos un nuevo curso.

30/08/2026

¡Hemos vuelto! 💙

Aunque decimos que hemos vuelto, la realidad es que nunca nos hemos ido del todo. Porque las necesidades de las personas con Osteogénesis Imperfecta (OI) y sus familias no entienden de vacaciones ni descansan en verano, y detrás de nuestros servicios siempre hay una puerta abierta, un mensaje pendiente y muchas ganas de seguir acompañando.

A partir de mañana, 31 de agosto, retomamos nuestra actividad habitual. Julia, Belén y Rubén vuelven a estar disponibles para atender vuestras consultas y seguir acompañándoos desde los servicios de Atención General, Trabajo Social y Psicología. 💙

Y nuestro compañero Miguel, fisioterapeuta, se reincorporará el próximo lunes 7 de septiembre, retomando también el servicio de fisioterapia.

Sabemos que tenemos muchos emails y mensajes pendientes de contestar. Poco a poco iremos poniéndonos al día y dando respuesta a todas vuestras consultas. Os agradecemos muchísimo vuestra paciencia y comprensión durante estos días. 🙏

Y volvemos con las pilas cargadas porque este último cuatrimestre viene cargado de actividades, proyectos y encuentros que hemos preparado con mucha ilusión. Tenemos muchas cosas que contaros y, sobre todo, muchas ganas de volver a encontrarnos.

Esperamos que nos acompañéis en todo lo que está por venir.
¡Qué alegría volver a estar de nuevo por aquí! 💙

Ahuce | Fundación Ahuce

29/07/2026

🖤 Desde Ahuce y Fundación Ahuce queremos trasladar todo nuestro apoyo a las personas afectadas por los incendios de Ávila, Madrid, Toledo y Castellón.

Un abrazo muy especial al municipio de Casavieja (Ávila), que durante tantos años nos ha apoyado de forma desinteresada.

Si alguna persona de la comunidad de Osteogénesis Imperfecta se ha visto afectada, queremos ayudar. Podéis contactar con nuestra trabajadora social, Belén Chavero, en el 679 23 86 86

Mucha fuerza a todas las personas afectadas y nuestro agradecimiento a quienes trabajan sin descanso para proteger vidas y nuestro entorno. 💙

03/07/2026

✨ ¡Vuelven Los Desayunos de la OI!

Un espacio para encontrarnos, compartir experiencias, resolver dudas y conectar con otras personas que conviven con la Osteogénesis Imperfecta o forman parte de su entorno.

💬 Conversaremos en un ambiente cercano y participativo sobre aquellos temas que más nos preocupan, interesan o inspiran, aprendiendo unos de otros y fortaleciendo nuestra comunidad.

📅 Lunes, 6 de julio
🕚 11:00 h
💻 Online

💙 Actividad gratuita para socios y socias de AHUCE.

👥 Dirigida a personas con OI, familiares, personas cuidadoras y cualquier persona interesada en la Osteogénesis Imperfecta.

Porque compartir experiencias también es una forma de apoyo. ¡Te esperamos! ☕💙

26/06/2026

📚 ¿Necesitas asesoramiento escolar para el curso 2026-2027?

Desde Ahuce y Fundación Ahuce ya estamos preparando el Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta para el próximo curso.

Si tu hijo o hija va a empezar una nueva etapa educativa, cambiar de centro o el colegio necesita información sobre la OI, es muy importante que nos lo comuniques cuanto antes, especialmente si necesitas que la asesoría se realice en septiembre.

Solicitarla con antelación nos permite organizar mejor el calendario, coordinar las actuaciones con los centros educativos y ofrecer una atención de mayor calidad.

📞 Belén Chavero: 679 23 86 86
📧 [email protected]

¡No esperes al inicio del curso! Si crees que vais a necesitar el programa, solicítalo ya. 💙

Ministerio de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030 Fundación ONCE Federación Española de Enfermedades Raras COCEMFE

19/06/2026

💙 Gracias por seguir construyendo Ahuce

Queremos agradecer la participación de las 25 personas socias que asistieron a nuestra Asamblea General y de las 30 personas asociadas que delegaron su voto.

La Asamblea General es el principal espacio de participación democrática de nuestra entidad. En ella tomamos decisiones que afectan al presente y al futuro de Ahuce, una asociación construida por y para las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias. Por eso, cada asistencia, cada voto y cada muestra de implicación son fundamentales para seguir avanzando.

Durante la Asamblea se aprobó la incorporación de Marina Conejero a la Junta Directiva de AHUCE. Le damos una cálida bienvenida y le agradecemos su disposición a asumir esta responsabilidad y a poner su tiempo y compromiso al servicio de nuestra comunidad.

Asimismo, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Rosa Bonastre por su dedicación, trabajo y compromiso durante su etapa en la Junta Directiva. Por motivos personales deja esta responsabilidad, pero seguirá formando parte de la gran familia de AHUCE. Gracias, Rosa, por todo lo que has aportado a nuestra entidad y a las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

Seguimos trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta, fortalecer nuestra comunidad y defender sus derechos.

💙 Gracias por formar parte de AHUCE.

09/06/2026

📢 ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS/AS Ahuce

🗓️ 18 de junio de 2026
🕕 18:00 h
💻 Modalidad online

Recordamos a todas las personas socias que revisen su correo electrónico, donde ya habrán recibido la convocatoria y la documentación correspondiente para participar en la Asamblea General.

La Asamblea General es el principal espacio de participación y toma de decisiones de nuestra asociación. En ella compartiremos el trabajo realizado, abordaremos los asuntos incluidos en el orden del día y definiremos conjuntamente los próximos pasos de Ahuce

Vuestra participación es importante. Juntas y juntos hacemos posible una AHUCE más sólida, participativa y cercana.

📩 [email protected]
📞 679 23 86 86

¡Os esperamos!