Lunes 09:00 - 17:00 Martes 09:00 - 17:00 Miércoles 09:00 - 17:00 Jueves 09:00 - 17:00 Viernes 09:00 - 15:00

Ahuce

Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España - AHUCE, Osteogénesis Imperfecta La OI es una patología que afecta a la correcta formación de los huesos.

Las siglas de AHUCE corresponden a la Asociación Huesos de Cristal de España, que fue creada en diciembre de 1994. A la asociación pertenecen afectados por osteogénesis imperfecta (OI), familiares, amigos y simpatizantes. Actualmente, nuestra asociación cuenta con más de 400 asociados.

03/06/2026

☕✨ ¡Vuelven Los Desayunos de la OI!

¿Te apetece compartir un rato, resolver dudas y conocer a otras personas relacionadas con la Osteogénesis Imperfecta?

Te esperamos en un nuevo encuentro de Los Desayunos de la OI, un espacio cercano y participativo para conversar, aprender y crear comunidad.

📅 Lunes, 8 de junio
🕚 11:00 h
💻 Online

💙 Actividad gratuita para socios y socias de AHUCE.
👥 Abierta a personas con OI, familiares, personas cuidadoras y cualquier persona interesada en la Osteogénesis Imperfecta.

¡Te esperamos para compartir experiencias, aprender juntos y seguir fortaleciendo nuestra comunidad!

24/05/2026

Ahuce y Fundación Ahuce fortalecen alianzas internacionales en Portugal

Esta semana, representantes de Ahuce y Fundación Ahuce se han desplazado hasta Portugal para participar en una importante actividad internacional organizada por la Associação Portuguesa Osteogénese Imperfeita con la colaboración de ANDO Portugal, centrada en el intercambio científico e institucional en el ámbito de las displasias óseas y la osteogénesis imperfecta.

La representación de ambas entidades ha estado a cargo de Julia Piniella, directora de Fundación Ahuce , y el Dr. Miguel Rodríguez, fisioterapeuta especializado en osteogénesis imperfecta, quienes han tenido la oportunidad de compartir espacio y experiencias con excelentes profesionales procedentes de distintos países.

Durante estas jornadas se han abordado diferentes enfoques de atención, investigación y acompañamiento a las personas con osteogénesis imperfecta y otras displasias óseas, generando un entorno enriquecedor de aprendizaje mutuo, intercambio de experiencias y creación de nuevas alianzas internacionales.

En la imagen, parte del grupo español participante en el encuentro internacional: Carmen, fisioterapeuta de Fundación Alpe Acondroplasia; la Dra. Karen Heath, directora del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM); Julia Piniella, directora de Fundación Ahuce; Dr. Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de Ahuce; y Antonio Salgado, simpatizante y colaborador de las entidades.

La participación en este encuentro refuerza el compromiso de AHUCE y Fundación AHUCE con el trabajo en red, la colaboración internacional y la mejora continua de la atención y calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

11/05/2026

El pasado 9 de mayo celebramos en la ciudad de Sevilla nuestra Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta, una jornada muy especial en la que 30 personas compartimos aprendizaje, experiencias y buenos momentos. 💙

Queremos agradecer de corazón a todas las personas asistentes por acompañarnos y hacer de este encuentro un espacio de apoyo, convivencia y crecimiento conjunto.

También queremos expresar nuestro agradecimiento a las entidades financiadoras y colaboradoras que han hecho posible esta actividad: el Ministerio de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030, Fundación ONCE y CaixaForum por la cesión del espacio.

Este evento ha sido organizado por Ahuce y Fundación Ahuce.

¡Gracias por seguir construyendo comunidad juntos! ✨

08/05/2026

Esta tarde celebramos un nuevo encuentro de socios de Ahuce en

Estos encuentros tienen un objetivo muy claro: escuchar, conocer de cerca las necesidades de nuestros asociados y asociadas y generar espacios de conversación donde podamos profundizar en el trabajo que realizamos desde AHUCE
Como entidad de ámbito NACIONAL, este año queremos reforzar nuestra cercanía con los asociados, acercándonos a diferentes comunidades autónomas y fomentando un trabajo más próximo, participativo y conectado con la realidad de cada territorio. 💙

¿Quieres que vayamos a tu comunidad? Escríbenos por WhatsApp al 663 299 955
Tu participación nos ayudará a planificar nuestros próximos encuentros y seguir construyendo una red más cercana y accesible para todos.

07/05/2026

💛 Aunque ya ha pasado el 6 de mayo, Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, seguimos recibiendo muchísimas fotos y vídeos que iremos compartiendo durante estos días. La visibilidad de la OI no se limita a una sola fecha y estamos muy agradecidos por toda la participación y el cariño recibido.

Hoy queremos dar visibilidad y las gracias al CEIP La Fuenfresca (Teruel), que un año más se ha sumado a la campaña informando y sensibilizando a toda su comunidad educativa sobre qué es la osteogénesis imperfecta y mostrando su apoyo a una de sus alumnas, nuestra querida Carla.

💛 Este año han sido muchos los centros escolares que se han unido a esta iniciativa, ayudando a construir entornos más informados, inclusivos y sensibles hacia la realidad de las personas con OI y sus familias.

Desde Ahuce y Fundación Ahuce seguimos trabajando también a través de nuestro programa nacional de asesoramiento escolar en OI, acompañando a centros educativos, profesorado y familias para favorecer una mejor comprensión de las necesidades del alumnado con osteogénesis imperfecta.

Gracias a todos los colegios, docentes y comunidades educativas que están ayudando a dar visibilidad a la OI y a construir una escuela más inclusiva.

07/05/2026

💛 Hoy queremos dar las gracias de corazón a todas las personas que ayer ayudaron a dar visibilidad a la osteogénesis imperfecta y a la realidad de las personas con OI y sus familias.

Gracias a quienes compartisteis una foto, un vídeo, un mensaje, una historia o simplemente os vestisteis de amarillo con los medios que teníais a vuestro alcance. Cada gesto cuenta y cada muestra de apoyo ayuda a que más personas conozcan qué es la OI y las necesidades reales de quienes conviven con ella.

Estamos muy emocionados y agradecidos por toda la participación, el cariño y la implicación recibida por parte de personas con OI, familias, profesionales, entidades y amigos de la comunidad.

💛 Y esto no termina aquí. Tenemos muchas más fotos y vídeos que iremos compartiendo a lo largo de hoy porque la visibilidad también se construye poco a poco, entre todos y durante todo el año.

Porque la osteogénesis imperfecta no tiene cura y las personas con OI conviven con ella los 365 días del año.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado.

06/05/2026

💛 Seguimos recibiendo muestras de apoyo y cariño en este Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, y hoy queremos dar las gracias a Anibal Gómez por sumarse también a esta campaña de visibilidad.

Aunque hoy no está vestido de amarillo… 😄 se lo perdonamos porque se encuentra grabando, pero aun así ha querido enviarnos su apoyo y formar parte de esta jornada tan importante para la comunidad OI.

Aníbal es un socio que siempre que puede está cerca de AHUCE y Fundación AHUCE, ayudando, apoyando y mostrándonos su cariño y compromiso con las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

💛 Gracias por acompañarnos, por ayudarnos a dar visibilidad a la OI y por estar siempre dispuesto a sumar.

📲 Seguimos recibiendo fotos y mensajes de apoyo en el WhatsApp 663 299 955 y a través de redes sociales.

06/05/2026

💛 Seguimos recibiendo vuestras fotos y no podemos estar más agradecidos por todas las muestras de cariño, apoyo y visibilidad hacia la comunidad OI.

Hoy queremos compartir también la imagen de la Dra. Ana Bueno, cirujana ortopédica y traumatologa, miembro del Comité Asesor de Ahuce, una profesional muy comprometida con las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

Gracias por cuidar, orientar, acompañar y apoyar siempre a nuestra comunidad, y por colaborar tan estrechamente con Ahuce y Fundación Ahuce.

💛 Profesionales como Ana nos recuerdan la importancia de una atención cercana, humana y especializada. Gran profesional, pero todavía mejor persona.

Seguimos dando voz a las personas, familias y profesionales que forman parte del día a día de la osteogénesis imperfecta. ¡Y nos encantará seguir recibiendo muchas más fotos!

📲 Puedes enviarnos la tuya por WhatsApp al 663 299 955 o etiquetarnos en redes sociales.

06/05/2026

💛 Seguimos sumando profesionales comprometidos con la osteogénesis imperfecta y la importancia de la formación especializada.

Hoy queremos agradecer a los profesionales y estudiantes del Máster de Odontología de la UCM su participación en el Día Mundial de la OI y su interés por seguir aprendiendo y formándose en el ámbito de las enfermedades raras.

Desde Ahuce y Fundación Ahuce colaboramos cada año con numerosos estudiantes en la realización de sus TFM, acompañándoles y asesorándoles para acercarles la realidad de las personas con osteogénesis imperfecta y sus necesidades específicas.

💛 Para nosotros es un auténtico placer contribuir a la formación de futuros profesionales comprometidos, sensibles y preparados para ofrecer una atención más humana, especializada e inclusiva.

Gracias por ayudar a seguir dando visibilidad a la OI y por formar parte de esta comunidad.

06/05/2026

💛 Hoy queremos reconocer y agradecer el compromiso de la Dra. Teresa Rodríguez y del Dr. Diego Alonso, del Departamento de Traumatología y Cirugía Ortopédica del Hospital Universitario de Getafe.

Aunque esta vez no van vestidos de amarillo… 😄 se lo perdonamos porque justamente hoy han estado interviniendo a varias personas con osteogénesis imperfecta.

Profesionales cercanos, humanos y comprometidos que acompañan y ayudan cada día a las personas con OI y sus familias, además de colaborar activamente con las entidades de pacientes.

💛 En este Día Mundial de la OI también queremos visibilizar y agradecer la labor de todos los profesionales sanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de la comunidad OI desde la atención, la cercanía y el compromiso.

Dirección

C/San Ildefonso 8 Bajo
Madrid
28012

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 17:00
Martes	09:00 - 17:00
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Teléfono

914678266

Página web

http://www.ahuce.org/

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